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당뇨병 관리에 관한 책 표지에 부분적으로 물린 도넛의 큰 이미지는 눈길을 끄는 사람처럼 보일 수 있습니다. 하지만이 질병이 대중 문화와 사회에서 어떻게 묘사되어 고정 관념과 잘못된 정보를 저질렀는지에 대한 언급으로 자리 잡았습니다.
Vanderbilt University의 저자 Jeffrey A. Bennett는 새 책 '당뇨병 관리 : 질병의 문화적 정치'에서 오늘날의 문화에서 당뇨병이 자주 설명되고 표현되고 논의되는 방식을 탐구합니다.
Bennett은 또한 2004 년 30 세 생일 직전에 T1D 진단을받은 당뇨병에 대한 자신의 삶의 정보를 공유합니다. 저자는 건강, 의학 및 LBGTQ 문제와 관련된 문화적 주제에 초점을 맞춘 커뮤니케이션 연구 부교수입니다.
"당뇨병 관리"라는 제목의 언급에도 불구하고이 202 페이지는 혈당 조절에 대한 지침이 아닙니다. 그보다는 문화적 맥락에서 당뇨병에 대해 생각하는 방식에 대해 생각을 자극하고 도전하기 위해 학자에 의해 명확하게 쓰여진 하이 브로우 읽기입니다.
당뇨병에 대한 TV 및 영화, 사회의 비난과 수치심, 유명인 메시지가 질병에 대한 인식에 미치는 영향과 같은 주제에 관심이 있다면이 책을 읽어 볼 가치가 있습니다. 확실히 마음이 움직입니다. 또한 독자는 새로운 단어 한두 개를 배울 수도 있습니다. 항상 보너스입니다!
오해와 모순
이 책에서는 다음에 대한 심도있는 토론을 찾을 수 있습니다. HIV 및 AIDS 세계와 비교하여 당뇨병에 대한 미디어 표현; 질병 인식 및 환자 수치심에 대한 의료 직업의 영향; 및 공인 메시징 분석. 6 개의 주요 챕터 중 하나는 JDRF의 진화와 국가 옹호 단체의 운영 방식에 대해 전적으로 다룹니다.
예상 할 수 있듯이 한 번 사용 된 "청소년 당뇨병"라벨에 대한 일반적인 오해, 연령에 관계없이 누구나 T1D를 개발할 수있는 방법, 2 형이 종종 부당하게 비난 받고 낙인 찍히는 방법에 대한 언급이 있습니다. 또한 당뇨병의 '나쁜 종류', T1D에서 인슐린을 피할 수있는 방법 (할 수 없음), 특정 음식을 먹으면 당뇨병을 치료할 수 있다는 잘못된 통념에 대한 이야기도 있습니다.
"당뇨병과 그 관리에 대한 이질적인 비전은 대중 문화에서 끊임없이 불협화음으로 순환하며, 불투명하지 않더라도 질병에 대한 혼란을 야기합니다. 알약이나 인슐린으로 관리해야합니다.
"이러한 모순은 당뇨병으로 더 나은 삶을 만들기위한 길이 당뇨병과 함께 사는 사람들만큼 다양하다는 사실을 차단합니다."
당연히 그는 1989 년 영화“Steel Magnolias”를 사회가 T1D에 대해 생각할 수있는 조건에 대한 사례 연구로 언급했습니다. 그는 상징적 인“주스를 마셔 라, 쉘비!”를 비판한다. 그의 견해에 따르면 저혈당 사건은 간단하게 치료하고 빠르게 통과하기 때문에 "순간 변동"이기 때문입니다. 그는 이렇게 썼습니다.“이 광범하게 소비되고 유포되는 장면은 아마도 당뇨병 환자들이 그들의 질병의 난치성을 측정 할 수 없다는 것을 암시하기 때문에 아마도 가장 문제가 될 것입니다.”
(T1D를 사용하는 우리 중 많은 사람들은 그곳에서 그와 동의하지 않을 것입니다. Low 장면은 우리가 볼 때마다 이상하게 현실적이고 떨릴만한 가치가 있다는 것을 알게 될 것입니다.)
'영감 포르노'와 사이보그의 꿈
JDRF를 구체적으로 다루는 장에서 Bennett은 당뇨병의 심각성에 대해 대중의 마음을 사로 잡기 위해 조직이 어린이를 사용하는 것을 비판합니다. JDRF Children 's Congress는 2 년마다 수백 명의 T1D 어린이를 Capitol Hill로 데려가 자신의 이야기를 공유하고 의원들에게 당뇨병 연구 자금을 지원하도록 촉구하는 것은 훌륭하지만 Bennett은 조직의 전반적인 수사가 너무 부정적이고 분열 적이며 때로는 착취 적이라는 것을 알게됩니다. .
그는이를 비판하면서 당뇨병에서“영감 포르노”의 균형을 촉구하는 한편, 지역 사회의 다른 사람들이 당황하거나 사기를 잃게 만들 수있는 아픈 사람들에 대한“긍정적 인”이야기의 남용을 요구합니다. 그것은 또한 어린 시절부터 T1D와 함께 살았고 지역 사회에서 많은 사람들의 역할 모델로 봉사 한 미국 대법원 판사 Sonia Sotomayor에 초점을 맞춘 다음 장으로 넘어갑니다.
“우리는 가장 불리 해 보이는 사람들도 순전히 의지의 힘으로 당뇨병을 극복 할 수있는 이런 종류의 이야기를 보는 데 매우 익숙합니다. 이러한 내러티브는 철저히 반박하지는 않지만 면밀히 조사해야합니다. 열악한 관리에서 열악한 도덕성으로의 도약은 그토록 해로운 개념 일뿐입니다.”라고 Bennett은 말합니다.
"사이보그의 꿈"장은 기술 및 치료 옵션이 어떻게 발전했는지, 그리고 이러한 도구에 대한 대화가 수년에 걸쳐 어떻게 바뀌 었는지에 대해 설명하는 데있어 매력적이었습니다. 누군가가 최신 가제트를 착용하거나 최신 앱을 사용하는 것에 저항하는 경우 이제 거의 눈살을 찌푸립니다.
이 책은 예전만큼 참신하지는 않지만이 책은 당뇨병 온라인 커뮤니티 (DOC)를 여러 번 언급하여 우리가 직면하는 일상적인 문제에 대한 동료 간 토론의 중요성을 강조합니다.
“당뇨병 관리의 용어는 단일체가 아니라 복합적인 구조이며, 변화를 촉진하기위한 일부 자원은 경험에 있습니다. 누군가 만 경청 할 것입니다.”라고 Bennett은 말합니다.
당뇨병 진단 및 LGBTQ 연구
“인디애나 대학교에서 커뮤니케이션 및 문화 박사 학위를 취득한 지 몇 주 만에 진단을 받았습니다. 2004 년 6 월이었고 나는 29 세 였는데, 30 세가되는 데 불과 4 개월이 모자 랐습니다.”라고 Bennett은 말합니다.
“DKA에 들어가 입원해야했기 때문에 당뇨병이 있다는 것을 알게되었습니다. 저는 졸업 후 첫 직장을 예상하고 오하이오 주 콜럼버스에서 살 곳을 찾고 있었고 너무 아 팠기 때문에 블루밍턴으로 서둘러야했습니다. 자동차로 돌아 오는 매우 긴 3 시간이었습니다.
“우리 가족 중 할머니와 증조 할머니를 포함하여 많은 사람들이 T2D와 함께 살았지만 T1D의 가족력이 없었기 때문에 진단은 특히 드뭅니다. 저는 대가족이 매우 커서 T1D와 함께 살았던 다른 사람이 생각 나지 않습니다.
“이상하게도 나는 혈액의 상징과 정책에 관한 논문을 썼습니다. 저의 첫 번째 책이 된 논문은 게이 남성의 헌혈 금지 정책을 검토했습니다. 그 이후로 정책이 바뀌었고 당시에는 훨씬 더 엄격했지만 작년에 '성관계'(그게 무슨 뜻이든간에)를 한 모든 남성에게는 여전히 적용됩니다.
“그래서 건강에 대한 저의 초점은 제가 결국 당뇨병에 대해 수행하게 될 일과 자연스럽게 연결되는 것이 었습니다. 하지만 그 당시 제가 읽었던 퀴어 이론의 대부분은 특정 인식이 '정상'으로 귀화되는 방식을 조사합니다. 신체에 대한 규범 적 개념은 두 책의 큰 부분을 차지하며 항상 두 책을 서로의 동반자로 간주해 왔습니다. 근본적으로 다른 두 개의 프로젝트보다는.”
질병의 '문화 정치'에 대한 책을 쓰는 이유는 무엇입니까?
Bennett는“저는 인본주의 자이며 결국 사람들이 당뇨병이 단순한 의학적 문제가 아니라 문화적 문제라는 것을 인식하기를 정말 원합니다.”라고 Bennett은 말합니다.
“당뇨병은 의학적 만남이나 휴리스틱 스를 통해서만 생기는 것이 아닙니다. 또한 우리가 그것에 대해 이야기하는 방식, 정책을 통해 접근하는 방식, 정치적으로 참여하는 방식으로 인해 활기를 띕니다. 저는 당뇨병을 이해하고 오해하는 무작위 방식에 끊임없이 충격을받습니다.
“당뇨병을 앓는 삶에 필수적인 '관리'라는 생각은 때때로 질병에 수반되는 합병증에 해를 끼칩니다. 특히 개인주의 나 열심히 일하거나 더 나은 통제력을 강조하는 반사되지 않는 관리 프레임이 의심 스럽습니다. 사람이 인슐린을 감당할 수 없다면 그것은 개인주의가 아니라 자본주의의 문제입니다.
“첫 번째 장에서 언급했듯이 당시 사람들이 저에게 말한 내용 때문에 프로젝트를 작성하기 시작했습니다. 한편으로 모든 사람들은 관리하기가 비교적 쉬운 질병이라고 말했습니다. 나는 란투스 (지속 형 인슐린)를 만든 후 진단을 받았으며, 물론 내가 건강을 유지하는 데 도움이되는 그 어느 때보 다 많은 기술이있었습니다.
“그러나 사람들은 거의 집착 적으로 질병으로 사망 한 사람들을 이야기했습니다. 관리의 용이성과 나를 기다렸던 피할 수없는 운명 사이의 분열은 화해하기 어려웠습니다 (그리고 통제가 실제로 사람들이 말한 것보다 더 회피 적이라는 것을 깨달았을 때 나를 꽤 낙담하게 만들었습니다).
“오랜 커뮤니케이션을 공부 한 사람으로서 저는 사람들이 자명하다고 자주 전달하는 매우 복잡한 용어로 '경영'이라는 아이디어에 착수했습니다. 저는 그렇지 않다고 생각하며,이 책은 당뇨병을 앓고있는 삶에 수반되는 많은 문제를 다루기 위해 '관리'라는 용어가 사용되는 방식을 살펴 봅니다.”
당뇨병이없는 사람들을위한 교훈
저자는 "당뇨병이없는 사람들에게 제가 말하고 싶은 것 중 하나는 의도가 좋은 경우에도 공유하는 정보의 종류에주의하라는 것입니다."라고 말합니다.
“예를 들어, 저는 많은 훌륭한 사람들이 이른바 월마트 인슐린에 대한 정보를 공유하는 것을 보았지만 당뇨병 환자들이 당뇨병 환자들이 얼마나 끔찍한 입장인지 깨닫지 못한 채 구식 인슐린을 채택 할 책임을지고 있다는 것을 정말 걱정합니다. . 그리고 다시, 이것은 당뇨병에 대한 개별화 된 개념을 재현합니다.이 개념을 선택하지 않으면 기회 주의적 제약 회사의 잘못이 아니라 여러분의 잘못이라는 개념입니다.”
PWD를위한 테이크 아웃 (당뇨병 환자)
그렇다면 PWD는 우리 질병에 대한 사회의 견해에 대한이 모든 정보로 무엇을 할 수 있습니까?
“당신의 이야기를 계속 공유하십시오. 우리는 당뇨병이없는 사람들이 공유하는 데 익숙한 전형적인 이야기를 방해하는 당뇨병에 대한 더 많은 담론이 필요합니다.”라고 Bennett은 말합니다. "이 질병을 비공개로 만드는 것은 매우 쉬우 며 (신중함을 강조하는 모든 펌프 문헌을 생각해보십시오) 우리는 정말로 더 공개적으로 질병이 얼마나 다면적인지 보여줄 필요가 있습니다."
그는 또한 최근 급증하는 풀뿌리 당뇨병 운동이“따뜻한”것으로 칭찬하며 특히 T1International과 같은 조직의 지속적인 노력을 지적합니다 (책이 끝난 후에야 주목을 받았습니다). 그는 트위터에서 정보를 공유하고 서로를 지원하는 수많은 활동가와 폐쇄 루프 시스템을 실현하기 위해 당뇨병 장비를 해킹하는 사람들을보고 싶어합니다.
“책이 출판 된 후에도 많은 일이 일어나서 매일 새로운 것을 배우는 것 같아요!” 그는 결론을 내린다.
더 이상 고민하지 않고 직접 책을받을 수있는 기회입니다 ...
DMBooks 경품 (현재 폐점)
Jeffrey A. Bennett의 "Cultural Politics of Disease"에 관한 새로운 책을 무료로 받아보고 싶으십니까? 운이 좋은 독자 한 명에게 사본을 제공하는 데 도움을 주신 저자에게 감사드립니다. 참가 방법은 다음과 같습니다.
1. 제목 줄 어딘가에 "DM-CulturePolitics"를 포함하여 [email protected]으로 이메일을 보내 귀하가 당첨되기를 희망한다는 사실을 알려주십시오. 또는 동일한 코드 워드를 사용하여 Twitter 또는 Facebook 페이지에서 우리를 ping 할 수 있습니다. 배송을 위해 미국 내 우편 주소를 가진 사람에게 경품을 제한해야합니다.
2. 2020 년 2 월 21 일 금요일 오후 5 시까 지 가능합니다. 입력 할 PST입니다.
3. 우승자는 Random.org를 사용하여 선정됩니다.
4. 당첨자는 2 월 24 일 월요일에 소셜 미디어를 통해 발표되므로 당첨자에게 연락하는 방식이므로 이메일 / Facebook / Twitter 메신저 박스를 확인하시기 바랍니다. (당첨자가 1 주일 이내에 응답하지 않을 경우, 대체를 선택합니다.)
우승자를 발표하기 위해이 게시물을 업데이트하겠습니다.
모두에게 행운을 빕니다!
이 경품 대회는 현재 마감되었습니다. Random.org에서이 경품의 우승자로 선정 된 인디애나의 Lee Ann Tincher에게 축하를 보냅니다!
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