오늘 우리는 11 월 초 연례 Innovation Summit에 참석할 올해의 Patient Voices Contest 우승자 10 명을 계속 인터뷰합니다. 콜로라도 주 덴버 지역에있는 클레어 페그에게 인사 해주세요.
20여 년 전 제 2 형으로 오진 한 후 클레어는 결국 T1D 진단을 받았고 나중에 오진을받은 아버지를 진단하는 징후를 보았습니다. 그녀는 이제 그가 치매에 걸렸을 때 그를 돌보는 일을 돕고 있습니다.
T1D 및 간병인 클레어 페그와의 인터뷰
DM) 먼저 귀하의 당뇨병 (오진) 진단에 대해 말씀해주십시오…
CP) 저는 1997 년 4 월 24 세에 진단을 받았습니다. 저는 극심한 갈증, 에너지 부족, 시력이 흐려지면서 노력없이 꾸준히 체중을 감량했습니다. 제 어머니에게는 1 형인 두 번째 사촌이 있는데 제 입 냄새가 그녀와 같은 냄새가 났다고 말했습니다. 나는 내 혈당이 700 이상 등록 된 포도당 내성 검사를 위해 나를 보낸 일반의를 만나러 갔다.
불행히도 나이와 몸무게로 인해 2 형 진단을 받고 글루코 파지를 처방했습니다. 몇 달 후 나는 중병에 걸렸고 인슐린을 투여하기 시작한 병원에서 하루에 두 번 일반 주사와 NPH 주사를 혼합했습니다. 나는 내가 앞으로 6 년 동안 1 형이라는 말을 듣지 못했다 (!). 오히려 혈당을 조절하기 위해 열심히 일하지 않는다는 의미였습니다.
2000 년에 저는 Barbara Davis Center Adult Clinic에서 시작하여 C- 펩티드 검사를 통해 인슐린을 생성하지 않고 실제로는 1 형이었습니다. 2001 년에 저는 67 세 된 아버지의 혈당을 그는 갈증과 흐릿한 시력을 호소 한 후 450에서 테스트를 거쳤습니다. 놀랍게도 그는 또한 2 형으로 오진되었으며 몇 년 후 C- 펩티드 테스트를 통해 그가 1 형임을 확인했습니다.
와, 그래서 아버지를 직접 진단 하셨나요?
예. 정말 끔찍하고 교육적인 경험이었습니다. 그는 혼자서 길 건너편에 살았고 건강이 꽤 좋아 보였지만 어느 날 생각하기 힘들고 시야가 흐릿하다고 말했습니다. 그가 정말로 목이 마르는지 물었을 때 그는 그가 있었다고 말했습니다. 그래서 나는 그를 측정기로 테스트했고 450을 생각해 냈습니다. 그 시점에서 그는 매우 독립적이었고 스스로 의사에게 진단을받을 수있었습니다. . 그 당시에는 제가 지금 무엇을 알고 있는지 몰랐습니다. 그의 의사가 그가 2 형이라고 말했을 때 저는 그것에 대해 질문 할 생각조차하지 않았습니다.
아버지는 뉴스를 어떻게 처리 하셨나요?
아버지에 대한 그 진단은 끔찍했습니다. 그는 항상 극도로 까다로운식이였으며 주로 고기, 빵, 감자, 우유 및 쿠키를 먹었습니다. 탄수화물을 줄이기 위해 식단을 수정하는 것은 어려웠습니다. 그는 자신의 경구약을 충실히 복용하고 있었고 탄수화물 섭취량을 획기적으로 줄 였지만 혈당을 낮추어도 아무데도 얻을 수없는 것 같았다. 그의 내분비학자는 그가 진실과는 거리가 먼 '불 순응'인 것처럼 그를 대하고 있었다. 아빠의 혈당 기록과 탄수화물 계산은 그의 수학 / 프로그래머 배경에 어울리는만큼 정확했습니다. 나는 확신하지 못하는 음식에 대한 탄수화물 계산을 위해 때때로 그에게 전화를 걸었습니다.
그는 여전히 몹시 몸이 좋지 않았고 그의 시야는 정말 흐릿 해졌습니다. 나는 Barbara Davis Center의 내분비 학자에게 아버지를 만나게 할 방법이 있는지 물었습니다. 그것은 불가능했지만 그는 아버지를 위해 C- 펩티드 테스트를 고집하라고 말했습니다. 그 검사에서 인슐린 생산이 보이지 않았기 때문에 아버지는 즉시 인슐린 투여를 시작하셨습니다. 나는 그의 초기 진단에 도전했으면 좋았을 텐데, 나는 가족을 시작하기로 결정했을 때만 당뇨병에 대한 구체적인 관심을 가지고 지난 5 년 정도의 시간 동안 만 가장 중요한 일이었습니다. 그때는 충분히 몰랐습니다.
그 상호 D 진단이 아버지와의 관계에 영향을 미쳤습니까?
아빠가 인슐린을 복용하는 것은 우리 관계를 크게 바 꾸었습니다. 나는 그의 HMO가 그를위한 최선의 처방이 레귤러 및 NPH 인슐린 주사 일 것이라고 결정했을 때 그를 옹호하는 법을 배웠습니다.NPH라는 똑딱 거리는 시한 폭탄을 경험 한 나는 기저 (Lantus) 인슐린과 속효성 (Humalog) 인슐린에 완전히 익숙하지 않은 그의 의료진에게 제공 할 정보를 수집해야했습니다. 나는 아빠에게 주사를 투여하는 방법, 활성 인슐린 시간을 계산하는 방법, 볼 루스 교정 방법을 가르쳐야했습니다. 우리의 역할은이시기에 정말 바뀌 었습니다. 그는 내가 그를 도울 수 있도록 내가 먼저 당뇨병에 걸린 것이 얼마나 운이 좋은지 자주 말했습니다. 그는 또한 내가 그에게 줬기 때문에 당뇨병이 가족에서 발생한다고 농담합니다. 우리는 같은 경험을하면서 정말 유대감을 느꼈습니다.
아빠는 한동안 정말 잘하셨습니다. 제가 처음 CGM을 받았을 때 그는 보험에 가입하여 보험에 가입 할 수 있도록 영감을 받았습니다. 그는 루틴을 개발하고 탄수화물 계산과 슬라이딩 스케일로 아름답게 관리했습니다. 그는 자신이 낮거나 매우 높을 때 어떻게해야할지 알아 내기 위해 나에게 연락했지만, 그렇지 않으면 자신의 질병을 매우 독립적으로 관리했습니다.
그리고 나서 그는 두 번째 진단을 받았습니다 ...?
약 4 년 전, 그는 사물을 기억하는 데 어려움을 겪기 시작했고 마침내 치매 진단을 받았습니다. 그에게는인지 적으로 다소 빠르게 상황이 내려갔습니다. 현재 그의 치매는 일상의 변화를 전혀 감당할 수 없을 정도로 진행되고 있으며 단기 기억력이 매우 부족합니다.
그는 지금 나와 5 분 거리에있는 아파트에 있습니다. 청구서 지불, 약속 일정 잡기, 식사 요리, 탄수화물 수치 표시 등 거의 모든 것을 맡았습니다. 나는 그를 위해 그의 Dexcom 센서를 삽입하고 그의 혈당과 인슐린 용량 관리를 돕습니다. 나는 요즘 그의 Dexcom을 원격으로 팔로우 할 수 있기를 희망하지만, 그의 휴대폰은 Share를 설정할 수없고 다른 휴대폰으로 전환하는 것은 그에게 너무 충격적 일 것입니다. 아빠가 언젠가 나와 함께 살게 될 거라는 건 알지만, 지금은 여전히 그가 가질 수있는 독립성을 높이 평가하기 때문에 우리는 그를 위해 그것을 지키기 위해 함께 노력합니다. 그는 좋은 날과 나쁜 날을 보냈고, 남편과 아이들은 가능할 때마다 아빠를 도와주는 일에 정말 환상적입니다.
당신은 전문적으로 무엇을합니까?
저는 콜로라도 주립 대학에서 음성 커뮤니케이션 / 기술 저널리즘 학위를받은 후 방송 라디오 인물로 커리어를 시작했습니다. 그 후 여행사에서 여행사 및 항공사 직원 여행 코디네이터로 일한 후 남편과 저는 2000 년에 할아버지의 나무 농장을 인수했습니다. 경기 침체는 신축 공사가 전면 중단되면서 우리를 크게 타격했습니다. 2008 년에 운영을 중단 한 저는 전문 보이스 오버 아티스트로 일하기 시작했으며 지금도 Anythink Libraries에서 자료 디스패처로 일하고 있습니다.
와, 꽤 다양한 배경 이군요. 당뇨병 기술의 발전이 수년 동안 귀하의 삶을 어떻게 변화 시켰는지에 대한 관찰이 있습니까?
나는 패드를 건드리지 않고 테스트 스트립 패드에 혈액 한 방울을 요구하는 측정기로 혈당을 테스트하기 시작했습니다. 미터는 사용하기가 훨씬 쉬워졌지만 미터 정확도에 대한 표준이 거의 없기 때문에 신뢰하기가 어렵습니다. 저는 CGM 및 펌프와 같은 최첨단 기술을 사용하여 번창합니다.
2017 년에 저는 Medtronic 670G 하이브리드 폐쇄 루프 인슐린 펌프를 테스트하는 1 년 간의 연구를 시작했습니다.이 펌프는 2018 년 10 월에 연구가 끝날 때까지 사용할 예정입니다. 그런 다음 이전 Minimed 723 펌프로 돌아갈 것입니다. 하지만 저는 기술이 제 아버지와 같은 사람들을 배제 할 수 있다는 것을 압니다. 그는 치매와 손재주와 같은 다른 노화 문제로 고생하기 때문입니다. 제 아버지는 Lantus 및 Novolog와 함께 MDI를 사용하고 Dexcom G4 CGM을 사용하여 당뇨병을 관리합니다.
당뇨병 산업이 더 잘할 수 있다고 생각하는 것은 무엇입니까?
모든 사람에게 하나의 해결책이 없다는 것을 인식하십시오. 사람들은 다양하고, 요구 사항은 다양하며, 특권 수준은 다양하며, 모든 사람들이 자신에게 가장 적합한 것을 탐색 할 수있는 기회를 가질 수 있도록 다양한 옵션을 모든 사람들이 이용할 수 있도록하려면 더 많은 조치를 취해야합니다. 즉, 매일 내려야하는 많은 중요한 결정을 내리는 데 필요한 정보를 이용할 수 있도록 CGM의 적용 범위는 두 유형의 당뇨병 환자 모두에게 보편적이어야한다고 생각합니다. 핑거 스틱은 치료 결정을 내리기 위해 혈당의 현재 수준과 방향을 보여주는 실시간 그래프와 비교할 수 없습니다.
DOC (Diabetes Online Community)에 처음 참여한 방법은 무엇입니까?
저는 Medtronic 670G 연구에 참여하게되어 매우 기뻤지 만 제어 그룹으로 분류 되었기 때문에 처음 6 개월 동안 센서 나 폐쇄 루프 구성 요소없이 펌프를 사용했습니다. 두 번째 6 개월 동안 폐쇄 루프 구성 요소에 대비하기 위해 저는 해당 시스템을 사용하는 사람들을 돕는 Facebook 그룹에 가입했습니다. 거기에서 Nightscout 및 Dexcom 그룹에 대한 언급을 보았고 수요일 밤 트위터에서 #DSMA 채팅을 시작했습니다. 저는 최근에 Sotagliflozin 연구 동창들을위한 Facebook 그룹을 시작하여 그 약물이 FDA 승인을받는 과정에 대한 소식을 공유했습니다.
와. 그렇다면 당뇨병 옹호에 대한 당신의 특별한 열정은 무엇입니까?
나는 당뇨병에 걸린 눈에 보이는 사람이되어 질문에 답하고 대화를 장려함으로써 일상 생활을 옹호합니다. 나는 혈당을 테스트하고 CGM을 공개적으로 보정하고 오해와 고정 관념에 친절하지만 단호하게 도전합니다. 저는 당뇨병을 앓고있는 노인들과 그들과 그들의 간병인들이 직면 한 어려움에 대해 온라인으로 대화를 시작합니다.
좋습니다. 현재 당뇨병의 가장 큰 도전에 대해 어떻게 생각하십니까… 가십시오…!
현재 제 1 형 인구는 그 어느 때보 다 더 오래 살고 있지만, 당뇨병 노인을 지원할 수있는 시스템은 거의 없습니다. 주사를 맞았는지 기억이 나지 않는 1 형 환자를 어떻게 돌 볼까요? 손재주가 제한된 사람이 인슐린 펜을 어떻게 조작 할 수 있습니까? 전자 기술에 익숙하지 않은 세대의 사람이 인슐린 펌프 또는 CGM을 어떻게 다룰 수 있습니까? 요양원 직원은 대부분 탄수화물 계산 또는 CGM 교정에 대해 훈련을받지 않았거나 기꺼이 지원하지 않으므로식이 요법이나 운동 또는 타이밍의 모든 변수를 제거하기 위해 환자의 요법을 제한하려고 노력하여 여전히 문제가 될 수있는 매우 지루한 존재로 이어집니다. .
Innovation Summit에서 가장 기대하는 것은 무엇입니까?
매일 매일 똑같은 싸움을 벌이는 9 명 이상의 다른 인간을 만나게되어 기쁩니다. 아버지 외에는 당뇨병을 앓고있는 사람을 일상 생활에서 알지 못하지만 온라인 당뇨병 친구들에게 감사합니다. 또한 당뇨병 치료에 어떤 옵션이 있는지 알아보고 당뇨병 환자와 간병인의 관점을 의사 결정자와 혁신가에게 제시 할 기회를 얻게되어 정말 기쁩니다.
감사합니다, 클레어! 연례 Summit에 귀하를 귀중하게 추가하기를 기대합니다.
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