2019 DiabetesMine Patient Voices Contest 우승자와의 마지막 인터뷰에서 T1D 내분비 학자 아빠와 열정적 인 옹호자 인 캐나다 고등학생의 이야기를 공유하게되어 기쁩니다.
맞습니다. 토론토 지역에서 온이 부자 부부는 모두 제 1 형 당뇨병을 앓고 있습니다.
콘테스트 우승자 Ethan Parikh와 그의 아버지 인 Dr. Amish Parikh에게 인사 부탁드립니다. Ethan은 현재 미래 세대를 격려하고 격려하려는 열망을 가진 공개 토론에 적극적으로 참여하는 고등학생입니다.
한편 그의 아버지는 Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN)의 실무 내분비 학자이며 D-Community의 혜택을 위해 환자와 공급자를한데 모으는 협력 비영리 T1D Think Network의 창립자이기도합니다.
이것은 실제로‘나의 것, 매년 11 월 7-8 일 UC 샌프란시스코 미션 베이에서 열리는 DiabetesMine Innovation Days에서 T1D와 아버지-아들 쌍을 주최했습니다. 공식적으로는 이단이 장학생 수상자인데 지난주 10 월 19 일 (!) 16 세 생일을 맞이한 이단과 함께 따로 신청 한 아버지가 동행 할 예정이며 자신의 목소리가 강하다.
더 이상 고민하지 않고 Ethan과 Amish와의 최근 인터뷰입니다.
아버지와 아들, 제 1 형 당뇨병 옹호에 대한 열정 공유
DM) 혁신 프로그램에 관심을 가져 주셔서 감사합니다! 진단을 받고 자신의 경험을 공유하면서 시작할 수 있습니까?
에단) 약 3 년 반 전에 12 살 때 진단을 받았습니다. 그날은 저에게 매우 기억에 남습니다. 나는 그날 준결승 하키 경기를 치렀고 그 전에는 목이 마르고 진단 전에 다른 일반적인 당뇨병 증상이있었습니다. 나는 꽤 열심히 뛰었고 결국 우리는 3-2로 이겼습니다. 하지만 나중에 집에 돌아 왔을 때 기분이 좋지 않았습니다. 내분비학자인 엄마와 아빠는 혈당을 확인하기를 원했습니다. 그냥 "안녕하세요." 나는 그날 밤 병원에 입원했고 제 1 형 당뇨병 진단을 받았습니다.
아미쉬) 저는 14 살이었고 진단을받은 것은 1989 년 11 월이었습니다. 나는 Ethan보다 내 진단에 훨씬 더 아팠고 약 1 주일 동안 병원에 입원했습니다. 그 당시에는 일반적 이었지만 훨씬 더 오래 입원했습니다. 대부분의 가르침은 입원 환자였습니다.
아미쉬, 당신의 제 1 형은 당신이 의사가되도록 자극 했나요? 그리고 D- 아빠와의 크로스 오버를 어떻게 처리합니까?
아미쉬) 저에게는 제 1 형 당뇨병 진단을 받기 전에도 약을하고 싶다는 사실을 알고 있었지만 내분비학을하겠다는 결정이 내분비학에 많이 영향을받은 것 같습니다. 분명히, 나는 내가 할 수있는 한 많이 Ethan을 도왔습니다. 하지만 당신이 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 엔도이고 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 아들이 있다면 제 생각에는 당신이 약간의 이중 역할을한다고 생각합니다. 모든 것의 균형을 유지해야합니다. "이단의 아빠"가되는 것과이 상태에 대해 개인적으로 직접 아는 것과 의료 측면에서 아는 것의 균형을 유지해야합니다.
확실히, 진단을받는 기간 사이 거의 30 년 동안 많은 변화가있었습니다.
아미쉬) 예, 확실히 변경되었습니다. 그 당시에는 누구나 말 하겠지만 당뇨병 관리를위한 도구는 매우 달랐습니다. 여기에는 인슐린 유형과 인슐린 전달 장치의 도구 및 유형이 포함되었습니다. 그 당시에는 대부분의 사람들에게 펌프 요법에 대해 들어 본 적이 없었습니다.
나는 두 번의 주사로 시작하여 하루에 최대 네 번의 주사를 맞았습니다. 이제 기술이 시간이 지남에 따라 어떻게 적응하고 1 형 환자의 삶의 질을 향상시킬 수 있는지 살펴 보았습니다. 저는 거의 모든 장치, 모든 펌프 및 CGM 시스템을 착용했습니다. 제가 그렇게 한 이유 중 하나는 때때로 의료 전문가로서 다른 기기를 착용하면 환자에게 특별히 효과가 있거나 효과가없는 것에 대해 환자와 작업 할 때 좀 더 많은 통찰력을 줄 수 있기 때문입니다. 개인적인 경험과 이론적 경험을 갖는 것은 잠재적으로 더 나은 조언을 제공하는 데 도움이 될 수 있습니다. 각 장치마다 장단점이 있고 그 모든 것에 노출되는 것이 좋다고 생각합니다.
에단) 저는 현재 FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring 시스템을 사용하고 있으며 펌프가 아닌 주사를 사용하고 있습니다. 나는 또한 전화 앱을 사용하고 내가 정말 좋아하는 것을 발견했습니다. Libre 앱과 제가 꽤 많이 사용하는 많은 탄수화물 계산 앱입니다. 이것은 외식을 할 때나 (음식)에 무엇이 있는지 잘 모르는 학교 식당에서 매우 유용합니다.
Ethan, 학교에서 당뇨병을 어떻게 다뤄야하는지 자세히 말씀해 주시겠습니까?
에단) 지금까지 당뇨병을 앓고있는 동안 같은 학교에 다닌 것은 운이 좋았습니다. 저는 저를 도와 줄 훌륭한 간호사 팀이 있습니다. 특히 제가이 새로운 라이프 스타일에 익숙해 졌을 때 처음 몇 달 동안 그들은 매우 지원했습니다. 우리 가족도 항상 매우 지원해 왔습니다. 특히 아버지가 내분비학자인 경우 더욱 그렇습니다. 나는 또한 학교의 수석 주방장과 이야기를 나누고 그가 제공되는 음식에 대한 아이디어를 얻을 수 있도록 식사 일정을 알려줍니다.
당뇨병과 함께 공개 토론에 참여한 것은 어떻습니까?
에단) 대중 연설과 토론이 제 관심사라서 8 학년 때 토론 동아리에 가입했습니다. 우리는 2018 년 5 월 9 학년에 내셔널스에갔습니다. 저는 개인적이고 설득력있는 방식으로 내 관점을 공유하는 것을 즐겼습니다. 저는 당뇨병 토론 팀에서 유일한 사람입니다. 항상 그곳에서 누군가에게 조언을 구할 수는 없기 때문에 어렵습니다. 다른 상황에있을 때 혈당이 어떻게 반응하는지는 매우 개인적입니다.
진단을 받았을 때 나는 경쟁을하기 전에 혈당을 확인하는 루틴을 개발했습니다. 긴장하면 혈당이 낮아집니다. 그래서 저는 그것을 명심해야합니다. 특히 하루에 5 ~ 6 개의 라운드를 토론 할 때 그렇습니다. 저는 적응하고 배울 수있었습니다. 11 학년과 12 학년 동안 가능한 한 많은 대회에 출전 할 계획입니다.
이것이 DiabetesMine Patient Voices Contest에 지원하게 된 계기가 되었습니까?
에단) 네, 그렇습니다. 저는 특히 당뇨병 커뮤니티에서 강력한 목소리를내는 것이 매우 강력 할 수 있다고 믿습니다. 그래서 제가 컨퍼런스에 참여하게되어 기쁩니다. 저는 젊은 세대의 효과적인 대중 연사로서 전 세계의 당뇨병 환자를 옹호하고 잠재적으로 긍정적 인 변화를위한 옹호자가 될 수있는 독특한 관점을 가지고 있다고 생각합니다.
당뇨병을 앓고있는 십대 시절의 POV가 왜 그렇게 중요하다고 생각하십니까?
에단) 저는 많은 경우 사람들이 청소년들이 가진 힘을 과소 평가한다고 생각합니다. 서로 소통하고 많은 사람들이 갖지 못한 관점을 찾는 것입니다. 개인적으로 저는 다양한 기술과 다양한 것에 대한 통찰력을 제공 한 많은 동료를 만났습니다. 더 넓은 관점을 얻었습니다. 청소년이 인정되면 당뇨병 커뮤니티를 변화시킬 수있는 기회에 뛰어들 것입니다.
가장 중요한 것은 청년들이 결국 미래의 성인이 될 것이며 그들의 참여가 중추적이라는 것입니다. 미래에 우리는 기업이 기술을 사용하는 곳에서 이러한 경영진 결정을 내리고 영향을 미칠 것입니다. 회사가하는 일에 적극적으로 참여한다면 앞으로 더 나은 결정을 내리는 데 도움이 될 것입니다.
Amish, T1D Think Tank Network에서 더 많은 정보를 공유 할 수 있습니까?
아미쉬) 몇 년 전에 일부 동료와 저는 제 1 형 당뇨병에 초점을 맞춘 환자와 의료 서비스 제공자 간의 독특한 협력 인이 비영리 네트워크를 설립했습니다. 우리는 당뇨병 환자를위한 전문 지식과 지침을 제공하며 전문가 커뮤니티를 만들어이를 수행합니다. 목표는 환자와 의료 서비스 제공자를 동등한 경쟁에서 모으는 것이 었습니다.
전통적인 의료 환경에서 우리는 환자의 목소리가 특히 제 1 형 당뇨병 환자와 대화 할 때 잘 활용되지 않는다는 것을 오랫동안 알고있었습니다. 환자들은 대화에 추가 할 것이 너무 많아서 우리는 환자들이 함께 모이면 둘 사이의 더 나은 의사 소통뿐만 아니라 당뇨병 환자의 삶의 질을 향상시킬 수 있다는 것을 깨달았습니다.
우리는 환자와 제공자가 T1D에 대한 우려와 불만에 대해 이야기하는 통찰력 세션을 수행했습니다. 우리는 모든 사람이 서로 배울 수있는 유기적이고 풀뿌리 수준의 대화를 장려합니다. 또한 클리닉 방문에서 논의 된 주요 사항에 대해 설명하는 비디오와 웹 사이트에서 사용할 수있는 대화 가이드를 만들었습니다. 사람들은이를 일종의 템플릿으로 사용하여 우려 사항을 해결할 수 있습니다. 우리가하는 모든 일은 과학을 기반으로하므로 모금이나 환자 옹호 단체가 아닙니다. 우리는 그런 식으로 조금 다릅니다. 이런 조직에 대해 들어 본 적이 없는데 이것이 우리가 만든 이유의 일부입니다.
경제성 및 액세스 문제는 어떻습니까?
아미쉬)우리는 최고의 기술과 장치를 가질 수 있지만 그 모든 기술 뒤에는 실제 사람이 있습니다. 우리는 그 인적 요소를 잊을 수 없습니다.
에단) 궁극적으로 저는 당뇨병을 앓고있는 모든 사람들이 필요한 치료와 기술을 이용할 수있는 세상을보고 싶습니다. 진화하는 동안 사람들이 그것을 얻지 못하면 소용이 없습니다. 개인적으로 이러한 문제에 직면 한 적은 없지만 많은 분들을 만났습니다. 인슐린 비용은 수년에 걸쳐 상승했고, 보험이 있어도 인슐린 펌프 나 CGM과 같은 기술을 감당할 수없는 사람들을 만났습니다.
지난 여름 봉사 여행의 일환으로 저는 케냐에 가서 당뇨병을 관리하는 방법을 알아보기 위해 보건소에갔습니다. 나는 많은 사람들이 당뇨병을 앓고있는 많은 병자들을 보았고 대부분의 건강 클리닉에는 포도당 측정기, 냉장고, 인슐린을 안전하게 보관할 방법이 없었습니다. 글로벌 커뮤니티는이를 위해 노력하여 사람들이 액세스 할 수 있도록해야합니다.
긍정적 인 측면에서 당뇨병 치료의 변화에 대해 흥미로운 점은 무엇이라고 생각하십니까?
아미쉬) 이것은 여러 가지 이유로 제 1 형 당뇨병 분야에 들어가기에 좋은시기입니다. 환자들은 당뇨병의 치료와 관리에 훨씬 더 적극적인 역할을하고 있습니다. 그들은 더 많은 것을 배우고, 새로운 기술을 시험하고, 피드백을 제공하고, 소셜 미디어를 사용하여 제 1 형 당뇨병을 가진 다른 사람들과 연결하려고 노력하고 있습니다. 그들은 당뇨병 분야에서 옹호자이자 변화를 주도하고 있습니다. 이것이 변화가 일어나는 방식입니다. 패러다임을 바꾸고 자하는 동기 부여 된 그룹을 확보하고 주요 이해 관계자가 이야기하고 행동하게합니다.
동료 지원을 위해 둘 다 어디로 향합니까?
에단) 처음 외출을했을 때 나는 연결할 수있는 온라인 조직을 통해 사람들을 만났습니다. 저는 캐나다의 비영리 단체 인“I Challenge Diabetes”와 함께 많은 활동을했으며 온타리오 전역에서 온 사람들과 채팅 그룹의 일원이기도합니다. 그들은 자신에게 효과가있는 것과 당뇨병의 정서적 측면, 운동과 스포츠 중 관리하는 방법에 대해 다양한 공유를합니다. 다른 사람들이 T1D와 함께 사는 방식에 대해 그 그룹들로부터 많은 것을 배웠습니다. 당뇨병이없는 사람들과 같은 종류의 대화를 나누는 것은 아닙니다.
또한 여러 대학에서 당뇨병 캠프를했는데, 당뇨병을 앓고있는 아이들이 낮 동안 와서 운동을 할 수 있지만 휴식을 취하고 스스로를 확인하는 방법을 배울 수 있습니다. 저는 제 경험과 저에게 도움이되는 것을 전달할 수 있었고, 일부 아이들이 자신의 안전 지대에서 벗어나 여러분이하고 싶은 스포츠가 무엇이든 달성 할 수 있다는 것을 깨닫도록 영감을 줄 수있었습니다. 당뇨병이 장벽이되어서는 안됩니다. 그것이 제가 그곳에서 전하려고했던 메시지의 일부이고, 제가 공유하기로 약속 한 메시지 중 하나입니다.
아미쉬) 당뇨병을 앓는 데는 엄청난 정신적, 심리적 측면이 있습니다. 당뇨병이있는 아들이나 아이가 있으면 부모 관계가 바뀝니다. 당뇨병이있는 아이가있는 제 1 형 내분비 학자라면 더 많이 바뀝니다. 당신이 입어야 할 모든 다른 모자를 저글링하는 것 사이에는 좋은 균형이 있습니다. Ethan은 개인이므로 자신에게 효과가있는 것과 그렇지 않은 것을 배워야하며 1 형이 자신이 좋아하는 일을 방해하거나 훼손하지 않도록해야합니다. 이 모든 것이 우리에게 토요일 하키와 함께 시작되었고 스포츠가 그의 삶에서 항상 그렇게 큰 부분을 차지 해왔다는 것은 훨씬 더 아이러니합니다. 우리는 종종 그것에 대해 이야기합니다.
여러분의 열정과 다가오는 이벤트에 지원 해주셔서 감사합니다. “DiabetesMine University”에서 여러분을 만나기를 고대합니다!
