오늘 공식적으로 재향 군인의 날을 지키며 우리나라에 봉사 해 주신 모든 분들을 기리며 군대 과거와 현재, 노스 캐롤라이나에있는 동료 PWD (당뇨병 환자) Mr. Tom Goffe의 이야기를 공유해 주셔서 감사합니다. 그는 10 년 넘게 미 육군에서 복무했지만 30 세에 1 형 진단을받으며 14 년 동안의 군 경력을 끝냈습니다.
이전에 유사한 이야기를 들어 본 적이 있으며 항상 가슴이 아픕니다. 그러나 교육 목적으로 공유하는 것도 중요합니다.이 경우에는 Tom의 봉사에 대한 감사를 표하고 PWD를위한 재향 군인 업무 관리 개선에 대한 지속적인 옹호를 표현하는 것도 중요합니다. 최근 Tom과 전화로 그의 군대 생활, T1D 진단, 군 복무 이후의 삶에 영향을 준 당뇨병 관련 합병증, 그가 VA 의료 시스템을 어떻게 탐색했는지에 대해 이야기했습니다.
육군 베테랑 톰 고프와의 인터뷰
DM) 먼저 Tom, 군대에 입대 한 이야기와 T1D가 모든 것을 어떻게 바꾸 었는지 공유 할 수 있습니까?
TG) 저는 1994 년에 30 세에 진단을 받았습니다. 그 당시 저는 미군에서 약 14 년 동안 복무했습니다. 저는 다양한 군대 조직의 훈련 및 작전 활동을 계획하고 실행하는 데 조언, 조정 및 기술 지원을 제공했습니다. 또한 4 명의 팀장, 9 명의 분대장), 39 명의 소대 상사, 243 명의 장교 및 병사를위한 1 등 상사로 리더십 직책을 맡았습니다.
진단 당시 저는 워싱턴 D.C.에서 중급 하사관으로 근무했습니다. TV를 켜고 옷차림을 한 사람과 기자 회견을 할 때마다 그게 제가 근무한 단위입니다.
그해 1 월에 진단을 받았는데, 9 월에 퇴원 한 후 거리에 나갔습니다. 그래서 1 년 동안 저는 공식 CBRN (무기 전문) 호위에서 미국의 언론 사무실로 가서 South Bronx의 군인들이 죽는 곳으로갔습니다.
와우, 빨리 일어났습니다…. 군대에서 복무하는 당뇨병 진단을받은 사람들을위한 표준 프로토콜은 무엇입니까?
이미 1 형이 있다면 군에 입대 할 수 없습니다. 인슐린에 의존하면 군 복무를 계속할 수 없게됩니다. 국방부가 처리하는 방식에 따라 당뇨병이없는 사람보다 더 많이 기여할 수없는 사람을 돌보는 데 추가 리소스가 필요하기 때문에 즉시 "배포 불가능"으로 분류됩니다. 일부 유형 1은 책상 뒤에서 역할을하거나 해외로 갈 필요가없는 일에 머물 수 있습니다. 그러나 짧은 대답은 : 일단 (당뇨병에 걸리면) 사라집니다. 그게 나에게 일어난 일입니다.
진단을 받았을 때 정확히 무슨 일이 일어 났습니까?
약 두 달 전에 저는 한국에 주둔하여 D.C.로 옮겨 져서 과도한 갈증, 배뇨, 흔한 증상 등의 증상이 사방에 숨겨져있었습니다. 군사 문화의 일부는 당신이 계속 최선을 다하고 연결하는 것입니다. 왜냐하면 당신이 질병 때문에 끌리게되면 다른 누군가가 당신의 짐을 짊어 져야하기 때문입니다. 그것을 빨아 들이고 처리하는 문화가 있습니다.
하지만 어느 날 더 이상 해킹 할 수 없었습니다. 나는 연대 구 호소에 갔고 의료진 중 한 명이 내 증상을 겪었고 그는 내가 당뇨병이 있다고 생각했기 때문에 나를 클리닉으로 보냈습니다. 그 당시 저는 그것이 무엇인지 전혀 몰랐습니다. 나는 가서 혈액 검사를 받고 직장으로 돌아갔습니다. 약 한 시간 후, 전화가 왔습니다. "1 형 당뇨병이 있습니다. Walter Reed Am 병원의 내분비 부서에서 기다리고 있습니다. 즉시 가십시오." 차로 약 30 분 거리였습니다. 그래서 제가있는 너클 헤드 GI는 제가이 죄책감없이 즐길 수있는 마지막 시간 이었기 때문에 도중에 피자 두 조각과 뚱뚱한 콜라를 멈춰서 잡았습니다. 그리고 내가 Walter Reed에서받은 치료는 최고 수준이었습니다. 내분비학자가 George H.W. 그리고 갑상선 질환에 대한 Barbara Bush.
그 당시 저는 결혼하지 않았고 혼자 살고 있었는데이 새로운 진단을 통해 주사를 맞고, 드립 및 와이프 미터로 혈당을 확인하고, 그 수를 테스트 스트립 용기와 비교하는 방법을 알게되었습니다. 다음날 저는 직장으로 돌아 왔습니다. 한 번에 모두 흡수해야 할 일이 많았습니다. 하지만 당시에는 48 명이 나를 위해 일했고 당뇨병에 관계없이 여전히 내 일을해야했습니다.
제가 깨닫지 못한 것은 진단을 받자 마자 군에 남아있을 수 있는지 확인하기 위해 의학적 검토를 받기 위해 신고되었다는 것입니다. 매우 분명한 대답은 '아니오'였습니다. 직업을 바꿀 수있는 옵션이 주어졌지만 요리를하거나 점원이 미국에 머물면서 20 년을 마칠 수있었습니다. 나에게 그것은 매력적인 선택이 아니었다. 육군이 해외에서 무언가를하고 있다면 나는 거기에 가고 싶었 기 때문이다. 그들은 결국 94 년 9 월에 저를 퇴원 시켰습니다.
육군 이후에 무엇을 했습니까?
나는 잠시 집에 갔다.그러나 민간인 세계에서 핵 생물 화학 전문가에게 구할 수있는 일자리는 거의없고 그 사이에있는 일이 거의 없어서 저는 VA를 통해 저를 대학에 진학시켜 직업 재활 프로그램에 참여시킬 수있었습니다. 그것은 뉴욕의 Fordham에서 였고 저는 경제학을 부전공으로 경영학을 전공했습니다.
군 복무를하고 그곳에서 가난하고 매우 가난한 대학생이 된 후 돈을 벌기로 결심했습니다. 저는 월스트리트에서 증권사에서 일을했고 주식 시장이 붕괴되기 시작할 때까지 약 2 년 동안 일했습니다. 나는 그것이 다가오는 것을 볼 수 있었고 더 안정된 것을 찾아야한다고 생각했습니다. 그래서 저는 D.C.의 재무부에서 일자리를 얻었고 그곳에서 5 년 동안 머물 렀습니다. 관료로 일하는 것은 영혼을 파괴하기 때문에 제 정신을 유지하기 위해 목공 작업을 시작했습니다. 다음으로 알고있는 것은 저는 잡지 편집자였습니다. 고급 목공 코네티컷에서… 제 아내가있는 곳입니다. 나는 그곳으로 가서 그녀를 만났고 그곳에서 조금 살았습니다.
경력 궤적이 상당히 변경되었습니다. 다음은 무엇입니까?
그때가 심하게 심장 마비를 앓아 잠시 후 일을 할 수 없었습니다. 제 아내는 여기 노스 캐롤라이나에서 기회를 얻었 기 때문에 우리는 여기 롤리의 남쪽으로 이사했습니다. 약 8 년 전 일입니다. 그 후 건강을 회복하기 위해 지역 와이너리에서 농장 노동자로 일하면서 11 가지 종류의 와인 포도를 유지 및 수확하고 와인 생산 및 병입 및 재고 관리를 도왔습니다. 노스 캐롤라이나 총회에서 의회 후보자 및 입법 보좌관의 일부.
당뇨로 인해 군대를 떠나야한다는 생각을 회상 해 본 적이 있습니까?
하지만 재향 군인 보건 시스템을 사용하는 것에 대한 한 가지 점은 그것이 당신에게 관점을 제공한다는 것입니다. 당신은 당신보다 훨씬 더 나쁜 모습으로 엉망이 된 다른 사람들을 볼 수 있습니다. 그래서 제 자신에 대해 기분이 나 빠지기 시작할 때마다 저는 그곳에 가서“좋아요, 괜찮아요. 나는 그렇게 나쁘지 않다.”
VA에서받는 당뇨병 치료에 대해 말씀해 주시겠습니까?
본질적으로 다른 의료 시스템과 다르지 않으며 긴급 치료, 응급 치료, 병원으로 구성된 계층 시스템이 있습니다. 유일한 차이점은 돈이라는 주제가 결코 나오지 않는다는 것입니다. 아프면 검사를 받고 치료를받습니다. 거기에서 약물이나 치료에 대해 걱정하지 마십시오. Veterans Affairs는 미국에서 가장 큰 통합 의료 시스템으로, 다른 클리닉과는 다르고 더 관료적이지만 같은 종류의 모델 (다른 클리닉)을 따르려고합니다.
그러나 많은 보살핌과 비용은 재향 군인이 가진 장애 수준에 달려 있습니다. 시스템에 들어가려면 "서비스에있을 때부터이 문제가 발생했습니다."라는 서류를 제출합니다. 그리고 누군가가 그것을 평가하고 병역으로 인한 건강 상태의 정도와 그렇지 않은 정도를 결정합니다. 이를 바탕으로 0-100 %의 장애 등급이 지정됩니다. 저처럼 서비스와 관련된 서비스가있는 경우 저처럼 현역 근무 중이었고 T1 진단을 받았습니다. 유형 1과 이와 관련된 모든 것을 다룰 것입니다. 신부전, 신경 병증, 심장 문제 등 다른 문제가 생기면 다시 사과를 한 입 먹으면 등급이 올라갑니다. 처음에는 당뇨병을 감당하기에 충분한 30 % 등급 (T1D 진단 결과)을 받았습니다. 그러나 합병증이 발생하기 시작했을 때 입원, 외래, 약물 및 내구성 의료 장비를 포함한 모든 것을 포함하도록 100 %까지 올라갔습니다.
와, 꽤 커버리지 네요! 당뇨병 관리를 위해 개인적으로 사용하는 도구는 무엇입니까?
처음에는 94 년에 주사기와 바이알로 시작했습니다. 그때에도 내분비학자가 인슐린 펌프를 가지고있는 한 남자를 소개해주었습니다. 이것은 큰 일 이었지만 그때는 준비가되어 있지 않았습니다. 재무부에서 일할 때 개인 보험에 가입했고 인슐린 펜을 사용했습니다. 그런 다음 코네티컷에서 의사를 바꾸고 인슐린 펌프를 사용한 최초의 20 명 중 한 명인 1 형인 CDE를 받았고, 그래서 그녀는 저를 펌프에 태 웠습니다. 나는 또한 Dexcom CGM이 처음 출시되었을 때 처음으로 사용했던 사람 중 한 명이었습니다. 저는 또한 Medtronic 제품을 사용했으며 현재 Minimed 670G를 사용하고 있지만 당뇨병 합병증으로 인한 변화를 고려하고 있습니다. 현재 저는 약 22 %의 신장 기능을 가지고 있으며 인슐린이 대사되는 방식을 망칩니다. 당신은 위 마비를 더하고 그것을 처리 할 수있는 인슐린 펌프 기계가 밖에 없다고 생각합니다.
좋습니다. 합병증에 대해 이야기하겠습니다. 첫째, 위 마비와 함께 사는 것에 대해 더 많이 공유 할 수 있습니까?
요컨대, 그것은 위가 제대로 기능하지 못하는 때입니다. 이것은 대략적으로 번역 된 것처럼 마비 된 위입니다. 관련된 두 가지 메커니즘이 있습니다. 하나는 신경 병증으로 인한 신경 문제이고 다른 하나는 세포 수준입니다. 위장으로 인해 혈당 조절이 점점 불가능 해지면서 문제는 제가 앉아서 점심으로 햄 샌드위치를 먹을 수 있고 몇 시간이 지나야 소화되지 않고 포도당 탄수화물로 변한다는 것입니다. 오늘은 내 위장이 잘 작동 할 수 있지만 내일에는 같은 햄 샌드위치가 12 시간 동안 거기에있을 수 있습니다. 그래서 제가 그 문제를 해결하기 위해 인슐린 주사를 맞았지만, 제 위장이 그 음식을 예상대로 전환하지 않으면 거기에 포도당이 없습니다. 그래서 나는 낮게 가서 그것을 치료하고 그 후에 식사가 마침내 시작될 수 있고 몇 시간 후에 나는 400mg / dL 이상이됩니다.
출퇴근길에서 가속 페달을 밟고 30 초 지연된 상태에서 차를 운전하는 것과 같습니다. 전형적인 증상은 설명 할 수없는 포도당의 변동, 메스꺼움, 구토, 추수 감사절 저녁 식사를 한 것처럼 느껴지는 작은 식사만으로도 부풀어 오르는 것입니다. 그것들이 주된 것들이고 이상하게도 그것은 남성보다 여성에게 더 많은 타격을줍니다.
나타날 수있는 다른 것은 소화 과정을 제어하는 데 신경이 완전히 발사되는 "당뇨 성 설사"입니다. 심한 위장병 문제가 생길 수 있으며, 이들은 그들이 나에게 말하지 않은 두 가지 당뇨병 합병증입니다. 두 가지 모두로 당뇨병을 관리하는 것은 가볍게 말하면 상당히 어려운 일입니다. 나는 거의 모든 약을 복용했고 그 자체로 문제가 있습니다. 이것이 위장 합병증과 당뇨병의 재미입니다.
치료법은 무엇입니까?
세계적 수준의 엔도를 사용하여 위장 수술을 받았습니다. 첫 번째는 2 월이었고 10 월 말에 또 하나를 먹었습니다. 저는 노스 캐롤라이나에있는 웨이크 포레스트 뱁티스트 병원으로 VA 밖으로 나갔습니다. 위장에 대한 세 가지 치료법은 일반적으로 잘 작동하지 않는 약물, 심장 박동 조율기와 비슷하지만 위장에 효과가있는 "위 박동 조율기", 또는 내시경을 위장에 삽입하여 판막을 확장하고 열린 상태로 유지하는 위 성형술입니다. 독소 주사를 추가하여 열어 둡니다. 이 절차는 약 30-45 분, 4-6 주가 소요되며 효과가 있는지 여부를 알 수 있습니다. 2 월에했는데 별 효과가 없었고 최근에 또 하나 먹었어요. 처음에는 작동 할 확률이 50 %이고 두 번째가 작동 할 확률은 40 %입니다. 영구적 인 해결책은 아니지만 6 ~ 9 개월마다 돌아 가야합니다. 이것이 어떻게 진행되는지 볼 것입니다.
으. 당신이 언급 한 신부전은 어떻습니까?
지난 몇 년 동안 저는 신장 기능이 서서히 감소했습니다. 제가 언급했듯이, 저는 현재 22-23 %의 신장 기능 비율에 있고 그들은 당신을 20 %로 이식 목록에 올렸고 10 %가되면 투석을 받게됩니다. 제 신장 의사는 앞서 나가고 싶었 기 때문에 그 지점에 도달했을 때 상대적으로 건강하면서도 목록에 올라갈 수있었습니다. 나의 엔도는 또한 위장과 다른 모든 것에 대해“소년은 췌장이 필요하다”고 말 했으므로 우리는 둘 다 시도해야합니다.
지난 몇 달 동안 저혈당증과 관련된 입원을 받았고 우리는 정사각형 0에서 시작했습니다. 그들은 이미 심리 검사와 사회 정밀 검사, 흉부 X- 레이 및 수많은 혈액 검사를 통해 이식을 위해 저를 선별하기 시작했습니다. 하지만 VA는 아이오와 주 아이오와 시티에있는 미국의 한 곳에서만 동시 신장-췌장 이식을 수행하고 저는 노스 캐롤라이나에 있습니다. 연구자 유형이었던 저는 그 VA 병원에서 이식 데이터를보기 시작했고 1984 년 이래 3 건을했습니다.하지만 그들은 심장 마비와 2 개의 스텐트로 저를 쳐다 보았고 제 심장이 맞지 않기 때문에 부적격이라고 말했습니다. 충분히 좋고 선별 기준을 충족하지 않습니다. 또한 내 신장 기능은 정상 (20 % 대신 22 %)이므로 분명히 새 신장이 필요하지 않습니다. 도움이되지 않습니다.
그건 정말 나쁘다! 지금 벌어지는 일은?
나는 그것이 꺼 졌다고 생각하고 그것을 내 마음에서 쫓아 냈지만 8 월에 나는 입원 한 몇 가지 낮은 상태가 있었고 의사는 이식이 필요하다고 말했습니다. 그렇지 않으면 죽을 것입니다. 그녀는 다시 공을 굴리기 시작했고 이제 내 마음은 괜찮아졌고 잘되었습니다. 그러나 이식 코디네이터는 가능한지 여부와 아이오와에서 할 수있는 일을 결정하기 위해 세부 사항을 검토하고 있습니다. 제 아내와 저는 아이오와로왔다 갔다 할 겁니다. 생각해 보면 터무니없는 일입니다. 다시 제출 한 후 허용되는 경우 어떤 종류의 타임 라인이 표시 될 수 있는지 전혀 알 수 없습니다. 췌장 이식이 어떨지 생각하는 것은 흥미롭지 만 그것을 보면 믿을 것입니다.
와우… VA에서 얼마나 많은 당뇨병 치료를받을 것으로 예상하십니까?
정확한 숫자를 알지 못한 채, VA 환자 중 1 % 미만 (아마도 1 %의 절반)이 1 형을 앓고 있다고 생각합니다. 대부분은 2 형 당뇨병을 앓고 있습니다. 그 이유는 1 형에 걸렸을 경우 처음부터 군에 입대하지 않고 대부분의 고객이 당뇨병에 걸린 노인이기 때문입니다. 그래서 내가 들어갈 때마다 클리닉에있는 작은 참신함과 같습니다. 또한 많은 VA 병원이 교육 병원과 같은 위치에 있으므로 많은 환자를 치료할 의사와 의대생이 있다는 것을 알 수 있습니다. 치료할 환자가 부족하지 않습니다. 두 사람 모두에게 좋은 관계입니다. 따라서 더 큰 분야에서 최고의 최첨단 의사를 고용하고 있기 때문에 치료가 실제로 매우 좋습니다. 그러나 액세스는 때때로 어려운 일이 될 수 있습니다. 특히 일부 전문 분야 (예 : T1D)는 치료를 위해 국가의 다른 지역으로 보내야하는 직원이 부족합니다.
VA 당뇨병 관리에 대해 전반적으로 무엇을 공유 할 수 있습니까?
저를 정말 우울하게 만드는 두 가지는 개인 간호와 약물 및 도구에 대한 접근입니다.
첫째, 월요일에 VA 병원에 가면 수요일에 내 엔도의 메모를보고 의료 기록에 입력 된 모든 검사와 계획을 읽을 수 있습니다. 일반 (사립) 병원이나 클리닉에 갈 때마다 환자 포털을 통해서도 그런 것을 보지 못했습니다. VA는 그들이 가지고있는 네트워크와 컴퓨터에 대해 불평 할 수 있지만, 환자의 관점에서 나는 내 파일에 액세스하여 의사에게 메시지를 보내고, 마우스 클릭으로 처방전을 리필하고 신속하게 가져오고 내 메모와 약속을 볼 수 있습니다. 예쁘지는 않지만 훨씬 더 유용합니다.
다른 한 가지는 특정 기기가 승인 목록에없는 경우 D.C.에 이의를 제기해야한다는 것입니다. 이는 민간 보험에 가입 한 사람들이 항상 겪는 것과는 다른 버전 일뿐입니다. 비록, 그녀의 마음을 축복하십시오. 내 엔도는 관료들이 고통스럽게 비명을 지르고 그녀의 의지에 구부릴 수 있습니다. 그녀가 VA를 그만두더라도 그녀를 계속 만나기 위해 길가에있는 팝 병을 집어 야하는지 상관하지 않습니다. 나는하고있다.
이야기를 공유해 주셔서 감사합니다, Tom. 그리고 물론 당뇨병으로 인해 탈선 했음에도 불구하고 귀하의 서비스에 감사드립니다. 여러분과 우리 나라에 봉사 해 주신 모든 분들께 감사드립니다!
