고맙게도 전 세계는 당뇨병과 같은 만성 질환을 가진 사람들이 인맥과 동료 지원이 필요하다는 생각에“깨어났습니다”.
오늘 우리는 그것을 목표로하는 새로운 조직을 소개하게되어 기쁘게 생각합니다. 18 ~ 35 세의 청년을 대상으로, Our Odyssey라고합니다. 일부는 2019 년 6 월에 출시되었습니다. 으로 공동 창립자 Kristina (Wolfe) Figueroa에 사는 노스 캐롤라이나, 함께 사는 사람 제 1 형 당뇨병. 6 월 초 샌프란시스코에서 열린 DiabetesMine D-Data ExChange 기술 리더 포럼에서 그녀를 만나게되어 기뻤습니다.
최근 Kristina와 자신의 이야기, Our Odyssey의 비전과 사명에 대해 이야기했습니다.
Kristina (Wolfe) Figueroa on Diabetes and Peer Support
DM) 당신은 제 1 형 당뇨병을 수년 동안 겪어 왔죠?
KWF) 네. 저는 1995 년 5 월 6 일 진단을 받았습니다. 저는 막 6 살이되었습니다. 나는 돌아보며 – 진단 입원은 이제 평균 1-2 일 – 그리고 일주일 반 동안 IV로 병원에 입원했던 것을 기억합니다. 부모님이 서류 가방 크기의 VHS 캠코더를 가지고 있었다는 사실을 다시 생각하고 깨닫는 것은 재밌습니다. 그들은 이것을 사용하여 레몬 (여러분들 중 일부가 익숙 할 수있는)과 제 자신에게 식염수 주사를 연습하는 연습을했습니다. 이번 '촬영 세션'에서 엄마 아빠의 눈을 바라보며 '언젠가 질병을 앓고있는 젊은이들을 위해 변화를 만들겠다'고 말했던 생생한 기억이납니다.
24 년이 지난 지금 저는 의료 분야에서 제 목소리를 찾았고 다른 사람들이 자신의 목소리를 찾도록 힘을 실어주기 위해 매우 열심히 노력하고 있습니다. 저는 그것이 제가 아는 많은 T1D 옹호자들이 매우 잘하는 것이라고 생각합니다. 그리고 부분적으로는이 진단과 일상적인 유지 관리가 피곤하기 때문이라고 생각합니다. 우리는 다른 사람이 필요하다는 것을 압니다. 우리는 또한 우리가 느꼈던 것처럼 다른 사람들이 외로워지는 것을 결코 원하지 않는다는 것을 알고 있습니다.
임상 연구 및 공중 보건 분야에서의 경력에 대해 알려주십시오.
제 1 형 당뇨병을 치료할 의사가 되겠다는 결심으로 시작된 것은 치료법, 새로운 치료법을 개발하고 모든 질병을 앓고있는 사람들에게 저렴하고 접근 할 수 있도록하는 기초적인 관심으로 빠르게 변했습니다. 대학원에서 인구 건강과 역학을 공부하고 (임상 훈련을 그만두기로 선택) 임상 연구 경력을 시작한 후 새로운 치료법과 장치를 개발하는 복잡성과이를 상업적으로 얻기 위해 필요한 외교에 대해 빠르게 배웠습니다. 환자 소비를 위해 승인되었습니다.
이 승인의 정치, 가격 추세 및 ACA (Affordable Care Act)에 따른 의료 비용의 인플레이션은 특히 건강 행동 패턴과 관련하여 건강 정책 및 경제에 대한 관심을 증가 시켰습니다. 그 이유는… 저는 항상 제 개인 건강 결정을 이러한 것들과 연관시켜 왔습니다. 그 과정에서 저는 제 1 형 당뇨병을 앓고 있기 때문에 발생했던 (역사적으로 부인했던) 심리 사회적, 정서적, 정신적 건강 문제를 많이 발견했습니다.
당신은 연구에 관한 지금 어디에서 일하고 있습니까?
저는 현재 George Clinical이라는 시드니에 기반을 둔 CRO (Contract Research Organization)에서 일하고 있으며 East Carolina University의 Brody School of Medicine에서 공중 보건 박사 프로그램을 연구하고 있습니다. 임상 연구 사업과 저의 학술 연구 경험을 통해 기존 의료 시스템의 영향과 충족되지 않은 요구 사항과 함께 새로운 치료법 개발의 일정 및 규정에 대해 빠르게 배울 수있었습니다.
희귀하고 만성적 인 상태 (1 형 당뇨병과 같은)의 영향을받는 청년 / 전문가를위한 사회적, 정서적 지원은 현재 상황에서 충족되지 않은 요구 사항입니다.
그것이 Our Odyssey의 시작으로 이어진 것입니까?
예, 그것은 내 자신이 실현 한 건강 행동, 다른 환자 옹호자들과 다른 예후와 함께 발전시킨 관계, 그리고 내 연구와 경력에서 배운 것들을 결합하여 내 동료와 연결하는 데 도움이되었습니다. -헌팅턴병을 앓고있는 환자 옹호자 인 Seth Rotberg 설립자. 고문과 약간의 염려와 많은 토론을 통해 우리는 이것이 필요한 것이고 #WeAreNotWaiting이라고 결정했습니다 (내가 거기서 무엇을했는지 확인하세요?!).
Seth와 저는 박사 과정의 주제에 대한 원고를 완성한 후 2019 년 1 월에 이것에 대해 대화를 시작했습니다. 6 월에 우리는 조직을 시작했습니다. 우리의 전략이 계속 발전하는 동안 관심은 크며 우리 서비스에 대한 수요는 전국적으로 빠르게 증가하고 있습니다!
Our Odyssey가 제공하는 서비스는 정확히 무엇입니까?
우리 성장의이 단계에서 우리의 주요 서비스는 희귀하거나 만성적 인 질환에 시달리는 청년들을위한 직접 만남을 중심으로 이루어집니다. 이를 통해 우리는 유기적 인 관계를 촉진하고 소속감을 높이고 증상, 정신 건강 및 그 이상을 관리하기위한 동료 지원 프로그램을 개발할 기회를 늘리는 것을 목표로합니다.
우리는 이미 필라델피아에서 하나를 주최했으며 나머지는 올해 남은 기간 동안 NYC, Boston, DC 및 Raleigh, NC에서 계획하고 있습니다. 작동하는 모임 모델을 설정하면 우리의 비전은 중서부 및 서부 해안의 다른 지역으로 확장하는 것입니다.
지금까지 (출시 후 약 1 개월), 500 명 이상의 사람들에게 사회적으로 접근 할 수 있었고 전화 통화 및 직접 회의 후속 조치를 위해 150 명 이상의 개인과 연결했습니다.
거기에서 우리는 젊은 성인들이이 세대에 영향을 미치는 다양한 문제를 해결하는 데 도움이되는 교육 툴킷과 리소스를 구축 할 것입니다. 관계 토론을 처리하는 방법, 직업 및 가족 계획, 건강 보험지도, 생명 보험 계획, 재무 계획 등.
집중할 젊은 성인 연령대를 선택한 이유는 무엇입니까?
연구에 따르면 가장 큰 영향을받는 연령대는 18-35 세입니다. 이러한 이유로, 우리는이 연령대 (및 보호자)의 모든 사람이 우리의 사명에 참여할 것을 환영합니다.
최근 2019 년 ADA 과학 세션에서 새로운 조직에 대해 이야기했습니다. 그 회의에서 공유 할 것이 있습니까?
제 개인적인 관점에서 올해는 ADA에 참여하게 된 가장 흥미로운시기 중 하나였습니다! 저는 올해 연구에 훨씬 더 관심이있었습니다. 당뇨병을 앓고있는 삶의 심리 사회적 영향에 대한 많은 세션과 브레이크 아웃이 있었기 때문입니다. 또한, 공중 보건 및 정책에 대한 초점은 몇 년 전보다 올해 제게 더 중요했습니다. 저는 ADA가 기본 수준에서 우리의 모든 문제를 해결하는 데 필요한 혁신과 협력을 전환하고 해결해야 할 필요성을 인식하고 있기 때문이라고 생각합니다.
제가 가장 좋아하는 부분은 6 월 7 일에 열린 DiabetesMine #DData 이벤트였습니다! 오늘은 무엇보다도 항상 더 깊은 관계를 가지고 있습니다. 아니었다 같이 "과학"(내가 #nerdalert라고 생각하지만!)을 ADA의 연구 세션으로 삼았으며 과학이 종종 놓치는 친밀하고 관계적인 설정을 제공했습니다.
D- 커뮤니티가 새로운 동료 지원 조직에 대해 무엇을 알고 싶습니까?
Odyssey는 ADA, JDRF, Beyond Type 1 및 기타 일부 커뮤니티 및 조직과 긴밀히 협력하여 T1D에 영향을받은 청년들을 연결하는 서비스를 제공하고 비슷한 상황에서 다른 청년들과 연결할 수있는 기회를 제공하고자합니다.
당사 웹 사이트는 물론 Instagram, Twitter 및 Facebook에서 온라인으로 당사를 찾을 수 있습니다. 또는 [email protected]로 직접 이메일을 보내 주시면 연락 드리겠습니다.
고마워, 크리스티나! 우리는 Our Odyssey의 다음 단계를 기대합니다.
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