몇 년 전 우리는 당뇨 치료 문제에 초점을 맞추겠다고 공약 한 크고 강력한 초당파 의원 그룹 인 Congressional Diabetes Caucus에 대해 많이 들었습니다.
그러나 그들은 최근 미국의 의료 개혁과 인슐린 가격 위기 가운데 어디에 있었습니까?
인슐린 제조업 자와 PBM에게 업무를 요청
2019 년 4 월에 개최 된 House Energy and Commerce Subcommittee 청문회는 당뇨병 의회 간부회 의원 Diana L. DeGette (D-CO)의 오랜 공동 의장이 이끄는 것으로 실제로 주요 인슐린 제조업체 및 약국 혜택 관리자 (PBM)의 임원을 불렀습니다. 함께 인슐린의 높은 정가를 설명하기 위해 그 자리에 두었습니다.
의회 소위원회 회의는 졸린 사실 조사 임무가 될 수 있지만 이번 회의는 달랐습니다.
DeGette는 정책 문제와 개인적 문제로 인슐린 가격의 역사를 알고있었습니다. 그녀는 약 20 년 동안 제 1 형 당뇨병 (T1D)을 앓고있는 딸을 위해 인슐린을 구입해 왔습니다. 청문회에서 그녀는 질문을 준비하고 지적했으며, 심지어 한 제약 임원이 답변을 요구하는 유쾌함을 방해하기도했습니다. 그 전에 그녀와 국회 당뇨병 간부회 공동 의장 Tom Reed (R-NY)는 청문회에서 인슐린에 대한 "연기 및 거울"가격 책정 시스템이라고 설명한 보고서를 발표했습니다.
"우리가 발견 한 것은 잘못된 지불 인센티브와 가격 책정의 투명성이 완전히 결여 된 시스템이었습니다."라고 그녀는 말합니다.
그녀는 의회가이 문제에주의를 기울이고 있음을 경영진에게 알리고 인슐린 정가를 낮추기 위해 부지런히 노력할 것을 권고했습니다.
"우리는 손가락으로 가리 키거나 돈을 전달하는 데 관심이 없으며이 문제에 대한 해결책을 찾는 데 관심이 있습니다."라고 그녀는 말합니다.
이 청문회와 이와 유사한 다른 사람들은 당뇨병 운동가들의 압력이 증가하고 도널드 트럼프 대통령의 약물 가격에 대한 비판적인 수사를 통해 인슐린 제조업체가 2020 년 인슐린에 대한 자비 부담금을 낮추기위한 새로운 프로그램을 발표하도록 촉구 할 것으로 보입니다.
그래서 비록 그것이 보다 많은 성과를 거두지 못하는 또 다른 과장된 의회 소위원회처럼 당뇨병 간부회는 생각보다 미래에 더 중요 할 수 있습니다.
Diabetes Caucus는 무엇입니까?
일반적으로 코커스는 공유 관심사를 기반으로 그룹 또는 파벌을 구성하는 의원 그룹입니다. 전당 대회는 반드시 같은 정당의 구성원 일 필요는 없습니다. 실제로 정치적 지형의 전통적인 경계를 고수하지 않으면 더 효과적입니다. 코커스는 한동안 미국 정치 역사의 일부 였지만, 의회에서 연합 구축을 연구하는 버지니아 주 리치몬드 대학의 정치학 교수 인 다니엘 팔라 졸로에 따르면 1970 년대에 의회 의원들 사이에서 인기가 높아지기 시작했습니다. .
Diabetes Caucus는 실제로 하원의 Congressional Diabetes Caucus와 Senate Diabetes Caucus로 구성되어 있습니다. DeGette에 따르면, 합쳐서 300 명 이상의 회원을 보유한 의회에서 가장 큰 전당 대회입니다.
Congressional Diabetes Caucus는 전용 웹 사이트와 정기 뉴스 레터의 역사를 통해 두 사람으로 더욱 조직화되어 있습니다. Palazzolo에 따르면 상원의 원인은 상원 자체와 마찬가지로 본질적으로 더 비공식적 인 경향이 있습니다.
전당 대회의 4 개 의장 중 3 개는 T1D와 개인적으로 연결되어 있습니다. DeGette처럼 Reed는 T1D를 가진 아이가 있습니다. 상원 당뇨병 간부회 공동 의장 Jeanne Shaheen (D-NH) 상원 의원은 T1D와 손녀가 있습니다. 동료 공동 의장 수잔 콜린스 (D-ME) 상원 의원은 평균 인구가 가장 오래된 주를 대표합니다. 이는 당뇨병 관리 문제가 그녀의 선거구에 가장 중요하다는 것을 의미합니다. 그녀는 또한 2019 년에 T1D를 가진 조카딸이 있다고 밝혔다.
DPAC (Diabetes Patient Advocacy Coalition) 이사회 부회장 인 Stewart Perry에 따르면 이렇게 큰 코커스로 인해 일부 회원은 다른 회원보다 당뇨병 문제에 더 많이 관여하는 것이 당연 할 것입니다. 그러나 의원이 전당 대회의 일원이라면 그 정치인은 자동적으로 당뇨병 관련 문제에 대한 로비의 적절한 대상으로 간주된다고 그는 말합니다.
"전당 대회의 모든 구성원이 전당 대회가하는 모든 일에 적극적인 것은 아니지만, 의원들이 당뇨병에 대해 관심이 있음을 보여줄 수있는 방법입니다."라고 Perry는 말합니다.
Diabetes Caucus는 환자 커뮤니티를 어떻게 지원합니까?
대부분의 독립형 당뇨병 관련 법안은 당뇨병 간부회 회원, 특히 공동 의장에 의해 옹호됩니다. 그들의 법안은 종종 Medicaid 및 Medicare와 같은 정부 지원 보험 프로그램 내에서 새로운 당뇨병 치료에 대한 접근을 옹호하는 데 중점을 둡니다. 코커스는 또한 당뇨병 연구를위한 기금 마련에 중요한 역할을합니다.
현재 의회 세션에서 Shaheen과 Collins는 두 가지 법안을 공동 후원했습니다. 하나는 혁신적인 당뇨병 기술을위한 Medicare 접근성을 개선하기위한 태스크 포스를 구성하고 다른 하나는 Medicare 수혜자가 당뇨병자가 관리 교육에 더 잘 접근 할 수 있도록하기위한 것입니다.
DeGette와 Reed는 Medicare 당뇨병자가 관리 법안의 House 버전과 예방 및 치료 연구를위한 특별 당뇨병 프로그램 기금과 아메리카 원주민 건강 프로그램을 통한 당뇨병 프로그램을 재 승인하기위한 두 개의 추가 법안을 공동 후원했습니다. DeGette는 또한 Medicare 프로그램에 족부 전문의 (발 관리 전문가)를 포함시키는 행위를 후원했습니다. 이 법안은 또한 당뇨병 환자를위한 치료 용 신발 보장에 대한 Medicare 규칙을 개정합니다.
JDRF의 옹호 및 정책 담당 수석 부사장 인 Cynthia Rice는 가장 최근에 의회의 공동 의장과 다른 사람들이 인슐린 및 기타 처방약의 가격을 낮추기 위해보다 직접적인 목표를 세웠습니다. 예를 들어, 지난 2 년 동안 코커스 회원들은 캐나다에서보다 저렴한 약품 수입을 합법화하고 인슐린의 높은 정가로 이어질 수있는 리베이트 시스템을 뒤집고 금액을 제한하기 위해 법안을 후원하는 데 서명했습니다. 특정 Medicare 수혜자는 인슐린과 같은 처방약에 대해 본인 부담금을 지불해야합니다.
법을 통과하는 것은 종종 소시지 만들기와 비교됩니다. 많은 상충되는 이해 관계를 결합하는 복잡한 과정입니다. DPAC의 CEO 인 Julie Babbage는 당뇨병 법안은 종종 더 큰 법안으로 접혀지며 종종 마지막 순간에 있다고 말합니다. Beyond Type 1 보고서에 따르면 2020 년 3 월에 통과 된 COVID-19 구호 패키지에 포함 된 특수 당뇨병 프로그램에 대한 자금 지원이 가장 최근에 연장 된 경우입니다. 기금은 2020 년 11 월에 다시 갱신 될 예정입니다.
교차 파티 라인
WMUR-TV 보고서에 따르면 2020 년 6 월 29 일 샤힌과 콜린스는 뉴햄프셔에서 열린 행사에 함께 등장하여 인슐린 가격을 낮추기 위해 제안 된 법안을 선전했습니다. 이 법안이 통과되면 당뇨병이있는 많은 사람들의 본인 부담금을 줄이는 데 큰 영향을 미칠 것입니다. 합동 행사는 또한 미국 정치에서보기 드문 일인 양당주의를 의미했기 때문에 중요했습니다.
비영리 단체 T1 International의 정책 관리자 인 Eli Gerber는 Congressional Diabetes Caucus의 규모와 내구성이 당뇨병 환자를 돕기 위해 일을 처리하기 위해 정당 전체에서 기꺼이 일할 의지가 있음을 나타내는 좋은 지표라고 말합니다. 인슐린 경제성 청구서의 초당 적 성격도 고무적이라고 그는 말한다.
Gerber는 "우리는 새로운 의회에서 어떤 당사자가 통제권을 갖고 있든지간에… 약물 가격이 여전히 우선 순위가 될 것이며 당사자들이 인슐린을 저렴하게 만들 수있는 중간 지대를 찾을 수 있기를 희망합니다."라고 말합니다.
국회의원 당뇨병 간부회에 적극적으로 참여하면 의원이 정당의 의사에 반하는 입장을 취하는 데 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어, Reed는 2018 년에 공화당이 주도하는 일부 공화당 주도의 노력이 기존 질병을 가진 사람들에 대한 보호를 없애는 것을 의미한다면 Affordable Care Act를 없애는 것에 반대한다고 발표했습니다. 신디케이트 된 뉴스 토크쇼에서 그는 자신의 반대를 극명하고 개인적인 용어로 설명했습니다.
"기존 조건의 보호를 책에서 지우면 내 아들과 같은 사람들에게 영향을 미칠 것입니다."라고 그는 말합니다.
Caucus의 한계
제안 된 법안의 6 % 미만이 21 세기 의회주기 2 년마다 법으로 제정되었으며 그 비율이 최근 몇 년 동안 더 낮아졌다는 것은 냉정한 사실입니다. 의회 연합 구축을 연구하고있는 Palazzolo는 초당 적 입법조차도 법안의 성공을 보장하지 않는다고 말합니다. 의회 지도자들은 투표를 위해 어떤 법안이 발부 될 것인지를 결정하고, 정당들 간의 정치적 단결은 그들의 발언 없이는 어떤 법안도 투표 할 수 없도록 보장한다고 그는 말한다.
Palazzolo는 "파티 라인 전반에 걸쳐 스폰서 십이있는 많은 문제가 있습니다. 그들은 빛을 보지 못합니다."라고 Palazzolo는 덧붙입니다.
이러한 상황을 감안할 때 최근 대통령 행정부는 다양한 문제에 대한 교착 상태를 깨기 위해 점점 더 행정 조치로 전환되었습니다. 예를 들어 2020 년 6 월 말, 트럼프는 인슐린 및 기타 값 비싼 처방약의 가격을 낮추기 위해 최근 제안 된 법률의 많은 목표를 달성하는 것처럼 보이는 행정 명령에 서명했습니다.
이 명령은 캐나다에서 더 저렴한 약품을 수입하는 방법을 모색하고, 정가를 높이는 리베이트 계획을 억제하고, 일부 Medicare 수혜자에 대한 본인 부담 약품 가격을 제한합니다. 그런 다음 트럼프는 제약 회사가 경영진의 행동 위협에 대해 협상 할 의사가 있는지 확인하기 위해 행정 명령을 보류하는 특이한 조치를 취했습니다.
유일한 문제? 이 명령이 무엇을할지 또는 합법화되는지 정확히 아는 사람은 없으며, 대통령이 제정 할 수있는 법률을 제정하는 것이 임무 인 의회를 우회하기 때문에 소송을 당할 것이 확실합니다. 또한 Oval Office의 다음 사용자가 취소 할 수도 있습니다. DPAC의 Babbage에 따르면이 모든 것은 행정 명령이 서류 상으로는 좋게 들릴 수 있지만 지속적인 영향을 미치지 않을 수 있음을 의미합니다.
Babbage는“[행정 명령과 함께] 문제는 법적으로 매우 빠르게 도전받을 수 있다는 것입니다. "의회는 여전히 지갑의 힘을 가지고 있으므로 특정 행정 명령을 수행하는 데 중요한 자금 제공을 거부 할 수 있습니다."
로비에 대한 공개 비밀
모든 의원들에 대한 또 다른 지속적인 관심사는 그들이 강렬한 로비 활동과 제약 업계의 캠페인에 대한 기부의 영향을받을 수 있다는 것입니다. OpenSecrets Center for Responsive Politics에 따르면, 제약 및 건강 제품 산업은 2019 년 첫 3 분기에 의회 로비 회원 2 억 2,800 만 달러를 지출하여 미국 경제의 주요 산업 중 최고의 로비 그룹이되었습니다.
Diabetes Caucus의 주요 리더에 대한 OpenSecrets 데이터를 결합하면 2018 년과 2019 년에 제약 회사 및 건강 제품 회사와 연결된 정치 행동위원회 (PAC)로부터 총 327,000 달러의 기부금을받은 것으로 보입니다. (이 이야기를 위해 인터뷰 한 당뇨병 옹호 단체의 대표자 중 어느 누구도 4 명의 의원이 그러한 기부 나 로비로 인해 업무에서 타협을 받았다고 제안하지 않았습니다.)이 수치는 미국 정치에서 돈의 관계를 고려할 때 놀라운 일이 아닙니다.
“제약 업계는 수십 년 동안 정말 강력한 로비와 캠페인 재정 운영을 구축해 온 훌륭한 일을 해왔습니다.”라고 그는 말합니다.
이러한 강력한 로비 활동은 코커스의 일부 의원들이 본인 부담금을 억제하려는 노력을 포기하게 만들 수 있습니다. 따라서 Caucus가 당뇨병 환자를 돕기 위해 조치를 취하도록 보장하는 요소는 유권자들의 정치적 압력이라고 지지자들은 동의합니다. 예를 들어, Gerber는 # insulin4all 운동과이 문제를 이번 선거주기에 앞장서고있는 주제로 만든 다른 운동으로부터 인슐린 가격에 대한 구성적인 압력이라고 믿습니다.
“많은 사람들이 자신의 이야기를 들려 준 활동가들과 인슐린 배급으로 인해 사망하거나 고통을 겪은 사랑하는 사람들의 이야기에서 나온 것 같습니다.”라고 그는 말합니다. "그리고 사람들은 이것이 해결되어야 할 문제라고 결정합니다."
더 많은 압력이 필요
즉, 의회 당뇨 간부회는 그 존재만으로는 미국 정치 체제의 병을 고칠 수 없습니다. 그러나 당뇨병 환자의 요구를 충족시키기 위해 협력하겠다는 의사를 밝힌 의원 그룹입니다. 당뇨병 환자에게 최선의 일을 할 수 있도록 권한을 부여하기 위해 구성원의 지속적인 압력이 필요합니다.
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