그게 나를 끔찍하게 만들까요?
코미디언 Ash Fisher가 결합 조직 장애 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 및 기타 만성 질환 문제에 대한 조언 칼럼 인 Tissue Issues에 오신 것을 환영합니다. Ash는 EDS를 가지고 있으며 매우 강력합니다. 조언 칼럼을 갖는 것은 꿈이 이루어집니다. Ash에게 질문이 있습니까? Twitter 또는 Instagram @AshFisherHaha를 통해 연락하세요.
* 저자 주 :이 편지는 COVID-19 및 물리적 거리두기 지침 이전에 접수되었습니다.
친애하는 조직 문제,
나는 내가 괴물처럼 들릴 것이라는 것을 알고 있지만 여기에 있습니다. 나는 그녀에게 많은 고통과 피로를 유발하는자가 면역 질환 (류마티스 관절염)을 앓고있는 친구“모건”이 있습니다.
우리는 몇 년 동안 가깝지만 작년에야 진단을 받았습니다. 그 이후로 그녀는 완전히 다른 사람입니다. 그녀의 삶이 지금 RA를 중심으로 돌아가는 것과 같습니다.
그녀가 왜 몸이 좋지 않은지에 대한 답을 얻었 기 때문에 기쁩니다.하지만 그녀의 진단을 인생에서 벗어나기위한 변명으로 사용하는 것 같습니다. 그녀는 거의 항상 마지막 순간에 그녀의 증상을 비난하면서 나를 취소합니다. 지겨워 요.
그녀는 우리가 지난 세 번 계획을 세웠을 때 나를 취소했습니다. 그녀는 항상 사과하지만 진심인지 모르겠습니다. 내 시간이 존중받지 못한다는 느낌이 지겨워서 그녀를 친구로 떨어 뜨리는 것도 고려 중입니다.
그게 나를 끔찍하게 만들까요? 이것을 처리하는 다른 방법이 있습니까? -나쁜 친구
소중한 아니 나쁜 친구,
당신의 편지에 의하면 당신은 괴물도 아니고 나쁜 친구도 아니라고 확신 할 수 있습니다.
모건과의 우정을 끝내기 전에 저에게 연락 해주셔서 기쁩니다. 그것은 당신이 그녀를 배려하고 진정으로 돌보고 있다는 것을 보여줍니다. 취소 된 것에 대해 속상해한다고해서 괴물이되는 것은 아닙니다. 3 회 연속 취소되는 것도 속상합니다!
하지만 취소한다고해서 모건이 괴물이되는 것은 아닙니다.
만성 질환이나 장애가있는 것은 Get Out of Life Free 카드가 아닙니다. 나는 원한다! 직업도없고, 지불 할 청구서도없고, 내 부드러운 관절을 치유하고 진정시키는 데 100 %의 시간을 할애하고 싶습니다.
아아, 세상은 내가 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS)에 대해 신경 쓰지 않습니다. 여전히 내 의무를 다해야합니다.
친구도 마찬가지입니다. 하지만 현재 행 아웃을 예약 할만큼 신뢰할 수 없습니다. 좀 더 정확하고 다른 방식으로 말하면 : 그녀 몸 현재 행 아웃을 예약 할만큼 안정적이지 않을 수 있습니다.
당신은 당신의 친구가 작년에 막 진단을 받았다고 말 했으니, 그녀의 삶이 이제 그녀의 RA를 중심으로 돌아가는 것 같아 놀랍지 않습니다. 많은면에서 그녀의 삶은 않습니다 그녀의 질병을 중심으로 돌아갑니다.
그것은 그녀가 RA의 참신함에 기뻐했기 때문이 아니라 그녀의 고통, 에너지 및 능력이 질병의 증상에 의해 좌우되기 때문입니다.
RA와 같은 삶을 바꾸는 진단을받은 후 많은 사람들이 슬픔을 겪습니다. 그들은 이전에 활동했던 삶, 그들이 구상했던 미래, 더 이상 달성 할 수없는 목표를 애도 할 수 있습니다.
이 슬픔의 과정의 일부는 만성 질환으로 인해 당신의 삶이 어떻게 변했는지 (그리고 앞으로도 변할 것임) 수용하기 위해 노력하는 것입니다.
모건이 예전처럼 당신을 위해 나타날 수 없다는 사실을 받아들이려고 애 쓰고있을 가능성이 매우 높습니다. 내 이론은 그녀가 최선의 의도로 계획을 세우고 마지막 순간에 계획을 세우기에는 너무 피곤하거나 고통 스럽다는 것을 깨닫는 것입니다.
그녀는 또한 그녀의 증상, 치료, 의료 약속으로 인해 압도 당할 수 있으며, 그녀의 전생의 모습에 집착하고 있습니다.
나는 모건의 행동을 변명하거나 당신을 죄책감으로 생각하지 않고 모건이 어디에서 왔는지 이해하려고이 모든 것을 말합니다.
친구가 계속 취소 할 때 처리하는 방법
두 번째 질문에 대답하려면 예,이 상황을 처리 할 수있는 방법이 많이 있습니다. 시도해야 할 몇 가지 제안이 있습니다.
지금은 계획 세우지 마
그녀가 당신을 계속 취소하고 있으니 취소 할 기회를주지 마세요. 나는 그녀가 진정으로 당신을보고 싶어하고 그녀의 한계와 필요를 파악하고 있기 때문에 그녀가 계속 계획을 세우고 있다고 생각합니다.
그녀의 행동은 그녀가 당신을 위해 나타날 수있는 장소에 있지 않다는 것을 분명히했습니다. 그것을 받아들이고 지금은 향후 계획을 일시 중지하십시오.
대체 계획 제안
그녀가 취소되었을 때 당신의 계획은 무엇입니까? 점심 외출? 쇼핑? 등산?
집 밖에서의 활동은 만성 질환자에게 많은 도움을 줄 수 있습니다.
대신 그녀의 집에 오겠다고 제안했다면? 그녀가 전체 방문 기간 동안 소파에 누워 있어도 상관 없다는 점을 분명히하십시오. (분명히이 조언은 전염병이 완화 된 후에 만 적용됩니다. 지금 당장 친구의 집, 특히 면역 체계가 손상된 친구를 방문해서는 안됩니다.)
30 분짜리 영상이나 전화 통화는 어떻습니까? 아니면 Teleparty Chrome 확장 프로그램 (이전의 Netflix Party, 이제는 여러 스트리밍 플랫폼에서 사용)과 함께 영화 나 TV 프로그램을 시청하십니까?
다시하는 것이 안전하다면 그녀를 간단한 게임의 밤이나 여러 친구와 함께하는 작은 파티에 초대해보세요. 그렇게하면 그녀가 성공하지 못하더라도 한 사람을 빼고 계획을 계속 따를 수 있습니다.
미래 계획을 잠정적으로 만드십시오.
내 자신의 진단을받은 후, 나는 이전에 건강한 삶을 살면서 많은 고통과 슬픔에 빠졌을 때 사랑하는 친구 Erin을 여러 번 취소했습니다.
나는 그것에 대해 끔찍하다고 느꼈다. 나는 끔찍한 친구라고 확신했습니다. 나는 그녀를 너무나보고 싶었지만 내 몸은 그렇게하도록 협조하지 않았습니다.
한 번은 내가 특히 부끄럽고 사과 할 때마다 그녀는 우리의 계획을 항상 잠정적이라고 생각한다고 자연스럽게 말했다. 그녀는 그들 주위에서 자신의 하루를 계획하지 않았고 내가 취소해야하더라도 나에게 화를 내지 않을 것입니다.
그녀는 나를 부끄럽게하지 않았습니다. 그녀는 그녀가 그것을 얻었다 고 나에게 알려주고 있었다. 그녀가 화를 내지 않고 하루를 망치지 않고 취소 할 수 있다는 사실을 알게되어 큰 안도감을 느꼈습니다.
그러니 그 친구가 될 수 있다면 모건에게 알려주세요. 그녀의 증상이 변동된다는 것을 이해하고 있으며 마지막 순간에 언제든지 취소 할 수 있다고 말하십시오. 계획을 가볍게 만들고 그녀가 할 수없는 경우 다른 계획을 세우십시오.
잠정적 인 계획에 익숙하지 않은 사람이 아니더라도 괜찮습니다. 이 경우이 조언을 무시하십시오. 나는 기분 나쁘지 않을 것입니다.
에 대해 말하다
이것이 제가 여러분에게 제공해야 할 가장 중요한 조언입니다. 친구와 대화하십시오. 그녀는 당신이 그녀에게 화났다는 것을 모를 수도 있습니다. 그녀는 당신이 그녀의 진단에 단서가 있고 오랫동안 친구 였기 때문에 취소 할“안전한 친구”라고 생각할 수 있습니다.
모건이 만성 질환을 앓고 있다고해서 아동용 장갑으로 치료할 필요는 없습니다 (확실히 말하자면, 그녀에게 무례해야한다는 의미는 아닙니다).
사랑하는 사람과의 갈등을 치료하는 방식으로 처리하세요. 믿을 수있는 친구 나 파트너에게 털어 놓고 조언을 구하고 원하는 말을 계획 한 다음 Morgan에게 그녀와 이야기하고 싶다고 알려주세요.
그녀가 계속해서 당신을 취소하고 있다는 사실에 상처를 받았다고 그녀에게 말하세요. 당신이 무례하거나 중요하지 않다고 느끼거나 [여기에 당신의 감정을 삽입하세요]. 그녀가 어떻게 반응하는지보십시오.
대화가 생산적이라고 느껴지면 행 아웃을 더 쉽고 쉽게 이용할 수 있도록 그녀에게 필요한 것이 무엇인지 물어보세요. 그리고 그녀에게 필요한 것을 그녀에게 말하는 것을 잊지 마세요!
우정은 한 사람 (또는 둘 다)에 장애가 있는지 여부에 관계없이 양방향 거리입니다. 욕구가 있어도 괜찮습니다. 어려운 부분은 현재 각자에게 필요한 것이 무엇인지, 그리고 이러한 요구가 현재 시점에서 호환되는지 여부를 파악하는 것입니다.
그러니 괴물이 아닌 내 사랑이 바로 내 속임수입니다.
나는 당신과 모건이 그것을 해결할 수 있기를 바랍니다. 우정을 끝내거나 잠시 자리를 비울 필요가 있다는 것이 밝혀지면 이해할 수 있습니다.
예, 슬프지만 우정은 끝납니다. 둘 다 나쁜 사람이되지는 않습니다.
내 인생에서 친밀감과 접촉의 양 측면에서 우정이 썰물 거리는 경향이 있다는 것을 명심하려고 노력합니다. 당신이 지금 아주 가까이 있지 않다고해서 그것이 변하지 않을 것이라는 의미는 아닙니다.
나는 당신을 생각하고 있으며 어떤 조치를 취하기로 결정하든 당신을 응원하고 있습니다.
줏대 없는,
금연 건강 증진 협회
Ash Fisher는 하이퍼 모바일 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 흔들리는 아기 사슴이없는 날에는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 캘리포니아 오클랜드에 살고 있습니다. 그녀에 대해 더 알아보기 웹 사이트.
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