'Pancreas Pals'는 제 1 형 당뇨병을 극복합니다

Emily Goldman이 20 세에 1 형 당뇨병 (T1D) 진단을 받았을 때 당뇨병으로 알려진 유일한 사람은 드물고 심각한 합병증에 걸린 어린 시절 이웃이었습니다. 2 년 후 같은 상태에 걸렸다는 소식을 듣고 그녀는 충격을 받았습니다.

“우리는 모두 너무 무서웠습니다.”현재 뉴욕에 본사를 둔 디지털 잡지의 편집자 인 Goldman은 회상합니다.

T1D로 자신의 여정을 시작하면서 그녀는 필연적으로 자신의 운명이 이른 죽음이라는 생각을 품고 있었으며, 이웃의 비극적 인 이야기가 드물고 T1D와 함께 번성하는 다른 사람들로 가득 찬 세상이 있다는 사실을 깨닫지 못했습니다.

즉각적인 연결

“Boston University에서 대학 3 학년 때 나는 여전히 1 형 당뇨병을 앓고있는 다른 사람을 만난 적이 없었습니다. 한 수업에서 우리는 최종 멀티미디어 프로젝트를 수행해야했고 저는 Ed Damiano의 생체 공학적 췌장에서 내 작업을하기로 결정했습니다.”라고 Goldman은 말합니다.

발표 후 급우 Christie Bohn이 그녀에게 다가와 그녀도 T1D를 가지고 있다고 말했습니다.

"우리의 연결은 즉각적이었습니다."라고 Goldman은 말합니다. 운이 좋겠지 만 Bohn은 대학 라디오 방송국의 호스트 덕분에 이미 보컬 엔터테인먼트에 능숙했습니다.

그들은 팟 캐스트와 Pancreas Pals라는 인스 타 그램 계정을 통해 T1D를 통해 더 많은 젊은이들에게 다가 가기 위해 자신의 기술과 사명을 결합하기로 결정했습니다.이 계정에는 역동적 인 개인 이야기, 팁과 요령, 레시피 등이 포함 된 'Type 1 Fun. ”

"Pancreas Pals"만들기

Goldman은 경력을 시작하기 위해 뉴욕으로 이주했으며 그곳에서 JDRF의 청소년 리더십위원회에 합류했습니다.

"제 1 형 당뇨병을 앓고있는 다른 많은 젊은이들을 만났을 때 나는 더 이상 잠재 의식과 '죽음의 결과'를 느끼지 못했습니다."라고 Goldman은 말합니다.

JDRF의 Youth Leadership Committee를 통해 두 사람은 6 세부터 T1D와 함께 살았던 심리 치료사 Miriam Brand-Schulberg를 만났습니다. 그녀는 팟 캐스트에서 상주 정신 건강 전문가가되었고 나중에 Bohn이 대학원에 진학했을 때 공동 주최했습니다. .

Goldman과 Brand-Schulberg는 모두 일반적으로 T1D와 짝을 이루는 하시모토 병 (갑상선 기능 저하증이라고도 함)을 앓고 있습니다.

"더 큰 목적은 간단합니다."라고 Brand-Schulberg는 설명합니다. "우리는 사람들에게 지원과 공동체 의식을 제공 할뿐입니다. 인구 통계는 젊은 여성 인 경향이 있습니다."

“우리가 사는 곳, 뉴욕시에는 당뇨병 환자를 만날 수있는 많은 자원과 기회가 있습니다. 하지만 모든 곳에서 그런 것은 아닙니다. 특히 당뇨병 캠프를하기에 너무 나이가 많고 대학을 졸업 한 경우에는 더욱 그렇습니다. 20 대와 30 대 중반에는 새로운 사람들, 특히 1 형 당뇨병 환자를 만나기가 더 어렵습니다.”라고 Brand-Schulberg는 설명합니다.

"정상화"당뇨병 투쟁

그들의 임무의 중요한 부분은 T1D와 함께 생활하는 많은 어려움을 정상화하는 것이라고 공동 진행자는 DiabetesMine에 말합니다. 그들은 의사 사무실이나 소셜 미디어에서 자주 우연히 전달되는 메시지 (연중 무휴 24 시간 혈당 완벽을 위해 노력해야한다는 메시지)에 균형을 맞추려고합니다.누구도 그렇게 할 수 없으며, 그 근거로 실패하고 있다고 느끼게해서는 안됩니다.

“그런 것이 존재하더라도 우리는 결코 완벽한 당뇨병 환자가 아닙니다! 그리고 우리는 청취자들이 그 사실이 입증되기를 바랍니다.”라고 Brand-Schulberg는 말합니다. “이 질병에는 많은 도전이 있습니다. 그렇습니다. 하지만 우리는 당신이 여전히 괜찮고 만족스러운 삶을 살 수 있다는 것을 보여주는 것과 균형을 이루고 싶습니다.”

Pancreas Pals 에피소드는 DKA 및 독감에 대한 신화를 파열하는 것부터 "당뇨병 기술 101", 운동 또는 결혼식 중 혈당 처리, COVID-19 기간 동안 캠퍼스로 돌아갈 지 여부와 같은 격리 및 결정에 대처하는 것까지 모든 것을 다룹니다.

Goldman은 그녀가 의사로부터 구체적인지도를받는 것에 대한 자신의 좌절감에 부분적으로 동기를 부여 받았다고 말합니다.

"예를 들어, 제가 아직 21 세가 아니었기 때문에 의사가 술에 대한 정보를 많이주지 않았고, 팜플렛은 그다지 많은 정보를 제공 할 수 있습니다."라고 그녀는 설명합니다.

그녀가 T1D 환자로서 술을 마셨을 때 취해야 할 예방 조치를 배우도록 돕는 대신 의사는 단순히 그녀에게 아니 술을 마시지 마십시오. 대학생 (또는 T1D를 가진 성인)에게는 그다지 현실적이지 않습니다. 이것은 그녀가 답을 찾을 수없는 많은 실제 질문 중 하나에 불과했습니다.

Brand-Schulberg는 "데이트, 새 직장 시작, 섹스, 학교 시작, 합병증, 기타 조건 등 청취자로부터 많은 주제 요청을받습니다."라고 Brand-Schulberg는 말합니다.

“그리고 우리는 항상 청취자와 공유 할 귀중한 메시지가있는 손님을 찾고 있습니다. 당뇨병은 매우 개인적인 것이며 모든 사람들이 당뇨병과 함께 생활하는 경험은 매우 다릅니다. 우리는 가능한 한 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 삶에 대한 많은 관점을 공유하고 싶습니다.”

#BlackLivesMatter 수용

세계적인 유행병과 엄청난 정치적 불안의시기에 팟 캐스트를 실행하면 두 가지 옵션이 제공됩니다. 갈등을 피하거나 그러한 도전에 목소리를 낼 수 있습니다. 이 여성들은 후자를 선택했습니다. 그들은 Black Lives Matter의 주제를 외면하지 않았으며 유색인 종이 T1D로 당신의 삶에 어떻게 영향을 미치는지.

Goldman은 지금까지 가장 기억에 남는 팟 캐스트 에피소드가 온라인 @BlackDiabeticGirl으로 알려진 Kylene Dyana Redmond와의 인터뷰 였다고 말합니다. “우리에게는 정말 놀라운 일이었습니다. 그녀의 인터뷰는 강력하고 솔직했으며 매우 현실적이고 생생했습니다.”

팟 캐스트에서 Dyana는 제약 회사의 당뇨병 관련 마케팅에서 자신이 보는 다양성이 거의 없다는 점을 강조하고 대부분의 사진이 백인의 사진임을 알아 차 렸습니다. 당뇨병 회의의 스피커 패널에도 동일한 문제가 존재하며, 이로 인해 그녀의 감정은 완전히 드러나지 않고 지지도받지 못하고 보이지도 않습니다.

Dyana는 인터뷰에서 "다른 배경을 대표하는 백인 여성 5 명을, 거기에 흑인 여성 한 명을 집어 넣을 수는 없습니다."라고 말했습니다. "이제 이러한 기업, 조직 및 인플 루 언서가 한 발 더 나아가 야 할 때입니다."

Goldman은 또한 소셜 미디어에서 @ T1D_dan으로 알려진 영국의 흑인 T1D 옹호자 Daniel Newman과의 최근 인터뷰를 회상했습니다. 또한 TalkingTypeOne이라는 자신의 팟 캐스트를 주최합니다.

Newman은 의료 인종주의와 영국에서의 의료 경험에 대해 이야기했습니다. 그는 국가 의료 시스템이 인슐린 펌프의 이점을 키우고 옹호하는 데 환자에게 부담을 준다고 설명했습니다. 그리고 당뇨병 기술에 대한 접근은 런던에있는 사람의 위치에 따라 "할당량"에 의해 결정됩니다.

"하루가 끝날 무렵 에밀리와 저는 둘 다 젊고 특권을 가진 백인 여성이기 때문에 '물론 인슐린 펌프를 원합니다'와 같이 당연한 것으로 여기는 것들에 대해 서로 다른 관점을 갖는 것이 중요했습니다."라고 설명합니다. Brand-Schulberg. “댄에게 그는‘아니, 아니, 넌 그걸 원하지 않아, 펌프는 최후의 수단이다.’라는 메시지를 받았습니다.”

배운 가장 큰 교훈

다른 사람들과 마찬가지로 팟 캐스트를 호스팅하는 사람들도 경험이없는 곳에서 실수를 저지르기 쉽습니다. 팟 캐스트의 처음 몇 시즌은 두 여성 모두에게 예상치 못한 학습 기회를 제공했습니다.

Goldman은“만성 질환, 1 형 당뇨병, 2 형 당뇨병 또는 기타 질환이있는 사람과의 관계에서 내 수사를 바꾸는 법을 배웠습니다. 이전 에피소드에서 그녀는 T1D 환자가 "자신에게이 일을하지 않았다"고 강조했고, 많은 사람들이 제 2 형 당뇨병 환자가 책임을 져야한다고 암시했습니다. “나는 무지한 곳에서 말을했습니다.”라고 그녀는 인정합니다.

Goldman 자신은 실제로 나이 때문에 당뇨병 전증을 앓는 것으로 잘못 진단을 받았으며 그 수치스러운 관점이 어떤 느낌인지 직접 알고 있습니다.

“모든 만성 질환을 바라 보는 방식을 바꿔야한다는 것을 배웠습니다. 또한 도움을 요청하고, 다른 사람에게 의지하고, 당뇨병이나 다른 모든 것을 혼자서 짊어지지 않는 것이 얼마나 중요한지 배웠습니다.”

Brand-Schulberg에게도 교훈이있었습니다.

"내가 수년 동안 배운 가장 큰 것은 제 1 형 당뇨병을위한 이러한 모든 생활 방식에 맞는 생활 방식이 없다는 것입니다."라고 그녀는 말합니다. "모든 사람이 최신 기술을 원하거나 야외에서 자신의 가젯을 착용하는 것이 매우 편안하지는 않습니다. 괜찮습니다! 일할 이상적인 사람은 없으며 모든 사람들은 성공적인 당뇨병이 무엇인지 자신 만의 아이디어를 가지고 있습니다. 괜찮습니다. 팟 캐스트에서도 전달하기를 바랍니다. "

루핑의 힘

자신의 당뇨병 관리를 위해 Brand-Schulberg는 혈당을 지속적으로 측정하고 이전보다 훨씬 적은 수동 개입으로 조정하는 "루프 형"시스템 인 Tandem t : slim Control-IQ 인슐린 펌프 -CGM 시스템을 사용합니다.

Goldman은 RileyLink라는 장치와 장치를 연결하는 데 기반한 수제 "루핑"설정을 사용하여 Omnipod 튜브리스 펌프 및 Dexcom G6 CGM으로 당뇨병을 관리합니다.

"마법이 아닙니다."Goldman은 반복되는 경험에 대해 말합니다. “저는 제어 수준을 포기하는 것이 두려웠 기 때문에 한동안 개방 루프로 사용했습니다. 그러던 어느 날 루프를 닫기로 결심했고 정말 마음에 듭니다.”

“저는 여전히 저점에 대한 큰 두려움을 가지고 있으며, 인슐린이 실제로 감소하기 몇 분 전에 인슐린이 중단되기 때문에 실수로 저점을 과도하게 치료할 수 있습니다. 하지만 지금은 최저치가 1 % 미만입니다 (주간 평균). 그리고 최고가 그다지 높지 않아서 더 빨리 내려옵니다.”라고 Goldman은 말합니다.

Brand-Schulberg는 연결된 시스템으로 시작했을 때 놓아 버리는 것에 대해 똑같은 두려움을 가졌지 만 결국 기술에 의존하는 법을 배웠습니다.

“처음 반복을 시작했을 때 결정을 많이 무시했습니다. ‘이 시스템은 나를 몰라요.’라고 생각 했어요. 믿을 수 없어서 혈당이 완전 롤러 코스터였습니다.”

그녀는 포기하기로 결심하고“1 주일 동안 나에게 도움을 주겠다”고 결정했습니다.

“우리는 그 과정에서 서로를 알게되었습니다.”그녀가 기꺼이 말합니다. “아직도 가끔 무시합니다. 당신을 위해 무언가를 결정하게하기 위해 나는 확실히 약간 회의적이었습니다. 지난 20 년 동안 제 1 형 당뇨병 기술이 얼마나 많은 변화를 겪었는지 정말 당황 스럽습니다.”

Brand-Schulberg는 밤에 잠을 잘 수 있다는 자신감이 향상되었다고 덧붙였습니다.

Brand-Schulberg는 "반복을 통해 확장 된 볼 루스의 필요성을 거의 없앴습니다. 항상 추측하고 있던 문제였습니다."라고 Brand-Schulberg는 설명합니다. “그 더 뚱뚱한 식사, 나는 잠에 들게 훨씬 더 자신감이 있고, 내 기초율이 상승하고 천천히 소화되는 식사를 처리 할 것이라는 것을 알기 때문에 훨씬 더 자신감이 있습니다. 마치 안전망처럼 느껴집니다. 우리의 혈당은 여전히 ​​변동하지만 롤러 코스터를 조여줍니다.”

COVID-19 동안 유지

Goldman은 COVID-19가 많은 것을 탈선시키기 전에 Pancreas Pals에 대한 큰 확장 계획을 가지고 있다고 말했습니다. 그래서 지금은 단순히 의미있는 팟 캐스트를 계속 제작하는 데 집중하고 있습니다.

"우리는 매주 에피소드를했지만 이제는 격주로 진행됩니다."라고 COVID-19가 근무 일정에 미치는 영향이 팟 캐스팅 시간을 줄인 것을 발견 한 Goldman은 설명합니다. “그리고 우리는 광고를 판매하지만 그 돈은 다시 생산으로 돌아갑니다. 그래서 우리는 한 번에 3 개월 동안 녹화를하며 매년 2 시즌을 기록합니다.”

전 세계의 청취자들과 함께 호스팅 듀오는 다양한 소셜 미디어 채널에서받은 모든 피드백에 감사하며 쇼를 계속 제작하려는 노력이 높이 평가되고 가치가 있음을 상기시킵니다.

두 여성 모두 모든 청취자가 자신의 팟 캐스트에서 빼앗길 바라는 한 가지는 "자신에게 은혜를주십시오"라는 공통된 철학입니다.

Brand-Schulberg는 "우리는 이러한 모든 일을 스스로 수행해야하는 부서진 기관을 가지고 있으며, 우리가 진행하면서 그것을 구성하고 있습니다. 이것은 매우 인상적입니다."라고 Brand-Schulberg는 말했습니다.