지금까지 당뇨병 환자가 자신에게 적합한 기기를 찾도록 도와주는 공정한 비교 쇼핑 사이트는 없었습니다!
끊임없이 진화하는 당뇨병 장치 및 기술의 세계를 탐색 할 수있는 새로운 "원 스톱 허브"인 DiabetesWise를 소개합니다. Stanford School of Medicine의 팀에서 수년 동안 제작 한이 플랫폼은 실제로 사용자 요구 사항을 권장 도구와 일치시키고 실제 세계에서 이러한 기기를 사용하는 것이 어떤 느낌인지에 대한 비교 제품 정보와 환자 평가를 제공합니다.
이러한 노력은 당뇨병 커뮤니티의 유명 인사들, 특히 스탠포드 내분비 학자 Dr. Korey Hood와 의료 디자인 전문가 Sara Krugman이 주도했습니다. 이들은 둘 다 T1D와 함께 살고 있습니다.
Hood는 지난 5 년 동안 Stanford 팀이 당뇨병 기기에 대한 인적 요인 데이터를 수집하여 시간이 지남에 따라 사용되는 항목을 "최적화"하거나 기기 사용에 대한 장벽으로 간주되었다고 말합니다. “DiabetesWise는 우리가 이러한 배운 내용을 공유 할 수있는 장소를 제공하려는 열망에서 비롯되었으며 (그리고) 우리는 각 사람에게 가장 적합한 장치를 사용할 수 있도록 공정한 리소스를 제공하려고 노력하고 있습니다.”라고 그는 말합니다.
DiabetesWise는 봄부터 온라인으로 생중계되었지만 6 월 초 미국 당뇨병 협회의 과학 세션에서 공식 출시되었으며 D-Data ExChange 혁신 포럼에서 공개되었습니다. 또한 8 월 초 미국 당뇨병 교육자 협회 (AADE) 회의에서도 발표되었습니다.
편견없는 자원
맞습니다. 당뇨 기기를 선택해야 할 때마다 항상 의사 결정에 영향을 미치는 사람이 있습니다. 특정 회사 선호도를 가진 임상의, "선호하는"브랜드의 보험 회사 또는 지역 추가 정보를 위해 귀하의 케어 팀이 귀하에게 연락하는 업계 담당자.
소셜 미디어는 환자 리뷰를 공유 할 수있는 포럼을 제공했지만 모든 블로그 게시물이나 비디오는 자신의 편견이있을 수있는 개인이 제공하며 정보는 특정 요구에 맞게 개인화되거나 미세 조정되지 않습니다.
이것이 바로 DiabetesWise가 들어오는 곳입니다.
PWD (당뇨병 환자)가 정보에 입각 한 선택을 할 수 있도록 개인화 된 접근 방식을 제공하는 것 외에도 또 다른 주요 목표는 환자가 이러한 제품을 결정하는 의료 서비스 제공자를위한 리소스 역할을하는 것입니다. 업계 담당자가 일반적으로 제공 할 수없고 임상의가 접근 할 수없는 항목에 대한 "직접 대화"콘텐츠를 통해 PWD와 최적의 기술을 페어링하는 방법에 대한 교육을 간소화하는 것이 희망입니다.
이 프로젝트는 오로지 비영리 보조금을 통해서만 자금이 지원되며 편견을 추가하거나 최소한인지 된 편견을 추가 할 수있는 간단한 이유 때문에 장치 제조업체로부터 돈을받지 않습니다.
팀은이 이니셔티브가 산업 자금에 연결되지 않도록하기 위해 사업 계획을 수립하고 있지만 앞으로는 장치 제조업체와 협력하여 사이트에 모든 정확한 정보, 기술 세부 정보 및 관련 링크가 포함되도록하기를 원합니다.
DiabetesWise 사이트의 작동 방식
사이트를 방문 할 때 장치 퀴즈로 연결되는 "확인"버튼을 클릭하여 시작합니다. 5 개의 초기 질문은 현재 사용중인 장치, 부담감 또는 번거 로움을 느끼는 정도, 새 장치를 선택할 때 우선 순위 (비용, 편안함, 사용 용이성, 저점 방지 또는 최신 및 최고의 기술)에 대해 묻습니다. D- 디바이스와 기술에 대한 가장 큰 관심사입니다.
여기에서 이미 사용중인 도구에 대한 자세한 내용과 "타인의 지혜"(다른 PWD의 경험에 대해 이야기하는 다른 PWD의 글과 비디오 콘텐츠가 혼합 된 섹션)로 안내됩니다. 이 사용자 콘텐츠는 말 그대로 귀하가 지정한 우선 순위와 일치합니다. 예를 들어 인슐린 펌프 및 CGM 센서를 사용 중이거나 가장 관심이 많다고 표시하고 "사용 편의성"을 최우선 순위로 클릭 한 경우 표시되는 환자 평가는 해당 선택의 조합을 정확히 설명하는 것입니다.
실제 장단점을 설명하는 사용자와의 Q & A, 모든 데이터 처리를위한 팁, 이러한 장치가 얼마나 편안하게 착용 할 수 있는지에 대한 피드백, 심지어 다른 사람들이 장치에 대해 알아 차 리거나 댓글을 달 때 어떻게 반응 할 수 있는지에 대한 팁이 있습니다.
퀴즈를 시작하는 "확인"버튼 외에 사이트 상단의 다른 메뉴 탭은 다음과 같습니다.
- 센서 – CGM (연속 포도당 모니터) 센서 선택에 대한 세부 정보 섹션으로, "사용한 적이 없음", "사용한 적이 있음"또는 "지금 사용하고 있습니다"를 선택하는지 여부에 따라 세 가지 수준의 정보가 있습니다.
- 장치 – 5 가지 사용 사례를 자세히 설명하는 섹션 : CGM 센서 및 정교한 '스마트 펌프' CGM 및 기본 펌프; 핑거 스틱 미터 및 펌프; CGM 및 주사; 또는 핑거 스틱 미터 및 주사. 각 섹션은 많은 환자 증언을 포함하여 매우 유용한 세부 정보를 드릴 다운합니다.
- 지혜 – BG 낮음, 비용, 사용 용이성, 편안함, 원치 않는주의, 시스템 신뢰 및 데이터 과부하 방지를 포함하여 환자의 우선 순위와 우려 사항을 자세히 조사합니다. 말 그대로 이러한 섹션별로 콘텐츠를 필터링하여 가장 시급한 문제를 해결할 수 있습니다.
- 가이드 – CGM 받기, 인슐린 펌프 받기, 보험 자격, 비용 이해, 의사와의 상담에 대한 단계별 방법 정보.
엄청나게 유용하게 들리나요? 글쎄요!
DiabetesWise 프로젝트 관리자 Sierra Nelmes에 따르면 커뮤니티의 반응은 지금까지 놀랍습니다.
“정확하게도 피드백은… CDE의 감사, 의사의 격려, 당뇨병 환자의 정서적 경악이라는 압도적 인 주제였습니다.”라고 그녀는 말합니다. “당뇨병을 앓고있는 사람들이 옵션을 탐색하고 당뇨병으로 더 나은 곳을 찾을 수있는 리소스로 간주됩니다. 우리가들은 회의론은 일반적으로 DiabetesWise.org가 무료이며 편견이없고 살아 있다는 사실을 깨닫기 전에 무료 리소스가 될 수 있다는 의심의 여지가 있습니다. 즉, 이제 막 시작하고 있으며 그 영향을 더욱 확대 할 수있는 많은 기회가 있습니다. "
물론 아이디어는 퀴즈를 사용하여 자신의 필요와 욕구를 탐색 한 PWD가 발견 한 정보를 의사와 공유 할 수 있다는 것입니다 (인쇄물, 이메일 또는 사이트 자체 공유를 통해). 이 모든 것은 사람들이 더 많은 소유권을 갖고 기기에 대한 의사 결정의 일부가 될 수 있도록 지원하는 데 도움이됩니다. 그 이유는 어떤 연구를 수행하지 않고도 기기에 대한 영향을받는 것이 아닙니다.
지속적으로 업데이트되는 당뇨병 기술
웹 사이트의 실제 작업은 Helmsley Charitable Trust의 지원금으로 약 18 개월이 걸렸습니다. 8 월 말 현재 DiabetesWise 사이트는 운영 중이며 이미 약 90 % 완료되었지만 "베타"단계에 있습니다. 그들은 Bay Area 디자인 회사 인 HealthMade 및 Gestalt Design과 뉴질랜드의 UpShift와 협력하고 있습니다.
Hood 박사는“관련된 모든 사람들은 전문적인 업무 외에도 당뇨병과 밀접한 개인적 관계를 가졌습니다. 공동 작업자에는 임상 연구자, 간호사, 당뇨병 교육자, 심리학자 및 의사가 포함되며 실제로 프로젝트 관리자 Nelmes는이 문제에 대한 유일한 상근 직원입니다.
첫 달 동안 DiabetesWise는 지난 5 개월 동안 70,000 회 이상의 페이지 뷰를 기록했으며 대부분의 페이지 뷰를 기록했습니다. Nelmes는 7 월에 재 방문자 수가 증가했다는 사실을 알게되었다고 말합니다. 시간이 지남에 따라 신뢰를 구축하는 것이 큰 목표라는 점을 감안할 때 자랑스럽게 생각합니다.
지금까지 의사들의 반응이 어땠는지 묻는 질문에 Hood는 다음과 같이 대답합니다.“피드백이 대부분 긍정적이라고 말하고 싶지만 다른 훌륭한 임상의와 마찬가지로 정보를 검토하고 조사하려는 욕구가 있습니다. 따라서 일부 임상의는 편견없는 자원으로 매우 흥분하고있는 반면 다른 임상의는 여전히이를 준비하고 있다고 생각합니다.”
그리고 끊임없이 변화하는 당뇨병 기술을 어떻게 따라 잡을까요?
"이것은 살아 있고 역동적 인 웹 사이트가 될 것입니다."라고 Hood는 말합니다. 즉, 새로운 장치가 승인되고 새로운 연결 치료 방법을 사용할 수있게되면 최신 상태를 유지해야합니다. 우리는 또한 당뇨병과 인슐린으로 살아가는 모든 사람들을 더 잘 대표하는 더 넓은 커뮤니티의 더 많은 지혜 이야기를 추가하기 위해 노력해야합니다. 우리는 이러한 장치를 사용하여 이익을 얻을 수있는 인슐린을 사용하는 미국의 750 만 명에게 도달하기 위해해야 할 일이 있습니다!”
