안녕하세요, 당뇨병 커뮤니티! 매년 새해가 시작될 때 앞으로 한 해 동안의 성과와 목표를 조사하여 본질적으로 "당뇨병 옹호 단체를 소집"하는 것이 '광산'의 전통입니다.
그래서 새로운 10 년을 맞이하면서 6 개의 주요 당뇨병 비영리 단체에 질문했습니다. 2019 년에 실제로 무엇을 달성 했나요? 그리고 그들은 2020 년에 무엇을 할 계획입니까? 다음은 다양한 리더와 대변인의 답변입니다.
참고 : 당뇨병 세계에서 일어나고있는 일에 대한 훌륭한 정보가 여기에 많이 있습니다. 커피 한 잔을 마시거나 추가 검토를 위해이 글을 인쇄하는 것을 고려해보십시오.
미국 당뇨병 협회 (ADA)
2019 년에 ADA의 정부 업무 및 옹호 성공은 주 및 연방 입법 및 규제 부문에서 엄청난 승리를 거두어 당뇨병에 걸린 수백만 명의 삶을 개선하는 데 도움이되었습니다. 또한 우리는 법적 옹호를 통해 차별에 직면 한 당뇨병 환자를위한 역사적 장벽을 계속 허물도록 도왔습니다. 다음은 우리가 달성 한 몇 가지 주요 사항입니다.
저렴한 치료에 대한 접근 보호 및 확대
2019 년 ADA는 당뇨병 환자에게 중요한 소비자 보호를 포함하여 ACA (Affordable Care Act)를 방어하기 위해 계속 노력했습니다. 연방 수준에서 수행 된 작업 외에도 ADA는 ACA 적용 범위에 대한 입 법적 위협에 반대하고 주에서 해당 수준의 적용 범위를 추가로 보호하기위한 조치를 취하는 법률을 지원했습니다.
우리는 ACA와 그 환자 보호를 방어하는 우리의 작업이 2020 년에도 계속 될 것으로 기대합니다. 우리는 시장 변화 및 비 ACA 준수 건강 계획과 관련된 주 및 연방 수준에서 계속 작업 할 것입니다.
새로운 당뇨병 기술에 대한 접근성 증대
2019 년, 치료 관성에 맞서기위한 협회 전체의 노력의 일환으로 ADA는 기존 및 신흥 당뇨병 장치 및 기술에 대한 Medicare 보장 문제를 해결하기 위해 연합을 시작했습니다. 이러한 노력에는 환자 및 제공자 조직이 포함되며 문제가있는 보장 정책 변경에 대한 입법 및 규제 접근 방식이 포함됩니다.
이러한 노력은 인슐린 펌프 및 지속적인 포도당 모니터에 대한 보장 정책의 변경을 요청하기 위해 이미 수행 한 작업을 기반으로합니다. 당뇨병 및 당뇨병 전단계 환자를위한 Medicare 보장을 개선하기위한 우리의 노력이 내년에도 계속 될 것으로 기대합니다. 당뇨병 기술 보장 프로젝트는 2020 년까지 계속 될 예정입니다.
인슐린 경제성
2019 년에 ADA는 인슐린 경제성 이니셔티브를 발전시키는 데 상당한 진전을 이루었습니다. 올해 상반기 동안 우리는 의약품 가격 및 인슐린 경제성에 관한 두 차례의위원회 청문회에서 증인을 확보하기 위해 노력했습니다.ADA는 또한 증가하는 인슐린 비용 문제를 해결하기위한 입법에 대해 상원 당뇨병 간부회의 공동 의장과 협력했습니다.
7 월 22 일 Jeanne Shaheen 상원 의원과 Susan Collins 상원 의원에서 인슐린 가격 인하 법을 도입했습니다. 이 법안은 제조업체가 모든 인슐린 제품의 정가를 2006 년 정가로 낮추도록 장려함으로써 인슐린 가격을 낮추려고합니다. 이는 ADA의 승인을받은 인슐린 경제성에 관한 최초의 연방 법률이기 때문에 중요했습니다.
또한 주 차원에서의 우리의지지는 주를 운전하여 인슐린 비용을 줄이기 위해 행동하는 엄청난 추진력을 가져 왔습니다. 콜로라도는 인슐린에 대한 자기 부담금을 월 100 달러로 제한하는 법안을 통과시킨 최초의 주가되었습니다. 이 법안에는 또한 주 검찰 총장에게 인슐린 가격을 조사하고 인슐린 가격 상승을 해결하기위한 정책에 대한 권장 사항을 개발하도록 지시하는 조항이 포함되어 있습니다. 플로리다, 뉴저지, 뉴욕, 미시간, 오하이오, 위스콘신 등 6 개 주에서 코 페이를 제한하는 법안을 도입했습니다. ADA는 2020 년에 20 개 이상의 주에서이 법안에 참여할 것으로 예상합니다.
마지막으로, ADA는 복잡한 제안 된 청구서를 소비자 친화적 인 형식으로 증류하여 당뇨병 환자가 인슐린을 저렴하게 만들려는 입 법적 노력을 더 잘 이해할 수 있도록 새로운 커뮤니케이션 및 참여 플랫폼을 시작했습니다.
의회 2019에 전화
당뇨병을 앓고있는 어린이와 성인, 간병인, 의료 제공자 및 연구원을 포함하여 200 명 이상의 당뇨병 옹호자들이 연례 회의에 참석했습니다. 이 그룹은 의회 사무실과 200 회 이상의 회의를 열어 정책 입안자들에게 당뇨병을 국가 우선 순위로 삼도록 촉구했습니다.
당뇨병 옹호자들은 의회에 당뇨병 연구 및 프로그램에 대한 연방 자금을 늘리고 인슐린을 저렴하게 만들고 적절하고 저렴한 건강 보험에 대한 접근을 보호 할 것을 요청했습니다. 프로그램의 일환으로 우리 지지자들은 미국 외과 의사 제롬 아담스 (Jerome Adams)를 비롯한 저명한 연사들의 이야기를 들었습니다.
올해 처음으로 우리는 옹호자들이 연구 및 프로그램을위한 당뇨병 기금 지원, ADA 유형에 대한 인식 제고에 이르기까지 매일 다른 행동 촉구를받는 Call to Congress Week of Action 이니셔티브를 시작했습니다. 2 당뇨병 위험 테스트, 인슐린 경제성 및 기금 모금. 이로 인해 선출 된 공무원에게 수천 건의 전화와 이메일이 전송되었고, 630 건 이상의 위험 테스트가 수행되었으며, # ADACall2Congress 해시 태그가 포함 된 소셜 미디어 게시물이 넘쳐났습니다.
상업 조종사를위한 옹호 승리
ADA는 연방 항공국이 인슐린 치료 당뇨병을 가진 상업적 조종사를 평가하기위한 프로토콜을 발표했을 때 당뇨병 환자의 역사적인 승리를 축하했습니다. 현재까지 인슐린 치료를받은 조종사는 상업용 항공기를 비행 할 수 없습니다. 이러한 변화는 당뇨병 환자에게 폐쇄 된 직업 옵션이 하나 적다는 것을 의미하며, 이는 ADA가 주도한 10 년간의 옹호의 결과입니다.
당뇨병 환자를위한 허리케인 구호
ADA, Insulin for Life–USA 및 Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)은 미국 임상 내분비 학자 협회 (AACE)와 공동으로 재난 대응 노력을 기울인 당뇨병 재해 대응 연합 (DDRC)의 창립 파트너입니다. 미국 당뇨병 교육자 협회 (AADE), Beyond Type 1, 당뇨병 연구소 재단, 내분비 협회, Insulet Corporation, The Leona M. 및 Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) 및 T1D 교환.
DDRC는 집단적 자원을 활용하여 당뇨병 커뮤니티, 공공 기관, 재난 대응 조직, 소매 업체, 선출직 공무원, 의약품 및 기기 제조업체 등을한데 모아 다음을 수행합니다.
- 재난 발생시 건강하고 안전하게 유지하기위한 정보와 자원으로 당뇨병 환자와 간병인을 준비하십시오.
- 재난 발생시 환자가 처방전 및 당뇨병 용품을 이용할 수있는 장애물을 제거합니다.
- 당뇨병 전문가 / 제공자와 자원 봉사자를 지상에 배치하는 조직간에 정보를 공유하여 재해 발생시 대피소 및 기타 건강 관리 환경에서 당뇨병 치료를 지원할 수 있도록 당뇨병 전문가에 대한 접근성을 높이고 지원합니다.
- 재난 발생시 커뮤니케이션 허브 역할을하여 당뇨병 환자를 지상의 제공자와 연결하여 충족되지 않은 의료 요구를 파악하고 해결하도록 지원합니다.
2019 년에 DDRC는 허리케인과 산불 및 홍수를 포함한 기타 자연 재해의 영향을받는 사람들을 계속 지원했습니다. 노력에는 1-800-DIABETES의 ADA 콜 센터를 통한 리소스 및 지원을 자세히 설명하는 인쇄 가능한 문서와 다음 방법이 포함되었습니다.
- 당뇨병 응급 계획 및 키트 구축
- 응급 상황시 인슐린을 안전하게 보관
- 평소 인슐린을 사용할 수없는 경우 한 인슐린에서 다른 인슐린으로 안전하게 전환
그리고 중요한 것은 Insulin for Life USA는 인증 및 도움이 필요한 사람들에게 재배포하기 위해 만료되지 않은 미개봉 당뇨병 용품을 계속 수집하고 있습니다. 모든 자료와 더 많은 정보는 diadiadisasterresponse.org에서 무료로 다운로드 할 수 있습니다.
당뇨병 캠프 및 기술 사용
ADA는 또한 직원과 자원 봉사자가 당뇨병 관리를위한 최신의 가장 혁신적인 기술 솔루션을 지원할 준비가되어 있는지 확인하는 방법을 선도하고 있습니다. Leona M.과 Harry B. Helmsley Charitable Trust의 지원으로 ADA는 변화하는 환경에 대처하고 모범 사례를 결정하며 당뇨병 어린이를위한 모든 프로그램을위한 자원을 생산하기 위해 의료 리더 및 캠프 임원으로 구성된 연례 회의를 소집합니다.
2019 년 ADA는 당뇨병 캠프에서 의료 기기로 사용할 수 있도록 휴대 전화 정책을 변경하고 DIY 기술 지원에도 주력했습니다. 2020 년을 내다 보면서 ADA, 당뇨병 교육 및 캠핑 협회, 캠프 (ADA 및 독립 프로그램 모두)의 리더들은 특히 야간 시간 동안 CGM 추세선을 사용할 수 있도록 새로운 저혈당 프로토콜 초안을 작성하고 있습니다.
또한 2020 년에 협회는 당뇨병 캠프 및 비 당뇨병 캠프에서 당뇨병 어린이를위한 프로그램에 대한 라이브 코칭, 안내 및 지원을 제공 할 것입니다. 팁 시트, 교육 자료 및 프로토콜을 포함한 모든 리소스는 당뇨병 .org / summercamp에서 다운로드 할 수 있습니다.
당뇨병 식품 허브
ADA의 음식 및 조리법 웹 사이트 인 Diabetes Food Hub는 2019 년에 새로운 콘텐츠, 새로운 기능 및 확장 된 청중을 보았습니다.이 웹 사이트는 다용도 요리기구 (예 : 인스턴트 포트), 에어 프라이어를 포함한 수백 가지 새로운 조리법을 공개했습니다. – 친절한 식사 및 다양한 스페인어 요리법.
웹 사이트의 검색 및 브라우징도 개선되어 새로운 콘텐츠와 결합되어 사용자 참여도가 268 % 증가했습니다. 새로운 대화식 식사 계획 기능, 쇼핑을 더 쉽게 만드는 도구, 당뇨병 환자에게 직접 건강한 식사를 제공하기위한 파트너와의 협력 등 흥미로운 것들이 2020 년에도 준비되어 있습니다.
심장으로 당뇨병 알기
ADA는 2018 년 미국 심장 협회 (AHA)와 협력하여 제 2 형 당뇨병 환자의 심혈관 사망, 심장 마비, 뇌졸중 및 심부전을 줄이기 위해 Know Diabetes by Heart를 구성했습니다. 2019 년에는 챔피언과 함께 5 명의 앰배서더가 Know Diabetes by Heart가 전국적으로 검색 한 후 선정되었습니다. 이는 Golden Globe Award를 수상하고 아카데미 상을 수상한 여배우 Angela Bassett가 헤드 라인을 장식했습니다. 국가 대변인은 제 2 형 당뇨병 및 심혈관 질환과의 개인적인 여정을 공유하여 다른 사람들이 연관성을 관리 할 수 있도록 돕고 있습니다.
2020 년 계획
ADA는 법적 옹호를 통해 당뇨병 환자가 직면 한 차별적 장벽을 계속 제거 할 것입니다. 우리는 당뇨병을 앓고 있거나 위험에 처한 사람들이 건강 보험 혜택을 저렴하게 이용할 수 있도록 주 및 연방 차원에서 계속 일할 것입니다. 우리는 위험도가 높은 인구의 제 2 형 당뇨병 예방에 도움이 될 공공 정책을 옹호 할 것입니다. 우리는 건강 형평성을 증진하고 건강 격차를 없애기 위해 노력할 것입니다.
2020 년은 ADA의 또 다른 멋진 해가 될 것입니다! ADA는 당뇨병을 앓고있는 수백만 미국인의 건강 결과와 삶의 질과 수명을 지속적으로 개선 할 준비가되어 있습니다.
청소년 당뇨병 연구 재단 (JDRF)
JDRF와 제 1 형 당뇨병 (T1D) 커뮤니티의 챔피언 덕분에 2019 년은 놀라운 발전의 한 해였습니다. JDRF가 T1D에 대한 치료법을 적극적으로 추구함에 따라, 우리는 T1D를 앓고 있고 위험에 처한 사람들에게 중대한 변화를 가져올 가능성을 보여주는 약물, 장치 및 치료의 가용성을 가속화하는 데에도 투자하고 있습니다.
올 여름, 테 플리 주맙 약물은 위험에 처한 개인의 T1D 발병을 2 년 동안 지연시키는 것으로 나타 났으며, 식품의 약국 (FDA)은 약물에 획기적인 치료 지정을 부여했습니다. 이 연구는 JDRF와 특별 당뇨병 프로그램이 자금을 지원하는 TrialNet에서 수행했습니다. 새해에도 JDRF는 T1D 치료, 면역 치료 및 베타 세포 치료를위한 매우 유망한 두 가지 방법에 계속 투자 할 것입니다.
2019 년 12 월 FDA는 두 번째 하이브리드 폐쇄 루프 시스템에 대한 액세스를 제공하는 Tandem Control-IQ 알고리즘을 승인했습니다. JDRF 연구 보조금은 알고리즘의 초기 개발을 지원했으며, 우리 지지자들은 임상 테스트에 자금을 지원하는 특별 당뇨병 프로그램의 갱신을 옹호했습니다.
2019 년에는 치료에 대한 접근이 최우선 과제였습니다. JDRF와 우리의 지지자들은 Coverage2Control 캠페인을 통해 보험사, 고용주, 제약 회사 및 정부에 인슐린, 폐쇄 루프 시스템 등에 대한 경제성, 선택권 및 보장을 제공 할 것을 요청했습니다. 우리는 2020 년에도이 싸움을 계속할 것입니다.
마지막으로, 옹호자들이 거의 모든 의회 사무실과 만나 수많은 이메일을 보낸 후 의회는 특수 당뇨병 프로그램을 위해 2020 년 5 월 22 일까지 거의 1 억 달러를 제공했습니다. JDRF와 우리의 옹호자들은 2020 년에도 의회가 SDP의 다년 갱신을 통과시켜 연구자들이 현재까지 이루어진 흥미 진진한 진전을 구축하고 중단에 대한 두려움없이 새로운 기회를 탐색 할 수 있도록 촉구 할 것입니다.
미국 당뇨병 교육자 협회 (AADE)
2019 년은 AADE의 변화였습니다. 우리는 당뇨병에 종사하는 사람들이 빠르게 변화하는 건강 환경에서 최적의 치료를 제공 할 수 있도록 전문 분야에 대한 새로운 비전을 발표했습니다.
또한 연구를 통해 당뇨병 교육자에서 당뇨병 관리 및 교육 전문가 (DCES)에 이르기까지 전문 분야의 새로운 이름을 만들었습니다.이 제목은 당뇨병, 당뇨병 전증 및 기타 심장 대사 질환이있는 사람들을 위해 우리가하는 모든 일을 더 잘 설명합니다. 이러한 변화는 당뇨병 관리 팀의 입지를 강화하고 당사 서비스의 접근 및 활용에 대한 더 나은 옹호자로서의 입지를 강화하기위한 장기 전략에서 필요한 첫 번째 단계입니다.
새로운 비전의 렌즈를 통해, 우리는 예방 접종, 문화적으로 유능한 치료 계획 및 소아과 치료, 단식 중 당뇨병 관리와 같은 더 집중된 리소스와 같은 품질, 개인 중심 치료의 중요한 영역을 강화하기위한 다양한 도구를 만들었습니다.
옹호 측면에서 우리 회원들은 비 의료 적 전환, 경제성 및 접근과 같은 문제를 해결하기 위해 주 및 연방 수준에서 일했습니다. 우리는 Diabetes Advocacy Alliance와 협력하여 Medicare 수혜자들의 당뇨병 교육에 대한 장벽을 제거하는 법안 인 DSMT (Expanding Access to Diabetes Self-Management Training) 법 (H.R. 1840, S. 814)을 다시 도입했습니다.
AADE는 동료 지원의 리더로서 계속해서 동료 지원 리더와 당뇨병 관리 및 교육 전문가로 구성된 작업 그룹을 구성하여이 매우 중요한 리소스의 추천, 액세스 및 활용에 직면 한 문제를 해결했습니다.
2020 년에 접어 들면서 당뇨병에 걸린 사람들에게 도움이되는 환경을 구축하고 치료 팀 내에서 성공할 수 있도록 당뇨병 관리 및 교육 전문가를 배치 할 수 있기를 기대합니다. 우리는 기술 포털 Danatech과 같은 리소스에 대해 계속 협력하고 최근의 전문 CGM 구현 플레이 북과 같은 성공을위한 도구를 활용할 것입니다. DiabetesEducator.org에서 계속 지켜봐주십시오.
유형 1을 넘어서
제 1 형 및 제 2 형 당뇨병 커뮤니티는 참으로 한 해였습니다! Beyond Type 1에서 가장 주목할만한 2019 년 이정표는 Beyond Type 2의 출시와 JDRF – Beyond Type 1 Alliance의 창설이었습니다. 두 가지 모두 새로운 플랫폼과 파트너십을 통해 당뇨병 커뮤니티에 봉사 할 수있는 흥미로운 새 모델을 열었습니다.
또한 2019 년은 Beyond Type 1이 당뇨병 장학생을 통해 장학금을 수여하고 현재까지 가장 성공적인 뉴욕시 마라톤 팀을 지원 한 첫 해였으며 Beyond Type 1은 긴 형식의 저널리즘 작품 인 "Previously Healthy"로 Webby를 수상했습니다. 많은 흥미로운 이정표 중 몇 가지. Beyond Type 1 팀과 리더십은 올해 초에 공개 될 몇 가지 새로운 이니셔티브를 포함하여 2020 년의 큰 계획에 대해 배후에서 작업하고 있습니다.
당뇨병 자매
2019 년은 DiabetesSisters에게 바쁜 한 해였습니다. 이사회는 구두 및 서면 언어에 대한 당뇨병 언어 운동 (#LanguageMatters)에 초점을 맞춘 조직 차원의 정책을 채택하기 위해 만장일치로 투표했습니다. 우리의 시그니처 PODS 밋업 프로그램은 6 개 이상의 새로운 위치 (현재 44 개!)로 확장되었으며, PODS 리더들의 기술을 개발하고 향상시키기 위해 5 차 연례 리더십 연수회에 참석 한 것을 환영했습니다.
우리는 시카고와 뉴욕시가 마이애미, 플로리다, 올드 브리지, 뉴저지, 실버 스프링, 메릴랜드에 합류하여 영어와 스페인어로 당뇨병에 대해 논의 할 수있는 체험 교육을 제공하는 소수 민족 이니셔티브 프로그램을 성장 시켰습니다. 우리는 당뇨병을 관리하면서 실생활을 살고있는 24 명 이상의 실제 여성들의 이야기를 담은 새로운 디지털 페이지 인 Between the Lines를 시작했습니다. 그리고 2019 년 3 개의 Facebook 라이브 이벤트에서 WomenHeart 및 National Kidney Foundation과 계속 협력하게되어 영광입니다.
2020 년에도 모든 유형의 당뇨병을 앓고있는 여성을한데 모으고 격차를 해소하며 모든 여성을 지원하고 교육하기위한 노력을 계속하게되어 기쁘게 생각합니다. 당뇨병 환자에게 중요한 주제 인 심혈관 및 신장 건강에 초점을 맞추기를 기대합니다. DiabetesSisters는 당뇨병에 초점을 맞춘 조직 및 비 당뇨 조직과 계속해서 협력하여 치료, 약물 및 장치에 대한 관련 건강 메시지와 정보를 커뮤니티와 공유 할 계획입니다.
2019 년 전체 검토 보고서는 여기에서 확인할 수 있습니다.
T1 인터내셔널
2019 년에는 9 개 챕터에서 34 개 챕터로 성장했으며 2020 년에는 모든 주에 챕터가있을 것으로 예상됩니다! 이 장들은 주 법안 통과와 같은 놀라운 성과를 달성했으며, 중요한 것은 변화를 위해 싸우기 위해 사람들을 모으는 지원 커뮤니티를 구축하는 것입니다. 이러한 업적의 맛 :
- 12 개의 대규모 옹호 행사 조직
- 139 개 주 지부 회의 개최
- 수백 명의 의원이 참여했습니다.
- 수천 명의 사람들이 인슐린 가격 위기와 환자 옹호에 대해 교육을 받았습니다.
6 월에 Google은 T1International의 2018 년 본인 부담금 설문 조사의 데이터가 포함 된 보고서를 발표했습니다.이 보고서는 글로벌 인슐린 배급에 대한 업데이트 된 통계와 글로벌 맥락에서 미국의 기타 본인 부담금 비용을 제공합니다.
In Memory 페이지는 약품 가격을 낮추기위한 조치의 필요성을 부인할 수 없도록하는 강력한 그림을 제공합니다. 우리의 데이터와 리소스는 의회의 여러 구성원이 사용하고 인용했습니다.
2019 년 10 월, 우리는 USA # insulin4all 워크숍과 철야를 개최했습니다. 우리는 미국 전역의 20 개 지부에서 약 45 명의 사람들이 워크숍을 위해 인디애나 폴리스에 모였습니다.이 워크숍에는 배급으로 인해 잃어버린 생명을 기리기위한 철야의 형태를 취하는 Eli Lilly 이외의 세 번째 연례 행사가 포함되었습니다.
11 월에 T1International은 우리의 놀라운 파트너 인 SNF (Sonia Nabeta Foundation)와 협력하여 공동 Pamoja Advocacy 프로그램을 계속했습니다. 우리는 아프리카 6 개국 (가나, 케냐, 나이지리아, 우간다, 탄자니아, 남아프리카 공화국)에서 온 13 명의 옹호자들을 훈련하기 위해 남아프리카 케이프 타운에 모였습니다.
2020 년에 T1International은 Pamoja Advocacy 프로그램과 글로벌 옹호 교육 프로젝트를 계속할 것입니다. Advocacy Toolkit이 러시아어로 번역 될 것으로 예상하고 2020 년 비용 설문 조사를 수행하여 전 세계 인슐린 및 공급 비용에 대한 데이터베이스를 추가 할 것입니다. 우리의 HIV 및 제 1 형 당뇨병 연구는 공식적으로 시작될 것이며 우리의 높은 수준의 옹호 활동은 계속 될 것입니다.
새해에는 우리가 추가 직원을 고용하고, 기존 챕터를 확장하고, 새로운 챕터를 도입하고, 더 많은 캠페인과 이벤트를 수행 할 것입니다.
검토중인 1 년에 대한 보고서는 여기에서 확인할 수 있습니다.
환자를 대신하여 엄청난 노력을 기울인 모든 조직에 감사드립니다. 2020 년의 영향력있는 새해를 맞이합니다!
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