모든 공원이나 놀이 공간에서 가장 느린 부모 인 내가 그런 무모한 아이를 키우는 것은 거의 잔인한 속임수처럼 보였다.
제 고통은 제게 많은 것입니다. 17 세 이후로 거의 변함없는 동반자이자 부담이며 스파링 파트너였습니다.
내가 이길 수 있다고 확신 한 싸움이었고 수용에있어 가장 큰 교훈이기도했습니다. 싸움에서지는 것은 아니지만 (즉, 포기하지 않은 것입니다.) 어디를 가든 신체적 고통이 동반 될 것이라는 깊은 지식에 안주해야했습니다.
이것은 내 몸입니다. 나는 그것을 사랑하는 법을 배웠고 그 안에서 사는 법을 배웠습니다. 조화가 항상 완벽한 것은 아니지만 매일 노력합니다. 나는 뼈가 갈리고, 근육이 경련되고, 신경이 신호를 쏘는 것을 느끼면서도 여전히 기쁨과 기쁨과 은혜를 경험할 수 있습니다. 때때로 내 척추에서 무릎 뒤, 발 뒤꿈치까지 빠르게 내려갑니다.
나는 내 한계, 하루에 몇 개의 계단을 밟을 수 있는지, 어떤 신발을 신어야하는지, 내가 사해에 떠있는 것처럼 느끼기 위해 목욕에 필요한 Epsom 소금 몇 스쿱을 배웠습니다. 심호흡을 할 수있을만큼 충분합니다.
남편에게 도움을 청하는 법을 배웠습니다. 나는 그의 인생에서 내가 짐이 아니라는 것을 배웠다. 질병과 건강, 우리는 말했고 그는 그것을 의미했습니다.
하지만 아이는 어떻습니까? 임신하기 전에 나는 내 고통이 그들에게 어떤 영향을 미칠지, 그것이 그들의 삶에 어떤 제약을 끼칠지, 어떤 부담이 될지 걱정했습니다.
내가 임신했다고 말한 첫 번째 사람은 남편이 아닌 내 의사였다. 논의 할 약이 있었고 복용을 중단해야 할 약과 시작해야 할 약이있었습니다. 이것은 남편과 제가 처음으로 임신을 시도한 이후로 계획된 것입니다.
그리고 이것은 제 삶의 다른 부분과 다르지 않았습니다. 내 의사의 의견은 우리 가족의 결정에 많은 영향을 미칩니다. 딸이 내 안에서 자랄 때만 생각하고 싶었던만큼 내 건강 관리가 중심이되는 경우가 많았다.
여러 의사의 감독하에 진통제를 계속 복용했고, 통증으로 인해 혈압이 중간 높음과 너무 높음 사이의 선을 넘었을 때 침대에서 휴식을 취했습니다.
내가 매일 러닝 머신을 걸 으면 내 딸이 더 나을까요? 나는 자주 생각했다. 약물 치료를 계속했기 때문에 성장하는 몸에 장기적인 영향이 있습니까?
나는 내 딸이 내 고통의 무게를 견디지 못하도록 할 수있는 모든 것을하고 싶었지만, 그녀로부터 그것을 지킬 방법이 없다는 것을 깨달았을 때 그녀는 태어나지도 않았습니다.
그녀가 내 일부인 것처럼 내 고통도 마찬가지였습니다. 다락방에 숨길 수 없는데 어떻게하면 그녀에게 미칠 영향을 최소화 할 수 있을까요?
그녀와 축구를 할 수없는 엄마가 우리 관계를 약화시킬까요? 바닥에 블록을 만들 수 없다면 어떨까요? 그녀가 나에게 게임을 요청하는 것을 그만 둘까요?
내 딸은 완벽하고 건강하고 복숭아 같은 분홍색으로 태어났습니다. 내가 그녀에 대해 느낀 사랑은 너무나 포괄적이어서, 지나가는 낯선 사람조차도 그 깊이를 볼 수있을 것 같았다.
나는 내 인생에서 그녀가 필요로하는 한 그리고 그 이상으로 그녀에게 어떤 식 으로든 그런 소속감을 느낀 적이 없었습니다.
부모가 된 초기 시절은 거의 쉬웠습니다. 이전에 두 번의 고관절 수술을 받았기 때문에 제왕 절개 회복이별로 놀라지 않았고, 성인 생활의 대부분을 집에서 일하고 있었고 장애로 인해 종종 아파트에 갇혀있었습니다.
내가 경고했듯이, 어릴 적 부모는 외로움을 느끼지 않았습니다. 따스함과 유대감의 아름다운 거품처럼 느껴져 성장하는 딸의 필요를 충족시킬 수있었습니다.
그러나 그녀의 둥글고 유연한 형태가 형성되기 시작했고, 그녀의 근육이 더 강해지고, 뼈가 더 단단 해지고, 그녀가 움직이기 시작하면서 나의 한계가 더욱 분명해졌습니다. 내 딸은 1 주일 만에 걷다가 뛰게되었고, 내가 따라가는 것에 대한 모든 두려움이 눈앞에서 실현되었습니다.
나는 그녀가 잠든 후 밤에 울었습니다. 그날 그녀가 필요로하는 전부가 아니었을 수도 있다는 것이 너무 슬펐습니다. 항상 이럴까요? 난 궁금해.
얼마 지나지 않아 그녀는 마치 "American Ninja Warrior"에 출연하기 위해 연습하는 것처럼 책장을 펼치고 공원의 슬라이드 플랫폼에서 뛰어 내 렸습니다.
나는 친구들의 아이들이 지금 살고있는 큰 세상에서 어느 정도의 떨림으로 이사하는 모습을 지켜 봤지만 딸은 기회가있을 때마다 우주를 통해 몸을 던졌다.
모든 공원이나 놀이 공간에서 가장 느린 부모 인 내가 그런 무모한 아이를 키우는 것은 거의 잔인한 속임수처럼 보였다.
하지만 나는 한 번도 다른 아이를 바라본 적이없고, 내 아이가 그녀와 다르 길 바랬던 적이 없습니다. 나는 그녀가 필요로하는 것을 더 많이 할 수 있기를 바 랐을뿐입니다.
그녀의 생애 첫 몇 년 동안 이러한 생각은 정기적으로 내 머리를 차지했습니다. 나는 딸이 무엇을 얻었는지가 아니라 내 딸이 무엇을 놓치고 있는지 만 볼 수있었습니다.
그리고 세 번째 고관절 수술을 받았습니다. 내 딸은 가족이 콜로라도로 한 달 동안 이사했을 때 2 1/2이 되었기 때문에 왼쪽 엉덩이에 어렵고 상당히 긴 (8 시간) 시술을 할 수있었습니다. IT 밴드를 수확하여 관절에 내장하여 안정.
나는 처음으로 그녀를 하룻밤 동안 떠날 것이고, 그녀의 타임 라인에서 일어나고 싶었던 모유 수유를 중단해야 할 것입니다. 확실히 내 고통이나 부상 때문이 아닙니다.
모든 것이 너무 이기적으로 느껴졌고 저는 두려움으로 가득 차있었습니다. 우리가 유대감을 잃을 까봐 두려워, 그녀를 집에서 쫓아내는 일에 대한 두려움, 심한 수술로 죽을 것이라는 압도적 인 두려움, 치료가 될 수도 있다는 두려움 궁극적으로 그녀에게서 나를 데려 간다.
어머니들은 우리가 선하기 위해서는 이타 적이어야하고, 항상 우리 아이들을 우리 자신보다 먼저 두어야한다는 말을 들었습니다. (어머니는 순교자입니다),이 피곤한 비유를 믿지 않고 결국 어머니에게만 상처를 입힌다는 것을 강하게 느끼지만, 나는 나 자신을 상기 시키려고 노력했습니다 이 수술은 나에게만 도움이 될뿐만 아니라 내 딸의 삶에도 도움이 될 것이라고 생각했습니다.
나는 규칙적으로 떨어지기 시작했습니다. 갑자기 거짓말을하고있는 땅에서 그녀를 올려다 볼 때마다 그녀의 눈에는 그런 공포가 보였습니다.
나는 지팡이가 아니라 그녀의 손을 잡고 싶었다. 나는 무엇보다 그녀가 항상 나를 넘어 섰다는 공포감없이 안전하게 그녀를 쫓아 갈 수있는 것처럼 느끼고 싶었다. 이 수술은 저에게 그것을 줄 것이라고 약속했습니다.
내 딸은 큰 마음으로 태어났습니다. 친절하고주는 것은 그저 자연스러운 상태입니다.하지만 그녀를 알면서도 회복 중에 보여준 공감은 정말 놀라운 일이었습니다.
나는 내 딸이 감당할 수있는 것을 과소 평가했습니다. 그녀는 매일 돕고 싶었습니다. 그녀는“엄마 기분이 나아 졌어요”의 일부가되고 싶었습니다.
그녀는 기회가있을 때마다 내 휠체어를 밀도록 도와주었습니다. 그녀는 내가 침대에 누워 머리를 쓰다듬고 팔을 문지르는 동안 나를 안아주고 싶었다. 그녀는 가능한 한 자주 물리 치료에 참여하고 제빙기의 다이얼을 돌 렸습니다.
오랫동안 해왔 던 고통을 그녀에게 숨기는 대신, 적어도 시도해 본 적이있는 대신, 나는 그녀를 내 경험으로 환영했고, 그녀는 더 배우고 싶어서 대답했습니다.
그녀의 모든 행동, 심지어 아주 작은 몸짓까지도 참된 배려가있었습니다. 우리의 유대감은 깨지지 않고 강화되었습니다.
“엄마의 몸”이 어떻게 다른지, 특별한주의가 필요하다는 대화를 나누기 시작했고, 그녀가 놓치고있는 것에 대한 죄책감이 떠오르면서 예상치 못한 자존심이 나타났습니다.
나는 딸에게 연민을 가르치고 있었고 그 사려 깊음이 그녀의 삶에 퍼지는 것을 보았다. (수술 후 다리에 생긴 커다란 흉터를 처음 보았을 때 그녀는 만져도되는지 물었고, 얼마나 아름다웠는지, 내가 얼마나 아름다웠는지 말해주었습니다.)
현재 5 살인 제 딸은 제가 고통 스러울 때 어떻게 도와 줄 수 있는지 항상 가장 먼저 물어 봅니다. 그녀가 나를 돌볼 수 있다는 것이 그녀에게 자부심입니다.
그리고 나는 그녀에게 나를 돌보는 것이 그녀의 일이 아니라는 것을 자주 상기시킨다. 당신,”나는 그녀에게 말합니다. 그녀는 서로 사랑하는 사람들이하는 일이기 때문에 그것을 좋아한다고 말했습니다.
내가 침대에서 나올 수 없을 때 그녀는 더 이상 무기력하지 않습니다. 나는 그녀의 봄이 행동하는 것을 지켜 보며 부드럽게 다리를 움직여 그녀에게 손을달라고 부탁했다. 이 순간 그녀의 자신감이 커지는 것을 보았습니다. 이러한 과제는 그녀가 강하게 느끼고, 변화를 만들 수있는 것처럼 느끼고, 다른 신체와 우리의 독특한 도전이 숨길 것이 아님을 깨닫는 데 도움이되었습니다.
그녀는 우리 중 일부가 다른 사람들보다 더 많은 도움이 필요하다는 것을 몸이 다 같은 것이 아니라는 것을 이해합니다. 신체적, 발달 적 또는 지적으로 장애가있는 친구 및 다른 사람들과 시간을 보낼 때, 그녀의 눈에 보이는 성숙함과 수용 감은 많은 동료들에게 필요한 것입니다.
지난 여름에 네 번째 수술을 받았는데이 수술은 오른쪽 엉덩이에있었습니다. 내 딸과 나는시를 쓰고 침대에서 함께 게임을하고 개와 펭귄, 그리고 더 많은 개에 관한 많은 영화를 보았습니다. 그녀는 약과 함께 먹을 요거트를 가져 왔고 집에 돌아 왔을 때 매일 캠프에서 이야기를 들려주었습니다.
우리는 앞으로도 계속해서 우리에게 도움이 될 리듬을 찾았습니다. 앞으로 10 년 동안 적어도 두 번 이상의 수술을 받게 될 것입니다. 그리고 우리는 고수준을 포함하지 않는 함께 할 수있는 새로운 방법을 끊임없이 찾고 있습니다. 신체 활동.
나는 그녀의 아빠가 그런 종류의 재미를 처리하게했다.
딸이 자라서 원하는 것이 무엇인지 물어 보면 대부분 의사라고 말합니다.
제 수술을 받기 위해 콜로라도에 갔을 때받은 것과 같은 대답입니다.
때때로 그녀는 예술 가나 나 같은 작가가되고 싶다고 말할 것입니다. 때때로 그녀는 로봇 엔지니어 나 과학자가되고 싶어합니다.
하지만 그녀가 자신이 어떤 직업을 가지고 있다고 상상하든, 그녀는 자신의 미래가 어떠하든, 궁극적으로 어떤 직업을 가졌 든간에 그녀가 절대적으로 알고있는 한 가지는 사람들을 돕고 싶다는 것을 항상 지적합니다.
“내가 가장 기분이 좋을 때이기 때문입니다.”라고 그녀는 말하고 그것이 사실임을 압니다.
Thalia Mostow Bruehl은 수필가, 소설 및 프리랜서 작가입니다. 그녀는 The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble 등에 에세이를 발표했으며 Playgirl 및 Esquire에서도 일했습니다. 그녀의 소설은 12th Street와 6S에 게재되었으며 NPR의 The Takeaway에 출연했습니다. 그녀는 남편, 딸, 그리고 영원히 강아지 인 헨리와 함께 시카고에 살고 있습니다.
