- 많은 그룹과 조직이 척추 근육 위축에 전념하고 있으며 지원, 인식 확산 방법 또는 연구 또는 자선 단체를 위해 기부 할 장소를 찾는 경우 도움을 줄 수 있습니다.
- 최근 연구에 따르면 SMA에 대한 자원은 상태가있는 사람들과 그 가족의 신체적, 정신적 안녕에 중요합니다.
- 이러한 리소스를 활용하면 더 많은 지식을 습득 할 수 있으며 SMA 커뮤니티의 다른 개인 및 가족과 더 많이 연결되어 있다는 느낌을받을 수 있습니다.
드물게 여겨지지만 척추 근육 위축 (SMA)은 기술적으로 가장 흔한 유전 질환 중 하나입니다. 실제로 미국에서는 10,000 ~ 25,000 명의 어린이와 성인이 SMA에 걸린 것으로 추정됩니다.
유전 요법 및 치료법에 대한 연구가 증가하는 것처럼 SMA 진단을받은 개인과 가족을위한 자원도 증가하고 있습니다. 2019 년 한 연구에 따르면 SMA에 대한 리소스는 SMA 환자와 그 가족의 신체적, 정신적 안녕 모두에 중요합니다.
재정적 지원이나 지역 사회 지원을 원하든 아니면 옹호 활동에 참여하거나 직접 기부 할 수있는 방법을 원하든 시작하는 데 도움이되는 다음 리소스를 고려하십시오.
지원 그룹
SMA가 있거나이 장애가있는 아동의 부모이든, 같은 여정에있는 다른 사람들과 연결하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 또한 어려운시기에 자원, 치료 조언 또는 정서적 지원을 공유 할 수 있습니다.
직접 네트워킹 할 수있는 경우 다음 지원 그룹을 고려하십시오.
- SMA 치료
- 근이영양증 협회 (MDA) 여름 캠프 (어린 이용)
- 희귀 장애를위한 국가기구
- SMA 천사 자선
SMA 여정을 진행하는 다른 사람들과 연결하는 것도 도움이되지만 온라인 지원 그룹도 도움이 될 수 있습니다. 다음 SMA 전용 소셜 미디어 그룹 목록을 확인하십시오.
- Facebook의 비공개 그룹 인 SMA 지원 시스템
- Facebook의 비공개 그룹 척추 근육 위축 안전 헤이븐
- Facebook의 비공개 그룹 인 척추 근육 위축 지원 그룹
- SMA News Today, 커뮤니티 포럼
- 라이브 및 이메일 채팅 목록을 제공하는 SMA Support Inc.
지원 그룹에 가입 할 때 최선의 판단을 내리는 것이 중요합니다. 로그인하기 전에 시간을내어 귀하에게 적합한 지 확인하십시오. 제공된 제안은 의학적 조언이 아니며 귀하의 상태에 대해 질문이있는 경우 항상 의사와상의해야합니다.
자선 단체
자원 봉사 나 SMA 단체에 돈을 기부하는 데 관심이 있다면 다음 자선 단체 및 비영리 단체를 확인해보세요.
SMA 치료
Cure SMA의 희망은 언젠가 SMA가없는 세상을 만드는 것이지만이 비전은 유전자 치료와 다른 연구 혁신에 달려 있습니다.
모금은이 조직의 주요 초점이지만 인식 및 옹호 프로그램에 참여할 수있는 방법도 있습니다.
치료 센터의 경우 Cure SMA의 무료 로케이터 도구를 확인하십시오.
근이영양증 협회 (MDA)
1950 년에 설립 된 MDA는 SMA를 포함한 신경근 질환을위한 우산 조직입니다. 다음 링크를 확인하십시오.
- 강력하게, 뉴스, 치료 조언 및 간병인을위한 팁이 포함 된 공식 MDA 블로그
- 교육 행사, 비디오 및 세미나를 제공하는 MDA Engage
- 장비 및 여행 액세스를 포함한 가족 용 리소스 목록
- 해당 지역의 MDA 케어 센터 목록
- MDA에 기부하는 방법
희귀 장애를위한 국가기구 (NORD)
1983 년부터 미국의 희귀 질환에 전념하는 선도적 인 조직인 NORD는 SMA를위한 교육 자원과 기금 마련 기회를 제공합니다.
조직은 또한 다음을 제공합니다.
- 최근 진단에 직면 한 환자 및 가족을위한 중요한 SMA 정보
- 재정적 부담을 상쇄하기위한 약물 지원 프로그램
- 기타 재정 지원 조언
- 주 전체 및 연방 옹호 프로그램에 참여하는 방법에 대한 정보
- 기부 할 수있는 방법
SMA 재단
2003 년에 설립 된 SMA 재단은이 희귀 질환에 대한 세계 최고의 연구 기금으로 간주됩니다. 여기에서 현재 연구 노력과 향후 치료 개발에 기부 할 수있는 방법에 대해 자세히 알아볼 수 있습니다.
SMA 인식
SMA 지원 그룹 및 조직 외에도 희귀 질환 및 특히 SMA에 전념하는 연중 특정 시간도 있습니다. 여기에는 SMA 인식의 달과 세계 희귀 질병의 날이 모두 포함됩니다.
SMA 인식의 달
SMA 리소스와 옹호는 연중 내내 중요하지만 SMA 인식의 달은 인식을 높일 수있는 또 다른 기회입니다.
SMA 인식의 달은 매년 8 월에 개최되며,이 희귀 질환에 대해 대중을 교육하는 동시에 중요한 연구를위한 기금을 마련 할 수있는 기회를 제공합니다.
Cure SMA는 가상으로도 인식과 기부를 모두 높일 수있는 방법을 제안합니다. SMA 인식의 달에 참여하는 다른 방법을 찾기 위해 지역 Cure SMA 장을 찾을 수도 있습니다.
세계 희귀 질병의 날
인식을 높일 수있는 또 다른 기회는 매년 2 월 28 일 또는 그 부근에 열리는 세계 희귀 질병의 날입니다.
2021 년에는 103 개국이 참가할 예정입니다. 공식 웹 사이트에는 다음에 대한 정보가 포함되어 있습니다.
- 전세계 이벤트
- 상품
- 모금 기회
NORD는 또한 세계 희귀 질병의 날에 참여하고 있습니다. 웹 사이트에서 관련 이벤트에 대해 자세히 알아보고 여기에서 상품을 구매할 수 있습니다.
NORD는 또한 다음을 포함하여 참여를위한 팁을 제공합니다.
- 가상 이벤트
- 소셜 미디어 인식
- 기부
테이크 아웃
개별 지원이나 조언, 인식 확산 및 자원 봉사 방법, 연구에 기부 할 기회를 찾고 있든, 도움을 줄 수있는 SMA 전담 그룹과 조직이 있습니다.
위의 리소스를 자신의 SMA 여정에 도움이되는 출발점으로 고려하십시오.
더 많은 지식을 갖출 수있을뿐만 아니라 SMA 커뮤니티의 다른 개인 및 가족과 더 많이 연결되어 있다는 느낌이들 것입니다.
