올 여름 초에 발표 된 2018 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest의 수상자 10 명에게 다시 한 번 축하드립니다! 앞으로 몇 주 동안 우리는 각각과의 인터뷰를 특징으로, 당뇨병 산업, 규제, 의료 기술 및 환자 옹호 커뮤니티의 주요 발동 자와 셰이커를 모으는 연례 DiabetesMine Innovation Summit. PV 수상자에게 전액 장학금을 연장하게되어 기쁩니다!
먼저, 주간 Diabetes Connections 팟 캐스트의 진행자이자 제작자로 커뮤니티에서 잘 알려진 노스 캐롤라이나의 D-Mom 인 Stacey Simms를 만나보세요. 그녀의 아들 Benny는 2006 년에 유아로 진단을 받았으며 Stacey는 당뇨병 혁신의 세계를 어떻게 보는지에 대해 공유 할 몇 가지 구체적인 생각을 가지고 있습니다.
D-Mom Stacey Simms와의 대화
DM) 먼저 당뇨병이 가족의 삶에 어떻게 들어 왔는지 말씀해 주시겠습니까?
SS) 물론입니다. 제 아들 Benny는 2006 년 12 월 그가 2 세가되기 직전에 진단을 받았습니다. 우리는 1 형의 가족력 (우리가 알고있는)이 없었지만 몇 년 후 더 오래된 사촌이 진단을 받았습니다.
가족이 사용하는 당뇨병 기술과 도구를 맛보시겠습니까?
현재 Benny는 Dexcom G6와 Tandem X2 펌프를 사용하고 있습니다. 진단 후 6 개월 이후부터 인슐린 펌프를 사용했습니다 (작년 Animas가 출시 될 때까지 – RIP). 현재 우리는 Tandem의 새로운 기저 IQ (인슐린 속도 자체 조절 기능 포함)를 간절히 기다리고 있습니다. 기다릴 수 없습니다.
지난 몇 년 동안 상당히 많은 발전이있었습니다.
시작했을 때 우리는 반 단위 인슐린 펜이 없었기 때문에 주사기를 사용해야했습니다. 문제는 Benny가 그보다 훨씬 적은 인슐린이 필요했기 때문입니다. 그의 기본 속도는 시간당 .025이었고 나는 그에게 20 탄수화물 요거트를 위해 0.75 단위를 주려고 노력했던 것을 기억합니다. 그런 다음 우리 엔도는 새로운 지속성 인슐린 (Lantus)이 최근에 승인되었다고 말했고 나는 꽤 운이 좋았다는 것을 기억합니다.
그는 2006 년 7 월 Animas Ping을 시작했고 몇 년 후 미터 리모트가 나왔습니다. Dexcom CGM은 Benny가 9 살 때 나왔는데 그것에 대해 많이 들었지만 처음에는 그것을 밀어 낼만큼 정확하지 않은 것 같았습니다. 그래서 그가 입고 싶을 때까지 기다렸습니다. 그것은 2013 년이었습니다. 그 모델에는 (팔로어를 허용하기위한) 공유 앱이 없었고, 당신은 단지 수신기를 가지고있었습니다.
물론 이제 전화 나 어디에서나 Benny의 BG 레벨을 볼 수 있습니다. 이번 달에는 그의 CGM과 펌프가 실제로 의사 소통을 시작할 것입니다. 2006 년에 병원에있는 동안 우리 엔도가 우리에게 말한 것입니다! 분명히 우리 모두는 일이 더 빨리 진행되기를 원하지만 우리가 여기 있다는 사실에 기쁩니다.
가족은 민감한 데이터 공유 문제를 어떻게 해결합니까?
좋은 질문입니다! 앞서 언급했듯이 7 년 동안 CGM이 없었고 Dexcom Share는 그 후 약 2 년이 지나야 출시되었습니다. 어른이 누군가를 따라 가거나 부모가 아이를 따라갈 사람을 결정하기 전에 많은 생각이 필요한 큰 문제라고 생각합니다.
우리는 Benny와 함께 이야기를 나누고 남편과 나만 그를 따르기로 결정했습니다. 내가 그에게 문자를 보내거나 전화 할 매개 변수가 있습니다. 예를 들어, 특정 기간 동안 특정 숫자보다 많거나 적은 경우. 그가 55 점을 찍으면 15 ~ 20 분 동안 치료를 받고 괜찮다는 문자를 보낼 것입니다. 때때로 엄마가 그를 따라 오실 것입니다. 특히 그녀가 방문 중이거나 그가 돌보고있을 때 더욱 그렇습니다.
우리는 간호사 나 학교 직원이 데이터 공유를 사용하도록 한 적이 없습니다. 그가 훨씬 어렸을 때 CGM이 있었다면 우리는 그것을 다르게 처리했을 것입니다. 그러나 나는 부모들에게 대화없이 아이들을 따르지 말라고 경고 할 것입니다. 초등학교에서도 자녀의 의견을 듣는 것은 앞으로의 신뢰 측면에서 많은 것을 의미합니다. 이것이 귀하가 요청한 것이 아니라는 것을 알고 있지만 Benny의 데이터를 온라인으로 공유하지 않습니다. 당뇨병 환자가 마지막으로 필요로하는 것은 성인이 될 때까지 추적 가능한 A1C 번호 추적입니다.
"헬리콥터 육아"에 대해 걱정 한 적이 있습니까?
제 1 형 아이가있을 때, 제 1 형 아이가 아닌 아이에게는 필요하지 않은 걱정과 시스템이 있다는 것은 의심의 여지가 없습니다. 하지만 지난 10 년 동안 헬리콥터가 폭발적으로 폭발했다고 생각합니다. 심지어는 '드론 부모'(당신 얼굴에 바로!)가되었습니다.
학교 나 캠프에서 하루 종일 주차장에 앉아있는 부모님과 자녀의 대학 기숙사에가는 부모님을 알고 있습니다! 힘들어요 알아요 개인적으로 저는이 부모들에 대한 더 많은 교육과 적은 판단이 필요하다고 생각합니다. 대부분은 두려움 때문에 헬리콥터입니다. 우리는 진단 후 Benny를 바로 탁아소에 돌려 보냈습니다. 지금 그렇게하는 것이 편할 것 같지는 않지만 소셜 미디어가 대부분 탓이라고 생각합니다. 엄청난 지원의 원천이지만 잘못된 정보와 과잉 반응으로 인한 두려움의 원천이기도합니다. 우리는 Benny를 매년 여름 한 달 동안 일반 (비 당뇨병) 캠프에 보냅니다. 이동 통신 서비스도, Dexcom 공유도없고, 걱정하는 동안 (저를 믿습니다) 괜찮습니다.
하지만 많은 사람들이 자녀가 그렇게하도록 내버려 둘 수 없다는 말을 듣습니다. 제 1 형 성인 친구들은 완벽을 기대하지 않고 독립을 추구하는 방향으로 나를 인도했습니다. 하기가 매우 어렵습니다. 뛰어 들어서 모든 것을 고치고 싶습니다! 하지만 이미 우리에게 갚았습니다. Benny는 당뇨병을 두려워하지 않지만 당뇨병에 대해 걱정한다고 말합니다. 그게 제가 13 살짜리에게 물어볼 수있는 전부입니다.
처음에 당뇨병 온라인 커뮤니티 (DOC)에 참여하게 된 방법은 무엇입니까?
저는 2006 년 말에 Benny가 진단을 받고 1 주일 정도 지나서 가족의 경험에 대해 블로그를 시작했습니다. News / Talk 라디오 방송국에서 아침 쇼 진행자로 일했고 우리는 개인 생활에 대한 정보를 공유했습니다. 내가 며칠 동안 외출 한 이유를 언급 한 후, 우리는 많은 이메일을 받기 시작했습니다. 일부는 질문이 있고 일부는 1 형 사용자의 지원이 포함되어 있습니다 ( "베니를 주저하지 마세요 !!").
블로깅은 무슨 일이 일어나고 있는지 쉽게 공유 할 수있는 방법 인 것 같았고 당시에는 매우 어려운 프로젝트처럼 보이는 작업을 도와 줄 라디오 방송국 리소스가있었습니다. 나는 웹 사이트 나 블로그에 대해 아무것도 몰랐다! 블로그를 시작하자 다른 사람들과 다른 사람들이 나를 찾았습니다. 저는 2008 년에 트위터에 뛰어 들었고 나중에 DSMA를 찾았습니다. DSMA는 실질적인 지원을받는 데 큰 도움이되었고 오늘날 제가 멘토와 친구라고 생각하는 많은 사람들을 만나는 데 도움이되었습니다.
귀하가 참여한 당뇨병 옹호 활동에 대해 말씀해 주시겠습니까?
저는 6 년 동안 제 지역 JDRF의 이사회에있었습니다. 우리는 지역 사회를 찾는 데 도움이 되었기 때문에 산책을 좋아합니다. 내 가장 큰 형태의 옹호는 아마도 내 지역 Facebook 그룹 일 것입니다. 저는 2013 년 여름에 제 1 형 자녀의 다른 부모들과 오프라인 및 오프라인 연결을 목표로 시작했습니다. 5 년 후, 현재 600 명 이상의 회원이 있으며 모든 지역 당뇨병 행사와 모임을위한 훌륭한 정보 센터가되었습니다. 저는 항상 "커넥터"였으며 사람들이 직접 만나는 것을 돕는 것이 훨씬 더 강력한 관계, 더 나은 건강 결과 및 더욱 창의적인 옹호로 이어질 수 있다고 진정으로 믿습니다.
내 팟 캐스트가 진정한 '옹호'라고 생각하지는 않지만 그런 일을하는 사람들에게 플랫폼을 제공하는 데 도움이 되었으면합니다. 훌륭한 아이디어를 갖고 다른 사람들에게 다가 가고 소통 할 수있는 방법으로 변화를 추진하는 사람들에게 길을 제공하는 것이 제 역할이라고 생각합니다. 그 단어가 있습니다 "잇다" 다시! 죄송합니다. 나 자신을 도울 수 없습니다!
Diabetes Connections 팟 캐스트에 대해 더 자세히 말씀해 주시겠습니까?
실생활에서 연결에 대한 대화를 나누는 방법으로 시작되었습니다. 말씀 드렸듯이 저는 그것에 대해 열정적입니다. 돌아가서 처음 4 ~ 5 개의 에피소드를 들어 보면 그게 큰 초점입니다. 그러나 저는 제 라디오 쇼와 TV 경력의 뉴스 측면을 놓쳤을뿐만 아니라 우리 커뮤니티에 "라디오"유형의 뉴스 매체가 필요하다고 느꼈습니다. 그래서 이제 저는 심층 인터뷰를하고 정당한 경우 어려운 질문을하는 데 집중하려고합니다.
매주 팟 캐스트는 당뇨병 커뮤니티의 모든 속보를 따라 잡을 수 없기 때문에 큰 그림에 집중하려고합니다. 나는 매일 온라인에서 다음과 같은 사이트를 읽고 있습니다. DiabetesMine 쇼의 콘텐츠를 찾기 위해 소셜 미디어를 스크롤합니다. 1 마일 길이의 목록이 있습니다. 일주일에 여러 번 공연을 할 수 있고 표면을 긁기 시작합니다! 또한 뉴스 속보, 기술 업데이트, 유명 인사 및 영감을주는 인터뷰의 균형을 맞추고 "매일"사람들을 유형 1에 출연시키는 문제이기도합니다. 또한 팟 캐스트 제작에 많은 시간을 할애합니다. 라디오 뉴스 사운드-모든 게스트 조정 및 소셜 미디어 관리. 언젠가는 스태프가 될만큼 성장해서 데일리 쇼를 할 것입니다!
수년에 걸친 DOC의 진화에 대한 의견이 있으십니까?
저는 DOC에서 10 년이 조금 넘게 활동 해 왔고 제 생각에 변화가있었습니다. Twitter와 Facebook은 블로깅을 대신하여 모든 사람이 더 쉽게 공유 할 수 있도록했습니다. 그것은 대단한 일입니다. 모두에게 이야기가 있고 우리는 서로에게서 배울 수 있습니다.
저는 DOC가 한 목소리로 말할 필요가 있다고 생각한 적이 없으며 우리가 항상 해왔다고 생각하는 사람은 실제로 자세히 살펴 보지 않았습니다. 더 많은 사람들이 게시한다는 것은 우리가 (다양한 의견) 더 많이보고 있다는 것을 의미합니다. 또한 온라인 커뮤니티가 노화되고 있다고 생각합니다. 잘 들리지 않지만 10 년 전에이 공간에 들어온 주요 블로거, 동영상 블로거, 포스터에 대해 생각해보세요. 10 년은 긴 시간입니다. 현재 현상 유지를 방해하고 자신의 일을하고 싶어하는 활기 넘치는 "아이들"이 많이 있습니다. 나에게 그것은 Instagram을 배우는 것을 의미하지만 T1D를 가진 20 대가 T1D를 가진 40 대 엄마와는 매우 다를 수 있음을 이해하는 것을 의미합니다. 항상 똑같은 규칙. 의견을 존중하고 예의를 갖추십시오. 엄마가이 책을 읽고 싶지 않다면 소셜 미디어에 올리지 마세요. 그리고 당신을 미끼하려는 사람들에게 반응 할 필요가 없습니다. 무례한 댓글을 무시하는 것은 나에게 A-OK입니다. 그러나 나는 토크 라디오와 지역 뉴스에서 수년을 보낸 후 대부분의 것보다 두꺼운 피부를 가질 수 있습니다.
현재 당뇨병의 가장 큰 도전은 무엇이라고 생각하십니까?
비용과 접근. 정신 건강, 기본 교육, 기술 교육 등을 추가하고 싶지만 비용과 접근성을 개선하지 않으면 개선 할 수 없습니다.
명확히. 혁신은 훌륭하지만 액세스 및 경제성과 균형을 어떻게 맞출까요?
안타깝게도이 시점에서 입법으로 내려 가야한다고 생각합니다. 인슐린 회사 (내가 아는 건강 회사도 없음)는 가격을 낮추고 전반적으로 접근성을 높이기로 결정하지 않았습니다. 균형이 잡힐 수 있다고 생각하지만 이익이 적을 수 있습니다. 그것은 미국 의료의 종자 변화를 요구하고 있습니다. 그러나 나는 그것이오고 있다고 생각합니다.
똑바로 업계가 더 잘할 수 있다고 말할 수 있습니까?
이것은 힘든 일입니다. 우리는 그들이 비용을 낮추고 우리에게 더 많은 도움을주기를 원하지만 그것은 우리나라의 의료 시스템이 현재 운영되는 방식에서 그들이 할 일이 아닙니다. 기술을위한보다 개방적인 플랫폼을 원하는 사람들과 계속해서 혁신하고 협력하기를 바랍니다. 저는 주 의원들이 투명성을 높이고 인슐린 가격을 낮추는 데 성공할 것이라고 낙관합니다.하지만 실제로 바늘을 움직이려면 연방 차원에서 큰 변화가 필요할 것 같습니다. 나는 정당 변경을 의미하지 않습니다. 어느 정당도 약물 가격 책정을 움직일 능력을 보여주지 않았습니다. 나는 그들이 문제에 대해 생각하는 방식을 바꾸는 것을 의미합니다. 그 동안 업계는 좀 더 투명하고 환자 중심적 일 수 있습니다. 우리를 포함 시키십시오!
Innovation Summit에서 가장 기대하는 것은 무엇입니까?
거기에서 모두 만나! 자칭 비전문가, 숫자가 아닌 사람으로서 저는 듣고 배우기를 기대하지만, 우리 장치를 해킹하거나 당뇨병 관리를 위해 많은 온라인 옵션을 사용하는 것을 불편한 사람들을위한 목소리가되기를 기대합니다. . 아니면 변신 한 여자를 떠날까 !!
고마워, 스테이시. 우리는 당신을 우리의 이벤트와 그곳에서 확실히 열릴 활발한 토론에 포함하게되어 기쁩니다!
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