환자 목소리 수상자 Terry O'Rourke (그리고 그의 당뇨병 경보 견)의 생애와 시간

2018 DiabetesMine Patient Voices Contest 우승자들과의 일련의 인터뷰를 마무리하면서, 오레곤 주 포틀랜드에서 오랫동안 제 1 형 Terry O’Rourke를 출연하게되어 기쁩니다. 사랑하는 10 살 당뇨 경보 견 Norm!

Terry의 삶은 굴뚝 청소의 초기부터 항공 전기 기술자로 일하는 경력, 샌프란시스코의 요트에서 생활하고 인생의 여러시기에 열렬한 스키어와 자전거 애호가가되는 것에 이르기까지 아주 이야기입니다. 당뇨병 측면에서 그는 1980 년대에 초기 인슐린 펌퍼였으며, 은퇴의 황금기에 자신의 DIY 폐쇄 루프 시스템을 구축 할 때까지 계속되었습니다.

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Terry O’Rourke와의 대화

DM) 안녕 테리, 당뇨병이 어떻게 당신의 삶에 들어 왔는지 물어 보는 것으로 우리가 항상하는 일부터 시작합시다.

TO) 2018 년 4 월 현재 T1D와 함께 30 만 시간 이상 살았습니다. 저는 1984 년 30 세에 진단을 받았기 때문에 34 년이되었습니다. 나는 당시 ID의 Boise에 살았고 열렬한 활강 스키 선수 였고, 전자 공학 기술자가 될 수 있도록 전자 제품 학교로 돌아 가기 위해 팔 았던 소규모 사업체도있었습니다. 그래서 저는 20 대 후반에 30 대에 들어가 학교로 돌아가이 모든 야망을 가졌습니다. 나는 꽤 좋은 학생이었고 수업 뒤에 앉아 개념을 이해하고 모든 시험에서 As를 얻었습니다.

그러다가 크리스마스가 다가 왔고, 외곽 손님들과 함께 스키를 타거나 먹고 마시기도했습니다. 방학이 끝나고 2 분기 전자 연구로 돌아가 익숙하지 않은 새로운 영역을 시작했습니다. 나는 여전히 수업 뒤에 앉아 있었는데 지금은 앞의 화이트 보드가 보이지 않았습니다. 너무 멀지 않았기 때문에 위로 올라가서 아직 보드를 볼 수 없을뿐만 아니라 개념도 이해하지 못하고 있다는 것을 알게되었습니다. 다른 언어로 가르치는 것 같았어요. 물론 되돌아 보면 그 당시 제 뇌가 저혈당증으로 압도 당했다는 것을 알고 있습니다. 나도 학교를 오가는 자전거를 탔는데, 어느 날 너무 피곤해서 무기력해서 안으로 들어 와서 바닥에 누 웠던 것을 기억합니다.

그럼 서둘러 병원에 갔나 요?

시력과 느낌을 가지고 의사를 찾아 갔고 당연히 당뇨병 진단을 받았습니다. 그 숫자가 무엇이 었는지는 기억 나지 않지만 아주 높았고 당시에 얼마나 높았는지에 대해 감사하지 않았다는 것을 기억합니다. 나는 DKA에 완전히 가지 않았지만 DKA의 가장자리에있었습니다. 같은 날, 수요일에 병원에 가라고했고, 제가 그렇게 헌신적 인 학생 이었기 때문에 주말 수업이 끝날 때까지 금요일까지 기다려도되는지 물었습니다. 위험이 있었지만 뒤돌아 보면 느린 성인 발병 (LADA)이라고 생각하기 때문에 그때도 DKA로 완전히 무너지는 것을 막아 준 것 같습니다.

수년에 걸친 성인 오진의 모든 이야기와 함께 인슐린을 즉시 복용하기 시작 했습니까?

병원에서 그들은 나를 이틀 밤 동안 두었고 하루에 한 번 NPH의 바이알과 주사기를 시작했습니다. 그 당시 스타일이었습니다. 결국 나는 하루에 두번 씩 변신하고 레귤러 인슐린을 조금 넣었다. 일반의 였고 그가 내 나이에 속지 않은 젊은 남자였던 것을 기억한다. 그는 처음에 내 나이 대부분이 경험 한 것보다 "청소년 당뇨병"에 더 가깝다는 것에 대해 약간의 혼란을 표현했습니다. 그러나 그는 나를 1 형으로 진단하고 대했습니다. 효과가 없었던 T2 알약의 전체 처방을 받았을 수도 있었는데, 결과가 반점이었고 건강이 좋아지지 않았고 결국에는 인슐린을 먹었을 것입니다. 인슐린만큼 기분이 좋지 않았을 것입니다.

30 대에 당뇨병을 배운 초기 몇 년을 어떻게 설명 하시겠습니까?

그 초창기의 대부분은주의를 기울 였지만 아마도 더 잘할 수 있었을 것입니다. 저는 BG Chem Strips에서 시작했습니다. 혈액을 닦아내야했고, 일반적으로 범위를 확인하기 위해 캐니스터의 색상을 일치시키는 대략적인 가이드를 제공했습니다. 확실히 현재 미터만큼 정확하지는 않습니다. 나는 지금 MDI (일일 여러 번 주사)로 간주되는 것으로 꽤 빨리 미끄러졌지만, 당시에는 하루에 NPH를 1 회 투여 한 다음 각 식사에 대해 R을 추가했습니다. 그 후 1986 년 초 샌프란시스코로 이사를 갔고, 진단 후 약 2 년 후에 인슐린 펌프에 대해 옵션으로 제공하는 UCSF와 제휴를 맺었습니다. 나는 1987 년 초기 모델을 시작하기 위해 그에게 돌아갈 때까지 1 년 동안 저항했다. 저는 그것이 볼 루스 계산기 인슐린이없는 Minimed 504라고 믿습니다. 정말 멋진 주사기 장치였습니다.

펌프가 당신의 삶을 어떻게 바 꾸었습니까?

나는 그것으로 잘했고, 또한 자전거 타기로 신체적으로도 활동적이어서 모든 것이 꽤 순조롭게 진행되었습니다. 물론 내가 원하는 것을 먹고 인슐린을 복용하는 것과 같은 습관이 숨겨져 있었지만, 항상 손가락을 붙이면 하루에 12-18 번씩 관리 할 수있었습니다. 저는 10 년 넘게 그렇게했습니다. 나는 포도당을 관리하고 인슐린으로 그것을 치고 있었다. 나는 공격적이었고 결과적으로 많은 로우를 가졌습니다. 어떤 이들은 놀라움에 사로 잡혀 자신감을 떨쳤습니다. 그 초창기부터 저의 가장 큰 비판은 제가 제 수치를 적극적으로 지켜보고 있었지만 너무 가변적이어서 좋은 위치에 있지 않다는 것입니다. 수년에 걸쳐 저는 펌프 (대부분 Medtronic)를 업그레이드하고 결국 2008 년에는 Animas Ping으로, 2009 년에는 CGM (연속 포도당 모니터)으로갔습니다. DIY 시스템으로 전환하기 전에는 이것이 저에게 중요한 변화였습니다.

당신도 그 당시 새로운 경력 경로를 시작하고 있었는데…?

예, 전기 기술자 연구를 위해 학교로 돌아 가기 전에 굴뚝을 청소하고 굴뚝 청소 사업을 소유했고 83 년에 매각했습니다. 나는 인생에서 정말로하고 싶은 직업을 찾지 못했지만, 굴뚝을 청소하고 싶지 않다는 사실을 금방 발견했습니다. 이것은 가장 건강한 직업이 아닙니다. 눈과 얼음으로 지붕 ​​굴뚝 위로 사다리를 오르는 것입니다. , 그것은 젊은 남성을위한 사업입니다.

나는 전자 부품 분야의 일에 대한 신문 기사를 보았는데, 그것은 직접 체험하고 배울 수있는 것 같았습니다. 실내에서 깨끗한 직업이었고 그 직업에 대한 수요가있을 것 같았습니다. 하지만 1985 년에 경기 침체가 있었기 때문에 결국 시애틀에서 일하고 항공 우주 부품 제조업체에서 일한 후 1985 년 12 월 유나이티드 항공에서 항공 기술자로 일했습니다.

당뇨병이 그러한 일을 방해 한 적이 있습니까?

저는 UA 작업을 위해 신체 검사를 받았는데 질문 중 하나는 "당뇨병이 있습니까?"였습니다. 나는 예라고 답했고 결과적으로 나를 놓아주지 않을까 걱정했지만 실격되지 않았습니다. 나중에 샌프란시스코 터미널에서 항공기 라인 작업을하고 싶었지만 제 1 형 당뇨병으로 그렇게 할 수 없다는 것을 알게되었습니다. 혈당을 너무 많이 추적하더라도 엘리베이터 및 에스컬레이터 제조업체와 마찬가지로 항공사는 승객에 대한 의무가 있으며 그러한 위험을 감수 할 수 없으므로 보수적이었습니다. 나는 기술적으로는 기계공이자 상점 벤치에서 일하는 기술자 였지만 글을 쓰고 노조 협상에 참여하는 것과 같은 다른 일도 할 수있었습니다.

이제 은퇴 하셨나요?

예, 저는 2011 년에 은퇴했습니다. 그 당시 당뇨병으로 고생하고 있었는데 제가 가진 은퇴 꿈 전체를 위협하는 위장 진단을 받았습니다. 저는 20대로 돌아가 수년 동안 은퇴를 위해 저축을했고,이 시점에 이르자 건강이 나쁘고 당뇨병으로 인해 모든 것이 위험에 처했다고 생각했습니다. 그래서 저는 그 당시에 무슨 일이든하기로 결심했습니다. 은퇴했기 때문에 더 많이 읽기 시작했고 TuDiabetes와 같은 DOC (Diabetes Online Community) 사이트에서 당뇨병에 대해 훨씬 더 많은 것을 배우는 데 더 많은 시간을 보냈습니다. 솔직히, 저는 당뇨병을 앓고있는 평생 동안 어떤 의사보다 DOC에서 더 많은 것을 배웠습니다.

그 부분은 듣기 좋습니다! 위 마비 치료에 대해 자세히 말씀해 주시겠습니까?

나는 평생 동안 위장 문제를 겪었지만 대략 2007 년에 훨씬 더 악화 된시기였습니다. 내 인슐린이 예전처럼 작동하지 않았고 때로는 내 BG 번호가 전혀 움직이지 않았습니다. 이 5 년 동안 나는 몸무게가 약 20 파운드 늘어 났지만 몸이 좋지 않았습니다. 나는 방금 길을 잃었고 5 년 만에 세 번의 엔도를 겪었지만 아무도 나를 도와주지 않았습니다. 그들 중 누구도 1 형에서 위나 인슐린 저항성을 유발하지 않았고 그것을 요인으로 생각하지 않았습니다.

그래서 샌프란시스코의 한 엔도에서 위 비우기 검사가 음성으로 돌아온 후 나는 피닉스의 메이오 클리닉으로 내려가 2012 년에 위 마비 진단을 받았습니다. 그는 "중등하지만 중요하다"라는 단어를 사용했습니다. 이것은 모두 당뇨병에 문제를 일으켰습니다. 이제는 규칙적인 식사로 잘 지내고 있으며, 아침에는 계란과 아침 고기, 치아 푸딩과 더 많은 단백질을 위가 처리 할 수 ​​있습니다. 진행되는 합병증에 대해 걱정했지만 예전에 두려워했던 것만 큼 나쁘지는 않습니다. 나는 내 축복을 세려고 노력하고 있습니다.

그 전에 위장에 대해 언급하지 않은 모든 의사에 대해 어떻게 생각 했습니까?

내가 의사를 믿을 수 있다고 믿는 것은 오류 였고 그때 그들은 내가 아는 것을 알지 못한다는 것을 깨달았습니다. 그것은 그들이 가진 전문성을 감소시키는 것이 아니라, 제가 그들의 인슐린 투약 능력을 능가하는 당뇨병을 가지고 살아가는 능력이 있다는 것을 마침내 깨닫는 데 도움이되었습니다.

그래서 저탄수화물 섭취로 전환 했나요?

예, 그것은 저에게 큰 돌파구였습니다. 그 먹는 방법에 대해 많은 논란과 갈등이 있었기 때문에 나는 그것에 대해 알고있었습니다. 나는 TuDiabetes에서 1 년 동안 그것에 대해 읽고 있었는데, 내가 결국 그것에 서명 한 것은 위장 진단을 받기 전까지는 아니 었습니다. 저는 양발로 뛰어 들었고 전환이 얼마나 쉬운 지 놀랐고 저탄수화물 섭취로 인한 혈당에 놀랐습니다.

그 당시 나는 이미 몇 년 동안 CGM을 가지고 있었고 평균과 변동성이 떨어지는 것을 지켜 보았습니다.식사 일정을 위해 시계를 볼 필요가 없다는 것을 깨달았지만 단백질과 지방이 많으면 몇 시간 동안 만족할 수 있습니다. 그것은 저에게 놀라운 계시였습니다. 그리고 저는 의료계에서이 문제에 대해 경고하지 않았다는 사실에 분개 한시기를 겪었습니다. 저탄수화물을 추천하고 이해하는 의사가 없다는 것은 말할 필요도 없지만 그 기간 동안 저는 서비스가 부족했습니다.

당뇨병 경보 개 Norm이 어떻게 당신의 삶에 들어 왔습니까?

이 과정은 실제로 몇 년 전에 주입 부위가 불량하고 펌프와 주사로 인슐린 용량을 쌓아서 심각한 저혈당을 앓 았을 때 시작되었습니다. 큰 사건이었고 자신감이 넘쳤고 사회에 안전한지 한동안 궁금했습니다. 그 후, 나는 내 게임을 강화하고 싶었습니다. 저는 2009 년에 CGM에 참여했고 당뇨병 경보 견에 대해 더 많이 배웠습니다. 저는 개가 실제로 Low를 감지 할 수 있다고 생각하지 않았고 관찰 한 내용에서 학습 한 행동을 기반으로 경고 할 것이라고 생각했습니다. 나는 더 많은 것을 배웠고 2010 년 3 월에 비영리 개 훈련 기관에서 훈련을 받기로 결정했습니다. 우리 반에는 짝을 이룰 10 마리의 개를위한 7 명의 사람들이 있었고, 그들 대부분은 맹인을위한 리더 독에서 왔습니다.

의료 동반자로 훈련 된 개의 행동에 대한 엄격한 규칙이 있지 않나요?

예, Norm은 다른 개를 무시할 수 없다는 점에서 "개가 산만해진"사람 중 하나입니다. 그래서 그는 안내견 프로그램에서 제외되고 당뇨병 환자를 위해 경력이 바뀌 었습니다. 그는 2008 년 4 월에 태어 났고 나와 함께 배치되었을 때 두 살 이었기 때문에 지금은 10 살이 조금 넘었습니다.

전에는 개를 키운 적이 없지만 개의 '람보르기니'같다고 생각합니다. 내가 잠을 잘 때 그는 나를 깨우지 않고 잘 행동하고 명령에 잘 반응합니다. 그리고 그도 잘 생겼어요! 그는 또한 내가 다른 사람보다 길거리에서 사람들과 낯선 사람들과 더 사교적이게 만듭니다. 나는 Norm과 상호 작용하는 사람들과 매우 자유 롭습니다. 그는 100mg / dL 미만의 모든 것을 경고하도록 훈련되었으며, 그 장점은 낮음을 경고하는 치료를받을 수있는 더 많은 기회가 있다는 것입니다. 10 년 만에 그는 지금까지 복종, 육체적, 저혈당 경고보다 나아졌습니다.

CGM과 비교했을 때 그의 정확도는 어떻습니까?

선택해야한다면 혈당 경고와 그것이 제공하는 모든 데이터와 통찰력을 위해 Norm보다 CGM을 선택했습니다. 둘 다 완벽하지 않으므로 Lows의 경우 소스를 두 번 이상 갖는 것이 도움이됩니다.

그러나 중요한 것은 그는 CGM처럼 뒤처지지 않는다는 것입니다. 그들은 핑거 스틱보다 15-20 분 뒤쳐져 있지만, Norm은 핑거 스틱보다 15-20 분 정도 더 이길 수 있습니다. 한번은 내가 보트에서 살았을 때 CGM이 Low로 나오지 않았지만 Norm이 내 침대 위로 뛰어 올라 경고했습니다. 내 CGM은 89라고 말했고 그것은 잘못된 경고라고 생각했지만 나는 넘어져서 손가락 스틱을했고 39를 보았다. 그것은 급격히 떨어지는 기간이었고 Norm은 그것을 알고 있었다. 나는 일어나서 나의 Low를 대하고 Norm에게 많은 대접을 주었다. 그가 그렇게 잘 잡았 기 때문에 그것은 자정 파티와 같았다. 그러다가 잠자리에들 때 CGM이 전화를 받아 신호음을 울리기 시작했습니다. 1 년에 1 ~ 2 회 정도 내 CGM에 신경을 쓰지 않는 경우 그는 내게 경고를 보냅니다.

잠깐, 당신은 보트에서 살았습니다…?

네, 2001 년에 요트를 구입 한 후 15 년 동안 범선에서 살았습니다. 저는 베이 지역에 살았고 괜찮은 임금을 내고 있었지만 그 지역은 닷컴 붐 동안 주택 비용이 너무 비쌌습니다. 이혼을해서 집을 빌려서 집이 없어서 집주인이 매달 집세를 올리는 건 미쳤어 요. 하루에 두 번 90 분 출퇴근하고 그 돈을 다 쓰고 싶지 않았기 때문에 함께 일했던 한 남자가 하와이에서 보트를 타고 선착장에서 LA와 샌프란시스코로 이사를 갔다고 말했습니다. 춥고 습하면 바다가 아프고 편안하지 않은 것이 망설 였지만 더 많은 것을 배우고 각 문제에 대한 해결 방법을 찾았습니다. 나는 배멀미가되지 않을 것이라는 것을 알아 내기 위해 항해 수업을 들었고 배를위한 제습기를 얻을 수 있었다. 월세를 약 $ 1200에서 $ 300로 줄였고, 직장에서 10 분 밖에 걸리지 않았습니다.

와! 나중에 어떻게 DIY 기술을 익히고 자신 만의 루프 시스템을 구축 했습니까?

TuDiabetes의 누군가가 DIY 기술에 대해 질문했지만 준비가되지 않았습니다. 그는 나에게 오래된 메드 트로닉 펌프를 제안했고 나의 멘토로 봉사했습니다. 처음에는 OpenAPS 버전을 사용해 보았지만 문제가 발생하여 함께 제공되지 않았습니다. 그런 다음 2016 년 중반에 그는 방금 나왔고 설정하기 훨씬 쉬운 Loop라는 새로운 시스템에 대해 이야기했습니다.

이전 펌프와 RileyLink (커뮤니케이터 박스)가있는 하드웨어와이를 시작하기위한 펌프 공급 장치를 얻을 수있었습니다. 사용에 많은 어려움없이 거의 처음부터 훌륭했습니다. 또한 설정된 목표없이 유연하다는 Stephen Ponder 박사의 "SugarSurfing"사고 방식을 따랐고, 이로 인해 DIY 기술 작업에 도움이되었습니다. 이제 저는 인슐린을 덜 사용하고 있고 포도당 변동성이 많지 않으며 60 ~ 140mg / dL에서 약 90 %의 시간 범위를가집니다.

DIY 기술이 당신에게 큰 변화를 가져다 준 것 같네요…

예! #WeAreNotWaiting 운동이 시작되었을 때 (2013 년) 일부 사람들은이 에너지가 어디서 왔는지 이해하지 못했을 것입니다. 당뇨병 환자는 의료 종사자 및 우리의 이익을 대변한다고 주장하는 다른 사람들과 뚜렷한 관점을 가지고 있습니다. 올바른 챔피언이 오기를 기다리는 대신,이 유능한 환자 집단과 가까운 동맹국들은 아니 참을성있게 옆에 앉아 그 획기적인 과학적 발견이나 치료를 기다리십시오. 대신 그들은 자신의 목표와 의제를 추구하기로 결정했습니다. 그들의 성공은 상당하고 구체적이었습니다. 이 움직임은 내 삶을 더 좋게 만들었습니다.

2016 년 11 월부터 매일 밤 숙면을 취할 수있는 자동 인슐린 투여 시스템을 사용하고 있습니다. 나는 보통 70-99 mg / dL 범위의 혈당으로 깨어납니다. 이 운동의 존재로 인해 나는 더 건강하고 내 미래에 대해 더 낙관적입니다.

당뇨병 업계에 더 잘할 수있는 것에 대해 무엇을 말하고 싶습니까?

우리는 연민의 산업이 필요합니다. 새로운 채택 자들에게 예, 이러한 도구가 삶을 더 편하게 만들지 만 아니오, 그들 없이는 재난에 잠시 머물지 않을 것임을 보여줄만큼 확신하는 산업이 필요합니다. 의료 제공자와 의료 장비 회사는 환자 커뮤니티의 에너지, 지식 및 역량을 인식해야한다고 생각합니다. 당뇨병 환자의 상황이 바뀌 었습니다. 우리는 결코 단순히 제목 의학 및 사업 추구. 우리는 더 큰 당뇨병 커뮤니티의 이익을 의미있는 방식으로 발전시킬 수 있고 도울 것입니다. 환자의 관행과 기업 참여의 가치를 재고 해 주시기 바랍니다.

DiabetesMine Innovation Summit에서 무엇을 기대하십니까?

당뇨병 환자에게 영향을 미치는 많은 문제에 대해 알고 싶습니다. 나는 이와 같은 포럼 외부에서 산업, 규제 기관 또는 의사와 거의 상호 작용하지 않습니다. 아는 것이 힘이다. 이 엄선 된 사람들로부터 제가 무엇을 할 수 있는지 배우고 싶습니다. Norm은 평소에 개밥 두 그릇을 기대하고 있습니다. 그리고 그가 하이포에 대해 경고했을 때 그가 얻는 모든 대접!

와, 정말 대단한 삶 이었군요, 테리! 몇 주 안에 Innovation Summit에서 여러분과 Norm을 만나기를 기대합니다.