"16 년 전 MS가있는 사람, 무엇을해야하는지, 재발이 무엇인지 몰랐을 때 스스로를 돕고있는 것 같습니다."
2004 년 대학 2 학년 때 Elizabeth McLachlan은 무감각 함을 느끼고 발이 따끔 거리기 시작했습니다.
“학생 보건 센터 의사에게 갔는데 그는 이부프로펜을 하루에 세 번 복용하라고 제안했습니다. 약 한 달 후 감각이 사라지는 것처럼 보였습니다.”라고 McLachlan은 말합니다.
그러나 몇 달 후, 그녀는 유타에있는 학교 근처에서 친구들과 밤 썰매를 타러 갔고 빨랫줄을 탔습니다. 사건 이후 움직일 수있는 동안 그녀는 몸 전체가 무감각 해졌다.
학교 의사는 그녀에게 MRI를받을 것을 권장하는 신경과 전문의에게 소개했습니다.
“나는 결국 의사에게 보고서를 가져 와서 기숙사로 돌아 가면서 다발성 경화증 (MS) 진단을 읽었습니다. 부모님은 걱정이 많아서 노스 캐롤라이나에서 오셨고 제가 그들을 보자 마자 말씀 드렸습니다. 덜거덕 거리는 소리였습니다.”라고 McLachlan은 말합니다.
충격적인 소식과 함께 그녀는 자신의 상태로 인해 학교에 인도 여행을 갈 수 없다는 사실에 충격을 받았습니다.
“나는 사회 문화 인류학을 공부하고 있었고 연구 프로젝트를 위해 인도 남부로 갈 계획이었습니다. “그것을 놓쳐서 가장 슬펐지만, 다음 여행을 갈 수 있다고 말하는 훌륭한 교수가있었습니다.”
그녀는 결국 두 번의 인도 여행에 참석했고, 약물 치료로 인해 불이 붙었습니다. 그러나 두 번째 여행 후 그녀는 재발하여 등 경련을 일으키고 걸을 수 없었습니다.
“학교에 머물기에는 너무 많아서 집으로 돌아가서 온라인으로 학위를 마쳤습니다.”라고 그녀는 말합니다.
재발 한 지 2 년이 지난 후 McLachlan은 안도감을 느끼기 시작했습니다. 그녀는식이 요법과 운동으로 자신의 상태를 관리하려고 노력하면서 10 년 동안 약물 치료를 중단하기로 결정했습니다. 그 기간 동안 그녀는 결혼하여 두 자녀를 두었습니다.
“의사는 제가 모유 수유를 마칠 때까지 약을 끊는 것에 동의했지만 두 번째 아기를 뗀 후 너무 오래 기다렸고 저는 제가 더 피곤하고 피곤하다는 사실을 깨닫기 시작했습니다. 하지만 저도 바쁜 엄마 였고 계속 노력했습니다.”라고 McLachlan은 말합니다.
그녀는 가족 휴가를 떠나 그녀가 돌아 왔을 때 치료를 시작하기로 결정했습니다.
“휴가 후 재발하여 뇌간에 병변이 남았습니다. 그 후 발, 다리, 팔, 손이오고가는 부분이 영구적 인 부분 마비 상태가되었습니다.”라고 그녀는 설명합니다.
2018 년 그녀의 의사는 재발에 도움이되는 물리 및 작업 요법과 함께 다른 약물을 처방했습니다.
발언 할 지원과 영감 찾기
2018 년 재발하는 동안 McLachlan은 우울증에 빠졌습니다.
“남편은 제가 부모님과 조금만 있으면서 아이들을 돌 보면서 휴식을 취할 수 있다고 제안했습니다. 나는 나쁜 위치에 있었고 시간이지나면서 MS 지원 그룹을 온라인으로 검색하기 시작했습니다.”라고 그녀는 말합니다.
그녀는 무료 MS Healthline 앱을 발견하고 즉시 편안함을 찾았습니다.
“이 앱은 제가 한 번도 가지지 못한 것을주었습니다. MS를 가진 다른 사람들과의 관계였습니다.”라고 그녀는 말합니다. “14 년 동안 다발성 경화증을 앓고 있었는데 아마 4 명만 다발성 경화증 환자를 만났을 것입니다. 나는 앱에서 사람들과 이야기를 교환하는 것을 좋아했습니다. 내 인생의 힘든시기를 극복하는 데 도움이되었습니다.”
그녀는 최근에 진단, 치료, 다이어트, 운동, 관계, 육아, 일 등과 같은 다양한 주제에 대해 커뮤니티 구성원과 그룹 토론을 이끌 수있는 앱의 앰배서더가되었습니다.
라이브 채팅 호스팅은 그녀가 가장 좋아하는 부분입니다.
"16 년 전 MS 환자가 누구인지, 무엇을해야하는지, 심지어 재발이 무엇인지 몰랐을 때 스스로를 돕고있는 것 같습니다."라고 그녀는 말합니다.
"의사 사무실에서 설명을 해주지 만 모든 정보와 변화에 너무 압도되어 비슷한 경험을 가진 다른 사람들과 이야기 할 때까지 현실을 받아들이 기가 어렵습니다."라고 그녀는 설명합니다.
그녀는 또한 앱을 통해 진정한 우정을 쌓는 것을 즐깁니다.
“저는 사람들과주고받는 많은 메시지를 가지고 있으며 다른 다발성 경화증 환자와 장기적인 관계를 맺었습니다. 다발성 경화증을 앓고있는 다른 엄마를 찾기가 어렵고 어린 아이를 갖는 혼란을 이해하는 사람이 있다는 것은 놀랍습니다.”라고 McLachlan은 말합니다.
관심있는 커뮤니티 찾기
다발성 경화증 진단을 받거나 장기적인 여정을 혼자서 갈 이유가 없습니다. 무료 MS Healthline 앱을 사용하면 그룹에 가입하고 실시간 토론에 참여하고 커뮤니티 회원과 짝을 지어 새로운 친구를 사귀고 최신 MS 뉴스 및 연구에 대한 최신 정보를 얻을 수 있습니다.
앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다. 여기에서 다운로드하십시오.
옹호자로서 그녀의 목소리 찾기
MS Healthline에 참여하면서 그녀는 다른 방식으로 MS 옹호자가되기도했습니다. 그녀는 최근 재생 의학에 관심을 갖게되었고 재수 초화 약물에 대한 임상 시험에 참여하고 있습니다.
“저는 12 번의 주입을 받았으며 지금은 6 개월 동안 저를 모니터링하는 단계에 있습니다. 약간의 개선이 있었지만 위약을 복용하고 있는지는 모르겠습니다.”라고 McLachlan은 말합니다.
그녀는 NoStressMS vlog에서 그녀의 임상 시험 경험에 대해 이야기하도록 초대 받았으며, 그 결과 사람들이 그녀에게 연락하여 그들이 참여한 임상 시험에 대해 논의하기 시작했습니다.
"나는 Remyelination-다발성 경화증의 가능성에 도달하기라는 Facebook 그룹을 시작했습니다. 그래서 사람들은 실험에 참여하는 동안 자신의 경험을 비교하고 대조 할 수있는 장소를 갖게되었습니다."라고 그녀는 말합니다.
다른 사람들을 돕는 것이 그녀를 어떻게 도왔는지
Facebook 그룹과 MS Healthline 앱은 함께 McLachlan이 자신을 인식하는 방식을 바 꾸었습니다.
“환자라면 의사로부터 정보를받는 데 익숙해집니다. 그들은 당신에게 무엇을해야할지 말하고 당신은 경청합니다. 그것은 어떤면에서 수동적 일 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.
의사는 아니지만 대사로서 McLachlan은 다발성 경화증을 앓고있는 다른 사람들과 정보, 리소스 및 개인적인 경험을주고받는 것을 높이 평가합니다.
“그것은 매우 힘을 실어주고 MS를 가진 사람으로서의 내 관점을 변화시킵니다. 사람들의 도움을받을 필요가 없습니다. 도움을 줄 수도 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.
Cathy Cassata는 건강, 정신 건강 및 인간 행동에 관한 이야기를 전문으로하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 감정으로 글을 쓰고 통찰력 있고 매력적인 방식으로 독자와 연결하는 데 능숙합니다. 그녀의 작품 더 읽어보기 여기.
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