오늘, 2018 DiabetesMine Patient Voices Contest 수상자들과의 인터뷰 시리즈의 최근에서 우리는 뉴욕에서 제 2 형 옹호자 Cindy Campaniello와 이야기를 나누고 있습니다. 1990 년대 초 첫 임신 중 임신성 당뇨병 진단을받은 후 몇 년이지나 결국 제 2 형 진단으로 이어지는 건강 문제를 경험했습니다.
지역 DiabetesSisters 그룹의 적극적인 자원 봉사 조직자인 Cindy는 낙인과 차별에 대해 자신이 겪은 일에 대해 할 말이 많습니다. 그녀가 2 형 당뇨병 환자에게 더 많은 권한을 부여하는 방법에 대한 그녀의 생각과 함께 그 모든 것에 대해 설명합니다.
유형 2 옹호자 신디 캄파 니 엘로와의 대화
DM) 안녕하세요 Cindy, 당뇨병 이야기는 임신했을 때 시작되었습니다. 맞습니까?
CC) 예, 저는 1992 년 10 월에 임신성 당뇨병 진단을 받았습니다. 첫 임신은 오렌지 주스에 대한 흥분과 통제 할 수없는 갈증으로 가득 차있었습니다. 매월 산부인과 전문의가 체중이 너무 많아서 손을 때렸습니다. 매달 나는 산부인과 의사에게 오렌지 주스 2 쿼트 만 마시고 있다고 말했습니다. 여덟 번째 달에 나는 6 쿼트까지 졸업하고 남편 루를 매달 시험에 데려갔습니다. Lou는 지금 나에게 소리를 지르는 의사를 방해하고 오렌지 주스가 나의 가장 친한 친구이며 그는 물러서야한다고 설명했습니다. 의사는“포도당 검사를 위해 보내자”고 맹세했다. 그 후 나는 고위험 임신 의사에게 보내졌다. 그녀는 매일 2 ~ 4 쿼트의 물을 섭취하도록했고 초음파로 아기의 심장과 장기를 확인하여 발달이 적절한 지 확인했습니다.
남편이 제 배에 인슐린을 주사했습니다. 제가 아기를 다치게 할까봐 두려웠 고, 제 아기가 이미 당뇨병으로 다쳤을 까봐 두려워했습니다. 교육도, 영양사도 나에게 제공되지 않았습니다.
꽤 충격적인 것 같네요…
글쎄, 나는 건강한 8.9 파운드 아기를 자연스럽게 낳았습니다.하지만 같은 산부인과 의사가 내 질 직장 벽을 절단했기 때문에 6 개월 후에 34 시간의 분만과 누공 수술을 받았습니다. 나는 출혈이 너무 심해서 4 학년 외음 절개술을 마취하지 못했습니다. 남편도 아기의 탯줄을자를 기회를 얻지 못했습니다.
또 다른 아기가 있었나요?
예, 1 년 후 저는 두 번째 아기를 임신했습니다. 그는 고위험 임신 의사로부터 8 개월 동안 관찰되었으며 내가 다시 임신 양성 판정을 받았을 때 즉시 인슐린을 투여했습니다. 그 아기는 누공 수술 때문에 제왕 절개를해야했습니다. 또한 누공이 치유되었는지 확인하기 위해 5 년 동안 검사를 받아야했습니다. 그렇지 않다면 남은 평생 동안 인공 항문 주머니가 필요했기 때문입니다. 그는 건강하고 행복한 9 파운드의 아기 였고 우리 가족을 완성시켜 주셔서 감사합니다.
임신 후 당뇨병이있을 수 있다는 것을 언제 깨달았습니까?
45 세에 저는 폐경 전후와 당뇨병 증상을 시작했습니다. 하지만 교육을받지 못한 채 50 세가 될 때까지 당뇨병 검사를 요청하지 않았습니다.
나는 수년간 당뇨병 증상이 있었지만 두 개를 합치 지 않았습니다. 나는 폐경기 전후 문제로 자주 만나기 때문에 산부인과 의사에게 당뇨병 검사를 요청했습니다. 그는 제 2 형 진단을 받기 전에 방광 감염에 대해 아목시실린을 계속 투여했습니다.
가족 중에 당뇨병이 있습니까?
제 외할머니는 제 2 형 당뇨병이있었습니다. 엄마와 아빠는 70 세와 84 세에 성인 발병 당뇨병 진단을 받았습니다.
T2D 관리에 도움이되는 특정 기술 도구를 사용하십니까?
예, 가끔 mySugr 앱을 사용합니다. 낮은 경우 가족과 친구들에게 의사 소통을하지만 항상 건포도와 음식을 휴대합니다. 저점 또는 고점의 증상이 변하면 업데이트합니다.
당뇨병 기술은 수년에 걸쳐 확실히 변했습니다. 변화에 대한 관찰이 있습니까?
펌프와 CGM은 놀라운 도구이며 언젠가는 유형 2가 두 가지 모두에 대해 승인 될 수 있기를 바랍니다. 당뇨병에 대한 생각에서 T2를 돌이킬 수있는 방법은 없습니다. 당뇨병을보고 그렇게하는 데 도움이 될 수있는 도구를 사용하여 진지하게 받아들이도록 권장하는 것만 큼은 아닙니다. 펌프 및 CGM 기술의 발전은 놀랍고 인공 췌장은 결실을 맺을 때 생명의 은인이 될 것입니다.
콘테스트 신청서에서 당뇨병 낙인에 직접 직면했다고 언급하셨습니다.
글쎄, 우리 모두는 대부분의 사람들이 T2가 우리 자신에게 당뇨병을 준다고 생각한다는 것을 알고 있습니다. 그렇게 생각하거나 생각하지 않는 1 형조차도 우리를 당뇨를 참을 수 없게 만드는 2 등 시민처럼 대합니다. '나쁜 당뇨'가 있다는 사실이나 심지어 제 2 형과도 비교가된다는 사실을 끊임없이 설명해야한다는 사실은 그들에게 어렵습니다.
나는 개인적으로 계피, 다이어트, 강황 또는 그들이 방금 읽은 다른 것으로 당뇨병을 치료하는 것에 대해 저를 보내거나 저에게 말하는 사람들과 싸워야했습니다. 아시다시피 그들을 교육하는 것조차도 귀머거리가 될 것입니다.
그리고 사람들은 당신이 당신의 질병을 어떻게 관리하는지에 대해 판단하고 있습니까?
예. 개인적으로 저는식이 요법과 운동으로 좋은 수를 유지하기 때문에 한 번에 몇 년 동안 인슐린을 끊었습니다.
특히 저의 성공을 나누고 싶었던 DiabetesSisters 컨퍼런스를 기억합니다. 그러나 동시에 제 2 형 동료를 해치거나 많은 1 형이 공유하는 방에서 그것을 인정하고 싶지 않았습니다. 저는 당뇨에 대한 인식을 바꾸는 건설적인 대화에 항상 열려 있기 때문에 마지 못해 뉴스를 공유하기로 결정했습니다. 저는 박수를 받았고, 갑자기 작년에 저에게 말하지 않았을 1 형이 저에게 그날 저녁 저녁 식사와 페이스 북 연결에 대해 요청했습니다.
2 년 후 우리는 그곳에서 다시 만났고 체중이 약간 늘었고 인슐린을 다시 복용했습니다. 나는 다시 집 밖에서 일하고 있었는데, 내 아들들의 바쁜 스포츠 생활을 따라 잡을 수 없었고, 풀 타임으로 일하고, 집을 유지하고 집에있을 때처럼 요리를 할 수 없었습니다.
나는 내 투쟁을 공유했고 그 같은 여자들은 그해에 나와 대화하지 않았습니다. 안녕조차도. 아무리 말해도 아깝다.
일반 대중보다 유형 1에서 오는 것은 훨씬 더 해롭고 경멸하며 무례합니다.
당뇨병으로 인한 고용 차별에 대한 경험을 공유 하시겠습니까?
저는 약 50 명의 직원이있는 소규모 회사에서 영업을했고 지속적으로 제 영업 목표를 달성하고 정기적으로 초과 달성했습니다. 저는 그곳에서 4 년 동안 일하면서 하루도 빠진 적이 없었고 결코 늦지 않았습니다. 11 월부터 1 월까지 우리는 12 시간 동안 일했고 우리 책상에서 점심과 저녁을 먹었습니다. 뉴욕에서는 허용되지 않았지만 주인은 고객을 수용하기 위해 긴 작업 시간을 선호했습니다.
의사에게 당뇨병 검사를 요청했을 때 몇 년 동안 문제가있었습니다. 그들은 다음날 직장에서 저에게 전화를 걸어 포도당 수치가 875mg / dL이기 때문에 즉시 퇴근하고 사무실에 가야한다고 말했습니다.
큰일이 아니라고 생각하면서 한 시간 반을 기다렸습니다. 마지막으로 이모와 삼촌이 1 형을 앓고있는 인사 관리자가 저에게 가라고 권했습니다. 그랬더니 의사가 2 주 동안 저를 퇴근 시켰습니다. 내 고용주는 사람들이 늦거나 아픈 사람을 부르는 것을 용납하지 않았습니다. 내 판매 기록과 흠없는 출석에도 불구하고 그들의 태도는 나에 대해 크게 바뀌었다. 11 월에 의사는 고용주가 휴식을 허용하지 않기 때문에 하루에 8 시간 만 일해야한다는 메모를 썼습니다. 저의 영업 관리자는 그날 저에게 위아래로 맹세했습니다. 약 6 개월 후 합병증이 발생하여 2 주 더 퇴근했습니다. 내가 돌아 왔을 때 나는 해고당했습니다.
그 결정에 맞서 싸웠습니까?
나는 청문회를 받기 전에 세 번 항소했습니다. 나는 그들이 거짓말을하고 내가 판매 목표를 세우지 않는다고 말했기 때문에 실업 수당을 얻었지만 그에 대한 문서가 없었습니다. 나는 회사를 고소 할 수도 있었지만 알츠하이머에 걸린 어머니를 돕고 그녀를 위해 배치를 조직하고 스포츠에 어린 아들을 두어 매일 밤 다른 방향으로 가고있었습니다. 소송을 제기 할 시간이나 에너지가 없었을뿐입니다.
어려운 일입니다… 처음에 DOC (Diabetes Online Community)에 참여하게 된 계기는 무엇입니까?
Facebook에서 우연히 DiabetesSisters를 발견했습니다. 그 이후로 저의 당뇨병 세계는 뉴욕 로체스터에서 저와 저의 그룹을 지역적으로 교육하는 모든 훌륭한 조직에 개방되었습니다.
DiabetesSisters와 함께 리더십 역할을 맡는 것에 대해 더 많이 공유 할 수 있습니까?
나는 그들을 찾은 지 두 달 만에 첫 번째 회의에 참석했습니다. 그들은 당뇨로 내 걸음을 확실히 바꿨습니다. 나는 가능한 한 많이 흡수하고 배울 준비가되어 있었고 그것들은 그것에 대한 완벽한 촉매제였습니다. 나는 DS에서 얻은 교육 수준과 의사로부터 정보를 얻지 못했습니다.
오늘과 지난 6 년 동안 저는 DiabetesSisters PODS 그룹의 Rochester 지부를 이끌었습니다. 전국의 이러한 지역 그룹에는 집중할 교육 자료와 월별 주제가 제공됩니다. 우리는 또한 우리 그룹에 격려, 지원 및 "판단 금지 구역"을 제공합니다. 여성은 매달 모여서 문제를 논의하고 이해와 지원을 얻을 수있을 때 당뇨병으로 더 잘 성장합니다.
여성들이 배우는 주제는 무엇입니까?
그들은 예를 들어 2 형 인슐린이 적이 아니라는 것을 이해하기 시작합니다. 필요한 경우 가장 친한 친구입니다. 제 2 형은 종종 가정의, PA 및 일부 내분비 학자에게 하루에 한 번, 어쩌면 두 번 검사하라고 지시합니다. 그것은 어리석은 일이며 하루 종일 먹는 것과 혈당이 중요하지 않다는 단계를 설정합니다. 나는 누군가의 마음 속에서 그것을 되돌리려 고 많이 노력하지만, 신뢰할 수있는 의사가 되 돌리는 것이 매우 어렵다고 말했을 때.
한 여성이 2 형으로 우리 회의에 왔던 것을 기억합니다. 그녀의 이야기를 한 시간 동안들은 후 저는 그녀에게 2 형처럼 들리지 않았기 때문에 의사와 약속을 잡고 C- 펩티드 검사를 요청하도록 촉구했습니다. 모두. 그녀는 정말로 1.5 형이라는 것을 알게 된 후 매우 감사하게 다음 회의에 돌아 왔습니다. 의사는 약을 바꾸었고 그녀는 훨씬 나아졌습니다.
동료 지원이 사람들의 삶을 정말로 바꿀 수 있을까요?
명확히! 그것이 DS에 대한 보람이며 두 가지 방식으로 작동합니다. 우리는 서로에게서 많은 것을 배우고 우리의 유대는 매우 깊습니다. 저는 당뇨 진단시 DS와 같은 지원 그룹을지지하고 각 환자에게 정보를 제공해야한다고 믿습니다. 우리는 어떤 곳에서 믿는 것처럼 의사와 경쟁하지 않습니다. 우리는 의료진의 노력을 강화하고 지원합니다.
더 많은 것을 배우고 참여하기 위해 DS는 저를 제약 회사, 당뇨병 잡지, PCORI (환자 중심 결과 연구소)와 같은 리서치 회사에 소개했으며 최근에는 보스턴 대학에 몇 가지 예를 들었습니다.
더 많은 유형 2가 DOC 및 동료 지원에 참여하도록 돕기 위해 우리 모두 무엇을 할 수 있다고 생각하십니까?
아직 DOC에 제 2 형 목소리가 더 많이 나오지 않는 가장 큰 이유는 우리가 보험 회사와 사회에 얼마나 부담이되는지, 과식으로 인한 질병을 우리 자신에게 준다는 말을 끊임없이 듣고 있기 때문이라고 생각합니다.
우리가 가진 가장 큰 적 중 일부는 유형 1입니다. 많은 사람들은 그들이 2 형이 아니며 1 형이 2 형에 비해 얼마나 더 위험한지 말하는 것을 삶의 요점으로 삼고 있습니다. 1 형에 의해 만들어진 벽이 있으며 아무리 많은 말, 토론 또는 탄원이 그것을 바꿀 수 없습니다. 어떤 사람들은.
하지만 제 2 형 환자가 한 걸음 더 나아가 블로그에 공유하고, 책을 쓰고, 온라인에서 발생하는 당뇨병 관련 대화에 더 개방적으로 참여하는 것을보기 시작했다고 생각합니다. 우리는 그것을 절실히 필요로합니다. 제 1 형도 제 2 형에도 적극적으로 관심을 가지면 좋을 것 같습니다. 솔직히 서로에게서 많은 것을 배울 수 있다고 생각합니다. 당뇨병을 심각하게 받아들이지 않으면 우리 둘 다 같은 합병증과 문제를 겪습니다. 우리는 다른가요? 물론 ...하지만 우리를 2 등 시민처럼 대하는 것은 우리의 문제를 공개적으로 격분시킬뿐입니다. 손에 손을 잡고 서 있으면 우리의 여정에 도움이되고 대화가 극적으로 바뀔 것이라고 생각합니다.
어떤 타입 1이 타입 2에 손을 뻗어 참여를 더 독려한다면 좋을 것입니다.
T2가 옹호 활동에 참여할 수있는 많은 기회가있는 것 같습니다. 귀하가 참여한 몇 가지 노력에 대해 말씀해 주시겠습니까?
저는 제약, 연구 회사 및 당뇨병 잡지에서 활용하는 자문위원회에서 환자로 여행합니다. 대부분의 자문위원회는 저혈당증을 경험 한 인슐린 의존 사람들에 참여한 것과 같이 매우 구체적인 초점을두고 있습니다. 어떤 사람들은 인슐린에 의존하는 제 2 형 환자의 하루에 대해 알고 싶어합니다.
저는 PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix와 함께 이와 같은 노력에 참여했습니다. 당뇨병 예측, 당뇨병 건강 모니터 및 기타 여러.
나는 진정으로 그들을 깨달을 수 있다고 생각하는 사람들을 특히 좋아합니다. 놀랍게도 한 가지 항목은 부작용으로 인해 메트포르민 복용을 거부하는 몇몇 사람들을 알고 있다는 공유였습니다. 같은 부작용 때문에 가끔씩 나쁜 부작용이 발생하고 전날과 특별 행사 당일 복용을 생략하기 때문에 위 독감에 걸린 것과 같다고 말했습니다. 내가 아는 많은 여성들은 처음 약을 시작한지 2 주가 지난 후에도 이러한 나쁜 부작용을 계속 경험했습니다.
약물 부작용에 대한 당신의 정직함에 대한 연구원들의 반응은 어땠습니까?
만성 질환에 적극 도움이된다고 알려진 약을 복용하지 않는 것이 이상하다는 의견 (?)
나는 그들이 일하러가는 동안 매일 심한 위 독감에 걸린 것처럼 느끼는 것에 대해 똑같이 주저 할 것이라고 생각했다. 고용주가 마감일, 회의, 보고서 등을 놓쳐도 괜찮을까요? 그들은 그 당시를 완전히 이해했고, 무엇보다 사람들이 부작용 때문에 약물 복용을 중단했다는 사실을 알지 못했고, 메트포르민을 복용하는 사람들이 배탈을 경험하는 것이 매우 흔하다는 사실도 구체적으로 알지 못해 감사했습니다.
가장 긍정적 인 공유 경험은 무엇 이었습니까?
Boston University는 의사, 연구자 및 환자가 모여서 "Bridging The Chasm"에 대해 논의하는 멋진 경험이었습니다.이 프로젝트는 제가 아직 그들과 함께 작업하고 있습니다. 나중에 제 2 형으로 진단받은 임신성 당뇨병 환자에 대한 것입니다. 몇 년 전 한 연구 기관에서 큰 문제로 언급했기 때문에이 문제에 대해 매우 기뻤습니다. 내 인생에서 해결 된 것은 흥미 진진합니다!
한 제약 회사에서 그룹은 가족 반응, 의료 팀의 교육, 일상적인 관리 및 당뇨병을 앓는 생활에 이르기까지 우리가 진단을 받았을 때 어떻게 느꼈는지에 대해 구체적인 질문을했습니다. 약 800 명이 참석 한 방이 있었고 전 세계 각지의 계열사와 화상 회의도했습니다. 그들은 청중의 질문에 마지막에 바닥을 열었고 몇몇 사람들은 당뇨병을 돌보지 않는 남편에 대해 물었습니다. 그들은 그것을 바꾸기 위해 무엇을 할 수 있습니까? 나는 그들에게 물러서 고 그들을 내버려 두는 것이지지 적이라고 말했다. 잔소리가 많을수록 더 나빠질 수 있으며 사랑하는 사람과 이루고자하는 것과는 정반대 일 수 있습니다.
현재 전국 당뇨병 치료에서 가장 큰 도전은 무엇이라고 생각하십니까?
모든 당뇨병 유형에 대해 저렴한 가격으로 모든 미국 시민을위한 공평한 의료 및 당뇨병 용품. 임신중인 환자는 1 년에 한 번 검사를 받아야하며 자녀의 소아과 의사도 검사해야합니다. 자손은 당뇨병 성향으로 인해식이 요법과 운동의 중요성에 대해 교육 받아야합니다. 이것은 30 년 전에 임신 한 여성을위한 기본적인 치료 였어야했습니다.
또 다른 큰 문제는 오늘날에도 여전히 진단되지 않은 제 1 형 어린이나 성인에서 발생하는 사망입니다. 주치의와 소아과 의사는 정기적으로 당뇨병 교육 인증을 받아야합니다. 그렇게 할 수없는 경우에는 진단시 엔도를 의뢰해야한다고 생각합니다. 2 형은 하루에 여러 번 검사하고 요청시 또는 즉시 CGM을 받아야합니다. 그리고 180이 넘는 혈당 수치가 어떻게 그들의 장기에 돌이킬 수없는 손상을 주는지에 대한 명확한 교육이 있어야합니다.
귀하의 POV에서 당뇨병 산업이 더 잘할 수있는 것은 무엇입니까?
Pharma는 세금 인센티브를 통해 소모품 및 의약품 비용을 줄일 수 있습니다.
환자에게 다시 테스트, 테스트 및 테스트하도록 교육하십시오. CGM은 비싸지 만 T2를 제공하여 먹는 음식에서 숫자가 오르고 내리는 것을 볼 수 있으며 적절한 운동이 더 건강하고 행복한 라이프 스타일을위한 탄약이 될 수있는 방법을 알 수 있습니다. 진단시 지원 그룹 목록을 제공하고 환자가 사라 졌는지 확인하기 위해 후속 조치를 취하십시오.
접근성 및 경제성 위기를 어떻게 상쇄 할 수 있다고 생각하십니까?
다른 인센티브와 함께 의약품에 대한 세금 인센티브. 제약 회사는 캠페인에 기여한 것에 대한 보상이 아니라 이익 감소에 대한 보상을 받아야합니다.
Innovation Summit에서 가장 기대하는 것은 무엇입니까?
솔직히 모든 사람을 만나고 다른 사람의 생각과 고민, 해결책에 귀를 기울이고 싶고, 2 형으로서 공통의 유대를 쌓기 위해 모두가 함께 할 수있어 기쁩니다.
의견을 나눠 주셔서 감사합니다, Cindy. 올 가을 샌프란시스코에서 뵙기를 기대합니다!
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