오늘 우리는 제 1 형 당뇨병에 대한 공유 경험을 통해 만난 부부의 삶을 공유하게되어 기쁩니다. 현재 15 년 동안 결혼 한 인디애나 폴리스의 Nan과 Rex Vint입니다.
그녀는 또한 Eli Lilly의 당뇨병 교육 전문가로 현장에서 일하고 있습니다. 그것은 그들의 삶에서 많은 당뇨병입니다!
난은 어렸을 때 진단을 받았고 렉스는 29 세에 진단을 받았습니다. 그는 전직 보안관의 대리인으로 현재 국선 변호인 실에서 법적인 일을하고 있습니다.
우리는 최근 Eli Lilly의 Indy 본사와 매사추세츠 주 케임브리지에있는 Lilly 혁신 센터를 방문하여 심각한 저혈당증에 대한 토론 패널에 참여한 Nan을 만났습니다. 그곳에서 그녀는 먼저 T1D와 함께 살면서 두 사람의 독특한 경험을 공유했습니다.
소년, 그들이 말할 당뇨병 이야기가 있습니까!
이 극심한 질병을 공유하는 파트너를 갖는 것의 장점은 "다른 사람이 할 수없는 것처럼 그들이 '그것'을 얻는다는 것을 알고 있습니다."라고 Nan은 말합니다. “(왜냐하면) 무슨 일이 일어나고 있는지 설명 할 필요가없는 판단이없는 구역이기 때문입니다. 공유하는 이해이며 사랑하는 사람의 일부가됩니다.”
진단, 만남 및 결혼
11 세에 진단 된 Nan의 이야기는 T1D에 대한 친숙한 시작입니다. 체중 감소, 극심한 갈증 및 화장실 방문을 포함한 증상이 빠르게 나타났습니다. 당시 그녀가 선택한 음료가 클래식 유리 병의 일반 콜라 였다는 사실은 도움이되지 않았습니다. .
가톨릭 초등학교에 다니는 그녀는 식수대와 화장실을 위해 수업을 계속 나가야했기 때문에 수녀들이 화가 났다고 말했다. 그녀의 엄마가 소아과 의사에게 데려 갔을 때 그녀의 포도당 수치는 위험 할 정도로 높은 795mg / dL로 기록되었습니다.
물론 젊은 난과 그녀의 가족은 당뇨병에 대한 노하우가 없었기 때문에 그 숫자는 그들에게 의미있는 것으로 해석되지 않았습니다. Nan이 가장 회상하는 것은 그녀가 병원 침대에 있었을 때 큰 간호사가 완전한 흰색 복장과 부츠를 입고 클립 보드를 손에 들고 방에 들어왔다는 것입니다. “글쎄요, 그녀는‘당뇨병’에 걸렸지 만 괜찮을 거라고 걱정하지 마세요, 저도 당뇨병에 걸 렸어요," 그녀가 말했다. 어떤 기준도없이 난은 자신의 인생이 끝났고 다시는 먹을 수 없을 것이라고 생각했던 것을 기억합니다.
몇 년 후, Nan 자신이 당뇨병 교육 경력을 쌓는 데 도움이 된 것은 초기 간호사 경험이었습니다. 그리고 그녀는 그녀가 결혼 할 남자를 만나게 된 의료 행사에서 자신을 발견했습니다.
Rex는 최근에 진단을 받았으며 Nan은 그들이 즉시 만나서 맞았습니다.
“물론, 우리는 1 형을 만나고 유대를 맺었지만 그는 약간 잘 생겼습니다… 그래서 거기에 있습니다.”Nan이 웃으며 말합니다. "나는 이혼을했고 남자들을 단념했습니다… 그리고 나서 우리는이 우정을 깨뜨 렸고 한 가지가 다른 것으로 이어졌습니다."
당뇨병 용어 및 기술 혼합
Nan과 Rex는 당뇨병을 앓고있는 삶에 대해 그들 만의 재미있는 "대체 용어 세계"가 있다고 말합니다. 그들은 서로를 농담하고 당뇨병을 자주 비웃습니다. 또한 Rex가 당뇨병 기술에 푹 빠졌을 때 훨씬 더 우스꽝스러워졌습니다. 그녀는 어린 시절부터 오랫동안 기술을 사용했던 것과 비교했을 때 그의 POV에서이를 확인했습니다.
Nan은 그녀가 중학교 가정에서 포도당 모니터링이 처음 도입되었고, 우리가 알고 있듯이 인슐린 펌프, 연속 포도당 모니터 (CGM) 및 오늘날 우리가 가지고있는 모든 모바일 건강 도구와 함께 인간 인슐린과 결국 아날로그 브랜드가 뒤따를 것이라고 회상합니다. 그녀는 첫 결혼이 시작된 직후 인슐린 펌프 (Minimed 507)를 탔고 임신했을 때 그 장치를 사용했습니다. 간호사이자 인증 된 당뇨병 교육자 (CDE)로 일하는 Nan은 거의 모든 기기를 사용하고 있으며 약물 및 기술 사용을 이해할 수있는 한 "경계를 넓혔습니다"라고 말합니다.
Rex가 펌프와 CGM에서 시작했을 때 관계에 새로운 계층을 추가했습니다.
“저는 항상 저와 함께 침대에 펌프를 던지는 버릇이 있었는데, 마치 가죽 끈을 매는 개처럼 저를 따라 다닐 것입니다. “하지만 그가 똑같은 일을했고 우리가 같은 색과 브랜드의 펌프를 가졌을 때 우리는 침대에서 서로의 펌프를 잡았습니다. 그때 우리는 최소한 다른 컬러 펌프가 필요하다는 것을 깨달았습니다. "
Nan은 분홍색 펌프를 받았고 Rex는 차콜 그레이 색상을 유지하여 눈이 반쯤 잠든 상태에서 눈을 떴을 때 쉽게 구분할 수 있도록했습니다.
CGM 및 데이터 공유와의 장치 혼동은 침대 안팎에서 재미를 유지했습니다.
CGM 경고는 밤새 울리고 Rex를 깨우고 Nan을 깨우고 Low를 상쇄하기 위해 주스를 마시라고 말합니다. 그녀는 근처에있는 가방에 손을 뻗어 마실 주스를 움켜 쥐고 나중에 (완전히 깨어 난 후) 그녀가 낮음을 느끼지 않는다는 것을 깨닫고 CGM이나 손가락 검사를 통해 실제로 렉스가 낮다는 것을 확인했습니다!
“그런 다음 내가 마신 주스를 위해 인슐린을 복용해야했습니다.”라고 그녀는 말합니다. “그것이 계속되고 경보가 울릴 것이고 누가 경보인지 알 수 없습니다. 집에서나 우리가 여행 할 때도 마찬가지입니다.”
둘 다 자신의 CGM 데이터를 서로 공유하므로주의하지 않으면 누구의 CGM 데이터를 주시 할 것인지 모를 수 있습니다. Nan은 최근 당뇨병 회의에서 장치 회사 담당자에게이 이야기를 들려 주면서 각 PWD (당뇨병 환자)가 자신의 경보 음을 인식 할 수 있도록 경보를 개인화해야한다고 강조했습니다.
“문자 메시지에 사용하는 이모티콘이 거의 없습니다. 위쪽 또는 아래쪽 화살표 만 있습니다. 때때로 우리는 똑같은 혈당을 가지고있을 수 있으므로 다른 사람에게 'FREAK'라고 문자를 보냅니다. 아니면 제가 75 세이고 그가 220 세가되면 사진을 찍고 '그 시절 중 하나'라고 기록 할 것입니다. 우리가 살고있는이 대체 용어 세계입니다.”
“당뇨병이있는 사람이라면 누구나 알 수 있듯이 좌절감이 있습니다. 하지만 전반적으로 좋습니다.”라고 그녀는 말합니다. "유머 감각을 유지하고 재미있게 즐길 수 있어야합니다."
하지만 낸은 당뇨의 개인적 역할과 전문적 역할 사이에 경계를 긋는 것이 때때로 어려울 수 있음을 인정합니다.
그들은 다른 내분비학자를 본다고 Nan은 부분적으로 그들의 작업 위치에 대한 다른 근접성 때문이며 또한 Nan은 여성 엔도를 가지고 있고 Rex는 남성 임상의를 가지고 있기 때문이라고 말했다. Nan은 그녀가 자신의 전문적인 작업을 통해 알고있는 CDE를 본다고 말하지만 Rex는 그렇지 않습니다. 그녀는 아마도 그가 집에서“하나와 함께 살고 있다고 느끼기 때문일 것입니다”라고 웃습니다.
“나는 그의 CDE 나 의료 서비스 제공자가되지 않으려 고 노력하지만 그의 아내이자 친구가 되려고 노력합니다.”라고 그녀는 말합니다. "때때로 그는 나에게 '당신은 CDE가되는 것에 대해 정말 잘하고 있습니다.'라고 말하곤합니다."그리고 그것이 '백 오프'에 대한 코드라는 것을 알고 있습니다. 그는 아마도 그가 다른 CDE에 갔고 그들이 내가 한 말을했다면 알고있을 것입니다. 동의하지 않으면 어쨌든 그는 내가 말한대로 가야 할 것입니다.”
당뇨병 교육 및 제약 경력
경력을 이야기 할 때 Nan은 초기 진단 시간을 큰 영감으로 되돌아 봅니다. 그녀는 처음에는 인디애나 대학교에서 마케팅, 광고 및 비즈니스를 시작했지만 나중에는 의료로의 경력 전환을 위해 90 년대 중반에 학교로 돌아갔습니다. 첫 번째 간호사가 "괜찮아 나도 디아비 티스가있어”돌아와서 그녀의 의사 결정 과정에서 간호와 당뇨병 전문 분야를 추구했습니다.
Nan은 "나는 누군가가 진단을 받았을 때 방에있는 첫 번째 사람이되어 필요한 방식으로 뉴스를 공유하고 당뇨병에도 불구하고 원하는 모든 것을 할 수 있음을 알리고 싶었습니다."라고 말합니다. “당신은 이것을 가지고 있고 그것을 처리해야합니다. 그러나 그것은 당신을 방해하지 않을 것입니다. 그리고 나중에 그들이 나를 필요로한다면 언제든지 전화를 걸 수 있습니다. 저는 당뇨병을 레모네이드로 바꾸고 다른 사람들을 돕고 싶었던 레몬으로보기 시작했습니다. 중요한 순간이었습니다.”
그녀의 이력서는 프로그램 개발 및 병원의 당뇨병 관리 상담, 인디애나 남부 및 중부 지역의 인슐린 펌프 트레이너, 당뇨병 교육에서 독립적 인 계약 작업, 그리고 결국 그녀의 교육자 기술을 제약 산업으로 전환하는 등 초기 역할을 통해 스스로를 말합니다. . 그녀는 인디애나 폴리스에서 Eli Lilly의 역할을 맡았습니다. 2013 년부터 연구 과학자로 일했으며 제약 회사의 제 1 형 당뇨병 의료 책임자로 근무했습니다.
이름을 지정하면 Nan이 손을 잡고 있습니다. 여기에는 출시 및 상업화 활동에 대한 전략적 계획을위한 비즈니스 단위 브랜드 팀의 일원이되는 것이 포함됩니다.이 모든 것이 그녀의 개인적인 T1D 목소리와 D- 배우자로서의 관점을 가지고 있습니다.
"내 경력에서 업계가 환자를 교육하고 대화를 바꾸는 데 역할을 할 수있는 기회가 있다는 것을 알았습니다."라고 그녀는 말합니다.
“방에 들어 와서 모두가 테이블에있는 사람을 볼 때마다 가장 먼저해야 할 일은 다른 누구도 갖지 못한 관점을 고려하는 것이기 때문입니다. 대부분의 경우 액세스 및 경제성에서 건강 교육 자료, 신약 및 기술 개발, 마케팅 및 정부 및 기업 업무와의 협력에 이르기까지 환자의 목소리와 사용자 인터페이스 POV입니다. "
운전 중 위험한 하이포
Rex는 의료 분야에 종사하지 않지만 그의 당뇨병은 안타깝게도 전문적인 측면에서도 작용하고 있습니다. 난은 남편의 허락을 받아 그 이야기를 나눈다. Rex는 더 많은 사람들이 인식을 높이기 위해 무슨 일이 일어 났는지 알아야한다고 말했습니다.
명사수로서 군사 경험을 쌓은 렉스는 20 년 동안 근무했던 인디애나 보안관 부서의 상사에 도달했습니다. 그의 직무 중 일부는 경찰 아카데미에서 생도를 가르치고, 날카로운 사격, 오토바이 및 비상 차량 운영 (EVO) 경험을 활용하는 것이 었습니다. 그는 또한 SWAT 팀의 일원이었습니다. Nan은 그의 경력은 T1D 진단 이전으로 거슬러 올라가“대부분의 시간 동안 매우 높고 강렬한 수준에서 기능”해야한다고 설명합니다.
안타깝게도 새로운 운동 프로그램을 시작한 지 얼마되지 않아 Rex는 보안관의 순찰차를 운전하던 중에 심각한 하이포를 경험했습니다. 그는 점심 시간을 충분히 들이지 못한 채 복잡한 파견 전화를 받았고 그 결과 혈당이 급락했습니다. 차에 포도당 정제와 젤이 있어도 Rex는 충분히 관리 할 수 없었습니다.
"그는 내가 직장에 있고 거기에 없었음에도 불구하고 집으로 돌아 가야한다고 생각했습니다."라고 그녀는 말합니다. “그는이 경찰차를 타고 집으로가는 길에 추락합니다. 아무도 다 치지 않았지만 차는 총에 맞았고 다른 경찰들은 소집되었습니다.”
그는 그의 배경을 고려할 때 남편에게 특히 힘든 행정 사무직을 맡았습니다. 그로 인해 그는 법원 집행관 직책을 맡게되었고 결국 Rex는 보안관 부서에서 의료 은퇴를하게되었습니다.
Rex는 법적인 측면에서 경찰과는 달리 국선 변호사 사무실에 상륙했습니다.
“우리가 밖에 나가서 자동차가 지나가거나 무언가를 볼 때가 있습니다. 그의 눈에서 그가 그리워하고 그가 여전히 참여하기를 바라는 것을 볼 수 있습니다.”라고 Nan은 말합니다.
보안관의 부서 상황과 관련된 법적 문제에 대해 미국 당뇨병 협회 (ADA)와 초기 상호 작용을하는 동안 Nan은 그들의 삶이 당시 어디에 있었기 때문에 싸우지 않기로 결정했다고 말했습니다.
Nan과 Rex 모두에게 그들이 가지고있는 관계와 당뇨병 공동체 내의 사람들은 제 1 형과의 불행하고 심각한 삶의 측면까지도 그들이 보는 방식에 영향을 미쳤습니다. 특히, 비영리 단체가 매년 여름에 개최하는 인기있는 Friends For Life 컨퍼런스 Children With Diabetes는 가정과 관계의 벽을 넘어서 편안함을 느끼는 곳 중 하나입니다. 그들은 올랜도에서 열린 2019 년 FFL 행사에 참석했고, 오토바이를 타는 렉스는 인디애나 중부에서 플로리다까지 오토바이를 탔습니다. 그들은 또한 2020 년 3 월로 예정된 인디에서 열리는 소규모 지역 FFL 행사에 참석할 계획입니다.
Nan은“모든 사람은 자신 만의 이야기를 가지고 있습니다. 그리고 그들이 생소한 거래를하거나, 놀리거나, 또는 무언가를하는 곳에서 일어난 사건입니다. 때로는 당뇨병 경험과 관련이 있습니다. 그러나 주변 사람들로부터 이해를 얻고 그들이 이해하는 것을 그들의 눈에서 볼 수 있다면 그것은 괜찮습니다. 함께 사는 것이 조금 더 쉽습니다.”
