제 경험상 류마티스 관절염 (RA)에 대해 가장 교활한 점 중 하나는 보이지 않는 질병이라는 것입니다. 이것은 당신이 RA를 가지고 있고 당신의 몸이 끊임없이 스스로 싸우는 상태에있을지라도 사람들은 당신을 바라 보는 것만으로 당신의 전투에 대해 알지 못할 수 있음을 의미합니다.
끔찍하게 느껴지더라도 동시에 괜찮아 보일 수 있기 때문에 어렵습니다. 결과적으로 사람들은 단순히 당신이 아프게 보이지 않는다는 이유로 당신의 고통과 어려움을 무시할 수 있습니다.
소셜 미디어의 여러 태그 (#invisibleillness 및 #invisibleillnessawareness)는이 문제에 대한 인식을 높이는 데 도움이됩니다.
저와 RA를 가진 다른 사람들에게 중요한 이유는 다음과 같습니다.
그림자에서 나오는
이러한 태그를 사용하면 저와 같이 만성 질환을 앓고있는 사람들이 우리의 질병에 대해 공개적으로 공유하고 우리가 아프지 않다고해서 어려움을 겪고 있지 않다는 것을 다른 사람들에게 보여줄 수 있습니다. 당신이 볼 수없는 것은 당신을 해칠 수 있습니다. 그리고 다른 사람들이 볼 수없는 것은 정당성을 위해 끊임없이 싸워야한다는 것을 의미 할 수 있습니다. 겉보기에는 괜찮아 보이기 때문에 내면이 아프다는 것을 증명해야합니다.
RA와 함께 사는 다른 사람들과 커뮤니티 구축
이러한 태그를 사용하면 RA를 가진 사람들이 커뮤니티를 구축하고 RA를 가진 다른 사람들과 함께 공통 경험을 통해 유대를 맺을 수 있습니다. 때때로 우리가 겪고있는 일을 말로 표현하는 것이 어렵고, 다른 사람들의 경험을 보는 것은 우리 자신의 RA 생활 현실을 설명하는 데 도움이 될 수 있습니다.
다른 보이지 않는 질병을 가진 사람들과 연결
이러한 태그는 RA 커뮤니티에 고유하지 않고 보이지 않는 많은 질병을 가로 막기 때문에 이러한 태그를 사용하면 RA 커뮤니티의 사람들이 다른 만성 질환을 앓고있는 사람들과 연결하는 데 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어, 태그는 당뇨병 및 크론 병을 앓고있는 사람들도 일반적으로 사용합니다.
수년에 걸쳐 저는 질병이 다르지만 만성 질병 경험과 보이지 않는 질병을 앓는 경험은 질병에 관계없이 비슷하다는 것을 배웠습니다.
질병 경험을 기록하는 방법 제공
진단을받은 이후로 저는 적어도 11 년 동안 RA와 함께 살고 있습니다. 그 동안 이러한 태그는 공유 할 수있을뿐만 아니라 내가 경험 한 경험을 기록 할 수있는 기회를 제공했습니다.
제가받은 모든 시술, 제가받은 모든 치료, 그리고 그 과정에서 발생한 모든 세부 사항을 추적하기가 어렵습니다. 그러나 공개 포럼을 제공함으로써 이러한 태그는 내가 시간이 지남에 따라 겪은 일을 되돌아 볼 수있는 유용한 방법을 제공 할 수도 있습니다.
만성 질환 커뮤니티 외부의 사람들에 대한 인식 제고
이러한 태그는 만성 질환 커뮤니티 외부의 사람들에게 우리의 삶이 실제로 어떤 것인지에 대한 창을 제공합니다. 예를 들어 의료계 및 제약 업계의 사람들은이 태그를 따라 RA와 같은 질병에 걸린 생활이 어떤 것인지 알 수 있습니다. 이 분야의 사람들은 질병 치료에 도움을 주지만 질병에 걸린 생활이 어떤 것인지 또는 치료가 우리 삶에 어떤 영향을 미치는지 이해하지 못하는 경우가 많습니다.
테이크 아웃
사람들이 소셜 미디어가 우리 삶을 어떻게 점령했는지에 대해 종종 부정적인 방식으로 이야기하는 것을 듣습니다. 그러나 소셜 미디어는 만성적이며 특히 눈에 보이지 않는 질병을 앓고있는 사람들에게 큰 변화를 가져 왔습니다. 소셜 미디어가 사람과 제공하는 리소스를 연결하는 능력은 정말 놀랍습니다.
RA 또는 기타 보이지 않는 질병을 앓고있는 경우이 태그가 도움이 될 수 있습니다. 아직 사용하지 않았다면 확인하고 사용해보세요.
Leslie Rott는 2008 년에 대학원 1 학년 때 22 세에 루푸스와 류마티스 관절염 진단을 받았습니다. 진단을받은 후 Leslie는 미시간 대학교에서 사회학 박사 학위를, Sarah Lawrence College에서 건강 옹호 석사 학위를 받았습니다. 그녀는 블로그를 작성합니다. 나에게 더 가까이, 그녀는 여러 만성 질환에 대처하고 살아가는 자신의 경험을 솔직하고 유머있게 공유합니다. 그녀는 미시간에 거주하는 전문 환자 옹호자입니다.
