전 세계적으로 수많은 당뇨병 옹호자들이 있습니다. 오늘 호주 멜버른에있는 D-peep Ashley Ng를 소개하게되어 기쁩니다!
Ashley 온라인 (@HangryPancreas)을 만나지 않은 사람들을 위해 그녀는 옹호자들의 이야기를 공유하고 전 세계 여러 지역에서 위대한 일을하려는 사람들을 연결하는 데 도움이되는 베타 변경 네트워크라는 플랫폼을 운영합니다. Ashley는 또한 덜 알려진 유형 1b 형태로 살고 있다는 점에서 독특한 개인 당뇨병 이야기를 가지고 있습니다. 다음은 해외 20 대와의 최근 비디오 인터뷰입니다.
당뇨병 옹호자 Ashley Ng와의 대화
DM) 저희는 항상 귀하의 당뇨병 진단 이야기를 공유하는 것으로 시작하고 싶습니다…
AN) 저는 2013 년에 19 세에 진단을 받았습니다. 일반적인 진단이 아니었고 일반적인 증상도 없었습니다. 저는 부비동염으로 들어갔고 혈당이 더 높은 것을 보자 의사가 말합니다.“기절하지 않았거나 병원에 가지 않았기 때문에 확실히 제 2 형에 걸렸습니다. 하지만 안전을 위해 내분비 학자에게 보내 드리겠습니다.” 엔도는 초기 테스트를 실행하기에는 너무 바빴 기 때문에 (메트포민) 태블릿으로 저를 집에 보내어 어떻게 될지 확인했습니다. 잘되지 않았고 약 6 개월 후에 인슐린을 투여했습니다. 그 단계에서 나는 여전히 당뇨병에 대해 전혀 몰랐고 여전히 쇼크 상태에있었습니다. T2가 노인의 상태이고 어린 아이들 만이 1 형에 걸린다는 일반적인 오해가 모두 그 일부였습니다. 이해하기 정말 어려웠습니다.
그래서 무엇을 했니?
나는 온라인에 접속하여 다른 그룹과 연결을 시도했지만 그것도 어려웠습니다. 나는 아마도 그들이 그 경험을 가지고 인슐린과 내가 겪고있는 것을 도울 수있는 1 형 그룹에 들어갈 것이라고 생각했습니다. 하지만 그때 제가 첫 번째 장벽에 부딪 혔습니다. 사람들이“당신은 당뇨병의 종류가 다르기 때문에이 그룹에 가입 할 수없고 환영받지 못합니다.”라고 말했기 때문입니다. 나는 그 적대감에 정말 충격을 받았습니다.
제 그룹을 만들기로 결심했습니다. 그게 외로운 십대라면 누구나 할 수있는 일이기 때문이죠. 그래서 저는 제 블로그를 쓰기 시작했고, 환영하는 다른 사람들을 찾기 시작했습니다. 저처럼 어렸을 때 사람들이 아는 "유형"상자에 맞지 않는 다른 사람들이 있다는 사실은 놀랍고도 슬프고 가슴이 뭉클했습니다. 결국 저는 제가 어떤 유형의 당뇨병을 앓고 있는지 알아 내고 인슐린 펌프를받을 때 저를 옹호하는 의료 팀을 찾았습니다. 결국 나는 거기에 도착했습니다. 우리는 여전히 내가 어떤 유형의 당뇨병을 앓고 있는지 모르기 때문에 1b 형으로 묶습니다.
1b 형 (특발성) 당뇨병에 대해 자세히 말씀해 주시겠습니까?
실제로 인슐린을 필요로하고 혈당을 확인하는 1 형과 동일합니다. 차이점은 T1과 T2 사이의 생리학으로 귀결됩니다. 진단 기준이 매우 간단한 명확한 유형 1이 아닙니다.자가 면역 및 유전 표지가 있어야하며 생산중인 C- 펩티드가 거의 없습니다. 나는 여전히 약간의 인슐린을 생산하고 있지만 우리가 아는자가 면역이나 유전 적 표지가 없습니다. 제 1 형이든 2 형이든간에 질병의 진행과 당뇨병 합병증의 위험에 이르기까지 내 몸이 어떤 길로 갈지 알 수 없습니다. 흥미 롭긴했지만, 인슐린을 충분히 생산하지 못해서 인슐린을 추가로 섭취하게됩니다.
저는 당뇨병 커뮤니티에서 원치 않는 느낌을 받고 다른 사람들과 연결할 수있는 장소를 원했기 때문에 항상 포용성을 얻으려고 노력했습니다.
온라인에서 환영하는 사람들을 어떻게 찾기 시작 했습니까?
여기 호주의 Renza를 통해 당뇨병 유발. 그녀는 거기에 당뇨병에 대한 끊임없는 대화가 있었다고 말했습니다. 그 당시에는 Twitter를 사용하는 방법을 몰랐습니다. 하지만 그녀는 저를 거기에 데려 갔고, 제가 알기 전에 저는 #OzDOC (호주), #DSMA, #gbDOC (영국) 등 다양한 해시 태그 채팅에서 많은 사람들과 연결되었습니다. 나는 그것을 좋아했다. 그리고 그것은 제가 필요로하는 동료 지원의 힘입니다. 저를 제 건강에서 힘을 얻도록 밀어 붙일뿐만 아니라 다른 당뇨병 환자들을 옹호하고 돕습니다.
와, DOC의 힘! 거기에서 어디로 갔습니까?
제가 지원 한 것은 그 모든 온라인을 통해 이루어졌으며 IDF (International Diabetes Federation)를 통해 Young Leaders Program의 일원으로 선정되었습니다. 그것은 우리가 처음으로 전 세계의 당뇨병 옹호자들을 만날 수있는 플랫폼이었습니다. 그것은 눈을 뜨고 매우 고무적인 일이었고, 당신은 그것으로부터 평생의 우정을 만들 수있었습니다. 이를 통해 우리 그룹은 온라인 회의에서 많은 시간을 보냈고 더 많은 일을하고 싶었지만 IDF Young Leaders 그룹의 경계에 의해 제한되었습니다. 우리가 구상 한 것 중 일부는 IDF가 원하는 것과 일치하지 않았습니다. . 우리 그룹이 함께 모여 베타 변경을 구성하고 이미 보유한 것을 더 많이 활용했습니다.
좋습니다. 베타 변경의 시작에 대해 이야기하겠습니다…
우리는 사람들이 필요로 할 때 유연하고 변화 할 수있는 방식으로 온라인 교육과 지원을 제공한다는 측면에서 당뇨 옹호자들을 우리에게 합리적인 방식으로 지원하고 싶었습니다. 우리는 공유 할 수 있고 큰 조직에서 제어 할 수없는 플랫폼을 만들었거나 제자리에있는 프로세스에서 사람들이 승인 할 때까지 기다려야했습니다. 그래서 베타 변경을 시작하면서 우리는 그것을 할 수 있었고 우리 자신의 프로젝트에서 작업 할 수 있었고 시간이 지나면 제한없이 우리 플랫폼에서 이야기를 공유 할 수있었습니다.
누군가 당뇨병이 없더라도 커뮤니티에 도움이된다면 그들의 이야기를 공유 할 수 있습니다. 우리는 당뇨병 환자 만이 놀라운 일을하는 것이 아니라 업계 파트너와 의료 전문가, 부모, 파트너 및 기타 사람들이 모두 변화를 만들고 있다는 사실을 공유하면서 그렇게 할 수있는 것을 좋아합니다. 우리를 이끈 것입니다.
우리는 여전히 성장 단계에 있으며 우리의 틈새 시장이 실제로 무엇인지 탐구하고 있습니다.우리는 2016 년 11 월 세계 당뇨병의 날에 시작하여 24 시간 #DSMA 트윗 채팅에 참여했습니다. 그것은 우리의“이봐 여러분, 여기 있습니다! 우리는 아직 우리가 무엇을하고 있는지 모르지만 무언가를하고 싶다는 것을 압니다!” 베타 변경이 시작된 지 약 2 년이 지났습니다.
옹호 교육이 베타 변경의 큰 부분 인 것 같습니다. 그룹은 지금까지 무엇을 했습니까?
우리는 소셜 미디어뿐만 아니라 이야기를 공유하고 사람들을 연결하는 중앙 플랫폼 인 웹 사이트가 있습니다. 또한 비디오 및 Facebook에서 15 ~ 20 분 분량의 실시간 채팅을 통해 다양한 주제에 대한 아이디어와 어떻게 발생했는지에 대해 이야기하는 가상 원탁 회의를 가졌습니다. 시간대가 다른 사람들과 함께 모이는 것이 어려웠 기 때문에 이제는 다른 사람들과 대화하는 "미니 소드"를 시작했습니다. 또한 사람들이 커뮤니티에서하고있는 일에 대해 300 ~ 400 개의 단어를 쓸 수있는 장소 카드 시리즈도 있습니다. 모든 사람이 산을 오르거나 한 나라를 가로 질러 달리기를 원하지 않기 때문에“당뇨병 관리를하면서 대학을 졸업했습니다.”처럼 간단 할 수 있습니다. 우리는 전 세계의 모든 유형의 활동에 대한 이야기를 공유합니다.
또한 우리가 원하는 것은 당뇨병 옹호자들을위한 온라인 교육 모듈입니다. 당뇨병 캠프를 시작하거나 온라인 지원 네트워크를 운영하는 방법 등과 같은 다양한 콘텐츠를 개발하고 있습니다. 우리 중 많은 사람들이 서로 다른 일을 다루고 있습니다. 그래서이를 하나로 모아서 당뇨병 옹호자들을위한 Slack 채널을 시작하여 온라인으로 연결하고 교육 워크숍에서 얻고 자하는 내용에 대해 정확히 이야기합니다. Facebook은 일부 사람들에게 제한이 있기 때문에 Slack을 선택했고 Slack에서는 사람들이 사는 시간대를 탐색 할 수 있습니다.
가능한 한 모든 사람을 포함시키고 사람들을 연결하려고 노력합니다. 우리는 베타 체인지 블로그를 시작하는 것에 대해서도 이야기하고 있으며, 어려움과 그 안에 들어가는 모든 것을 가지고 당뇨병 조직을 시작하는 백엔드를 기록했습니다. 시작하는 방법을 찾고 있습니다.
베타 변경을 만드는 데 얼마나 많은 사람이 참여하고 있으며 공식적인 비영리 구조를 가지고 있습니까?
총 7 명의 팀원이 있습니다. 호주에 3 명, 싱가포르에 1 명, 미국에 2 명입니다. 많은 것을 배웠기 때문에 현재로서는 공식적으로 조직을 구성하는 단계를 밟지 않은 것 같습니다. 우리는 얼마나 많은 작업이 관련되어 있는지 알고 있으며이를위한 팀의 100 % 헌신도 알고 있습니다. 하지만 이미 모든 사람이 정규직을 갖고 있고 부업을하고 있기 때문에 어렵습니다.
하루 일과를 위해 실제로 의료 분야에서 일합니다. 어떻게했는지 말씀해 주시겠습니까?
진단을 받았을 때 대학 2 학년이었습니다. 저는 의료가 제가 원하는 분야라는 것을 알았 기 때문에 매우 일반적인 보건 과학 학위를 받기 위해 공부하고있었습니다. 음악이 제 백업 계획으로 삭감되지 않을 것이라는 사실을 깨닫고 나서. (웃음)
저는 음식도 좋아해서 영양사를 결정하고 영양사가되기로 결정했습니다. 그러나 나는 또한 심리학에 관심이 있었고 왜 일이 일어나는지, 사람들이 행동에 이르기까지 특정 방식으로 일을하게 만든 이유를 파악했습니다. 그것은 영양과 특히 당뇨병에서 정말 잘 어울립니다. 모든 것이 제자리에 떨어졌습니다. 연구를 통해 그 이유를 탐구하고 질문 할 수 있었기 때문에 연구를하고 싶었습니다. 그것은 또한 저를 근거로 삼았고 제가이 연구를하는 이유를 상기 시켰습니다. 당뇨병 환자들은 이미 알고 있지만 그 증거를 배우고 수집하고 있습니다. 증거가 없으면 의료 전문가들은이를 인식하지 못하는 것 같습니다. 그래서 저에게 있어서는 의료 전문가들이이를 더 잘 이해하고 우리가 당뇨병을 앓고있는 동안 우리가하는 일을하는 이유를 이해하는 데 도움이되도록 이러한 공백을 메우는 것입니다.
저는 결국 영양학 석사 학위를 받았으며 이제는 등록 영양사가되었습니다. 그 후 연구에서 박사 학위를 받기 시작했습니다.
그리고 당신의 연구 초점은 mHealth입니다. 맞습니까?
예. 그 당시 저는 다양한 수준의 당뇨병 온라인 커뮤니티에 참여했고 IDF에도 참여했습니다. 그래서 저는 온라인 동료 지원과 이것이 주류 의료 서비스에 어떻게 통합 될 수 있는지에 대해 생각했습니다. 이는 디지털 건강, 온라인 동료 지원, 호주의 의료 혁신으로 발전하여 1 형 아동이나 2 형 노인과 같이 주류 지원을받지 못하는 당뇨병을 앓고있는 젊은 성인을 돕는 것으로 인식 될 수 있습니다. 그 사이의 연령대는 우리에게 많은 음식이 제공되지 않으며 그것이 가장 중요한 곳입니다. 그것이 제 연구가 집중된 곳입니다.
나는 작년에 그것을 끝냈고, 지금은 호주에서 강사이자 연구원으로 일을 계속하고 있으며 Deb Greenwood 및 Michelle Litchmann과 같은 선도적 인 당뇨병 교육자들을 포함하는 iDOCr 그룹과 함께 일하고 있으며 그 분야에서 전문적으로 지역 사회에 환원 할 수 있습니다. 지역.
좋아요, 우리는 물어야합니다 : 음악에 들어 가려는 원래 계획은 어떻습니까?
제가 고등학교 때 클라리넷을 연주했을 때 제가 꿈꾸던 직업 중 하나는 실제로 전 세계 뮤지컬에서 연주하는 것이 었습니다. 나는 그다지 해내 지 못했습니다… 나는 단지 너무 많은 일을하고 있고 무언가를 포기해야했기 때문에 몇 년 전에 그만 두었습니다. 연습을 많이하지 않고 그 꿈은 일어나지 않고 음악도 가야한다고 생각했습니다. 하지만 지금은 재미있게 노는 것을 좋아합니다.
이야기를 공유해 주셔서 감사합니다, Ashley! 우리는 Beta Change가하는 일을 좋아하고 다음에 어떤 일이 일어날 지 기대합니다.
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