주 의원이 당뇨병 커뮤니티가 필요로하는 일을한다면 2019 년은 약물 및 인슐린 가격 투명성 문제의 기치가 될 수 있습니다.
그렇다고해서 인슐린 가격이 직접 하락하는 것은 아닙니다. 그러나 문제를 해결하는 첫 번째 단계는 문제가 있음을 인정하고 실제로 효과적으로 처리 할 수있는 단계를 설정하는 것입니다.
특히 당뇨병 가격에 초점을 맞춘 최초의 법안을 표시 한 2017 년 중반 네바다의 법에 따라 최근 몇 년 동안 다양한 주에서 몇 가지 입법 작업을 수행했습니다. 이제 언론 보도가 증가하고 풀뿌리 # insulin4all이 전국적으로 파도를 일으키면서 드럼 비트가 더 커지고 있습니다. 더 많은 주 의원들이이 주제를 제기하고 인슐린 가격을 겨냥한 이른바“햇볕 법안”을 도입하고 있습니다.
정확한 메시지 나 방법에 항상 동의하지는 않더라도 크고 작은 그룹이 이러한 노력의 일부가된다는 사실은 참으로 상쾌합니다. 스토리 공유와 로비가 많을수록 좋습니다!
하원 감독위원회와 함께 연방 차원에서이 문제에 대해 다양한 플레이어를 구제하기 시작하고 전국의 다른 사람들이 보험사, PBM 및 제약에 대한 소송을 제기하기 위해 연방 차원에서 무슨 일이 일어나는지 참을성없이 기다리며, 조치가 주 수준에서 발생할 수 있습니다.
인슐린 위기에 대한 새로운 데이터
몇 가지 새로운 논란의 여지가있는 연구 보고서가이 인슐린 가격 위기를 주목하는 데 도움이되었습니다. 새로운 데이터는 토론과 분노를 불러 일으키고 있으며 분노한 유권자들의 의견을 듣고있는 환자와 의원 모두로부터 추가적인지지를 촉발했습니다.
- 두 배 증가 : 비영리 의료 비용 연구소 (HCCI)는 최근에 제 1 형 당뇨병 환자가 2016 년에 연간 평균 $ 5,705의 인슐린 비용을 발생 시켰다는 보고서를 발표했습니다. 이는 2012 년에보고 된 금액의 두 배에 해당합니다. PBM (Pharmacy Benefit Manager)의 정보가 부족하기 때문에 데이터가 완전하지 않습니다. 이는 가격이 급격히 상승했다는 의미입니다.
- 배급 : Yale University의 연구에 따르면 1 형과 2 형 PWD (당뇨병 환자)의 25 %가 높은 가격의 직접적인 결과로 처방 된 것보다 적은 인슐린을 사용한다고보고했습니다.
- 생산 비용 : 2018 년 초 BMJ Global Health Journal에 발표 된 연구에 따르면보다 활발하고 경쟁적인 바이오시 밀러 인슐린 시장으로 인해 아날로그 인슐린 생산 비용으로 인해 최종 가격이 1 인당 연간 $ 78- $ 130까지 낮아집니다. 반면 Regular 및 NPH와 같은 오래된 인슐린은 연간 $ 48- $ 72가 될 수 있습니다. 많은 가격 데이터 포인트를 쉽게 사용할 수없고 인슐린 제조업체가 인슐린에 대한 R & D를 공개적으로 공유하지 않기 때문에 실제로는 입증 할 수 없습니다.
이 중 특별히 놀라운 것은 아니지만 다른 사람들이 수년 동안 수집 한 데이터에 탄약을 추가하고 명확한 메시지를 전달합니다.이 인슐린 경제성 위기는 해결되어야하며 (!)이를 해결하려면 모든 가격 정보가 필요합니다. 관련된 당사자.
의약품 가격 투명성에 관한 주별 법률
이 획기적인 네바다 투명성 법은 몇 년 전부터 주에서 활동하는 Pharma 및 PBM이 가격 인상 및 비용에 대한 세부 정보를 공유해야한다고 규정했습니다. 초기 제출물은 2018 년 초에 접수되기 시작했으며 일부는 처음에는 준수하지 않았지만 언론 보도에 따라 3 대 인슐린 제조업체 (Lilly, Novo 및 Sanofi)가 필요한 정보를 전송했다는 사실을 알게되어 안심이됩니다. 지금까지 네바다는 데이터를 공개하지 않았지만 2 월 어느 시점에서 예상됩니다.
이것이 전국적으로 # insulin4all 옹호가 추진하고있는 것이며 새로운 챕터가 항상 등장하고 있습니다. 가장 최근에는 미시간과 버지니아가 미국 전역의 17 개 챕터에 합류했습니다 (1 월 27 일 기준). 가장 최근의 연방 정부 폐쇄에도 불구하고 인슐린 배급과 비싸다는 이야기가 전국적인 헤드 라인을 장식했고, 그로 인해 많은 사람들이 목소리를 높이도록 힘을 실었습니다.
올해의 첫 주에 미네소타와 콜로라도의 의원들은 약물 및 인슐린 가격의 투명성을 높이라는 법안을 도입했으며 조만간 도입 될 작업이 더 많다는 소식을 들었습니다.
예를 들어, Colorado Rep. Dylan Roberts는 인슐린 및 당뇨병 약물 비용에 대한 투명성을 요구하는 법안을 제출하고 있습니다. 2018 년 그의 입법은 성공하지 못했지만 그는 새해를 맞이하고 싶어합니다. 기억 하시나요? 작년에 Dylan과 인터뷰를했는데 그는 하이킹 도중 저혈당 사고로 사망 한 1 형 자신의 남동생 Murphy의 이야기를 공유했습니다. 그의 형제에 대한 기억과 인슐린 비용이 그에게 얼마나 부담 스러웠는지, 콜로라도에서이 법안을 추진하는 데 영감을주었습니다.
한편, 미네소타에서는 투명성 향상부터 약국에서 긴급 인슐린 리필에 이르기까지 인슐린 비용을 목표로하는 다중 청구 패키지가 도입되었습니다. 미네소타 상원 파일 366은 인슐린을 판매하는 제약 회사에 가격 인상 결정을 설명하도록 요구하고 주 보건 국장은 해당 정보를 분석하여 주 의회에 제출합니다.
미네소타가이 문제를 해결하는 큰 이유는 인슐린 배급 후 사망하고 그 이후 전국적으로 이야기를 공유 한 26 세의 Alec Raeshawn Smith와 관련이 있습니다. 그의 어머니 인 Nicole Smith-Holt는이 문제에 대한 그녀의 목소리를 높이는 주요 옹호자였으며 D- 옹호자 Quinn Nystrom을 포함하여 다른 # insulin4all 옹호자들과 함께이 문제에 대해 의원들과 협력했습니다.
주를위한 모델 입법 (DPAC 및 NDVLC) 만들기
조치가 주 차원에서 이루어지고있는 것처럼 보이기 때문에 당뇨병 커뮤니티 옹호자들은 더 많은 주가이를 따르도록 돕는 데 현명하게 노력하고 있습니다.
2018 년 12 월, 당뇨병 환자 자문 연합 (DPAC)과 전국 당뇨병 자원 봉사 리더십위원회 (NDVLC)는 주 입법자들이 고려할 약물 비용 투명성을 목표로하는 모델 입법을 발표했습니다. 그것은 생명을 구하는 약물에 대한 접근법 (Access to Lifesaving Medications Act) 또는 줄여서 ALMA라고 불립니다. 모델 언어에는 당뇨병 및 기타 만성 질환 치료제에 특화된 "환자 중심"조치와 처방약 보장 및 환급 시스템의 투명성 측면에서 모든 사람을 돕기 위해 고안된 조항이 포함됩니다.
ALMA는 사람들을 돕는 훌륭한 목표를 가지고 있습니다 :
- 처방전 보장 조건을 이해합니다.
- 치료 비용을 비교하고 의료 제공자와 협력하여 정보에 입각 한 결정을 내립니다. 과
- 판매 시점에 처방전에 대해 가능한 가장 낮은 가격을 지불하십시오.
ALMA는 또한 인슐린 및 기타 D- 약물, 장치, 용품 및 서비스에 대한 환자 비용 분담을 제한하는 당뇨병 관련 조항을 포함합니다.
당연히 훌륭하게 들리지만… 법이 어떻게이 모든 것을 달성 할 수 있을까요? ALMA가 구체적으로 명시한 내용은 다음과 같습니다.
- 초과 비용 부담에 대한 소비자의 노출을 제거합니다. 판매 시점에서 리베이트 및 기타 협의 된 할인 (코 페이 카드 포함)을 통해 환자가 처방약에 대해 가능한 가장 낮은 가격을 지불하도록합니다.
- 처방약 혜택 계약에서 약국 개그 조항을 금지합니다.-약사가 소비자와 더 저렴한 가격의 치료 학적으로 동등한 옵션을 논의하고 가능한 경우 저렴한 대안을 판매 할 수 있도록합니다.
- 투명한 처방약 보장 및 의학적으로 적절한 치료에 대한 환자의 접근을 개선하여 생명을 구하는 의약품에 대한 환자 비용 분담을 제거합니다. 특정 보장 정보를 소비자가 사용할 수 있고 이해할 수 있도록 의료 서비스 제공자 및 약국 혜택 관리자 (PBM)의 의무를 명확히하고 처방 자의 의학적 필요성에 대한 결정이 우선 함을 확인합니다.
- 도매 구매 비용 (일명 WAC 또는 "정가") 인플레이션을 억제하고 협상 된 리베이트, 할인 및 가격 할인이 소비자에게 전달되도록 의료 서비스 제공자, PBM 및 제약 제조업체의 투명성 보고서를 요구합니다.
- 유료 약국 혜택 관리 주 계약 필요 – 정가의 퍼센트 또는 주 직원 건강 플랜 및 Medicaid 관리 의료 계약에서 유지 된 리베이트를 기반으로 한 스프레드 가격 책정 및 PBM 보상 제거
이러한 요구 사항을 읽으면 PBM이 모든 리베이트 및 제약 회사로부터받은 관리 수수료를보고하도록 요구하는 언어; 약사가 환자에게 벌금없이 저렴한 약을 추천 할 수 있도록 허용 그리고“의료 적 필요성에 대한 처방 자의 결정이 우세하다는 것을 확인하는 것”에 대한 부분은 논란이되고있는“비 의료 적 전환”관행에서 직접적인 타격입니다.
ALMA는 또한 PBM이 판매 시점 또는 기타 시점에서 다른 당사자 나 환자에게 전달되지 않는 것이 무엇인지 구체적으로 분석하도록 요구합니다. 상위 외래 환자 처방약 목록 작성을 포함하여 이러한 동일한 요구 사항 중 많은 부분이 건강 보험사에 대한 조항에 반영되어 있습니다.
Pharma 요구 사항에서이 언어는 Pharma가보고해야하는 가격 인상의 백분율 임계 값을 설정합니다. 작년에 정가를 20 % 인상했거나 지난 3 년 동안 50 %를 인상 한 경우입니다.
이 기준은 높은 것으로 보이지만보고 할 필요가없는 많은 회사를 의미하지만, 우리의 옹호 담당자는이 수치가 의원이 자체 법안을 만들고 고려할 때 사용하는 출발점 일 뿐이라고 말합니다.
"우리는 그들에게 적합한 임계 값을 결정하는 것은 주에 맡겼습니다."라고 MD Rockland의 변호사이자 동료 유형 1 인 DPAC의 정책 책임자 인 Leyla Mansour-Cole은 말합니다. "그 이유는 우리가 주 입법자들에게 광범위하게 항소하려고 노력하고 있고 주정부 자금이이 법안에 들어가는 금액을 결정해야하기 때문입니다."
그녀는보고 요건을 진정으로 중요하게 여기는 주 입법자들과 잠재적 인 법안 후원자들이 추가 데이터를 수집하고 정리하기 위해 주정부가 더 많은 지출을한다는 것을 의미하더라도 더 낮은 임계 값을 요구할 수 있다고 말합니다. 그러나 법안의 자금 구성 요소를 줄이려는 입법자들은보고 요건에 대해 더 높은 임계 값을 고려할 수 있습니다.
"우리는이 법안이 환자에게 직접적으로 도움이되는 내용이 너무 많기 때문에 가능한 한 주 의원들에게 매력적으로 보이도록 노력했습니다. 예를 들어 패스 스루 리베이트, 공급자 우선 언어, 누적 조정 프로그램 종료와 같은 것입니다."Mansour- 콜이 말한다.
옹호 혐의 주도
이 모든 옹호를 숨긴 사람들에 대해 궁금한 점이 있다면 눈에 띄는 사람은 켄터키에 거주하며 켄터키, 오하이오, 인디애나 (KOI)의 3 주 # insulin4allchapter를 이끄는 T1D 엿보기 Angela Lautner입니다. 그녀는 인디애나 폴리스의 Eli Lilly HQ 앞에서 첫 번째 시위가 조직되는 2017 년 가을에 참여하기 시작했으며 2018 년 3 월 공식적으로 KOI 지부를 시작했습니다.
이 3 개 주 챕터에서 그들은 현재까지 약 12 명의 사람들이 적극적으로 참여했습니다. Lautner는이 # insulin4all 옹호에 초점을 맞춘 항공 산업의 정규직 업무 외에도 약 40 시간을 보냅니다. 기본적으로 또 다른 정규직이라고 그녀는 말합니다.
“항공 업계에서 너무나 많은 해고를 당했기 때문에… 제 비상 자금은 제가 일하지 않을 때 인슐린을 충당하는 데 쓰입니다. 그것은 내 아파트 나 청구서에 해당되지 않으며 다른 직업을 찾거나 항공사에서 그렇게하기 위해 이사하지 않습니다. 그것이 내 우선입니다. 우리 중 누구라도 언제든지 그러한 상황에 처할 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다. '나의 것.
챕터를 처음 시작할 때 그녀는 켄터키에만 집중하는 것이 최선인지 아니면 더 큰 3 개 주 지역을 보는 것이 최선인지 확신하지 못했습니다. 2018 년 초 킥오프 모임에서 PWD는 지역 전역에서 왔으므로 세 주 모두로 확장하는 것이 가장 좋다고 결정했습니다. 다른 옹호자들은 각 주에서 노력을 주도하기 위해 나섰습니다. 그들은 입법자들이이 주제를 다루도록 직접 청원을 촉구했으며, 이는 또한 제 1 형 당뇨병과 당뇨병에 대한 전반적인 인식을 높이고 인슐린 가격 투명성에 대해 자세히 알아 보도록 도왔습니다.
Lautner의 최우선 과제는 켄터키의 GOP를 목표로하고 의원 및 로비스트와 회의 및 네트워킹을 통해이 문제에 대한 60 초의 "엘리베이터 피치"회의를 진행했습니다. 그들은 이제 켄터키에서 일하는 법안을 가지고 있고 곧 오하이오에서 또 다른 법안이 예상됩니다. 켄터키 공화당 상원의 원인 랄프 알바라도 (Ralph Alvarado)가이 법안을 도입 할 것으로 예상되며, 로트 너는 그녀와 동료 옹호자들이 인슐린 긴급 리필에 대한 변경과 관련된 다른 법안을 마련하고 있다고 말했습니다.
Lautner는 2018 년 콜로라도 법안이 격추되는 것을 지켜본 후 시스템이 얼마나 복잡한 지 알게되었으며, 주 입법에도 인슐린 제조업체, PBM, 보험사, 약국 등 가격 설정에 관련된 모든 플레이어가 포함되어야한다고 말했습니다. 그녀는 가격 상한선이 제자리에있는 것을보고 싶어합니다. 그것은 시작하는 곳이 아닙니다. 우선 투명성을 추구하는 것부터 시작해야합니다.
아직 최종적이고 소개 된 것은 아니지만 켄터키 법안의 작업 초안은 논란의 여지가 있었기 때문에 제조업체 대 비영리 단체를 겨냥한 투명성 조항이 포함되어 있지 않다는 점을 제외하고는 네바다에서 통과 한 것과 유사합니다. Lautner는 그녀의 그룹이 괜찮다고 말합니다.
“우리는 지난 41 년 동안이 나라에서 매우 복잡한 시스템을 개발했습니다. 제가 살아 있던 지난 41 년 동안… 음, 이제 그 복잡성을 풀 때입니다. 그리고 이것은 우리가해야 할 일의 일부일뿐입니다.”라고 그녀는 말합니다.
그녀는 현재 미국 당뇨병 협회 (ADA)가 투명성에 관한 주법을 만들기위한 노력에 참여하고 있다는 사실을 기쁘게 생각합니다. 초기에는 그렇게 보이지 않았던 것입니다. 그녀는 또한 존경심을 유지하고 시스템의 다른 조직과 옹호자 또는 플레이어를 공개적으로 비판하지 않는 것이이 법안의 이익을 위해 일하는 열쇠라고 지적합니다.
“이러한 종류의 법안이 구체화 되려면 많은 일이 일어나야합니다. 당뇨병이있는 모든 사람의 개선을 위해 진전을 이루기 위해 다른 방법으로하고 싶은 몇 가지 일을 포기해야 할 수도 있습니다. 이것이 바로 # insulin4 모든 챕터가 배워야한다고 믿는 것입니다. 현지 동맹을 찾고 그들과 정중하게 협력하세요. 시간이 걸릴 수 있지만 문을 열어 두십시오.”라고 조언합니다.
우리는 이러한 옹호자들의 헌신에 감사 드리며, 조만간 의미있는 조치를 취하기를 희망한다면 D-Community가 새로운 주 입법을 계속해서 압박 할 것을 상기시킵니다.
