당뇨병 옹호 조직 : 2018 년 이정표 및 2019 년 목표!

안녕하세요, 당뇨병 커뮤니티! 매년 말에 그들이 달성 한 이정표와 새로운 단계에서 달성하고자하는 바를 지역 사회와 공유하도록 요청함으로써 본질적으로 '당뇨 옹호 단체를 매트로 부르는'것이 여기 'Mine'의 전통입니다. 앞으로 1 년.

올해 우리는 미국의 주요 당뇨병 비영리 단체 7 개에 대해 질문했습니다. 2018 년에 실제로 무엇을 달성 했나요? 그리고 그들은 2019 년에 무엇을 만들 계획입니까? 다음은 다양한 리더와 대변인의 답변입니다.

참고 : 당뇨병 세계에서 일어나고있는 일에 대한 훌륭한 정보가 여기에 많이 있습니다. 커피 한 잔을 마시거나 추가 검토를 위해이 글을 인쇄하는 것을 고려해보십시오. 물론 다음을 통해 귀하의 생각을 공유하십시오. 소셜 미디어 또는 이메일!

미국 당뇨병 협회 (ADA)

2018 년이 다가옴에 따라, 우리는 미국 당뇨병 협회 (ADA)의 정책 우선 순위를 우리 직원에게, 그리고 더 중요한 것은 다음과 같이 추진하기위한 1 년의 성공, 효과적인 옹호 및 열정적 인 헌신을 반성하게되어 기쁘게 생각합니다. 전국의 당뇨병 옹호자들. 그리고 미래를 바라 보는 2019 년은 변화와 기회의 해가 될 것입니다. 우리는 1 월에 워싱턴에 처음으로 도착한 100 명의 의회 의원들과 미국 전역의 수많은 선출직 공무원, 파트너 및 오피니언 리더들과 협력하여 당뇨병이 우리의 공동 작업에서 최우선 순위가되도록하기를 기대합니다.

저렴한 치료에 대한 액세스 보호 :

2018 년에 ADA는 법을 약화시키고 주 및 연방 수준에서 당뇨병 환자를위한 중요한 보호 조치를 되돌리려는 노력에 대해 ACA (Affordable Care Act)를 계속 방어했습니다. 연방 수준에서 수행 한 작업 외에도 ADA의 주 정부 업무 프로그램은 정책 부서와 협력하여 ACA 보장에 대한 입 법적 위협에 반대하고 주에서 해당 수준의 보장을 더욱 보호하기위한 조치를 취하는 입법을 지원했습니다.

6 월에 ADA는 법의 헌법에 이의를 제기하는 소송에서 ACA를 변호하는 amicus (법원의 친구) 브리핑에 서명했습니다. 2 월에 제기 된 소송은 텍사스 법무 장관이 주도했으며 ACA의 헌법에 이의를 제기하는 20 개 주를 포함했습니다. 이 소송은 ACA의 개별 위임 과세 폐지로 인해 전체 법률이 더 이상 유효하지 않다고 주장합니다. 2012 년 대법원은 의회가 헌법에 따라 세금을 부과 할 권한이 있기 때문에 법이 유효하다고 ACA를지지했습니다.

ADA는 미국 암 협회 암 행동 네트워크, 미국 심장 협회, 미국 폐 협회 및 전국 다발성 경화증 협회와 함께 보고서를 작성했습니다. 이 브리핑은 ADA를 사건의 법적 당사자로 만들지는 않지만, 당뇨병 환자를 위해 ACA를 보호하는 데 ADA의 상당한 관심을 법원의 관심을 끌고 있습니다. ADA는 법의 중요한 소비자 보호를 포함하여 ACA가 위헌으로 판결 될 경우 당뇨병 환자가 어떻게 영향을 받을지에 대한 요약에서 사용 된 연구를 제공했습니다.

지난 9 월 텍사스의 미국 지방 법원은 소송에 대한 구두 주장을 들었습니다. 청문회에서 우리가 제출 한 브리프는 피고 (ACA 지지자)가 논의했습니다. 피고인들은 ACA가 전복되면 당뇨병, 암 및 기타 질병이있는 사람들이 어떻게 다칠 지에 대해 이야기했습니다. 다음 단계는 판사가 사건에 대한 결정을 내리는 것입니다. 이 글을 쓰는 시점에서 판사는 아직 결정을 내리지 않았지만 곧 발표 될 것으로 예상됩니다. 어떤 결정을 내리 든 항소 될 가능성이 높으며 사건은 대법원에서 끝날 수있는 법원 시스템을 통해 계속 진행될 것입니다.

의회 2018에 전화 :

전국의 150 명 이상의 당뇨병 옹호자, 연구자 및 프로 축구 선수가 3 월 22 일 ADA의 연례 의회 옹호의 날에 의회에 소집되었습니다. 우선 순위. 당뇨병 옹호자들은 의회에 당뇨병 연구 및 프로그램에 대한 연방 자금을 늘리고, 인슐린을 저렴하게 만들고, 당뇨병을 앓고 있거나 위험에 처한 사람들을 위해 적절하고 저렴한 건강 보험에 대한 접근을 보호 할 것을 의회에 요청했습니다. ADA의 최고 과학, 의료 및 선교 책임자 인 William T. Cefalu, MD는 기자 회견에서 미국 당뇨병의 경제적 비용에 대한 주요 결과를 발표했습니다. Cefalu 박사는 상원 당뇨병 간부회, Susan Collins (R-ME) 상원 의원 및 Jeanne Shaheen (D-NH)의 공동 의장과 함께 당뇨병 환자를 지원하기위한 노력과 연방 정부를 보장하기위한 지속적인 노력에 대해 이야기했습니다. 당뇨병 연구 및 프로그램을위한 자금.

79 차 과학 세션 :

ADA의 연례 과학 세션은 당뇨병의 거의 모든 측면에 대한 최첨단 연구를 공유하기 위해 세계에서 가장 뛰어난 과학적 정신을 계속 모았습니다. 올해 올랜도에서 개최 된 5 일간의 회의에는 14,000 명 이상의 연구원, 의사, 의료 전문가, 옹호자 및 미디어가 참석하여 가장 중요한 최신 연구 결과를 논의했으며 전 세계 최고의 당뇨병 회의 중 하나입니다. 2018 년 과학 세션의 하이라이트는 여기에서 확인할 수 있습니다. 2019 년 과학 세션은 6 월 7 일부터 11 일까지 샌프란시스코에서 개최됩니다!

인슐린 경제성 :

11 월에 ADA는 Make Insulin Affordable 이니셔티브의 2 주년을 기념했습니다. 현재까지 415,000 명 이상의 당뇨병 옹호자들이 인슐린을 필요로하는 모든 사람들을위한 저렴한 인슐린 요청에 동참했습니다. 이는 현재까지 ADA 요청에 대한 가장 큰 반응입니다. 당뇨병 옹호자들은 인슐린 비용이 급격히 증가하는 이유를 조사하기 위해 의회 청문회를 촉구했습니다. 미국 상원 고령화 특별위원회는 올해 5 월 청문회에서 답변했다. 최고 과학, 의료 및 선교 책임자 인 William T. Cefalu, MD는 높은 인슐린 비용이 당뇨병 환자에게 미치는 영향에 대해 증언했습니다. 또한 인슐린 공급망을 조사한 후 ADA의 인슐린 접근성 및 경제성 실무 그룹 (Working Group)은 권장 사항을 발표하고 ADA는 문제를 해결하기위한 공공 정책 솔루션을 설명했습니다. ADA는 정책 리더를 포함한 다양한 이해 관계자와 지속적으로 협력하여 필요한 모든 사람들이 저렴한 인슐린에 접근 할 수 있도록 실행 가능한 장기 솔루션을 개발하고 구현할 것입니다.

상업 운전자 옹호 승리 :

ADA는 미국 교통부, FMCSA (Federal Motor Carrier Safety Administration)가 인슐린 치료 당뇨병을 앓고있는 개인이 주간 상업에서 상업용 자동차를 운전할 수 있도록 허용하는 새로운 규칙을 발표하면서 역사적인 승리를 축하했습니다. 최종 규칙은 ADA에 의한 20 년 이상의 옹호의 정점이며 안정적인 인슐린 요법을받는 개인이 면제를받을 필요없이 상업용 차량을 운전할 수 있도록 허용합니다.

당뇨병 환자를위한 허리케인 구호 :

ADA가 소집하고 이끄는 당뇨병 긴급 구호 연합 (DERC)의 2017 년 노력은 미국 협회 경영진 (ASAE)의 2018 Summit Power of A Award를 수상했습니다. 허리케인 하비, 이르마, 마리아의 여파로 물과 전기를 이용할 수없는 개인에게 4,600 파운드의 당뇨병 공급품이 제공됩니다. 이 연합은 2017 년 ADA, JDRF 및 Insulin for Life USA에 의해 시작되었으며, 회원으로는 내분비 학회, 미국 임상 내분비 학자 협회 (AACE), 미국 당뇨병 교육자 협회 (AADE), Research! America 및 T1D Exchange가 있습니다.

2018 년에 DERC는 DDRC (Diabetes Disaster Response Coalition)로 이름을 바꾸고 ADA와 Insulin for Life USA가 공동 주도했으며 허리케인과 산불 및 홍수를 포함한 기타 자연 재해의 영향을받는 사람들을 계속 지원했습니다. 노력에는 당뇨병 응급 계획 및 키트 작성 방법을 포함하여 인쇄 가능한 문서가 포함되었습니다. 응급 상황에서 인슐린을 안전하게 보관하는 방법; 평소 인슐린을 사용할 수없는 경우 한 인슐린에서 다른 인슐린으로 안전하게 전환하는 방법; 1-800-DIABETES의 ADA 콜 센터를 통해 리소스 및 지원을 제공합니다. 그리고 중요한 것은 Insulin for Life USA는 인증 및 도움이 필요한 사람들에게 재배포하기 위해 만료되지 않은 미개봉 당뇨병 용품을 계속 수집하고 있습니다.

업데이트 된 치료 표준 :

그만큼 2018 당뇨병 의료 표준 2018 년 내내 살아있는 문서 역할을 계속했습니다. 실시간 업데이트에는 저혈당증의 수정 된 정의가 포함되어 있으며이를 세 가지 수준으로 분류하고 심혈관 질환 위험을 줄이기위한 SGLT2 억제제 및 GLP-1 수용체 작용제에 대한 업데이트 된 FDA 권장 사항이 포함되었습니다.

2018 년 12 월 17 일에 발행 된 2019 Standards of Care의 경우 가장 주목할만한 업데이트에는 환자 결정 경로, 미국 심장 대학에서 처음으로 승인 한 심혈관 질환 위험에 대한 광범위한 장, 치료 고려 사항이 포함됩니다. 환자 비용. 가장 중요한 것은 ADA는 의료 제공자가 비용을 포함한 모든 환자 요인을 고려하는 공유 환자-제공자 결정주기를 통해 당뇨병 관리 계획을 개발할 것을 권장합니다.

당뇨병 식품 허브 :

ADA는 당뇨병 환자를위한 새로운 디지털 레시피 플랫폼 인 Diabetes Food Hub를 출시했습니다. 이 웹 사이트에는 읽기 쉬운 영양 지침, 건강한 식습관을위한 팁 및 식사 준비 영감과 함께 ADA가 승인 한 수백 가지의 건강한 요리법이 있습니다. 레시피는 위안 식품, 지중해, 남서부 등의 요리 유형으로 검색 할 수있을뿐만 아니라 저탄수화물, 저염, 채식주의 자, 예산 친화적 또는 글루텐 프리와 같은 선호도별로 필터링 할 수 있습니다. 무료 프로필을 생성함으로써 사용자는 사이트가 시간이 지남에 따라 좋아하는 것과 싫어하는 것을 배우고 과거 사용자 선호도를 기반으로 제안을 제공하므로 개인화 된 경험을 즐길 수도 있습니다. 사용자는 영양 정보를 자동으로 계산하고 편집 가능한 쇼핑 목록을 생성하는 주간 식사 플래너에 레시피를 드래그 앤 드롭 할 수 있습니다.

심장으로 당뇨병 알기 :

2018 년에 ADA는 미국 심장 협회 (Know Diabetes by Heart)와 협력하여 획기적인 이니셔티브를 시작했습니다. 다년간의 이니셔티브는 당뇨병 환자의 심혈관 질환 위험이 크게 증가하는 것에 대한 환자 및 제공자의 인식을 높이고 이러한 위험을 줄이기 위해 적절한 조치를 취할 수 있도록 참여하고 권한을 부여하는 데 초점을 맞추고 있습니다. 심혈관 질환은 당뇨병을 앓고있는 사람들의 사망 및 장애의 주요 원인이며,이 포괄적 인 이니셔티브는 결과와 치료의 질을 개선하는 데 목표를 둘 것입니다.

2019:

ADA는 뉴욕시 공립학교 시스템과 미 육군 아동, 청소년 및 학교 서비스에 대한 소송을 계속 진행함으로써 당뇨병 아동이 학교 및 보육 프로그램에 안전하게 접근 할 수 있도록 노력할 것입니다.

우리는 당뇨병을 앓고 있거나 위험에 처한 사람들이 건강 보험 혜택을 저렴하게 이용할 수 있도록 주 및 연방 차원에서 계속 일할 것입니다.

우리는 위험도가 높은 인구의 제 2 형 당뇨병 예방에 도움이 될 공공 정책을 옹호 할 것입니다.

우리는 건강 형평성을 증진하고 건강 격차를 없애기 위해 노력할 것입니다.

2019 년은 ADA의 또 다른 멋진 해가 될 것입니다! ADA는 당뇨병을 앓고있는 수백만 미국인의 건강 결과와 삶의 질과 수명을 지속적으로 개선 할 준비가되어 있습니다.

미국 당뇨병 교육자 협회 (AADE)

AADE에게 2018 년은 우리가 당뇨병 치료에 참여하는 방법과 장소를 진정으로 재 작성하는 다양한 새로운 자원, 입법 법안, 이니셔티브 및 파트너십에서 변화가 나타난 해였습니다. 다음은 2018 년 하이라이트와 2019 년의 목표입니다.

과학 기술

AADE 회원에 대한 평가에 따르면 당뇨병 교육자들은 당뇨병 기기, 기술, 모바일 앱 등에 대한 최신 정보가 필요했지만이 정보와 교육에 액세스 할 수있는 중앙 장소가 없었습니다. DANA를 입력하십시오. Diabetes Advanced Network Access (DANA)는 이러한 격차를 메우고 의료 전문가에게 당뇨병 치료를 형성하는 장치, 전문 지식 및 혁신에 대한 강력하고 신뢰할 수있는 리소스를 제공하기 위해 2018 년에 시작되었습니다. Helmsley Charitable Trust는이 가치를 인식하고 향후 3 년 동안 DANA를 강화하고 확장하기 위해 AADE에 220 만 달러의 교부금을 수여했습니다. DANAtech.org에서 DANA에 대해 자세히 알아보십시오.

옹호

AADE는 조직으로서 그리고 파트너십과 연합을 통해 지역, 주 및 연방 정책 입안자들과 협력하여 당뇨병 환자 및 당뇨병 교육자들의 이익을 보장합니다. AADE의 옹호 우선 순위에는 기존 질환이있는 사람들을 보호하고 의약품 가격의 투명성 개선을 옹호하는 정책 지원이 포함되었습니다. 최근에는 약사가 고객에게 건강 보험을 사용하는 대신 현금을 지불하면 약이 더 저렴할 수 있음을 알리는 것을 금지하는 약국 "개그 조항"을 제거하는 두 개의 연방 법안이 통과되었습니다.

AADE는 또한 주 및 연방 차원에서 비 의학적 전환 및 단계적 치료를 해결하기 위해 노력하여 당뇨병 환자가 처방 된 약물을 계속 유지할 수 있도록했습니다. AADE는 최근 Medicare 어드밴티지 플랜이 단계 치료를 사용하여 비용을 통제 할 수있는 정책 변경에 대한 우려를 표현하기 위해 Medicare에 편지를 썼습니다. AADE에서는 당뇨병 교육자들이 비 의료 전환에 직면했을 때 처방 된 약물을 계속 복용 할 수 있도록 당뇨병 교육자들을 교육하고 권한을 부여하는 데 사용할 수있는 툴킷 및 기타 리소스를 개발하기위한 계획이 이미 진행 중입니다. 2019 년 초에 더 많은 업데이트를 DiabetesEducator.org/advocacy에서 찾아보세요.

약물 및 DSMES 서비스에 대한 접근은 중요한 옹호 이니셔티브였습니다. 2018 년에 AADE는 당뇨병 옹호 연합 (DAA)과 협력하여 당뇨병자가 관리 교육 (DSMT)에 대한 접근 확대 법 (HR 5768, S. 3366)을 초안, 도입 및 발전 시켰으며, 2019 년에 법안을 재 도입 할 계획입니다. 이 중요한 법안은 비용 요건 제거와 같은 Medicare 수혜자들의 당뇨병 교육에 대한 장벽을 제거하는 데 도움이 될 것입니다.

그리고 10 월 말에 AADE는 Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE가 미국 보건 복지부 국립 임상 관리위원회에서 근무하도록 임명되었음을 발표하게되어 기쁘게 생각합니다. 우리는 Jasmine이 국가 정책 논의에서 당뇨병 환자와 당뇨병 교육자들의 목소리가되기를 바랍니다.

AADE는 재난시 당뇨병 환자를 지원하기 위해 새로 형성된 당뇨병 재난 대응 연합에 계속해서 참여하고 있으며 앞으로도 계속할 것입니다. 2018 년 허리케인 시즌 동안 AADE는 자원 봉사자들과 협력하여 영향을받는 지역의 사람들에게 중요한 정보를 제공했습니다.

새로운 케어 모델

2018 년에 AADE는 제 2 형 당뇨병 발병 위험이 증가하지만 T2D를 예방하거나 지연시키는 프로그램에 대한 접근이 제한적인 지역 사회를 참여시키기 위해 질병 통제 예방 센터와의 5 년 협력 계약 중 1 년을 완료했습니다. AADE는 지금까지 480 명의 참가자를 등록했으며, 총 2,102 파운드를 잃었습니다! 우리는 라틴계, 아프리카 계 미국인, Medicare 수혜자 및 시골의 소외된 카운티에 거주하는 사람들을 특별히 중점으로 5 년 동안 5,000 명의 개인을 등록 할 계획입니다. DiabetesEducator.org/prevention에서 자세히 알아보십시오.

AADE는 또한 AADE18에서 인구 건강 회의를 주최하여 당뇨병 교육자의 현재 및 미래 역할에 대한 대화를 진행하고 협력 및 상호 지원 분야를 파악했습니다. 이 급성장하는 의료 분야를 중심으로 2019 년 새로운 이니셔티브를 찾아보세요.

동료 지원

연구를 통해 당뇨병 환자에게 동료 지원 (온라인 및 직접)이 긍정적 인 영향을 미치는 것으로 나타났습니다. 그러나 당뇨병 교육 서비스와 마찬가지로 당뇨병의 영향을받는 더 많은 인구에 의해 활용률이 낮은 경우가 많습니다. 2018 년에 AADE는 동료 지원 커뮤니티와 협력하여 관계를 구축하고이 중요한 도구에 대한 인식을 높였습니다. 새로운 리소스에는 DiabetesEducator.org/peersupport의 동료 지원 허브와 의료 전문가 및 환자를위한 유인물이 포함됩니다. 이 성장하는 이니셔티브에 대해 자세히 알아 보려면 2019 년을 지켜봐주십시오.

새로운 실습 지침

AADE는 당뇨병 교육자들이 다양한 당뇨병 관련 문제에 영향을받는 개인에게 최선을 다할 수 있도록 지침을 제공했습니다. 여기에는 정신 건강, 비만, CGM, 임신성 당뇨병, 지속적인 피하 인슐린 주입, 예방 접종 및 제 2 형 당뇨병 관리에서 포도당 측정기 사용에 대한 새로운 리소스가 포함되었습니다. 2019 년에 AADE는 인구 건강, 문화 역량 및 건강 문해력, 동료 지원 등과 같이 당뇨병 치료 분야에 영향을 미치는 문제에 대한 추가 지침을 발표 할 계획입니다.

전문 분야에 대한 새로운 비전

AADE는 당뇨병 환자를위한 결과를 최적화하고 가치 기반 의료 환경에서 성공할 수 있도록 당뇨병 교육자를 배치하기위한 다년 계획을 시작했습니다. 당뇨병 교육 전문에 대한이 새로운 비전은 임상 관리, 교육, 예방 및 지원을위한 통합 자로서의 역할을 높이고 강조 할 것입니다. 작년 한 해 동안 AADE는 회원, 제공자, 환자 옹호자, 의료 기관 및 기타 주요 이해 관계자들을 참여시켜 당뇨병 환자에게 최상의 서비스를 제공하기 위해 전문 분야가 현재 어디에 있고 어디로 향해야하는지 파악했습니다. 당뇨병 교육 전문 분야의 비전에 대한 추가 업데이트를 2019 년에 확인하십시오.

유형 1을 넘어서

2018:

협업은 Beyond Type 1의 2018 년 올해의 단어입니다. 우리는 훌륭한 아이디어와 큰 꿈을 가진 기존 조직 또는 개인과 협력하여 Beyond Type 1 우산에 흥미로운 범위의 새로운 프로그램을 추가했습니다. 우리의 목표는 전 세계 당뇨병 커뮤니티를 통합하고 T1D의 영향을받는 모든 사람의 삶을 개선하는 프로그램을 제공하여 진단과 치료 사이의 격차를 메우는 것입니다.

2018 년, 유형 1을 넘어서 :

• Beyond Type 1 네트워크에 Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars 및 Slipstream Weekends의 5 가지 새로운 프로그램을 추가했습니다. 이러한 각 프로그램은 슈퍼 스타 조직 및 개인의 이전 작업을 기반으로 구축되었습니다. Beyond Type 1은 당뇨병 커뮤니티의 이익을 위해 그들의 영향력과 영향력을 확대하게되어 기쁩니다.

• 진행중인 프로그램에 대한 흥미로운 이정표를 누르십시오. Jerry the Bear는 우리의 Give-A-Bear 프로그램을 통해 새로 진단받은 가족에게 도달하기위한 파일럿의 일환으로 여러 클리닉으로 향하고 있습니다.

• DKA 인식 캠페인은 The Leona M.과 Harry B Helmsley Charitable Trust로부터 30 만 달러의 보조금 덕분에 확장되고 있습니다. 2018 년 Beyond Type Run 팀 (1 형 당뇨병 성인 20 명)이 뉴욕시 마라톤에 참가했습니다. Bike Beyond The Documentary는 전 세계 10 개국에서 100 개가 넘는 커뮤니티 상영회에서 상영되었습니다.

• 당뇨병 커뮤니티의 핵심 문제를 다루는 새로운 캠페인을 만들었습니다. 5 월에 Beyond Type 1은 Previously Healthy를 출판했습니다. 이 긴 저널리즘 이야기는 Reegan Oxendine의 비극적 인 죽음을 자세히 살펴보고 제 1 형 당뇨병과 DKA에 대한 인식을 높입니다. 올 가을, 우리는 Ariel Lawrence와 협력하여 마진 당뇨병 환자를 개최했습니다. 이 이벤트와 패널 토론은 온라인 당뇨병 환경의 다양성에 대한 대화의 첫 번째 단계였습니다. 2018 년 Beyond Type 1은 Dexcom과 파트너 관계를 맺고 CGM에 대한 인식 및 접근에 대한 커뮤니티 기반 설문 조사를 주도했으며, 결과는 Dexcom과의 광범위한 당뇨병 인식의 달 파트너십의 일환으로 올 11 월에 발표되었습니다. 세계 당뇨병의 날을 맞아 우리는 Frederick Banting의 디지털 생일 카드로 Banting의 생일을 축하했습니다. 2018 년 축하 행사에는 거의 50 명의 파트너와 기네스 세계 기록 시도가있었습니다.

• 새로운 가족 협의회 출범을 포함하여 우리 지도력에 중요한 추가 사항이 있습니다. 또한 이사회, 리더십위원회, 과학 자문위원회 및 글로벌 대사위원회에 회원을 추가했습니다.

• Panera Bread 및 Veronica Beard와 같은 글로벌 브랜드와의 전략적 파트너십을 통해 인지도 및 기금을 높이기 위해 당뇨병 네트워크 외부에 도달했습니다.

• Stanford University와 함께 Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) 및 Project ECHO의 회원 및 사고 파트너로 활동했습니다.

• Beyond Type 1 및 Beyond Type 1 en Español에 대한 개인 이야기, 리소스 및 속보를 게시하여 커뮤니티를 계속 구축했습니다. 우리는 Beyond Type 1 앱에서 대화와 연결을 장려했으며 TuDiabetes.org와 EsTuDiabetes.org도있었습니다. 우리는 소셜 미디어 캠페인을 통해 개인이 제 1 형 당뇨병을 뛰어 넘는 방식을 계속 공유했습니다. 현재 우리는 웹 플랫폼에서 매달 1 백만 명 이상의 사람들에게 서비스를 제공하고 있습니다.

2019:

2019 년 Beyond Type 1은 주로 기존 프로그램과 캠페인을 확장하는 데 중점을 둡니다. DKA 캠페인은 Helmsley Trust의 지원 덕분에 2 단계에 진입 할 것입니다. 또한 Connected In Motion의 친구들과 함께 제 1 형 당뇨병 성인을위한 슬립 스트림 주말 4 회를 계획하고 있습니다.

Beyond Type Run NYC 마라톤 팀이 3 년차에 들어갑니다. 새로운 작업과 관련하여 미국 이외의 국가 및 비영어권 사용자를위한 리소스를 통해 국제적으로 존재감을 확대하기 위해 노력하고 있습니다. Beyond Type 1은 새해에 신규 및 기존 파트너와 협력하게 된 것을 기쁘게 생각합니다. 물론 Beyond Type 1이 계속해서 성장하고 확장됨에 따라 흥미로운 여러 가지 놀라운 발표가있을 것입니다.

대학 당뇨병 네트워크 (CDN)

2018:

2018 년은 CDN의 또 다른 놀라운 성장의 해였습니다. 새로운 직원을 추가하고, 업데이트 된 웹 사이트를 개설하고, 당뇨병이있는 청년과 그 가족을위한 새로운 리소스를 공개했습니다. 우리의 해와 우리가 2019 년에 무엇을 계획했는지 알아 보려면 계속 읽어보세요!

• 대학 소책자로 업데이트 됨 – 2016 년부터 100,000 개 이상의 Off College 책자를 배포했습니다! 지난 2 년 동안 많은 가족들이이 책자를 통해 혜택을받은 것을 기쁘게 생각합니다. 올해 우리는 학부모와 학생들의 피드백을 바탕으로 Off to College 책자를 업데이트하기로 결정했습니다. 3 월에 발표 된이 새로운 책자에는 표준화 된 테스트 기간 동안 T1D 수용에 대한 정보, 집 밖에서 간병인 / 학생 커뮤니케이션 관리 등이 있습니다. 여기에서 인쇄본 또는 디지털 사본을 주문하십시오!

• 컨퍼런스 – 차세대 리더십 프로그램의 일환으로 ADA, CWD 및 AADE를 포함한 전국의 당뇨병 컨퍼런스에 19 명의 학생을 초대했습니다.이 학생들은 최신 당뇨병 관리 및 연구를 배우고 해당 분야의 멘토를 만나고 미래의 직업 기회를 탐색 할 수있었습니다. 우리는 또한 8 개의 당뇨병 및 캠퍼스 관련 컨퍼런스에 직원을 파견했습니다. 이 회의를 통해 우리는 프로그램 및 연구에 대해 발표하고 임상의, 캠퍼스 관리자 및 가족에게 리소스에 대해 알리고 다른 청소년 및 당뇨병 비영리 단체 및 조직과 네트워크를 형성 할 수 있습니다.

• 퇴근 –5 월에 우리는 Off to Work 가이드 인 T1D와 함께 청소년을위한 최신 리소스를 발표했습니다. 이 가이드는 직장의 권리와 편의,“성인”그리고 T1D와 함께 번영하는 것에 대해 알아야 할 모든 것을 다룹니다. 고등학교에서 직장으로 가고, 인턴십을 시작하거나, 대학 졸업 후 첫 직장을 떠날 때이 가이드가 다룹니다. 여기에서 디지털 사본을 요청하십시오.

• CDN 연례 수련회 – 5 월에 우리는 메인 주 브리지 튼에서 열린 제 5 회 연례 수련회에 25 명의 학생 리더를 데려 왔습니다. 학생들은 1 주일 동안 리더십에 대해 배우고, 도전을 통해 이야기하고, 유대감을 느꼈습니다. 올해 우리는 학생들이 당뇨병 분야의 기업 대표들을 만날 수있는 혁신 박람회를 추가했습니다. 그들은 자신의 삶에 영향을 미칠 최신 혁신에 대해 배웠고 제품과 아이디어에 대한 피드백을 줄 수있었습니다. 비디오를보고 혁신 박람회가 무엇인지 확인할 수 있습니다!

• 웹 사이트 새로 고침 – 11 월에 업데이트 된 웹 사이트를 출시했습니다! 이 업데이트에는 필요할 때 필요한 정보를 쉽게 찾을 수있는 새로운 탐색 기능이 포함되어 있습니다. 여기를보세요!

• 2018 년 대학 당뇨병 주간 – 우리는 제 5 회 연례 대학 당뇨병 주간을 마쳤습니다! 우리는 챕터, 학생, 동창들이 많이 참여했습니다. 우리는“성숙”과 T1D를 관리하는 방법부터 리더십에 이르기까지 매일 주제를 가졌습니다. 우리의 페이스 북 앨범을 확인하여 우리 멤버들이 청년 시절 T1D와 함께 사는 것에 대해 어떻게 말했는지 확인하세요.

• 2018-2020 전략 계획 – 2018 년 초, 우리는 전략적 계획을 발표했습니다. 우리의 CEO이자 창립자 인 Christina Roth는 블로그에 이에 대해 썼습니다. 위에서 알 수 있듯이 우리는 2020 년 10 주년을 맞아 목표를 달성하기 위해 바쁘다!

2019:

• 대학 캠퍼스 – 2019 년 말까지 우리의 목표는 전국의 1,000 개 캠퍼스에 서비스를 제공하는 것입니다! 캠퍼스에 있고 참여하고 싶습니까? 알려주세요! 또한 2019 년에 캠퍼스 툴킷 자료를 전국적으로 출시 할 예정입니다. 2018 년에 자료 시범 실행을 완료했으며 캠퍼스 자문위원회의 피드백을 기반으로 콘텐츠를 업데이트하고 있습니다. 이 툴킷은 장애 서비스, 건강 센터 및 상담실과 같은 캠퍼스 관리자를위한 것이며 캠퍼스에서 T1D 학생들을 가장 잘 지원하기 위해 알아야 할 정보를 포함합니다. 뉴스 레터가 출시되는시기를 가장 먼저 알 수 있도록 여기에서 등록하십시오.

• 진료소 – 임상의와 임상 파트너를 더 잘 지원하기 위해 CDN 리소스 번들을 출시 할 예정입니다. 이 번들을 통해 임상의는 Off to College Booklets를 포함하여 한 번의 클릭으로 모든 CDN 리소스를 쉽게 주문할 수 있습니다. 당신은 이것을 얻었습니다 (청년으로서 T1D 진단을위한 가이드) 및 Off to Work 가이드. 이 번들은 의료 전문가가 환자를 돕는 데 필요한 리소스를 확보 할 수 있도록합니다.

• 컨퍼런스 – 2019 년에는 7 개의 당뇨병 및 캠퍼스 컨퍼런스에 참석할 예정입니다. 약 19 명의 학생들이 다시 네트워크를 구축하고 배우고 성장할 수 있도록 할 것입니다. 1 월 말에 열리는 컨퍼런스에 참석할 신청서를 찾아보십시오.

• 장 – 2019 년까지 공식적으로 제휴 한 CDN 챕터 150 개에 도달 할 것으로 예상되며 거의 모든 주에서 활동할 것입니다. 우리 챕터는 CDN의 중요한 부분으로 남아 있습니다. 청년들이 서로 연결하고 도전과 해결책을 공유하며 커뮤니티를 구축하는 방법입니다. 캠퍼스에서 챕터를 시작하고 싶으십니까? 여기서 시작하세요.

• 리더십 서밋 및 지역 수련회 – CDN이 성장함에 따라 더 많은 챕터 리더와 회원에게 리더십 기회를 제공해야 할 필요성도 커졌습니다. 우리는 챕터 리더들이 더 나은 네트워크를 형성하고, 아이디어를 공유하고, 유대감을 형성하고, 새로운 기술을 습득 할 수 있도록 지역 수련회를 시험 할 것입니다. 또한 4 월에 보스턴에서 리더십 서밋을 개최 할 예정입니다.

• 2019 대학 당뇨병 주간 – 우리는 이미 제 6 회 대학 당뇨병 주간을위한 주제와 계획을 생각하고 있습니다. 2019 년 초가을에 추가 정보를 확인하세요.

당뇨병 환자 옹호 연합 (DPAC)

2018:

• DPAC는 첫 번째 정책 교육 회의를 개최하여 전국의 열정적 인 옹호자 28 명을 D.C.로 데려와 정책에 대한 집중 교육 세션을 진행했습니다. 이 사람들은 30 개가 넘는 의회 사무소를 만나 인슐린에 대한 저렴한 접근성에 대해 논의하고 당뇨병자가 관리 교육 법안에 대한 공동 후원자를 요청했습니다. 내분비 학회가이 회의를 위해 우리와 함께했고 우리는 입석 실 전용 의회 직원 브리핑에서 공동으로 발표했습니다. 이 DPAC 옹호자들은 우리의 새로운 프로그램 인 DPAC Champions의 일부이며 연방 및 주 문제에 대해 우리 커뮤니티를 옹호하는 데 도움이 될 것입니다.

• DPAC는 두 개의 저명한 조직인 국제 라이온스 협회와 흑인 심장 전문의 협회와의 양해 각서를 체결하여 두 조직 내에서 당뇨병 정책 문제를 개선 할 수있는 기회를 제공했습니다.

• DPAC 환자 자문위원회가 구성되어 현재 우리 커뮤니티에서 다양한 목소리를 강력하게 표현하기 위해 모임을 갖습니다. 그들은 주 및 연방 차원에서 DPAC 대변인으로 활동하면서 특정 문제에 대한 조언과 통찰력을 제공합니다.

• DPAC는 두 번째 연례 CAPS (커뮤니티 옹호 정책 서밋)를 주최하여 모든 국가 당뇨병 비영리 단체와 업계가 함께 도전과 협력 기회에 대한 중요한 대화를 나누었습니다. 이 회의에서 두 가지 프로젝트를위한 비영리 실무 그룹이 구성되었습니다.

• DPAC의 CEO는 The Hill에서 자기 부담금 조정 프로그램에 대한 기사를 작성하여 보험 회사가 공제액에 적용되는 자기 부담금 카드로 인한 제조업체 지불금을 방지하기위한 피해 관행을 밝혔습니다.

• DPAC가 전국 우편 주문 프로그램을 통해 당뇨병 검사 용품에 대한 경쟁 입찰 프로그램 (CBP)을 변경하기로 옹호 한 후, 커뮤니티는 HR 3271 (2017 년 당뇨병 공급에 대한 접근 보호법)의 언어가 롤업되면서 큰 승리를 거두었습니다. 2018 년 1 월 양당 예산 법으로 현재 CBP가 정지되어 법률 조항이 제정되지 못하지만 다음 CBP 라운드가 곧 시작될 것으로 예상됩니다.

• DPAC는 Medicare에있는 사람들이 스마트 장치에서 데이터를 보거나 공유 할 경우 CGM 시스템에 대한 환급을받을 수 있도록 풀뿌리 캠페인을 시작했습니다. DPAC의 CEO는이 문제에 대해 CMS의 CMS 수석 부 관리자 인 Demetrios L. Kouzoukas와 함께 여러 이해 관계자 회의에서 환자의 목소리를 대변했으며, 1 주일 이내에 스마트 기기를 볼 수 있도록 새로운 판결을 내 렸습니다.

• 우리는 캘리포니아 Medi-CAL 수혜자에게 CGM 액세스를 제공하기 위해 계속해서 연합의 일원이었습니다. Brown 주지사의 작년 거부권에도 불구하고 올해의 노력은 주 예산의 항목을 통해 이루어졌습니다. 불행히도 부서는 항목을 제거하기로 결정했습니다. 우리는 캘리포니아에서 연합 작업을 계속하고 새로운 주 행정부와의 접근의 중요성에 대해 논의 할 것입니다.

• DPAC는 애너하임, 올랜도, 폴스 처치에있는 CWD의 FFL에서 정책 옹호 세션을 제공했습니다. Maine의 College Diabetes Network (CDN) 연례 학생 수련회; 시카고의 AADE 정책 포럼; 볼티모어에서 열리는 AADE의 연례 컨퍼런스와 D.C.의 Advamed Diabetes Congressional Showcase의 주제는 CBP와 인슐린에 대한 저렴한 접근성, 현재의 당뇨병 정책 개요 및 옹호 방법에 이르기까지 다양했습니다.

• DPAC는 미국 임상 내분비 학자 협회 (AACE)가 주도하는 IDEA 프로젝트의 일부로, CGM 사용과 이해를 당뇨병 인구의 광범위한 부분으로 끌어 올릴 것입니다. 우리는 또한 미국 당뇨병 협회의 치료 관성 정상 회의에 참여했으며이 다년간의 노력에 대해 환자의 목소리를 계속해서 제공 할 것입니다.

• 당뇨병 기술에 대한 환급 승인에 대한 CMS의 지연 문제로 인해 JDRF, ADA 및 DPAC를 포함한 산업 및 비영리 단체의 실무 그룹이 만들어져 CMS가 Medicare 인구에 필요한 기술에 대한 차세대 액세스를 통해 CMS를 안내합니다.

• 우리는 투명성, 제한적인 Medicaid 처방집, 비 의료 적 전환 및 인슐린에 대한 저렴한 접근과 관련된 여러 주 문제에 대한 증언과 서면 진술을 제공했습니다.

• DPAC는 Insulin Affordability 백서에서 Congressional Diabetes Caucus와 협력하여 그 결과를 지역 사회에 전파하는 데 도움을주었습니다. 우리는 Caucus 직원과 긴밀히 협력하여 솔루션을 찾는 데있어 신뢰할 수있는 환자의 목소리를 제공합니다.

2019:

DPAC는 의회 및 Medicare를위한 DSMT 및 116 차 의회의 당뇨병 시력 상실 및 실명 예방법에 대한 의회 당뇨병 간부회와 협력하여 Capitol Hill에서 신뢰할 수있는 환자 목소리를 계속 유지할 것입니다. 합리적인 가격의 인슐린 접근에 관한 입법 솔루션이 의회와 주 입법부에 제시되기 시작함에 따라, 우리는 미국에서 구제를 찾고 인슐린이 부족하지 않도록하기위한 여러 이해 관계자의 노력을 강화하기위한 캠페인을 만들 것입니다. 다수의 중요한 문제에 대한 주 입법부에서의 우리의 노력은 커뮤니티 주도의 풀뿌리 기회를 통해 계속 될 것입니다.

우리는 계속해서 D.C.에서 DPAC 정책 교육 회의를 제공 할 것이며 다른 기관이 의회 브리핑과 Capitol HIll 회의에 참석하도록 초대 할 것입니다. DPAC Champions 프로그램은 안전, 품질 및 접근과 관련된 문제에 대한 목소리를 높이는 데 관심이있는 사람들이 추가 교육과 기회를받을 수 있도록 지원합니다.

당뇨병 비영리 단체 간의 협력이 우리 지역 사회가 안전한 기기, 약품 및 서비스를 저렴하게 이용할 수 있도록하는 데 중요하다고 믿기 때문에, 우리는 커뮤니티 옹호 정책 서밋을 계속하고 프로젝트, 풀뿌리 로비 및 직접 로비에서 협력 할 수있는 기회를 제공 할 것입니다.

JDRF

2018:

T1D 연구에 자금을 지원하는 선도적 인 글로벌 조직인 JDRF의 사명은 T1D와 그 합병증을 치료, 예방 및 치료하기 위해 삶을 바꾸는 혁신을 가속화하여 현재와 미래의 삶을 개선하는 것입니다. 우리가 치료를 위해 끊임없이 노력하면서 JDRF는 2018 년에 70 개 이상의 인간 임상 실험과 500 개의 활성 연구 보조금을 지원했습니다. 주요 하이라이트는 다음과 같습니다.

• Mary Tyler Moore 및 Robert S. Levine Charitable Foundation과 협력하여 "Restoring Vision : A JDRF Moonshot Initiative"출범은 당뇨병 관련 안구 질환 및 엔지니어, 세포 생물 학자 및 기술 전문가를 포함한 관련 분야의 글로벌 전문가를 모았습니다. T1D 환자의 저시력을 되 돌리는 연구 계획을 개발합니다.

• Leona M.과 Harry B. Helmsley Charitable Trust와 함께 JDRF는 T1D가 어떻게 그리고 왜 개발되는지에 대한 혁신적 연구를 계속하기 위해 당뇨병을 가진 췌장 장기 기증자 네트워크 (nPOD)를위한 기금으로 1,500 만 달러를 갱신했습니다. nPOD는 세계에서 가장 큰 췌장 조직 바이오 뱅크로서 20 개국에서 300 명 이상의 조사자를 지원하고 분석을 위해 50,000 개의 조직 샘플을 처리합니다.

• 버밍엄 앨라배마 대학의 JDRF 지원 연구자들은 다음과 같은 연구를 발표했습니다. 자연 의학, 이는 일반적인 혈압 약인 베라파밀이 표준 인슐린 요법에 추가 될 때 베타 세포 기능을 보존함으로써 최근 발병 한 T1D를 가진 성인의 인슐린 생산을 촉진한다는 것을 발견했습니다. 이러한 발견은 T1D에서 베타 세포 기능의 표적 손실을 돕는 최초의 효과적인 비 면역 억제 치료 접근법을 표시합니다.

• 지금까지 JDRF는 위험에 처한 일부 어린이는 T1D에 걸리고 다른 어린이는 그렇지 않은 이유를 알려주는 방식으로 T1D에 대한 임상 연구를 분석 할 수 없었습니다. 우리는 IBM과 협력하여 세계 최고 수준의 컴퓨팅 성능을 개발 및 적용하여 수년간의 글로벌 T1D 연구 데이터를 분석하고 어린이의 T1D 발병으로 이어지는 요인을 식별하게되어 기쁩니다. T1D의 위험 요소와 원인에 대한 더 나은 이해를 개발함으로써 궁극적으로 질병을 완전히 예방할 수있는 방법을 찾고자합니다.

• JDRF는 인공 췌장 기술을 발전시키기 위해 최선을 다하고 있습니다. 이것이 우리가 인슐린 펌프, CGM 및 알고리즘이 동일한 제조업체인지 여부에 관계없이 서로 "대화"하는 개방형 프로토콜 이니셔티브에 착수 한 이유입니다. 2018 년 12 월, JDRF는 Helmsley Charitable Trust와 함께 Tidepool에 6 백만 달러의 자금 지원 약정을 제공하는 공동 보조금 계약을 발표하여 iOS App Store를위한 FDA-iOS App Store 용 하이브리드 폐쇄 루프 자동 인슐린 전달 앱인 Tidepool Loop 개발을 시작했습니다. 규제 된 모바일 애플리케이션. 이 프로젝트는 당뇨병 장치의 상호 운용 가능한 생태계의 힘과 가치를 입증하여 부담을 줄이면서 더 나은 제어를위한 더 많은 옵션을 제공합니다.

JDRF는 다음과 같은 T1D 공간의 주요 컨퍼런스에서 중요한 역할을했습니다.

• 미국 당뇨병 협회 과학 세션: 연구원들은 T1D에 대한 새롭고 새로운 치료법으로가는 길을 닦는 임상 시험 및 연구 연구를 포함하는 60 개의 JDRF 지원 연구를 발표했습니다.

• 유럽 ​​당뇨병 연구 협회 연례 회의: 연구원들은 폐쇄 루프 AP 시스템, 예방 시험, 베타 세포 재생의 새로운 개념 및 T1D와 신장 질환 간의 연관성에 대한 업데이트를 공유하는 45 개의 JDRF 지원 연구를 발표했습니다.

• 당뇨병 사회 회의의 면역학: 연구원들은 TEDDY (The Environmental Determinants of Diabetes in the Young) 연구, T1D TrialNet 임상 시험 및 INNODIA 글로벌 파트너십을 포함하여 50 개의 JDRF 지원 연구를 발표했습니다.

파이프 라인 전반에 걸쳐 진행 촉진

• 올해, T1D를 가진 성인의 포도당 조절을 향상시키는 새로운 약물 인 Zynquista ™ (sotagliflozin)라는 중요한 진전이있었습니다. JDRF는 약물이 T1D에서 효과가 있는지 확인하기 위해 임상 시험을 지원 한 최초의 기업 중 하나입니다. 이 임상 시험과 이후의 임상 시험에서 소 타글 리플로 진은 HbA1c의 현저한 감소를 보였으며 다른 주요 건강 조치도 개선했습니다. FDA의 승인을 받으면 제 2 형 당뇨병 승인을 받기 전에 T1D 승인을받은 경구 용 약물의 첫 번째 사례가 될 것입니다.

• JDRF는 베타 세포 교체를 최우선 과제로 삼았으며 여러 과학적 접근 방식에 자금을 지원하고 있습니다. 올해 한 제약 회사는 이러한 접근 방식 중 하나를 발전시키기 위해 노력했습니다. Eli Lilly는 Sigilon Therapeutics와 협력하여 JDRF 자금으로 시작된 기술을 사용하여 T1D 용 캡슐화 된 세포 치료법을 개발할 것입니다. 캡슐화 기술은 베타 세포를 "보호"하여 면역 공격으로부터 보호 할 수 있습니다.JDRF에서 우리는 캡슐화 연구에 10 년 이상 자금을 지원해 왔으며, 첫 번째 노력 중에는 Daniel Anderson Ph.D.와 Robert Langer, Sc.D. 그들의 연구는 결국 Sigilon Therapeutics를 발견 한 캡슐화 플랫폼의 발견으로 이어졌습니다. Lilly-Sigilon 파트너십은 전체 T1D 커뮤니티를위한 특별한 진전입니다.

혁신에 투자

• JDRF와 전국 지지자들의 18 개월 캠페인 끝에 의회는 2 월에 특수 당뇨병 프로그램 (SDP)을 2 년 연장하는 법안을 승인하여 미국 국립 연구소를 통해 제 1 형 당뇨병 (T1D) 연구에 3 억 달러를 제공했습니다. 건강. 그 결과 전국의 SDP 지원 연구자들이 중단없이 대규모 임상 실험을 계속할 수 있었고 새로운 연구가 시작되었습니다.

• 한 해 동안 JDRF 옹호자들은 또한 SDP 기금을 보완하기 위해 미국 국립 보건원에 강력한 연간 기금을 제공 할 것을 의원들에게 촉구했습니다. 궁극적으로 의회는 회계 연도 18 년과 19 년에 상당한 증가를 제공했으며, 이는 T1D 연구 및 기타 많은 연구 분야에 계속 도움이 될 것입니다.

• 3 월에는 50 개 주에서 온 180 명의 JDRF 지지자들이 정부의 날을 맞아 미 국회 의사당을 방문하여 SDP 갱신에 대해 의회에 감사를 표했습니다. 워싱턴 D.C.에 온 많은 사람들은 T1D의 표지자 인자가 항체를 검사하는 연구를 포함하여 전국에서 SDP 자금을 지원하는 임상 시험에 참여했습니다.

• 5 월에 JDRF는 정밀 의학 연구와 의료 혁신을 가속화하기 위해 백만 명 이상의 미국인으로부터 건강 정보를 수집하기 위해 All of Us 연구 프로그램의 일환으로 국립 보건원과 제휴했다고 발표했습니다. 수집 된 데이터는 JDRF의 임무를 지원하는 중요한 T1D 연구에 사용될 수 있습니다.

혁신을 촉진하는 규제 프레임 워크 보장

2018 년에 JDRF 자원 봉사자, 직원, 파트너 및 T1D 커뮤니티의 다른 사람들이 수년간의 광범위한 옹호 활동을 통해 몇 가지 중요한 규제 성과를 달성했습니다.

• FDA는 상호 운용 가능한 최초의 연속 포도당 모니터 (CGM) 인 Dexcom G6의 허가를 발표했습니다. 이는 다양한 인슐린 펌프 및 인공 췌장 (AP) 알고리즘과 함께 사용할 수 있음을 의미합니다. 이는 인슐린 펌프와 CGM이 동일한 제조업체인지 여부에 관계없이 서로 "대화"하는 것을 목표로하는 JDRF의 개방형 프로토콜 이니셔티브에 특히 중요했습니다.

• 7 ~ 13 세 어린이를 대상으로 MiniMed 670G 하이브리드 폐쇄 루프 시스템의 승인을 확대하여 처음으로 어린 어린이에게 새로운 액세스를 제공합니다. JDRF는 AP 분야를 발전시키는 데 중추적 역할을했으며 수많은 파트너, 연구원 및 기업과 긴밀히 협력하여 기술을 발전 시켰습니다.

• 18 세 이상의 사람들을위한 Eversense CGM 시스템은 JDRF가 오랫동안 옹호해온 T1D 환자에게 다양한 선택권을 제공하여 포도당을 감지하는 완전 이식 형 센서를 포함하는 최초의 FDA 승인 CGM 시스템이되었습니다. JDRF는 시스템의 초기 개발 단계에서 자금을 제공했습니다.

• 또 다른 승인 성공은 TheTandem Diabetes Care®, Inc. t : slim X2 ™ 인슐린 펌프 (Basal-IQ ™ 기술 포함), 저혈당의 빈도와 기간을 줄이기 위해 고안된 예측 적 저혈당 중단 기능입니다. 이것은 6 세 미만의 어린이가 사용할 수 있도록 승인 된 최초의 자동 인슐린 전달 시스템이며 통합 CGM 장치와 호환되는 것으로 지정된 최초의 인슐린 펌프입니다.

• Insulet의 DASH PDM (Personal Diabetes Manager) 핸드 헬드, Bluetooth 지원 튜브리스 포드 및 페어링 된 사용자 / 간병인 모바일 앱 승인. 이제 Omnipod의 PDM을 사용하는 사람들은 터치 스크린 장치에서 식사 시간 볼 루스 복용 및 기본 속도 프로그래밍을 포함한 기능으로 인슐린 펌프를 제어 할 수 있습니다.

• 개방형 프로토콜 이니셔티브의 일환으로 JDRF는 FDA와 계속 협력하여 상호 운용 가능한 자동 인슐린 전달 시스템을 가능하게하는 규제 및 법적 프레임 워크를 추가로 구축하고 있습니다. 4 월에 JDRF와 The Leona M., Harry B. Helmsley Charitable Trust는 수많은 이해 관계자들을 모아 도전을 해결하고 다음 단계를 계획하는 공개 워크숍을 개최했습니다.

T1D 치료 및 기술에 대한 접근 촉진

• JDRF는 Coverage2Control 캠페인을 통해 본인 부담 인슐린 비용을 낮추기 위해 정부, 산업계, 보험사 및 고용주에 대한 옹호에 계속 깊이 관여하고 있습니다. 제조업체에게 저렴한 인슐린을 보장하기 위해 더 많은 일을하도록 촉구하는 것 외에도, JDRF는 11 월에 미국의 25 개 최대 건강 보험 플랜 중 23 개에 직접 연락하여 인슐린을 구입할 때 판매 시점에서 소비자에게 약물 리베이트에서 절약 한 금액을 전달하도록 장려했습니다. Aetna와 UnitedHealthcare는 이미 그렇게하고 있습니다.

• Coverage2Control을 통해 JDRF는 T1D 커뮤니티가 건강 보험 제공자를 작성하여 조치를 취하도록 참여 시켰으며, 인슐린을보다 저렴하게 만들 수 있도록 회원들에게 약물 절감액을 전달하도록 촉구했습니다. JDRF는 또한 대규모 고용주와 연결하여 T1D 직원과 그 가족을 위해 일하는 보장을 제공 할 수있는 방법에 대해 이야기하기 위해 설문 조사를 시작했습니다.

• 저렴한 인슐린에 대한 접근을 해결하기위한 추가 작업에는 연방 공무원에게 조치를 취하도록 요청하고, 1 월에 Medicare 및 Medicaid 서비스 센터 (CMS)에 공식 의견을 제출하여 판매 시점에 Medicare 약품 플랜에서받은 리베이트를 통과하도록 권장하는 것이 포함되었습니다. 4 월에 JDRF는 미국 보건 복지부 (HHS) 차관 Eric Hargan을 만나 정부가 처방약 비용을 처리 할 수있는 방법을 논의했습니다. 지난 5 월 JDRF 지지자들은 백악관에서하건 차관과 트럼프 대통령을 만나 대통령의 보험 가격 청사진에 대해 논의했습니다. 7 월에 JDRF 자원 봉사자들은 Capitol Hill을 습격하여 의회 의원들에게 본인 부담 인슐린 비용을 줄이는 것을 우선적으로 촉구했으며, JDRF는 HHS에 이어 소비자에게 리베이트를 전달하도록 요청했습니다. JDRF는 또한 인슐린을 메디 케어 파트 B에서 파트 D로 옮기면 수혜자들의 인슐린 비용이 상승 할 것이라는 우려를 표명하고, 의약품 가격을 낮추기 위해 행정부의 청사진에 서면 의견을 제공했습니다.

• JDRF를 포함하여 제조업체와 당뇨병 커뮤니티의 광범위한 옹호 끝에 CMS는 T1D를 사용하는 Medicare 수혜자가 스마트 장치를 통해 데이터를 공유 할 수 있도록 CGM 플랫폼을 상환하도록 보장 정책을 업데이트했습니다. 이 변경 사항은 환자와 가족에게 제공하는 중요한 데이터 공유 기능, 주요 안전 기능을 포함하여 스마트 장치와 함께 CGM을 사용할 수 있도록 지원합니다.

• JDRF는 AP 시스템에 대한 Medicare 보장을 계속 옹호하고 240 명 이상의 미국 상원 의원 및 대표와 협력하여 상원 당뇨병 간부회와 의회 당뇨병 간부회가 이끄는이 주제에 대해 CMS 관리자에게 보내는 편지에 서명했습니다.

2019:

면역 요법

• JDRF는 다른자가 면역 질환의 성공과 암 면역 요법에서 나오는 흥미로운 통찰력을 바탕으로 T1D에 대한 새로운 질병 수정 접근법을 발전시킬 것입니다.

• JDRF는 다른자가 면역 그룹 및 암 면역 치료 그룹과 지속적으로 협력하여 메커니즘, 감수성 인자 및자가 면역 개발을 유도하는 트리거에 대한 통찰력을 얻고 궁극적으로 T1D에 대한 면역 요법의 테스트 및 승인을 가속화 할 것입니다.

• JDRF는 새로운 베타 세포의 재생을위한 새로운 경로뿐만 아니라 베타 세포 기능 보호를 위해 확인 된 새로운 메커니즘을 활용할 것입니다.

세포 교체

• JDRF는 만성적 인 광범위한 면역 억제 없이도 인간과 다른 공급원으로부터 보충 가능한 인슐린 생산 세포를 조작하기 위해 섬 이식의 성공을 계속해서 구축 할 것입니다.

• JDRF는 대체 요법을위한 '디자이너'베타 세포의 향후 개발을 위해 유전자 편집 및 유전자 치료에서 진화하는 도구를 활용할 것입니다.

인공 췌장

• JDRF는 기능이 향상되고 개인 부담이 감소하면서 AP 구성 요소와 자동화 시스템에서 반복적 인 개선을 계속할 것입니다.

• JDRF는 개방형 액세스 통합 장치 및 알고리즘을위한 개발, 규제 및 책임 프레임 워크, 비즈니스 모델을 지원하여 T1D를 가진 사람들에게 더 나은 결과와 선택권을 제공합니다.

대사 요법

• JDRF는 개인의 부담을 증가시키지 않으면 서 포도당 조절과 전반적인 대사 균형을 개선하기위한 비 인슐린 보조 치료법의 개발과 안전하고 효과적인 사용을 지원할 것입니다. 여기에는 T1D에 대한 두 번째 비 인슐린 포도당 저하 요법에 대한 FDA의 향후 결정이 포함됩니다.

• JDRF는 또한 포도당 반응성 또는 간 특정과 같은 표적 프로필을 가진 차세대 '디자이너'인슐린의 개발을 지원할 것입니다.

옹호 : JDRF의 옹호 어젠다의 신조는 2019 년에 JDRF의 진화하는 옹호 활동의 기반이 될 것입니다.

• 특별 당뇨병 프로그램은 과학적 돌파구, 새로운 치료법, 차세대 기술 혁신, 치료법으로의 발전으로 이어졌습니다. JDRF는 2019 년 9 월 30 일에 만료되는 장기 갱신에 집중하면서 T1D 연구의 우선 순위를 정하겠다는 연방 공약을 계속 추진할 것입니다. 여기에는 강력한 초당 적지지를 구축하기 위해 새로 선출 된 사람들을 포함하여 의회 의원과의 회의가 포함됩니다. 우리는 JDRF 지지자들이 워싱턴 D.C.를 방문하여 의회 의원들과 500 회 이상의 회의를 개최하는 정부의 날에 직접 옹호 할 것입니다. 그런 다음 7 월에는 T1D와 함께 살고있는 160 명 이상의 어린이가 JDRF의 어린이 회의를 위해 미국 수도에 모여 미국 하원 및 상원의 대표들과 개인적인 이야기를 나눌 예정입니다.

• JDRF는 인슐린을 더 저렴하게 만드는 것을 포함하여 T1D 요법의 증가 된 접근과 채택을 계속 요구할 것입니다. 궁극적으로 리베이트 사용은 약품 유통 및 보장 시스템에서 제거되어야한다고 생각합니다. JDRF의 Coverage2Control 캠페인은 보험사와 고용주가 리베이트를 공유하고, 인슐린을 예방 의약품으로 포함하고, 인슐린을 계층 1 또는 계층 2 혜택 수준으로 이동하고, 고정 달러 "공동 부담금"으로 비용 분담을 제공하도록 계속해서 추진할 것입니다. JDRF는 또한 현재의 AP 시스템과 Medicare뿐만 아니라 개인 플랜에 의한 미래 시스템의 적용을 옹호 할 것입니다.

• JDRF는 또한 새로운 규제 이정표 달성을 포함하여 T1D 요법의 규제 승인에 대한 개선 된 전망을 지원할 것입니다. 우리는 규제 의사 결정에서 HbA1C 이상의 결과를 활용하고 T1D 예방 요법의 연구 및 개발을 가속화하기 위해 바이오 마커 자격을 얻기위한 조치를 취하는 등 T1D 요법의 승인을 가속화하는 프레임 워크를 만들기 위해 노력할 것입니다.

• JDRF는 기존의 건강 상태를 가진 사람들을위한 보호를 강력하게 옹호하며 2019 년에는 기존 상태가없는 상대방과 유사한 비율로 종합 건강 보험에 대한 접근을 저해하는 법안에 반대 할 것입니다.

T1 인터내셔널

T1International에게는 또 다른 매우 흥미로운 해였습니다.

2018:

• 2018 년 초, 옹호자들은 투명성 인슐린 가격을 낮추기위한 주 차원의 옹호를 시작하기 위해 뉴욕과 신시내티에서 회의를 열었습니다.

• 신시내티 회의는 인슐린 가격 위기가 Kentucky Diabetes Medical Emergency Response Task Force의 최우선 과제임을 확인하는 것을 포함하여 매우 짧은 시간에 많은 성과를 거둔 놀라운 KOI # insulin4all Chapter의 결성으로 이어졌습니다.

• 그해 말 오클라호마, 펜실베니아, 일리노이 및 콜로라도에서 챕터가 시작되는 것을 보았습니다.

• 미국, 가나, 독일, 케냐, 볼리비아, 우간다, 인도네시아, 파키스탄, 에콰도르, 코스타리카의 옹호자들에게 일대일 집중 교육 세션을 제공했습니다. 그들 모두는 자국에서 제 1 형 당뇨병 환자의 삶을 개선하기위한 상세한 옹호 계획을 수행하고 있으며 T1International의 지속적인지도와 지원을 받고 있습니다.

• 7 월에 우리의 리더 인 Elizabeth Rowley는 런던에서 10 개국 이상의 제 1 형 당뇨병을 옹호하는 Diathletes 연맹에 가입하여 옹호 세션을 진행했습니다.

• 8 월에 우리는 가나 아크라에서 처음으로 여러 날에 걸친 옹호 교육 워크숍을 가졌습니다. 소니아 나 베타 재단과 협력하여 아프리카 5 개국에서 온 12 명의 지지자들을 모아 집중적 인 2 일간의 교육 세션을 진행했습니다. 내년에 우리는 이들 옹호자들을 다시 모아 그들의 계획을 발전시키고 그들이 다음 파 모잔 옹호자들을 훈련시킬 수 있기를 희망합니다.

• 다른 옹호자들과 함께 Affordable Meds Now Conference에서 # insulin4all을 대표하여 Elizabeth가 Nicole의 강력한 발언을 읽었습니다.

• 우리의 자선 대사 Nicole Smith-Holt는 특히 T1I가 그녀가 Eli Lilly 주주 회의 밖에서 기자 회견을 열도록 지원 한 5 월에 한 해 내내 강력한 지지자였습니다.

• T1International은 파트너 People of Faith for Access to Medicines와 함께 두 번째 연례 Eli Lilly 시연을 개최했습니다. 현장에는 다큐멘터리 영화 제작진이 여러 명 있었고 TV, 라디오, 온라인 언론을 비롯한 많은 미디어 아울렛이있었습니다. 그날의 강력한 이미지가 수천 번 공유되었으며 지역 및 전국 매체에서 다루었습니다.

• 우리는 다른 회의를 개최하고, 높은 수준의 증언을 제공하고, 새로운 리소스를 만들고, 새로운 국가의 문제를 다루고, Price Fighting Heroes로 선정되었으며, 흥미 진진한 OPEN 프로젝트의 파트너로서 글로벌 액세스 및 경제성 관점을 추가했습니다. DIY 기술 탐구.

2019:

인슐린 가격 위기는 계속해서 국내 및 글로벌 대화의 최전선에 있으며 우리는 약물 가격을 낮추기위한 여러 단계의 움직임을보고 있습니다. 우리의 옹호의 많은 부분이 이러한 발전의 배후에 있다는 것을 자랑스럽게 생각합니다.

T1International Board of Trustees는 11 월에 회의를 개최하여 더욱 야심 찬 결과를 보장하기 위해 책임자와 작업을 계획했습니다. 우리는 진정한 글로벌 초점을 계속 유지하고 비전과 사명에 레이저 초점을 맞추 겠다는 약속을했습니다. 우리는 다음 조직 전략을 발표했으며이를 공유하게되어 기쁘게 생각하며 미국 프로그램 관리자를 모집하게되어 기쁩니다.

* 환자 측에 많은 노력을 기울인 모든 조직에 감사드립니다. 2019 년의 영향력있는 새해를 맞이합니다! *