당뇨병을 앓고있는 청소년이 청소년이되었을 때해야 할 일

가슴이 두근 거리고 뇌가 터질 것 같은 느낌이 들었고 당시 고등학생 1 형 당뇨병 (T1D)을 앓고있는 아이가 평생을 견딜 수 없을 것이라고 거의 확신했습니다.

11 년 전, 제가 여기 DiabetesMine에서 당뇨병을 앓고있는 십대의 부모로서 고군분투하는 이야기를 공유했을 때였습니다.

되돌아 보면 우리가 얼마나 망가 졌는지 깨달았습니다. 내가 얼마나 걱정 했어. 수천 명의 사람들이 여전히 그 이야기를 읽고 있고 오늘날에도 여전히 관련이 있다는 것을 알 수 있기 때문에 후속 조치를 취할 때가 된 것 같습니다.

요컨대, 제 딸 로렌과 저는 험난한 십대 시절에서 당뇨병을 앓고있는 청년으로의 어려운 전환을 성공적으로 극복했습니다. 쉽지는 않았지만 오늘은 괜찮아요 사실 우리는 훌륭합니다.

그 당시 저는 끔찍한 경험을 나누었습니다. 대학 입학 허가서를받은 직후 제 딸이 ICU에 도착하여 거의 사망했습니다. 내분비학자는 당뇨를 극복하지 못하면 아무데도 가지 않을 수 있다는 법을 정해야했습니다.

오늘날 그녀는 날아 다니는 색으로 대학을 마쳤을뿐만 아니라 놀라운 경력을 쌓았을뿐만 아니라 우리의 모녀 관계는 그 어느 때보 다 강해졌습니다.

어떻게 여기까지 왔어?

주요 실현

ICU 경험이 있은 지 1 ~ 2 주 후, 내 딸이 약 500 마일 떨어진 큰 대학으로 출발하기 2 개월 전에 우리는 허둥 대고 있었고 멀리 떨어진 그 대학에 플러그를 뽑는 것을 생각하고있었습니다.

그 엔도의 위협은 축복으로 판명되었지만 의심 할만한 이유는 아닙니다.

무슨 일이 일어 났는가는 제게 깨달음을 불러 일으켰습니다. 당뇨병이 나타날 때까지 딸의 진전을 멈추는 것이 실제로 해결책이 아니라는 것을 깨달았습니다.

엔도의 주장 이후, 딸은 혈당 (BG) 수치를 더 자주 확인하기 시작했습니다.

그러나 그것은 또한 저를 감동 시켰습니다. 당뇨병 소진을 되돌릴 때 뒤집을 마법의 스위치가 없으며, 두 사람을 당뇨병 부모-자녀 관계의 다음 시대로 전환 할 수있는 "설정하고 잊어 버리는"방법도 없습니다. (을 텐데!)

그리고 거의 우연히 부모 (10 대)에게 제안 할 첫 번째 도구 인 T1D를 앓은 성인의 현명한 조언을 우연히 발견했습니다.

저는 제 첫 번째 FFL (Children with Diabetes Friends for Life) 컨퍼런스에 홀로 그리고 교수진으로 참석했습니다. 여유 시간을 가지고 나는 부모가 아닌 학생들을위한 대학과 당뇨병에 관한 학습 세션으로 방황했습니다. 듣고 싶었어요.

그들이 입력이 필요한 상황이있는 사람이 있는지 물었을 때, 나는 잠정적으로 손을 들고 발표자와 회의실에 내 입장에서 무엇을 할 것인지 물었습니다.

나는 내분비학자가 나에게 한 말을 휴대 전화로 읽었고, 그 방의 반응은 빠르고 강력하며 만장일치로 나타났다.

성인 엔도를위한 시간.

소아과 의사 졸업

공평하게 내 딸도“대기실의 광대와 장난감에서 자랐습니다, 엄마”라고 말하며 제안했습니다.

그러나 엄마는 그곳에서 편안했습니다. 결국, 그 소아 당뇨병 센터는 그녀를 유치원 진단에서 그 당시 대학 직전까지 데려 왔습니다.

그러나 FFL 회의실의 사람들은 그녀가 말한 내용에서 그 엔도가 틀렸다고 말했습니다. 나는 내 마음에서 그것을 지워야한다 (예, 생각했지만 내 영혼에 새겨 져 있음) 대신 내 딸이 과도기를 이해하는 성인 엔도를 찾게하라.

결국 소아과에서 성인 당뇨병 치료로의 전환은 점점 더 연구되는 주제이며 의사가 알아야 할 모범 사례가 등장하고 있습니다.

운이 좋게도 FFL 세션 리더는 내 딸을 볼 수있는 우리 지역의 내분비학자를 제안했습니다. 그 첫 번째 약속은 나뿐만 아니라 로렌에게도 교훈이었습니다.

그날 배운 내용은 다음과 같습니다.

나 : 내 역할이 바뀌고있었습니다. 그저 그것을 이해하는 것이 아니라 현실이되도록 도와야 할 때였습니다. 딸과 함께 당뇨병 센터까지 차를 몰고 갔지만 약속에 참석하지 않았습니다.

그녀의 엔도가 나와서 제 딸이 제가 몇 가지 질문을 할 수 있도록 허락했다고 말했습니다. 이것이 첫 약속 이었기 때문입니다. 당연히 기회에 뛰어 들었습니다.

나는 단 하나의 뜨거운 질문이 있었다. 그녀의 A1C를 가진 사람을 500 마일 떨어진 대학에 보내시겠습니까? (내 배가 흔들렸다. 그가 다른 엔도에 동의한다면?)

"아"그는 나중에 감사하게 된 그의 유머 감각으로 말했다. "나는 그들이 ACT 점수를 확인했다는 것을 알았지 만 아이들을 대학에 입학 시키기로 결정했을 때 그들이 A1C를 확인한 것을 몰랐습니다."

Touché, 나는 생각하고 스스로를 명확히했다.

"좋아, 그럼이 방법으로 물어 보도록하겠습니다. 매일 당뇨병 치료에 관심이없는 사람이 500 마일 떨어진 대학에 가도록 하시겠습니까?"

그는 웃으며 말했다.“좋은 소식입니다! 그녀가 준비되었는지 확인하기 위해 테스트를 개발했습니다. 그녀를 시험해 볼까요?” (예! 머릿속에서 비명을 질렀습니다. 예!). 그런 다음 그는 내 딸을 향해“워싱턴 D.C.에있는 대학에 가고 싶니?”라고 말했습니다.

그녀는 그의 눈을 바라보며 대답했다. "무엇보다."

“엄마, 시험 결과가 나왔습니다. 그녀는 가야합니다.”

영리하고 간단하며 중요한 교훈에 대해 이야기하십시오. 내 아이가 문자 그대로 그리고 비 유적으로 샷을 불러 내도록 할 때였습니다.

그날 제 딸은 무엇을 배웠습니까? 그녀는 자신이 통제권을 가지려면 자신의 욕구와 선택에 대해 솔직해야한다는 사실을 배웠습니다. (청소년에게 항상 쉬운 일은 아닙니다.)

운전석에있는 청년

나중에 내가 대기실로 돌아와서 Lauren은 소리 지르며 이렇게 선언했습니다. 그리고 나는 그것에 대해 기분이 좋다.”

꿀꺽. 그녀는 그 시점에서 10 년 이상 인슐린 펌프를 사용했습니다. 샷? 대학에서? (엄마, 나는 생각했습니다 : 그녀는 샷을위한 것이더라도 샷을 호출합니다.)

그래서 그해 8 월, 나는 그녀의 주사기, 인슐린 바이알, 그리고 충분한 간식을 가지고 그녀를 대학에 데려다 놓았습니다. 그녀는 이렇게 말했습니다.“DC에있는 모든 당뇨병 환자가 동시에 내 방에서 저혈당을 가질 수있게하고 가려집니다.” 그 모든 것과 배움에 대한 그녀의 갈증은 준비가되어있었습니다.

나는 내 계획 (당뇨병을 가진 더 많은 성인들의 조언에서 나온)이 효과가 있기를 바라며 차를 몰았다. 내가 그 대학에 돈을 지불했기 때문에 나는 그녀에게 두 가지 요건을 마련했다. 그녀는 "상대적으로 좋은 성적과 비교적 좋은 건강 상태"로 집에 돌아와야했다.

그리고 여기에 키커가 있습니다. 그것이 어떻게 생겼는지 정의하는 것은 그녀에게 달려있었습니다.

즉, 그녀가 도달해야하는 정확한 A1C (또는 GPA) 목표를주지 않았습니다. 그녀가 하루에 일정 횟수만큼 BG를 확인하도록 요구하지 않았습니다. 그녀에게 숫자를 알려주라고 요구하지 않았습니다.

왜? 공식적으로 그녀는 자신의 당뇨병 치료를 운영하고 그녀가 받아 들일 수 있다고 느꼈던 것이 무엇인지, 그리고 그것이 그녀의 삶에서 어떻게 균형을 이룰 수 있는지를 발견 할 때였습니다.

나는 그날 이전에 그녀의 당뇨 엄마였던 12 년 동안 일을했습니다 (당뇨병 이전에 그녀를 5 년 더 육아). 이제 그녀가 저에게서 선택한 관행을 채택하고 자신이 원하는 관행을 스스로 만들 차례였습니다.

내 목표, 그녀의 목표. 우리는 갔다.

내가 그녀에게 요청한 한 가지는 그녀가 하루를 시작할 때 매일 아침 체크인하는 것이 었습니다 (그녀가 괜찮다는 것을 알 수있는 방법을 찾기 위해 얇게 가려진 나의 시도).

그 다음날 아침, 공식적으로 그녀와 그녀의 당뇨병에서 멀리 떨어져 살고있는 첫날, 나는 그 후 매일 그랬던 것처럼 그 문자를 받았습니다.

"좋은 아침 엄마!" 그 어조가 거의 즐거웠습니다. "저는 어젯밤에 죽지 않았습니다!"

보다? 그녀는 내가 그동안 가르친 것을 일부 채택했습니다. 이 경우에는 유머가 모든 것을 돕습니다.

새로운 역학 수용

우리 둘 다해야 할 일이 있었기 때문에 우리가 멀리 떨어져 있다는 것이 좋았습니다.

제가 작업해야 할 작업은 다음과 같습니다.

잔소리를 멈추고 잔소리를 멈추고 잔소리를 그만

예전에 들어 본 적이 있지만 끊기 힘든 습관입니다. 이제 그녀는 볼 루스 인슐린 용량을 복용하든, BG를 확인하든, 펜 바늘을 교체하든, 더 이상 내 걱정거리가 아닌 것이 든 상관없이 성인기로 전환하고있었습니다.

잔소리는 소용이 없었고 나는 그것을 영원히 잘라 내야했다.

처방전 리필 (나는 여전히 지불하고 있었는데, 저에게 더 쉬웠습니다)과 그녀가 집에있을 때 약속을 잡는 것을 돕는 것과 같이 몇 년 동안 그녀를 도왔습니다.

하지만 대학이 일하는 삶으로 바뀌면서 그 마저도 그냥 놓아 버리지 말고 걱정하지 말아야 할 일이되었습니다.

아직 작업 중입니다. 특히 COVID-19 전염병에서 나는 그녀가 최근에 그녀의 엔도를 본 적이 있는지, 그녀의 대본이 최신인지를 대비하여 인슐린을 다시 숨겨 놓았는지에 집착하는 것을 발견했습니다.

솔직히 말해서 나는 잔소리를하면서 뒤로 물러 섰다. 우리 둘 다 배워야 할 것이 더 많았던 때였습니다. 그녀에게는 엄마에게 * 조금 * 더 많은 정보가 인도적인 선택 일 수 있습니다. 그리고 나에게 그것은 다시 공유하거나 공유하지 않는 것은 그녀에게 달려 있습니다.

그리고 공유하지 않는 것은 그녀가 나를 사랑하거나 존중하는 것과는 아무 상관이 없다는 것을 인식해야했습니다. 나는 아직도 그것을 때때로 내 자신에게 크게 말해야한다. 함께 : 잔소리를 중지하십시오.

그녀는 내러티브를 제어합니다.

즉, 그녀가 원할 때 당뇨병에 대해 이야기합니다.

부모는 언제 성인과 "개입"할 수 있습니까? 그녀가 진정으로 자신의 목숨을 위태롭게하는 경우.

아니요, 인슐린 투약을 잊어 버리고 고혈당이 하나라는 뜻은 아닙니다. 즉, 섭식 장애, 우울증 또는 다른 심각한 공동 진단의 징후가 보인다면 말입니다.

그리고 고맙게도 우리가 아직 직면하지 않았고 결코 그러지 않기를 바라는 경우에도 당뇨병을 앓고있는 다른 성인들로부터 최선의 대처 방법에 대한 의견을 구해야합니다.

묻지 않기가 어렵고 솔직히 언젠가 자유롭게 다시 물어볼 수 있기를 바랍니다. 하지만 지금은 그것이 제 딸에게 필요한 것입니다. 그래서 저는 그녀가 당뇨병에 대해 논의하는시기와 방법을 결정하게하려고합니다 (예, 제 눈썹이 여전히 경련을 일으키게합니다).

다른 사람이 내 '당뇨병'을 대신 할 수 있음을 받아들이십시오.

제 딸은 아직 사랑을 찾지 못했지만“당뇨병 (중요한 다른) 역할 모델”이 있고 그녀를 지원하고 지원 해줄 누군가와 관계를 맺고 싶어한다는 것을 알고 있습니다.

저는 여기에서“영원히 지원과 지원을 드릴게요!”라고 소리 치고 싶어 손을 들고 있습니다. 그러나 이것이 제가 이해해야 할 것입니다. 어머니가 아닌 다른 사람이 당신의 지원과 지원이되기를 바라는 것은 정상입니다. 심지어 아주 건강한 것입니다.

이것은 나에게 그렇게 어렵지 않습니다. 그녀가이 영혼을 찾으면 차라리 좋아할 것 같아요.

하지만 지금은 그녀가 항상 저에게 전화를한다는 사실을 계속 상기시켜야합니다. 때로는 그녀는 심지어 당뇨병 정보를 요청하기도합니다.

그녀의 당뇨병, 그녀의 이야기 그리고 그녀의 삶

사실, 그녀가이 모든 것을 다루는 아주 작은 일이었을 때 그것은 우리 둘 다처럼 느껴졌습니다. 그러나 현실은 결코 그렇지 않았습니다. 그리고 그것은 결코 완전하지 않아야합니다.

아이들이 성인이되면서 기억할뿐만 아니라이를 존중하는 것이 더 중요합니다.

이 후속 글을 쓰기로 결정했을 때 첫 번째 단계는 내가 쓰고 싶은 내용을 그녀에게 설명하고 허락을 요청하는 것이 었습니다. (그녀의 당뇨병, 그녀의 이야기, 그녀의 삶.)

그녀는 그렇다고 말했습니다. 그녀는 이렇게 말했습니다.“엄마, 물어봐 주셔서 감사합니다. 그것은 정말로 많은 것을 의미합니다.”

그녀는이 기사를 검토하고 출판하기 전에 제게 의견을주었습니다.

최고를위한 진화

제 딸은 지금 정말 잘하고 있습니다. 그녀의 경력은 제가 상상했던 것 이상으로 믿기지 않습니다. 그녀는 불과 몇 년 밖에되지 않았습니다. 그녀는 그 대도시에 살고 있으며 수많은 친구가 있습니다. 그녀는 취미, 사회 집단 및 관심사가 있습니다.

그리고 그녀의 건강? 그녀의 엔도가 1 년 정도 전에 그녀에게 말했듯이“당신은 당뇨병없는 사람의 실험실을 가지고 있습니다.”

24 년 동안의 T1D, 고군분투하는 십대 시절 그녀는 괜찮습니다. FFL 컨퍼런스에서 우리를 올바른 방향으로 인도 해 준 성인 그룹을 발견하게되어 정말 기쁩니다.

그래서, 당신은 궁금 할 것입니다 : 그 성인 엔도는 그것이 잘 끝날 것이라는 것을 어떻게 알았습니까?

1 년 정도 전에 우리 둘 다 작은 만찬 파티에 참석했는데 그에게 그 질문을해야했습니다. 내 딸이 토론에 신경 쓰지 않을 것이라는 것을 알기 때문에 그는 설명했습니다.

"저는 확실한 것에 걸고 싶어요, Moira"라고 그가 말했습니다. “그리고 여기서 제가 볼 수있는 유일한 확실한 것은 당신이 딸이 당뇨병 때문에 상상했던 삶을 사는 것을 막는다면 그녀는 결국 분개하고 성취되지 않고 당뇨병에 대한 비난을 받게 될 것이라는 것입니다. 그녀가 그랬던 것처럼 그것을 돌릴 줄 알았나요? 아니요.하지만 분명한 선택이었습니다.”

그녀는 지금 29 살이고 우리는 여전히 "당뇨병과 엄마가있는 성인"관계를 위해 노력하고 있지만 우리는 모두 좋습니다. 우리는 가깝습니다. 우리는 항상 사물에 대해 웃습니다. 그녀는 그녀의 삶에 대한 모든 종류의 것들을 나와 공유합니다.

우리는 서로를 존중하고 있으며 11 년 전 아침에 그렇게 망가진 엄마가 더 자랑 스럽습니다.

그 부모는 진화했습니다. 그녀는 자녀가 번성하기 위해 자신의 필요와 두려움을 극복했습니다. 항상 계획이었습니다. 우리는 거기에 가기 위해 약간의 샛길을 택했습니다.

Moira McCarthy는 매사추세츠에 본사를 둔 수상 경력에 빛나는 뉴스 기자, 잡지 장편 작가 및 작가입니다. 제 1 형 당뇨병에 대한 열정적 인 옹호자 인 그녀는 JDRF의 올해의 국제 자원 봉사자로 선정되었습니다. 그녀는“당뇨병을 가진 청소년 양육 : 부모를위한 생존 가이드”의 저자이며 전국적으로 알려진 스피커 의 위에 당뇨병 옹호와 생활 당뇨병.