상대적으로 새로운 소셜 미디어 그룹 인 Betes Bros에 대해 들어 보셨을 것입니다. 당뇨병 온라인 커뮤니티에서 지난 1 년 동안.
오클라호마에서 거의 30 년 전에 진단을 받았으며 그의 가족 중 여러 T1D 중 한 명인 오클라호마에있는 1 형 Chris Pickering의 오랜 아이디어입니다. 그는 지금은 당뇨병 옹호자로 풀 타임으로 일하면서 마케팅 및 판매 분야에서 이전 경력을 쌓아가는 4 살의 집에 머무르는 아빠입니다.
직장에서 D-peeps 사이의 농담으로 시작된 것은 인식을 높이고 커뮤니티를 구축하며 PWD (당뇨병 환자)에게 도움이되는 좋은 원인을 지원하는 것을 목표로하는 진정한 비영리 조직으로 성장했습니다. 조직의 비하인드 스토리는 다음과 같습니다. 업데이트 : 안타깝게도 2018 년 8 월 초 Chris는 시간과 재정 부족으로 인해 연말에 공식적으로 The Betes Bros를 폐쇄한다고 발표했습니다.
Betes Bros 설립자 Chris Pickering과의 인터뷰
DM) 안녕하세요 Chris, 자신의 진단 경험을 공유하여 시작할 수 있습니까?
CP) 1988 년 겨우 3 살이었을 때 나는 극도로 아팠고 다른 많은 사람들과 마찬가지로 감기 / 독감 증상을 진단 받아 집으로 보내졌습니다. 며칠 더 지나서 내가 먹을 수 없다는 지적이 나오자 엄마는 나를 응급실로 데려 갔다. 무슨 일이 일어나고 있는지 파악할 수없는 직원과 함께 의사가 들어 와서“당뇨 검사를받은 사람이 있습니까?”라고 묻습니다.
얼마 후 그들은 당뇨병 1 형 진단을 받고 돌아 왔습니다. 이것은 1988 년 6 월 말에 발생했습니다. 저는 안정된 직후에 말 그대로 병원에서 퇴원했습니다. 제 생일이 임박했기 때문에 부모님의 간청에 따라 말 그대로 퇴원했습니다. 네 번째 생일 이틀 전이었습니다. 인생을 바꾸는 사람이지만 가족에게는 충격이 아닙니다.
가족 중에 1 형이 많습니까?
네, 저는 제가 아는 가족 중 다섯 번째 진단이었습니다.
사촌 리사는 생일 파티에서 '평범한'사람이되고 싶어 케이크와 아이스크림을 먹고 DKA를 떠났다. 이것은 내가 태어나 기 전이었다. 그것은 인슐린과 모니터링이없는 70 년대였습니다. 제 삼촌 Mike, Darrel, Terry Wayne도 모두 진단을 받았습니다. 마이크는 내가 진단받은 같은 해에 합병증으로 사망했습니다. Darrel은 신장 및 췌장 이식을받은 초기 환자 중 한 명이었습니다. 그는 합병증으로 몸이 풀리기 전에 몇 년 더 갔다. Terry Wayne과 저는 1 형을 앓고있는 우리 가족의 마지막입니다. 그는 40 년이 넘게이 병을 가지고 있지만 다른 사람들과 마찬가지로 합병증과 저혈당증으로 고통 받고 있습니다. 지금으로 나는 내 가족의 최종 진단이며 매일 내가 마지막으로 남길 바랍니다.
네 자녀가 당뇨병에 대해 얼마나 알고 있습니까?
우리 가족은 동물원에서의 하루와 같지만 우리에 동물이 없습니다. 제 아내 Madelyn과 저는 집에 10 살 미만의 자녀가 4 명 있습니다. Jet Dare는 8 살, Jett Lynn은 7 살, Jagger Lee는 7 살, Lilly Rose는 2 살입니다. 1 형은 2 대의 제트기를 가질 수 없다고 누가 말했습니까? ? 😉
Jet Dare 또는 J.D.는 제가 이전에 가졌던 관계의 아들이고 Jett와 Jagger는 Madelyn의 이전 결혼에서 태어난 쌍둥이 아들입니다. 릴리는 우리의 단 하나이자 네 사람 중 유일한 소녀입니다. 그들 각자는 내 당뇨병에 대해 잘 알고 있습니다. 그들은 내가 읽고있는 것이 무엇인지 (BG 수준) 물어볼 것입니다. 그들은 내가 높으면 심술 궂고 아무것도 요구하지 않는다는 것을 배웠습니다. 100 개 정도를 맴돌면 좋은 날이고 우리는 재미있을 것입니다. 내가 낮게 내려 가면 그들이 가장 좋아하는 것이 될 수 있습니다. 왜냐하면 그들은 이것이 대접을 의미하고 때때로 그것을 약간 활용할 수도 있다는 것을 알고 있기 때문입니다.
그렇다면 Betes Bros는 누구입니까?
우리 셋이 있습니다. 우리 그룹에서 당뇨병 세계의“베테랑”으로 여겨지는 창립자 인 제가 있습니다. 나머지 두 명은 초기 단계에서 큰 도움이 된 Nate Bright와 Stephen Barton입니다.
처음에는 자동차 대리점에서 함께 일하면서 동시에 월별 상을 수상한 사람은 Stephen과 저였습니다. 그는 이달의 서비스 담당자를, 나는 이달의 영업 사원을 수상했습니다. 그들은 우리를“당뇨병 형제”라고 불렀고, Wilford Brimley“Dia-beetus”광고 밈이 라운드를 만들고 있었기 때문에 우리는“Beetus Bros”라는 농담을 시작했습니다. 대리점을 떠난 후 잠시 연락이 끊겼습니다. 흥미롭게도 대리점은 서비스 관리자 아들도 진단을 받았을 때 또 다른 T1D 연결을 가졌습니다.
그러던 중 어느 날 집에 돌아와서“내가 영화 세트장에서 함께 일하는 친구 네이트를 만나야한다”고 말한 아내 매들린의 소개에서 그의 영광을 온전히 보여준 네이트가 왔습니다. 인슐린 펜. 그는 특히 공포 영화를 다루는 숙련 된 특수 효과 및 메이크업 아티스트입니다.
Nate I와 문자를주고받으며 가끔 전화로 채팅을했습니다. 마침내 우리는 햄버거 가게에서 만났고 몇 시간 동안 이야기를 나누었고 그 이후로 친구가되었습니다. 우리가 더 많이 이야기하고 시간을 보낼수록 "Betes Bros"라는 문구가 다시 떠 올랐습니다. 그래서 우리는 페이스 북 페이지를 시작하고 우리의 타입 1을 함께 즐기기 시작했습니다. 정말 약간의 형제였습니다.
Stephen은 소셜 미디어에서 이것을 보았고 또한 도움을 원했습니다. 그리고 그것은 우리 셋을 만들었습니다.
그래서 이미지를 올리는 것부터 시작 했나요?
말 그대로 어느 날 농담으로 Nate와 나는 Instagram을 만들고 T1D로 삶을 보여 주기로 결정했습니다. 2017 년 4 월이었고 몇 주 만에 사람들이 우리 게시물을 팔로우하고 메시지를 보내기 시작했습니다. 실제로 작년 여름과 가을, 허리케인 하비 기간 동안 우리의 첫 번째 실제 행동 촉구가 이루어졌고 우리가 커뮤니티에서 더 멀리 연결되도록 도왔습니다.
Bros 개념은 진정한 형제애입니다. 위치, 인종, 종교 등의 차이에도 불구하고 우리 모두는 파란색 깃발 아래 단결합니다.
나중에 실제 비영리 단체로 등록 하셨나요?
예, Betes Bros 재단은 등록 된 501 (c) 3이며 향후 추가 될 Betes Bros, Betes Babes 등을위한 우산 조직입니다. 우리는 지역적이며 국가적입니다.재단이 성장함에 따라 우리는 모임과 이벤트를 조직하고 실행하는 데 도움이되는 Bros and Babes를 많은 주요 도시에 두어 커뮤니티에 더 많은 모임 옵션을 제공 할 계획입니다.
잠깐, Betes Babes라는 여성 버전도 있나요?
예, Betes Babes는 형제가 전혀 모르는 삶의 측면을 다루는 놀라운 여성입니다. Kourtney Harris는 Bridgette Mullins의 도움으로 재단의 그 쪽을 운영합니다. 둘 다 실제적이고 관련성있는 콘텐츠를 내놓는 데있어 록 스타입니다. 오클라호마에있는 Kourtney는 20 대이며 1998 년에 진단을 받았습니다. 그녀는 막 20 주년을 맞이했으며 Bridgette는 2016 년 진단을 받았으며 커뮤니티에 뛰어 들어 T1D를 처리하는 데 엄청난 진전을 이루었습니다. 그녀는이 주 밖에있는 유일한 사람이 아니라 버지니아에 거주하고 있습니다.
이제 이것이 핵심 팀입니까?
우리의 주요 "형제"와 "아기"를 넘어, 우리는 전문 산타 클로스 인 "Santa Ron"으로 알려진 한 사람을 포함하여 다른 사람들에게 영감을주고 우리 조직에 참여하도록 돕기 위해 전 세계의 훌륭한 사람들을 활용하기 시작했습니다. 가끔 우리를 돕는 타입 2와 함께. 이제 남극 대륙을 제외한 모든 대륙에 도달 한이 시점에서 우리는 50 개 이상의 국가에서 온 사람들과 대화를 나누었습니다. 우리 팀은 계속 성장하고 있습니다!
다양한 일정과 장소로 인해 어려움을 겪기 때문에 아직 모든 사람이 함께 찍은 사진은 없습니다.
조직은 지금까지 무엇을 성취 했습니까?
1 년 전 2017 년 4 월에 우리의 겸손한 시작 이후, 우리는 허리케인 하비와 걸프와 카리브해를 강타한 다른 폭풍을 도울 기회를 가졌습니다. 우리는 인슐린, 검사지, 란셋, 포도당 측정기, 포도당 측정기 및 기타 다양한 당뇨병 공급품으로 총 $ 30,000를 모금했습니다. 모두 20 개 주와 8 개 국가의 커뮤니티에서 기부했습니다. 우리는 또한 많은 양의 옷, 신발, 아동복, 기저귀, 두 개의 유아용 침대, 장난감, 학용품, 세면 도구 및 삶을 재건하는 데 필요한 기타 많은 것들을 수집 할 수있었습니다.
이 노력을 시작한 이래로 커뮤니티가 발전했기 때문에 필요한 것을 얻기 위해 스트레스를받을 필요가없는 개인 / 가족이 약 20 명있었습니다. 이제 NBA, NFL 및 USL 팀과 연결되어 T1D를 위해 함께 더 많은 일을 할 수있는 방법을 찾고 있습니다.
탭에 또 뭐가 있나요?
또한 드로잉 보드에는 아직 시간 프레임이 없지만 "Betes Bus"라고하는 아이디어가 있습니다. 간접비로 인해 수많은 비영리 조직이 사무실을 닫는 것을 본 후 비용을 최소화 할 수있는 또 다른 옵션을 찾고 싶었습니다. 해결책은 모바일 오피스였습니다. 원래 아이디어는 작은 집 / 사무실을 만드는 것이 었습니다. 디자인 아이디어를 가지고 놀고 비용을 구성하기 시작한 후에 트럭을 끌어 당기는 것과 함께 비용이 증가했습니다. 미니멀 한 사업 아이디어에 대한 연구를 더 깊이 파고 들면서 우리는 가정이나 사업으로 전환 된 버스 인 "skoolie"로 알려진 whatbis를 발견했습니다. OKC에는이 개념을 가진 사업이 이미 하나 있고 소규모 사무실은 다른 반복되는 월간 비용을 포함하지 않고 평균 월 1200 달러가됩니다. 2 년 동안 그렇게한다면 향후 비디오 프로젝트를위한 모바일 오피스와 스튜디오를 가질 수 있으며 호텔 및 비행 비용도 제거 될 것입니다. 이를 통해 미국 전역의 많은 사람들에게 접근 할 수있는 기회를 제공하고 그 과정에서 모임을 조직 할 수있는 능력을 갖게 될 것입니다. 우리는 이것이 엄청난 비영리 간접비를 없애고 커뮤니티에 더 많이 참여하는 미래가 될 수 있다고 믿습니다.
당뇨병 인식 이니셔티브에 대해 교사 및 주 공무원을 만났다고 들었습니까?
예, 학교와의 회의는 다양한 문제를 다루었습니다. 교사들과 함께 우리는 교실에서 문제를 처리하기 위해 자리에 앉았습니다. 많은 교사들이 1 형을 직접 다룰 기회가 없었습니다. 부모와 함께 혈당 상승 또는 하락에 대한 경고 신호를지도합니다. 학생이 CGM을 사용하는 경우 CGM을 사용하는 방법을 보여줍니다. 저혈당 치료의 적절한 안전성; 교실에서 낮은 환자를 치료할 수 있도록 학교의 교수진 및 정책과 협력합니다. 우리는 교육부와 대화 할 수있는 특권이 있었고 도움이 필요하거나 오클라호마 내에서 질문이있는 학교는 우리에게 연락 할 수 있습니다.
Betes Bros가 가장 큰 차이를 만드는 곳은 어디입니까?
가장 큰 문제 중 하나는 진단받은 사람부터 가족까지 T1D에서 외로움을 느끼는 사람들이 너무 많다는 것입니다. 우리는 매일 새로 진단받은 많은 개인 및 부모와 함께 일하며 질문과 두려움을 함께 걷으면서 다른 사람들과 연결되도록합니다. 우리가 추구하는 또 다른 큰 부분은 인슐린 경제성과 접근성입니다. 이 문제에 대한 인식을 높이기 위해 더 많은 사람들을 모으는 데 도움을주고 있습니다.
DOC의 얼굴이 너무 많이 포함 된 최근 공개 한 동영상 (아래)에 대해 알려주세요.
당뇨병 온라인 커뮤니티와 관련이있는 동영상을 둘러 본 후 눈에 띄는 동영상이 없었습니다. 조직 용 유형 1을 보여주는 멋진 동영상이 있지만 커뮤니티 용 동영상은 없습니다. 프로젝트를 위해 커뮤니티를 하나로 모으고 관련된 모든 조직과 함께 T1D에 집중할 수있는 기회였습니다. 각 조직은 D- 커뮤니티에 대한 헌신을 보여주기 위해 명명되었습니다.
귀사에 대한 제약 자금 및 지원 문제에 어떻게 접근하고 있습니까?
많은 사람들이 제약 회사, 보험 회사 및 인슐린 비용 파이프 라인에 관련된 다른 사람들에게 화를 내면서 양날의 검을 만듭니다. 많은 사람들이 이것을“피의 돈”이라고 부르고 있습니다. 그러나 우리가받을 수있는 자금으로 우리는 많은 위대한 일을 할 수 있고 더 많은 커뮤니티와 대면 할 수있었습니다.
그러나 우리는 인슐린을받지 못해 사망 한 사람들과 의료비로 인해 빈곤에 빠진 사람들을 알고 있습니다. 따라서 우리는 제약 자금으로 할 수있는 일이 커뮤니티의 우려를 능가 할만한 충분한 정당성이 없다고 생각합니다. 우리는 DOC의 적극적인 회원이며, 목소리와 플랫폼이있는 것처럼 개별 커뮤니티 회원은 우리를 통해 목소리를냅니다. 우리는 다른 자금 옵션을 찾을 때까지 더 작은 규모와 제한된 예산으로 계속할 것입니다.
당뇨병 비영리 공간에 영감이나 지침으로 바라는 다른 사람들이 있습니까?
훌륭한 조직이 몇 개 있으며 모두와 상호 작용했습니다. ADA 및 JDRF와 함께 자라면서 그들은 항상 선두 주자가되는 것에 대한 존경심을 가질 것입니다. T1D 커뮤니티를위한 혁신적인 아이디어와 자체 소셜 앱을 갖춘 Beyond Type 1은 훌륭합니다. T1international과 같은 다른 사람들은 인슐린이 필요한 모든 사람에게 인슐린 액세스를 허용하기 위해 전 세계적으로 물결을 일으키고 있습니다.
그런 다음 당뇨병 축구 커뮤니티의 창립자 인 크리스 브라이트와 같은 사람들을 찾습니다. 그는 특정 영역에서 필요를 발견하고 함께 뛰었습니다. 모든 조직에는 교육적이거나 영감을주는 관점에서 제공 할 것이 있습니다. 수익의 일부를 유형 1 커뮤니티 또는 연구에 돌려주는 수많은 기업은 말할 것도 없습니다.
독자들과 나누고 싶은 지혜의 말씀이 있습니까?
본질적으로 우리는 모두 온라인 또는 직접 연결되어 당뇨병을 앓고있는 우리의 삶이 엉망이라는 결론에 도달 한 사람들입니다. 그런 다음 우리는 당뇨병에 걸린 우리 자신의 삶을 개선하고 그 과정에서 우리 주변 사람들을 개선하기위한 사명을 시작했습니다.
지금은 오버 헤드가 제한되어 있고 최소한의 예산으로 작업을 수행 할 수있는 방법을 모색했기 때문에 가능한 한 오래 계속할 것입니다. 우리는 계속해서 온라인에서 활동하고 시간이 허락하는 한 최대한 많은 새로운 영역에 도달 할 것입니다. 이 커뮤니티가 없으면 우리는 아무것도 아닙니다. 그래서 우리의 모토는 "치료가있을 때까지 공동체가있다"입니다.
고마워, 크리스! Betes Bros and Babes가 어떻게 노력을 확장하고 성장시키는 지보고 싶습니다.
