알츠하이머 병은 치매의 가장 흔한 원인입니다. 그것은 사람의 기억, 판단, 언어 및 독립성에 점진적으로 영향을 미칩니다. 한때 가족의 숨겨진 부담이었던 알츠하이머는 이제 공중 보건의 주요 관심사가되고 있습니다. 그 숫자는 증가했으며 수백만 명의 미국인이이 질병에 걸리고 치료법이 도달하지 못함에 따라 놀라운 속도로 계속 될 것입니다.
현재 전 세계적으로 570 만 명의 미국인과 4,700 만 명이 알츠하이머를 앓고 있습니다. 이는 2015 년부터 2050 년까지 고소득 국가에서 116 %, 중저 소득 국가에서 264 %까지 증가 할 것으로 예상됩니다.
알츠하이머는 미국에서 가장 비용이 많이 드는 질병입니다. 연간 원시 비용은 2,700 억 달러 이상이지만 환자와 간병인 모두에게 부과되는 비용은 헤아릴 수 없습니다. 알츠하이머 병에 더 많은 비용이 들지 않는 실질적인 이유는 사랑하는 사람의 질병 관리를 맡은 1,610 만 명의 무급 간병인 덕분입니다. 이 사심없는 일로 매년 2,300 억 달러 이상을 절약 할 수 있습니다.
65 세 이상의 미국인 10 명 중 1 명은 알츠하이머 병 또는 관련 치매를 앓고 있습니다. 영향을받은 사람들의 3 분의 2는 여성입니다. 알츠하이머 환자의 진단 후 평균 수명은 4 ~ 8 년입니다. 그러나 몇 가지 요인에 따라 최대 20 년까지 걸릴 수 있습니다. 질병이 진행됨에 따라 매일 간병인에게 더 많은 어려움, 비용 및 부담을 안겨줍니다. 이러한 일차 또는 이차 간병인은 종종 의무에서 비용까지 다양한 이유로 역할을 맡습니다.
Healthline은 간병인을 더 잘 이해하기 위해 시작했습니다. 알츠하이머 병이 그들의 삶에 어떤 영향을 미쳤는지 그리고 알츠하이머 병의 환경을 바꿀 수있는 유망한 발전에 대해 더 잘 이해하기 시작했습니다. 밀레 니얼 세대, X 세대, 베이비 붐 세대를 대표하는 약 400 명의 적극적인 간병인을 대상으로 설문 조사를 실시했습니다. 우리는 알츠하이머 병 환자와 함께 생활하고 돌보는 데 대한 제약, 필요, 무언의 진실을 가장 잘 이해하기 위해 역동적 인 의료 및 치료 전문가 그룹을 인터뷰했습니다.
출처없이 제시된 모든 통계는 Healthline의 원래 설문 조사 데이터에서 가져온 것입니다.
알츠하이머 병에 대한 압도적이고 불편한 진실
알츠하이머 병에 대한 압도적 인 진실은 간병의 대부분이 여성에게 해당된다는 것입니다. 그들이 그것을 특권, 부담 또는 필수로 간주하든, 알츠하이머 환자의 1 차 무급 간병인의 2/3가 여성입니다. 이 여성들 중 1/3 이상이 그들이 돌보는 사람들의 딸입니다. 밀레 니얼 세대 사이에서는 여성 손자가 간병인의 역할을 맡을 가능성이 더 높습니다. 일반적으로 간병인은 다른 어떤 관계보다 더 많이 간병하는 이들의 배우자 및 성인 자녀입니다.
Georgetown University의 McDonough School of Business의 Global Social Enterprise Initiative 및 AgingWell Hub의 프로젝트 디렉터 인 Diane Ty는“사회에서 여성이 간병인이 될 것으로 기대하는 것과 같습니다. 그녀는 이전에 많은 여성들이 어린이를위한 일차 간병인 역할을 맡았 기 때문에 그들의 형제 자매 나 다른 가족 구성원들이 종종 자신이 알츠하이머 치료를 주도 할 것이라고 가정한다고 지적합니다.
남자가 관여하지 않는다는 말은 아닙니다. 전문 간병인은이 일을하는 많은 아들과 남편도보고 있다는 것을 재빨리 지적합니다.
전반적으로 대부분의 간병인은 사랑하는 사람들을 위해 자신의 건강, 재정 및 가족 역학을 희생하고 있습니다. 거의 3/4의 간병인이 간병 책임을 맡은 이후 자신의 건강이 악화되었다고보고했으며 1/3은 사랑하는 사람을 돌보기 위해 자신의 의사와 약속을 놓쳐 야합니다. X 세대 간병인은 건강에 가장 부정적인 영향을 미칩니다. 하지만 전반적으로 간병인은 스트레스를받은 그룹으로 60 %는 불안이나 우울증을 겪고 있습니다. 자신의 몸과 마음이 간절히 필요로 할 때 다른 사람을 완전히 돌보는 데 어려움을 상상해보십시오.
은색 안감이있는 경우 사랑하는 사람이 알츠하이머 병으로 노화된다는 친밀한 견해로 인해 더 많은 간병인 (34 %)이 질병의 바이오 마커에 대한 조기 검사를 받게되며 밀레니엄 세대는 이전 세대보다 더 적극적인 조치를 취하고 있습니다. 질병의 영향을 목격 한 후 그들은 질병을 예방하거나 지연시키기위한 조치를 취하고 자합니다. 전문가들은 이러한 행동이 알츠하이머 병의 발병과 진행에 큰 영향을 미칠 수 있으므로 권장합니다.
사실, 새로운 연구는 확립 된 일반 진단 기준에서 대신 질병 전염병을 식별하고 치료하는 데 초점을 맞추고 더 나은 이해와 치료를 가능하게하는 전환을 제안합니다. 즉, 치매가 눈에 띄는 단계에서 알츠하이머를 진단하기보다는 향후 연구에서 무증상 알츠하이머의 뇌 변화에 집중할 수 있습니다. 이러한 발전은 유망하지만,이 접근법은 현재 연구만을위한 것이지만 예방 조치를위한 일반적인 치료에 적용하면 막대한 영향을 미칠 수 있습니다. 이를 통해 연구자와 임상의는 현재 알츠하이머를 진단하기 15 ~ 20 년 전에 뇌의 알츠하이머 관련 변화를 확인할 수 있습니다. 변화를 더 빨리 감지하면 초기 단계의 개입 지점을 식별하고 안내하는 데 잠재적으로 도움이 될 수 있으므로 이는 중요합니다.
간병인이 자신의 건강에 미치는 영향에 따라 재정적 영향이 있습니다. 간병인 두 명 중 한 명은 자신의 재정이나 경력이 자신의 책임으로 인해 부정적인 영향을 받아 현재 자금을 줄이고 퇴직 기부금을 제한했다고보고합니다.
“나는 간병과 관련하여 오늘날 가족이 요구하는 일을하기 위해 미래의 재정적 독립성을 심각하게 훼손하는 선택을하는 가족 구성원들과 이야기를 나눴습니다.”라고 정보 및 지원 서비스 책임자 인 Ruth Drew는 말합니다. 알츠하이머 협회.
간병인의 대다수는 가정에서 자녀와 결혼하여 풀 타임 또는 파트 타임으로 일하고 있습니다. 간병인이 다른 일이 없었기 때문에 자연스럽게 이용 가능하다고 가정해서는 안됩니다. 반대로, 이들은 가장 위대한 업적 중 하나를 수행하는 완전한 삶을 가진 개인입니다. 그들은 종종 많은 지원이 아닌 은혜와 용기로 그렇게합니다.
재택 간호의 대부분 외에도이 개인들은 의료 평가를 시작하고 자신이 치료를 제공하는 사람들의 재정적, 의료 적, 법적 및 전반적인 복지에 대한 주요 결정을 내리는 책임을 맡습니다. 여기에는 치매 환자의 75 %를 환자의 집이나 간병인의 집에서 집에 두도록 요청하는 것도 포함됩니다.
- 간병인의 71 %는 여성입니다.
- 간병인의 55 %는 딸이나 아들, 며느리 또는 사위입니다.
- 밀레 니얼 세대와 X 세대 간병인의 97 %는 집에 자녀 (18 세 이하)가 있습니다.
- 알츠하이머 또는 관련 치매 환자의 75 %는 질병의 진행에도 불구하고 집이나 개인 주택에 남아 있습니다.
- 알츠하이머 또는 관련 치매 환자의 59 %는인지 관련 사건 (예 : 기억 상실, 혼란, 사고 장애)이 의료 방문 / 평가를 촉발했다고 말했습니다.
- 간병인의 72 %는 간병인이 된 후 건강이 나 빠졌다고 말합니다.
- 간병인의 59 %가 우울증이나 불안을 경험합니다.
- 간병인의 42 %는 대면 지원 그룹, 온라인 커뮤니티 및 포럼을 사용합니다.
- 간병인의 50 %는 간병 책임으로 인해 경력과 재정에 영향을 미쳤습니다.
- 간병인의 44 %는 은퇴를위한 저축에 어려움을 겪고 있습니다.
- 간병인의 34 %는 알츠하이머 병에 걸린 사랑하는 사람을 돌 보면서 유전자 검사를하게되었다고 말합니다.
- 간병인의 63 %는 경제적이고 부작용이없는 경우 기억 상실의 발병을 6 개월 이상 지연시키기 위해 약물을 복용합니다.
간병인과 그녀의 부담은 상상할 수있는 것보다 더 복잡합니다.
간병인이 사랑하는 사람의 행동과 말에서 위험 신호를 발견하기 시작하는 날, 그들의 삶이 바뀌고 불확실한 미래가 시작됩니다. 그것은 "새로운 정상"으로의 전환도 아닙니다. 알츠하이머에 걸린 사람과의 매 순간 어떤 일이 일어날 지 또는 다음에 필요한 것이 무엇인지 분명하지 않습니다. 간병은 특히 알츠하이머 환자가 질병을 통해 진행됨에 따라 상당한 양의 정서적, 재정적, 신체적 어려움을 동반합니다.
알츠하이머에 걸린 사람을 돌보는 것은 정규직입니다. 가족 간병인 중 57 %는 최소 4 년 동안 간병을 제공하고 63 %는 향후 5 년 동안 책임을 질 것으로 예상하고 있으며 모두 최대 20 년까지 지속될 수있는 질병을 가지고 있습니다. 그럼 누가 그 짐을지고 있습니까?
무급 간병인의 3 분의 2는 여성이고 이들 중 3 분의 1은 딸입니다.
미국에는 1,610 만 명의 무급 간병인이 있습니다. 세대 별로는 성인 아동이 가장 일반적인 일차 보호자입니다. 이것은 X 세대와 베이비 붐 세대 사이에서 특히 그렇습니다. 그러나 베이비 붐 세대의 경우 일차 간병인의 26 %가 알츠하이머 및 밀레 니얼 세대의 손자녀의 배우자이며 39 %는 일차 간병인 역할을합니다.
이러한 간병인은 매년 180 억 시간 이상의 무급 간병을 제공합니다. 이 치료는 국가를 위해 2,320 억 달러의 구제 가치로 평가됩니다. 이는 간병인 1 인당 주당 평균 36 시간에 해당하며, 급여, 혜택 또는 일반적으로 쉬는 시간이없는 두 번째 정규직을 효과적으로 창출합니다.
이 역할에는 환자와 간병인이 일상적인 업무를 정상적으로 수행 할 수 있기 때문에 환자가 일상 생활에서 필요로하는 거의 모든 것이 포함되며, 이는 점차적으로 알츠하이머 병의 말기에 풀 타임 치료 위치로 발전합니다. 일차 간병인이 수행하는 작업의 간단한 목록은 다음과 같습니다.
- 약물 투여 및 추적
- 교통
- 정서적 지원
- 약속 예약
- 쇼핑
- 조리
- 청소
- 돈을 지불하다
- 재정 관리
- 부동산 계획
- 법적 결정
- 보험 관리
- 환자와 함께 살거나 거주지 결정
- 위생
- 화장실
- 급송
- 유동성
이러한 간병인이 중단 한 지점으로 돌아갈 때까지 삶은 느려지지 않습니다. 삶의 다른 측면은 앞당겨서 아무것도 변하지 않은 것처럼 따라 잡으려고합니다. 알츠하이머 병의 간병인은 일반적으로 결혼하여 자녀가 집에 살고 있으며 제공하는 간병 외에 풀 타임 또는 파트 타임으로 일합니다.
여성 간병인의 4 분의 1은 '샌드위치 세대'에 속합니다. 즉, 부모의 일차 간병인 역할을하면서 자신의 자녀를 양육하고 있습니다.
Diane Ty는“클럽 샌드위치 세대”가 그들의 업무 의무를 설명하기 때문에 더 적절한 설명이라고 말합니다. 긍정적 인 점에서 한 연구에 따르면이 여성의 63 %는이 이중 기능 역할 때문에 더 강해 졌다고 말했습니다.
“샌드위치 세대의 경우 40 ~ 50 대 여성들이 직업의 균형을 맞추고 연로 한 부모 나 가족을 돌보고 집에서 어린 자녀를 돌 보거나 대학 비용을 지불하는 여성이 많다는 것을 알고 있습니다. 이것은 그들에게 엄청난 피해를줍니다.”라고 Drew는 말합니다.
이 일차 간병인의 역할을 가정하는 것이 항상 필요한만큼 기꺼이 선택하는 것은 아닙니다. 때때로, 그 역할을 받아들이는 것은 Diane Ty가 설명하는 것처럼 의무의 부름입니다. 다른 가족에게는 경제성 문제입니다.
알츠하이머 병 또는 관련 치매 환자를 돌보는 일은 끔찍한 시련입니다. 이 사람들은 외로움, 슬픔, 고립, 죄책감 및 탈진을 경험합니다. 59 %가 불안과 우울증을 가지고 있다고보고 한 것도 당연합니다. 사랑하는 사람을 돌보는 과정에서 이러한 간병인은 종종 긴장과 압력으로 인해 자신의 건강이 쇠퇴하거나 단순히 자신의 필요를 돌볼 시간이 없습니다.
Stony Brook University Hospital의 정신과 부교수이자 의료 책임자 인 Nikhil Palekar 박사는“종종 간병인의 소진이 많이 발생합니다. 특히 환자가 사랑하는 사람을 기억하지 못하기 시작하는 질병의 후반기에 발생합니다. Stony Brook Center of Excellence for Alzheimer 's Disease의 노인 정신과 서비스 및 의료 책임자. “엄마 나 아빠가 더 이상 그들을 알아볼 수 없거나 손자를 알아볼 수없는 간병인에게 특히 어려운 일이라고 생각합니다. 그것은 매우 감정적으로 강렬 해집니다.”
간병인 : 한 눈에보기
- 간병인의 거의 절반 (~ 45 %)이 연간 $ 50,000 ~ $ 99k를 번다
- 약 36 %는 연간 $ 49k 미만의 수입을 얻습니다.
- 대부분의 간병인은 결혼했습니다
- 대부분의 간병인은 집에 7 ~ 17 세의 자녀가 있습니다. 이것은 X 세대 (71 %)에서 가장 높습니다.
- 모든 간병인의 42 %가 육아 요구 문제를 경험합니다.
- 간병인은 주당 평균 36 시간의 무급 간병을 제공합니다.
알츠하이머 환자 한 명을 만났다면
사람들의 생명을 훔치고 효과적인 치료법을 피한이 질병은 무엇입니까? 알츠하이머 병은 기억력, 사고력 및 언어 능력, 간단한 작업 수행 능력에 영향을 미치는 진행성 뇌 질환입니다. 또한 미국에서 6 번째 주요 사망 원인이며 미국에서 예방, 속도를 늦추거나 치료할 수없는 10 가지 주요 사망 원인 중 유일한 질병입니다.
알츠하이머는 노화의 정상적인 부분이 아닙니다. 인지 저하는 평균적인 건망증이있는 조부모보다 훨씬 더 심각합니다. 알츠하이머는 일상 생활을 방해하고 방해합니다. 사랑하는 사람의 이름, 집 주소, 추운 날 옷차림 등 단순한 추억이 점차 사라집니다. 이 질병은 서서히 진행되어 판단력과 자신에게 먹이를주고, 걷고, 말하고, 앉고, 심지어 삼키는 것과 같은 신체적 능력을 손상시킵니다.
Ty는 "사랑하는 사람이 사망 할 때까지 계속 악화 될 것이라고 상상조차 할 수 없습니다."라고 말합니다. "알츠하이머는 특히 잔인합니다."
각 단계의 증상과 알츠하이머 병 환자의 감소율은 환자 자신만큼 다양합니다. 각 사람이 자신의 방식과 시간에 따라 진행되고 나타나는 일련의 증상을 공유하기 때문에 스테이징에 대한 글로벌 표준화가 없습니다. 이로 인해 간병인은 질병을 예측할 수 없습니다. 또한 한 경험을 다른 경험과 연관시키기가 어렵 기 때문에 많은 간병인이 갖는 고립감을 더합니다.
Connie Hill-Johnson은 알츠하이머 또는 관련 치매 환자를 대상으로하는 전문 간병 서비스 인 Visiting Angels에서 "기억 상실이있는 사람을 본 적이 있다면 한 사람을 본 것입니다."라고 말합니다. 이것은 개별 질병입니다. 알츠하이머 협회는 간병인이 간병 기술을 사람 중심으로 보도록 촉구합니다.
알츠하이머는 주로 65 세 이상의 성인에게 영향을 미치며,이 설문 조사에서 환자의 평균 연령은 78 세입니다. 기타 관련 치매는 더 일반적으로 젊은 사람들에게 영향을 미칠 수 있습니다. 진단 후 기대 수명은 다양하지만 최소 4 년 또는 최대 20 년이 될 수 있습니다. 이것은 진단 당시 나이, 질병의 진행 및 기타 건강 요인의 영향을받습니다.
이 질병은 미국에서 가장 비싸며 유색 인종에게는 더 비쌀 수 있습니다. 치매를 앓고있는 아프리카 계 미국인의 메디 케어 수당은 백인보다 45 % 높고 히스패닉은 백인보다 37 % 높습니다. 알츠하이머 병의 인종적 불균형은 재정적 인 측면을 넘어서고 있습니다. 고령의 아프리카 계 미국인은 노인보다 알츠하이머 또는 관련 치매에 걸릴 확률이 두 배나 높습니다. 고령 히스패닉계 사람들은 노인들보다 알츠하이머 또는 관련 치매에 걸릴 확률이 1.5 배 높습니다. 아프리카 계 미국인은 질병에 걸린 사람의 20 % 이상을 차지하지만 임상 시험에 참여한 사람의 3 ~ 5 %에 불과합니다.
교육 배경은 알츠하이머 병 발병 가능성과 관련이 있습니다. 교육 수준이 가장 낮은 사람들은 대학 학위를 가진 사람들보다 치매에 걸린 삶의 3 ~ 4 배를 보냅니다.
65 세 이후 :
- 고등학교 졸업장을 가진 사람들은 좋은 인지력으로 남은 삶의 70 %를 살 것으로 기대할 수 있습니다.
- 대학 학위 이상을 가진 사람들은 좋은인지 능력으로 남은 삶의 80 %를 살 것으로 기대할 수 있습니다.
- 고등학교 교육을받지 못한 사람들은 좋은인지 능력으로 남은 삶의 50 %를 살 것으로 기대할 수 있습니다.
여성은 또한 알츠하이머 발병 위험이 높아집니다. 이 증가 된 위험은 다른 요인들 중에서도 폐경기 동안 발생하는 에스트로겐의 감소와 관련이 있습니다. 증거에 따르면 여성에 대한 이러한 위험은 폐경기 전에 호르몬 대체 요법을 복용함으로써 완화 될 수 있지만 요법 자체는 잠재적으로 생명을 위협하는 합병증의 위험을 증가시킵니다. 또한 연구에 따르면 아마, 참깨, 살구, 당근, 케일, 셀러리, 얌, 올리브, 올리브 오일, 병아리 콩과 같은 에스트로겐 생산 식품이 풍부한 식단이 위험을 완화 할 수 있습니다.
간병인의 건강은 알츠하이머 병의 보이지 않는 비용입니다.
여성은 환자와 간병인 모두이 질병에 불균형 적으로 영향을받습니다. 그들은 남성보다 알츠하이머에 더 자주 발병하고 남성보다 질병에 걸린 사람들을 더 자주 돌 봅니다. 그러나 거의 모든 간병인은 정서적, 신체적 또는 재정적 건강에 영향을 미칩니다.
약 72 %의 간병인은 간병 책임을 맡은 후 건강이 어느 정도 악화되었다고 답했습니다.
"그들의 건강은 간병과 관련된 스트레스의 결과로 악화되고, 스트레스와 우울증으로 인해 불균형 적으로 고통받습니다."라고 알츠하이머 병의 진행 과정에서 로드맵의 불안정성과 부족을 그 이유로 꼽은 Ty는 말합니다.
설문 조사에서 간병인의 59 %가 업무를 맡은 후 불안이나 우울증을 겪었다 고 답했습니다. 이것은 약화 된 면역 체계, 두통, 고혈압 및 외상 후 스트레스 장애와 같은 다른 많은 건강 문제의 촉매제가 될 수 있습니다.
간병의 스트레스와 혼란은 간병인의 건강 만 무너 뜨리는 것이 아니라 삶의 다른 영역에도 영향을 미칩니다. 설문 조사 응답자의 32 %는 배우자와의 관계가 불안하다고 답했으며 42 %는 자신의 부모-자녀 관계가 불안하다고 답했습니다.
집에서, 직장에서, 다른 사람의 필요를 간과하지 않도록 노력하면서 돌보는 사람과의 모든 의무 사이에서 경주 할 때, 자신의 요구가 길을 잃을 수 있습니다.
Ty는“부모 나 사랑하는 사람의 죽음과 쇠퇴에 처해 있으며 감정적으로 매우 스트레스가 많은 시간입니다.
이 부담으로 인한 비용은 간병인의 피로와 건강뿐만 아니라 지갑에서도 볼 수 있습니다. 알츠하이머 병 환자의 배우자 간병인은 자신의 건강 관리에 매년 $ 12,000를 더 지출하는 반면, 성인 아동 간병인은 연간 약 $ 4,800를 더 지출합니다.
이시기에는 자기 관리의 이점과 필요성에 대해 충분히 말할 수 없습니다. "비행기 산소 마스크"비유는 간병에 대한 사실임을 알려줍니다. 자신의 건강이 돌보는 사람의 건강만큼 중요해야하지만 간병인의 44 %는식이 요법, 운동, 사교 등 건강한 생활 방식을 유지하지 못했다고 답했습니다.
간병인이 자신의 건강을 끝없는 할 일 목록에 추가하는 것은 당연히 가치가있는 것보다 더 많은 문제처럼 느껴질 수 있습니다. 그러나 사소한 자기 관리 노력도 스트레스를 줄이고 질병과 질병을 예방하며 전반적인 웰빙 감각을 향상시킬 수 있습니다. 스트레스를 해소하고 자신을 돌보기 시작하려면 간병인은 다음을 시도해야합니다.
- 휴식을 취하기 위해 친구와 가족의 도움을받습니다. 시간을 사용하여 산책을하거나, 체육관에 가거나, 아이들과 놀거나, 낮잠을 자거나 샤워를하십시오.
- 돌보는 사람이 낮잠을자는 동안 집에서 운동하십시오. 간단한 요가 스트레칭을하거나 고정식 자전거를 타십시오.
- 그림 그리기, 읽기, 그림 그리기 또는 뜨개질과 같은 취미에서 위안을 찾으십시오.
- 건강하고 균형 잡힌 음식을 섭취하여 에너지를 유지하고 몸과 마음을 강화하십시오.
사랑하는 사람에 대한 간병인의 투자는 미래의 재정적 안정을 차단합니다.
알츠하이머 병 간병인은 종종이 일에 마음과 영혼을 바칩니다. 그들은 지치고 가족과 함께 시간을 희생합니다. 간병은 건강에 해로운 영향을 미칠 수 있으며 개인 재정도 직접적인 타격을 입을 수 있습니다.
간병인 2 명 중 1 명은 자신의 간병에 필요한 시간과 에너지가 자신의 경력이나 재정에 부정적인 영향을 미치는 것을 목격했습니다. 이따금 일찍 퇴사하는 것과 같은 사소한 불편은 아닙니다. 대부분의 간병인은 정규직 또는 파트 타임 직장을 완전히 그만 두었다고 말합니다. 다른 사람들은 시간을 줄이거 나 더 많은 유연성을 제공하는 다른 일을해야했습니다.
Diane Ty는 이러한 무급 간병인에게 너무 익숙한 "재정적 이중 혐오"를 설명합니다.
- 그들은 직장을 그만두고 개인적인 수익원 전체를 잃었습니다. 때로는 배우자가 여유를 가질 수 있지만 이것이 항상 충분하지는 않습니다.
- 그들의 표준 소득이 손실되고 401 (k)에도 기여하지 않습니다.
- 은퇴 저축에 상응하는 고용주를 잃었습니다.
- 그들은 사회 보장에 기여하지 않아 궁극적으로 전체 평생 기여금을 줄입니다.
간병인은 은퇴 할 때 이러한 희생에 대한 비용을 다시 지불합니다.
무엇보다도 알츠하이머 병의 무급 간병인은 사랑하는 사람의 간병 및 필요에 대해 연간 평균 $ 5,000 ~ $ 12,000를 본인 부담으로 지불합니다. Ty는 그 숫자가 100,000 달러에이를 수 있다고 말합니다. 실제로, 무급 간병인의 78 %가 연간 평균 거의 $ 7,000에 해당하는 본인 부담 비용을 지출하고 있습니다.
알츠하이머 치료, 특히 유급 간병에 대한 매우 높은 비용은 가족이 스스로 책임을지게하는 가장 큰 동기 중 하나입니다. 양날의 검입니다. 그들은 한쪽 또는 다른 쪽에서 재정적 타격을 입을 수밖에 없습니다.
기술 발전은 알츠하이머 병 환자의 삶의 질과 치료를 지속적으로 개선합니다.
알츠하이머에 걸린 사람의 일상적인 관리와 관리는 기껏해야 압도적이며 최악의 경우 완전히 패배합니다. 식료품 쇼핑이나 청구서 지불과 같은 단순한 요구 사항으로 초기 단계에서 점진적으로 발생할 수있는 것은 때때로 신속하게 24/7, 정규직이됩니다.
활동적인 무급 간병인의 절반 만이 적절한 정서적 지원을 받고 있다고 답했으며 그 숫자는 37 %로 밀레 니얼 세대 간병인 중에서 가장 낮습니다. 뿐만 아니라 일차 간병인의 57 %만이 사랑하는 사람을 돌 보면서 유급 또는 무급으로 도움을 받고 있다고 답했으며 베이비 붐 세대는 전혀 도움을받지 않는다고 답할 가능성이 가장 높습니다. 간병인에게 불안과 우울증의 비율이 그렇게 가파른 것은 당연합니다.
“당신 혼자서는 할 수 없습니다. 특히 사랑하는 사람을 집에두기로 결정했다면 혼자서 그 부담을 짊어 질 수 없습니다.”라고 Hill-Johnson은 권장합니다.
의지 할 개인 네트워크가 없거나 유급 지원 서비스를받을 수없는 사람들을 위해 도움을 줄 수있는 지역 비영리 단체가있을 수 있습니다.
설문 조사에 따르면 간병인의 약 절반이 일종의 지원 그룹에 가입했습니다. 밀레 니얼 세대가 그렇게 할 가능성이 가장 높으며 X 세대의 약 절반이 그랬습니다. 베이비 붐 세대는 가능성이 가장 낮았습니다. Millennials와 Gen X는 모두 비공개 Facebook 그룹 또는 기타 온라인 포럼과 같은 온라인 지원 그룹을 선호합니다. 이 디지털 시대에도 간병인의 42 %는 여전히 직접 지원 그룹에 참석합니다. 가입을위한 주요 동인은 다음과 같습니다.
- 대처 전략 학습
- 질병에서 무엇을 기대할 수 있는지 이해
- 정서적 지원과 영감 얻기
- 중요한 결정에 대한 지원 확보
알츠하이머 간병인의 스타일과 필요에 맞는 지원 그룹이 부족하지 않습니다.
- 동료 및 전문가 주도 그룹은 Alzheimer ’s Association에서 우편 번호로 찾을 수 있습니다.
- Facebook에서 '알츠하이머 병 지원'을 검색하면 수십 개의 비공개 소셜 그룹이 반환됩니다.
- 뉴스 레터, 소셜 채널 및 기타 리소스는 Caregiver.org에서 제공됩니다.
- AARP의 게시판은 간병인을 온라인으로 연결합니다.
- 의사, 교회 또는 간병 서비스에 지역 추천을 요청하십시오.
간병인이 혼돈을 완화하기 위해 사용할 수있는 자원은 인간 관계와 공감뿐이 아닙니다. 가정 내 자원 봉사자를 통해 알츠하이머 병 가족 간병인에게 휴식을 제공하는 Central Jersey의 Caregiver Volunteers의 전무 이사 인 Lynette Whiteman은 기술 분야에서 환자 모니터링, 약물 지출 및 가정 관리를 훨씬 쉽게 만드는 흥미로운 요소가 있다고 말합니다. 대부분의 간병인은 사랑하는 사람의 간병을 돕기 위해 어떤 형태의 기술을 사용하는 것을 인정하고 있으며, 많은 사람들이 앞으로 더 많은 기술을 사용하는 데 관심이 있다고보고합니다. 현재 간병인이 사용하거나 가장 많이 사용한 도구는 다음과 같습니다.
- 자동 청구서 지불 (60 %)
- 디지털 혈압계 (62 %)
- 온라인 캘린더 (44 %)
새로운 기술에 대한 관심은 다음과 같습니다.
- GPS 추적기 (38 %)
- 원격 진료 및 원격 의료 (37 %)
- 개인 비상 대응 시스템 / 생명 경보 (36 %)
기술을 사용하여 치료의 질을 향상시키는 것은 알츠하이머 병 환자가 독립적으로 행동 할 수있게하고 간병의 집중도를 줄이는 효과적인 전략입니다. 이러한 기술에는 시각적 신호가있는 무선 초인종 시스템과 시각적 및 청각 적 신호가있는 휴대용 컴퓨터를 사용하여 관심을 집중시키는 것이 포함됩니다. 그러나 이러한 개선의 관련성은 개인 수준에 따라 달라졌습니다.
앱, 웹 사이트 및 기타 기술 리소스의 사용은 세대와 밀접한 관련이 있으며 밀레 니얼 세대는 가장 많이 채택하고 베이비 붐 세대는 가장 낮습니다. 그러나 대부분의 노인, 심지어 간병을받는 사람들조차도 젊은 세대가 생각하는 것보다 새로운 기술을 사용하는 방법을 배우고 싶어합니다. X 세대는 기술 전 세계에서 왔지만 아직 능숙하게 채택 할 수있을만큼 젊다는 점에서 독특합니다.
간병인에게만 해당되는 것은 아닙니다. 간병중인 노인의 절반은 스마트 폰 또는 기타 장치를 사용하여 문자 메시지를주고받으며 46 %는 이메일을주고받으며 사진을 찍고 보내고받습니다.
Hill-Johnson은 간병인과 함께 iPad 사용을 옹호합니다. “특히 손자가있는 사람들에게 매우 유익합니다. 손주를 보는 것을 좋아하기 때문에 iPad와 Skype를 사용할 수 있습니다.” iPad는 치료 계획을 추적하고 메모를 유지하거나 가족, 의사, 보조원 및 기타 관련 당사자 간의 의사 소통에도 이상적입니다.
Palekar는 간병인과 간병인 모두를 돕기 위해 많은 새로운 기술이 사용되고 있다고 말합니다. 그가보고 추천하게되어 가장 기뻐하는 몇 가지 사항은 다음과 같습니다.
- 옷에 부착하거나 환자의 정확한 위치를 알려주는 시계로 착용 할 수있는 GPS 추적기
- 센서 기반의 홈 모니터링 도구 (예 : 환자가 일정 시간 동안 화장실을 떠나지 않은 경우 신호를 보낼 수 있음)
- 약속, 건강 기록 및 보험을 한 곳에서 추적하는 Mayo Health Manager
- 팁과 조언을 제공하고, 정보와 커뮤니케이션을 관리하고, 증상과 행동을 기록하고, 약물을 추적하고, 저널링을 용이하게하는 스마트 폰 앱
알츠하이머 병에 대한 사소한 로드맵조차도 질병의 예측 불가능 성을 완화합니다.
알츠하이머 병 자체는 다소 예측 가능하며 7 가지 단계를 통해 상당히 확실하게 진행됩니다. 덜 예측 가능한 것은인지 및 신체 능력의 변화에 대한 각 개인의 반응과 각 단계에서 간병인의 책임입니다. 알츠하이머 병에 걸린 두 사람이 똑같지 않아 이미 혼란스러운 시나리오에 압력과 불확실성을 더하고 있습니다.
Palekar는 환자의 간병인에게 질병에 대해 교육하는 데 많은 시간을 할애하고 다른 간병인이 사랑하는 사람의 의사로부터 무엇을 얻을 수 있는지에 대한 통찰력을 제공합니다. 그는 질병의 단계를 아는 것만으로는 충분하지 않지만 간병인은 샤워, 옷 갈아 입기, 수유 등을 예상해야하는시기와 같이 각 단계에 대한 기대치를 어느 정도 조정할 수 있어야한다고 말합니다. 이러한 모든 교육과 배경은 간병인이 공격성, 동요 및 기타 비협조적인 행동을 적절하게 관리하는 데 필수적입니다.
“사랑하는 사람이 질병 과정에서 어디에 있는지에 따라 치매가 질병,”Hill-Johnson이 상기시킵니다. "당신이 보이는 어떤 행동이든 질병의 결과 일 가능성이 높다는 것을 끊임없이 스스로에게 말해야합니다."
알츠하이머 병은 일반적으로 증상이 더 두드러지는 4 단계에서 진단됩니다. 대부분의 경우 진단을받는 데 최대 1 년이 걸릴 수 있지만 최소 절반은 6 개월 이내에 진단을받습니다.
질병을 멈추거나 되돌릴 수는 없지만 환자가 치료를 빨리 시작할수록 진행이 더디게 될 수 있습니다. 이것은 또한 치료를 조직하고 계획하는 데 더 많은 시간을 허용합니다. 거의 절반의 환자가 미래의 간병인의 주장에 따라 첫 번째 의료 평가를받으며, 이는 종종 자신을 반복하고 계속되는 건망증과 같은 일련의 지표 후에 발생합니다. 4 명 중 1 명은 밀레 니얼 세대가 다른 어떤 세대보다 더 많은 것을 촉구하는 첫 번째 사건 이후에 의학적 평가를 받고 있습니다. 고정 관념은 밀레 니얼 세대가 일반적으로 더 단절되어 있음을 시사하지만 실제로는 경보를 울릴 가능성이 더 높은 사람들입니다.
알츠하이머 병 환자가 의료 방문 또는 평가를받은 주요 원인은 다음과 같습니다.
- 59 %는 지속적인 기억 문제, 혼란,인지 또는 사고 장애가있었습니다.
- 16 %는 망상, 공격성 또는 동요와 같은 지속적인 행동 문제가있었습니다.
- 16 %는 방황하고 길을 잃는 것, 차량 사고, 옷 입기 나 돈 관리와 같은 기본적인 활동 장애와 같은 다른 문제가있었습니다.
전문가들은 치료, 간병 및 임종 결정에 대한 희망 사항에 대해 공개적으로 의사 소통 할 것을 간병인과 환자에게 촉구하는 진단 단계입니다.
Whitman은 "사랑하는 사람이 질병의 초기에있을 때 간병인에게 앉아 대화를 할 수있는 동안 자신의 소원이 무엇인지 함께 이야기 할 것을 강력히 권고합니다."라고 말합니다. "그 기회를 포기하고 그 사람의 의견없이 결정을 내려야하는 것은 가슴 아픈 일입니다."
대부분의 환자가 진단을받을 때 쯤이면 식료품 쇼핑, 청구서 지불, 일정 및 교통 관리와 같은 일상적인 작업에 대한 도움이 이미 긴급히 필요합니다.질병이 진행될 때마다 간병인의 참여와주의도 증가합니다.
알츠하이머 병기 : 간병인에 대한 환자의 요구와 요구
알츠하이머에 대한 치료법은 없지만 조기 발견 및 치료는 희망과보다 긍정적 인 전망을 제공합니다.
10 대 주요 사망 원인 중 알츠하이머는 예방, 늦추거나 치료할 수없는 유일한 원인입니다.
미국 식품의 약국은 최근 임상 시험에 대한 이중 엔드 포인트 요건을 제거하여 알츠하이머 및 그 치료에 대한 더 많은 연구의 문을 열었습니다. 규제의 변화 외에도 과학자들은 증상이 나타날 때까지 기다리지 않고 알츠하이머와 바이오 마커를 통한 알츠하이머를 연구하고 있습니다. 이 전략은 치료와 조기 발견에 유망 할뿐만 아니라 과학자들에게 알츠하이머가 어떻게 발달하고 뇌에 존재하는지에 대해 더 많이 가르치는 것입니다. 과학자들은 현재 이러한 초기 지표를 탐구하기 위해 연구 환경에서 척추 천자 및 뇌 스캔을 사용하고 있습니다.
Alzheimer 's Association의 미디어 참여 이사 인 Mike Lynch는 "알츠하이머 병을 예방할 수있는 방법은 없지만인지 기능 저하 위험을 줄일 수있는 방법을 찾고 있습니다."라고 말합니다. 이 조직은 2018 년 후반에 시작되는 2 천만 달러의 연구에 자금을 지원하고 있습니다. 2 년 동안의 실험은 건강한 생활 습관 개입이인지 기능에 미치는 영향을 더 잘 이해하는 데 목적이 있습니다.
이는 부모 나 형제가 질병에 걸렸을 때 알츠하이머에 걸릴 위험이 3.5 배 더 높은 가족 간병인에게 유망한 소식입니다. 64 %는 자신의 기억 상실을 예방하기 위해 이미 건강한 생활 방식을 수정하여 식단과 운동을 의미있게 수정했다고 말합니다. 이러한 변화는 잠재적으로 질병을 예방하거나 예방할 수있을뿐만 아니라 간병인의 전반적인 단기적 웰빙 감각과 에너지를 향상시킬 수 있습니다.
국립 노화 연구소 소장 인 Richard Hodes 박사에 따르면 고혈압, 비만 및 비 활동은 알츠하이머의 위험 증가와 관련이 있습니다. 이러한 건강 요인을 해결하면 알츠하이머 병의 통제 가능한 위험을 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다.
그러나 한 연구에 따르면 노인의 당뇨병 및 고혈압과 같은 만성 질환과 싸우면 치매에 걸릴 위험이 높아집니다. 또한 운동과 알츠하이머의 위험 감소 사이의 상관 관계가 불충분하다는 증거가 있습니다. 기껏해야 연구는인지 능력 저하의 지연만을 발견했습니다. 운동이 이전에 의심되었던 방식으로 뇌에 도움이된다는 과학계의 일반적인 의심도있었습니다.
밀레 니얼 세대는 더 많은 간병인이 건강한 생활 방식을 바꾸고 알츠하이머 유전자 검사를 모색하면서 다른 사전 예방 적 접근 방식을 주도하는 것으로 보입니다. 또한 필요한 경우 기억 상실을 지연시키는 약물을 복용 할 가능성이 더 높습니다. X 세대는 36 %, 베이비 붐 세대는 17 %에 불과합니다.
Palekar는“조기 진단은 질병의 진행을 예방하는 데 집중할 수있는 새로운 목표를 개발하는 데 도움이 될 수 있습니다. 현재 알츠하이머 예방 검사를받은 모든 약물은 임상 3 단계에서 실패했으며, 이는이 분야의 주요 장애로 표시됩니다.
수행중인 연구가 완벽하지 않다는 점에 유의하는 것이 중요합니다. 일부 약물은 일반 대중에게 전달되지 않아 성공을 입증합니다. 생명 공학 회사 인 Alzheon은 2016 년에 긍정적 인 성공을 거두며 알츠하이머 치료에 대한 유망한 진전을 이루고있었습니다.하지만 이후 기준을 충족하지 못했으며 지연으로 인해 초기 공모 (IPO)를 연기하고 있습니다.
- 연구 지연으로 8,100 만 달러의 IPO가 지연되었습니다.
- 실패한 약물 인 솔라 네 주맙을 투여받은 환자는 11 % 감소했습니다.
- 모든 알츠하이머 약물의 99 %가 2002 년과 2012 년 사이에 실패했습니다.
현재 살고있는 모든 미국인 중에서 알츠하이머 병에 걸릴 사람들이 치매 이전의 경미한인지 장애 단계에서 진단을 받으면 총 7 조 달러에서 7 조 9 천억 달러의 건강 및 장기 치료 비용을 절약 할 수 있습니다.
Weill Cornell Alzheimer 's Prevention Clinic의 책임자 인 Dr. Richard S. Isaacson은 거의 700 명의 환자를 연구했으며 수백 명의 환자를 대기자 명단에 올렸습니다. 그의 모든 초점은 예방이며, 그는 요즘 같은 문장으로 알츠하이머와 예방을 사용할 수 있다고 과감하게 말합니다. 그는 자신의 연구에서 계산 된 알츠하이머 위험이 현저하게 감소하고 환자의인지 기능이 향상되었다고보고했습니다.
“10 년 후에는 우리가 고혈압을 치료하는 것처럼 알츠하이머 병 예방 및 치료가 복합적 일 것입니다. 주사하는 약, 약으로 복용하는 약, 효과가 입증 된 라이프 스타일, 특정 비타민과 보충제를 갖게 될 것입니다.”라고 Isaacson은 예측합니다.
알츠하이머 병에 부분적으로 책임이있는 것으로 의심되는 요인은 타우라는 신경 단백질로, 일반적으로 미 세관의 뇌 세포 내에서 안정제 역할을합니다. 이 미세 소관은 뇌의 내부 전달 시스템의 일부입니다. 알츠하이머 병 환자에게서 보이는 것은 미세 소관에서 타우가 분리 된 것입니다. 이 안정화 힘이 없으면 미 세관이 떨어져 나갑니다. 세포 내에 떠 다니는 타우는 서로 뭉쳐 세포의 정상적인 기능을 방해하고 죽음으로 이어집니다. 과학자들은 타우가 세포 내에 만 존재하여 본질적으로 접근 할 수 없다고 생각했지만, 최근에는 병에 걸린 타우가 감염처럼 뉴런에서 뉴런으로 전이된다는 사실이 발견되었습니다. 이 발견은이 신비한 질병에 대한 새로운 연구와 치료의 기회를 열어줍니다.
진행된 알츠하이머 병의 치료 실패에서 증상이 나타나기 전의 초기 치료로 초점이 전반적으로 바뀌 었습니다. 인지 기능 저하의 또 다른 주요 원인 인 아밀로이드를 공격하기 위해 백신 기반 치료법을 사용하여 여러 실험이 수행되고 있습니다. 또한 질병에 걸리지 않는 알츠하이머에 걸릴 위험이있는 사람들을 대상으로하는 유전 연구도 진행 중이며 어떤 요인이 그들을 보호 할 수 있는지 알아보고 있습니다.
이러한 새로운 발견, 치료 및 예방 중 상당수가 현재 알츠하이머 병을 앓고있는 사람들을 치료하는 데는 효과가 없을 것이지만, 10 년에서 20 년 후에는 질병을 늦추는 사전 조치를 취함으로써 질병이 어떻게 생겼는지에 큰 차이를 만들 수 있습니다. 질병과 그 진행.
가장 비싼 질병은 모든 것을 요구하고 거의 대가를주지 않습니다
알츠하이머 병은 가족에게 피해를줍니다. 재정적으로, 정서적으로, 육체적으로 영향을 미칩니다.”라고 Ty는 말합니다. 알츠하이머 병 환자와 무급 간병인이 매일 함께 살고 있다는 현실은 대부분의 미국인에게 공감할 수없는 영역입니다. 그 부담은 질병으로 살아가고 죽어가는 수백만 명의 고통과 고통을 넘어서 무자비하게 확장됩니다.
이 설문 조사에서 우리는 간병인의 관점에서 질병을 더 잘 이해하기 시작했습니다. 그들은 알츠하이머 병과 관련 치매의 영향으로 가장 고통스럽고 영향을받습니다.
돌보는 일은 가족, 직업, 재정 및 사회적 의무의 일상적인 필요에 이미 압도 된 여성들이 주로 맡는 일이지만 감사 할 필요가 없다는 것을 알게되었습니다. 일반적으로 간병인은 모든 종류의 평가 또는 진단을 가장 먼저 수행하고 예측할 수없는 책임을 즉시 수행하고 필요한만큼의 지원을 제공하지 않는 것으로 나타났습니다.
알츠하이머 병 환자의 친구, 가족 및 지역 사회가 할 수있는 가장 좋은 일 중 하나는 간병인을 직접 지원하는 것입니다. 이 여성과 남성이 지원을받는다고 느낄 때 자신을 더 잘 돌볼 가능성이 높습니다. 이를 통해 단기적으로는 신체 건강을 개선하고 장기적으로는 알츠하이머를 예방할 수 있습니다.
또한 알츠하이머는 모든면에서 비싸다는 사실도 확인했습니다. 연구, 의료 서비스, 임금 손실 등 모든 것이 합쳐져 미국에서 가장 비용이 많이 드는 질병이되었습니다.
차이를 만들고 싶다면 간병인과 Alz.org, Caregiver.org, Dr. Isaacson의 연구에서 봉사하는 간병인에게 직접적인 영향을 미치는 조직을 지원하는 것이 좋습니다.
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