어린이와 MS
다발성 경화증 (MS)은 뇌와 척수에 영향을 미치는자가 면역 질환입니다. 미엘린으로 알려진 신경 주변의 보호막을 손상시킵니다. 또한 신경 자체를 손상시킬 수 있습니다.
대부분의 경우 MS는 젊은 성인에서 진단됩니다. 그러나 어린이에게도 영향을 미칠 수 있습니다. 최근 검토에 따르면 다발성 경화증 환자의 최소 5 %가 어린이입니다.
다발성 경화증 아동을 돌보는 경우, 최적의 건강을 유지하기 위해 취할 수있는 많은 조치가 있습니다. 이 간병인 가이드에서는 상태 관리를위한 몇 가지 전략을 탐색 할 수 있습니다.
자녀의 상태 추적 : 증상 일지 시작
MS 증상은 매일, 매주 또는 매달 변경 될 수 있습니다. 많은 사람들이 증상이 비교적 적은 완화 기간을 겪습니다. 관해 후에는 증상이 악화되는 재발 또는“발적”기간이 이어질 수 있습니다.
자녀의 증상을 추적하면 증상을 악화시키는 요인이 있는지 알 수 있습니다. 예를 들어, 자녀는 더운 날씨에 증상이 나타날 수 있습니다. 특정 활동도 영향을 미칠 수 있습니다. 다양한 요인이 그들에게 어떤 영향을 미치는지 알게되면 자녀의 증상을 최소화하는 데 도움이되는 조치를 취할 수 있습니다.
증상을 추적하기 위해 일기를 쓰는 것도 부모와 자녀의 의료 팀이 상태가 어떻게 진행되고 있는지 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 시간이 지남에 따라 효과적인 치료 전략을 식별하는 데 도움이 될 수 있습니다.
다음은 증상 일지를 시작하는 데 도움이되는 몇 가지 팁입니다.
자신에게 편리한 매체를 사용하십시오.
스마트 폰이나 태블릿이있는 경우 MS 환자용으로 설계된 증상 추적 앱을 사용하는 것이 편리 할 수 있습니다. 원하는 경우 자녀의 증상을 컴퓨터의 문서 나 스프레드 시트 또는 필기 일기에 기록 할 수 있습니다.
MS의 증상에 대해 알아보기
주의해야 할 사항을 아는 것은 자녀의 증상을보다 효과적으로 추적하는 데 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어, 그들은 피로, 시력 변화, 뻣뻣하거나 약한 근육, 팔다리의 무감각 또는 저림, 집중하거나 기억하는 데 어려움 또는 기타 증상을 경험할 수 있습니다.
자녀의 기분에 대해 이야기하십시오.
자녀의 행동 방식에 따라 자녀의 상태에 대해 많은 것을 배울 수 있지만 자녀의 감정에 대한 최고의 권위자입니다. 자녀가 매일 어떻게 느끼는지에 대해 부모와 이야기하고 자녀의 증상 일기를 최신 상태로 유지할 수 있도록 도와주십시오. 데이트.
증상의 변화를 기록합니다.
자녀의 증상에 변화가 생기면 그 변화가 어떤 영향을 미치는지 기록하십시오. 예를 들어, 증상이 언제 시작되고 끝났습니까? 그들의 증상은 얼마나 심각합니까? 자녀에게 어떤 영향을 미치고 있습니까?
증상이 바뀌었을 때 무슨 일이 일어 났는지 기록하십시오.
잠재적 유발 요인을 식별하기 위해 날씨, 자녀의 수면 습관 및 최근 활동을 기록하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 약물을 복용하거나 치료 계획을 수정 한 후 증상이 바뀌는 경우에도주의해야합니다.
패턴주의
시간이 지남에 따라 특정 기상 조건 또는 특정 활동 후에 자녀가 증상을 보이는 것을 알 수 있습니다. 일부 유형 또는 용량의 약물이 다른 약물보다 효과가 더 좋은 것으로 보일 수 있습니다.
이것을 명심하십시오
자녀의 증상 및 잠재적 유발 요인에 대해 배우면 귀하와 의료 제공자가 자녀의 상태를보다 효과적으로 이해하고 치료하는 데 도움이 될 수 있습니다. 의사와 상담 할 때마다 자녀의 증상 일지를 가져 오는 것을 잊지 마십시오.
치료 옵션 평가 및 약물 관리
질병 수정 요법 (DMT)은 다발성 경화증 치료에 사용되는 주요 약물 유형입니다. DMT는 자녀의 상태 진행을 늦추는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 증상이 악화되는 재발을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다.
자녀의 의사는 증상 관리에 도움이되는 다른 약을 처방 할 수도 있습니다. 예를 들어 다음과 같이 처방 할 수 있습니다.
- 급성 발적을 치료하기위한 코르티코 스테로이드
- 근육 경직이나 경련을 완화하는 근육 이완제
- 통증, 피로, 방광 문제, 장 문제 또는 기타 증상을 완화하는 데 도움이되는 약물
치료 계획을 개발하기 위해 자녀의 의료 제공자와 협력 할 때 염두에 두어야 할 8 가지 사항은 다음과 같습니다.
대부분의 DMT는 어린 이용으로 승인되지 않았습니다.
지금까지 미국 식품의 약국 (FDA)은 10 세 미만의 어린이에게 사용하기위한 DMT를 승인하지 않았습니다. 나이 이상.
많은 DMT는 어린이에게 "오프 라벨"로 처방됩니다.
FDA가 어린 이용 DMT를 승인하지 않은 경우에도 의사가 처방 할 수 있습니다. 이를 오프 라벨 약물 사용이라고합니다.
FDA는 약물 검사 및 승인을 규제하지만 의사가 환자를 치료하기 위해 약물을 사용하는 방식은 규제하지 않습니다. 따라서 담당 의사는 자녀를 돌보는 데 가장 좋다고 생각하는 약을 처방 할 수 있습니다. 라벨이없는 처방약 사용에 대해 자세히 알아보십시오.
자녀가 둘 이상의 DMT를 시도해야 할 수 있습니다.
자녀의 의사가 처방하는 첫 번째 DMT 유형은 제대로 작동하지 않거나 관리 할 수없는 부작용을 일으킬 수 있습니다. 이 경우 의사는 다른 DMT를 처방 할 수 있습니다.
약물은 부작용을 일으킬 수 있습니다
자녀의 치료 계획에 새로운 약을 추가하기 전에 의사에게 부작용의 잠재적 위험에 대해 문의하십시오. 자녀가 약물로 인해 부작용이 발생했다고 생각되면 즉시 의사에게 연락하십시오.
일부 약물은 서로 상호 작용합니다.
자녀에게 약이나 보충제를주기 전에 의사 나 약사에게 그들이 복용하는 다른 약이나 보충제와 상호 작용할 수 있는지 물어보십시오. 어떤 경우에는 의사가 약물 상호 작용을 피하기 위해 치료 계획을 변경할 수 있습니다.
일부 약물은 다른 약물보다 더 비쌉니다.
귀하의 건강 보험 적용 범위에 따라 일부 약물은 다른 약물보다 비용이 더 저렴할 수 있습니다. 약이 보장되는지 알아 보려면 보험사에 문의하십시오.
물리 치료가 도움이 될 수 있습니다
약을 처방하는 것 외에도 자녀의 의사는 약물을 물리 치료사 또는 작업 치료사에게 의뢰 할 수 있습니다. 이 전문가들은 귀하와 귀하의 자녀에게 스트레칭 및 강화 운동을 수행하는 방법을 가르치고 필요에 맞게 일상적인 습관과 환경을 조정할 수 있습니다.
일상적인 습관이 차이를 만듭니다
자녀의 담당 의사가 생활 방식 변경을 권장 할 수 있습니다. 예를 들어 자녀가 다음을 수행하는 것이 중요합니다.
- 충분한 휴식을 취하다
- 규칙적으로 운동을하다
- 영양가있는 식사를하다
- 놀 시간을 내다
- 편안한 활동을 즐기고 스트레스를 피하십시오
- 뜨거운 온도에 대한 노출을 제한하여 증상이 악화 될 수 있습니다.
이것을 명심하십시오
시간이 지남에 따라 자녀의 상태와 전반적인 건강이 바뀔 수 있습니다. 처방 된 치료 계획도 변경 될 수 있습니다. 의사는 다양한 치료 옵션의 잠재적 인 이점과 위험을 이해하는 동시에 귀하가 가질 수있는 질문에 답할 수 있도록 도와 드릴 수 있습니다.
지원 및 도움 찾기
아이들은 다발성 경화증으로 충만하고 만족스러운 삶을 영위 할 수 있습니다. 그러나 만성 건강 상태를 관리하는 데 따르는 어려움이 있습니다. 귀하와 귀하의 자녀가 MS의 문제에 대처할 수 있도록 지원을 요청하는 것이 중요합니다.
다음은 외로움을 덜어 줄 수있는 8 가지 전략입니다.
소아 MS를 전문으로하는 의료 제공자 찾기
거주 지역에 따라 다발성 경화증 아동에 초점을 맞춘 의료 센터 나 제공자를 방문 할 수 있습니다. 전국 다발성 경화증 협회는 웹 사이트에 제공자 목록을 유지하고 있습니다.
환자 조직과 연결
다발성 경화증 자녀가있는 다른 가족에게 연락하면 외로움을 덜 느끼는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 자녀가 MS와 동일한 경험을 공유하는 다른 자녀를 만나는 데 도움이 될 수 있습니다.
환자 조직은 다른 사람들과 연결을 시작하기에 좋은 곳입니다. 예를 들어, 미국 다발성 경화증 협회, 전국 다발성 경화증 협회 및 소아 다발성 경화증 연맹은 다발성 경화증 환자 가족에게 정보와 지원을 제공합니다.
Oscar the MS Monkey는이 질환이있는 어린이를위한 아웃 리치 프로그램과 활동을 운영하는 또 다른 비영리 단체입니다.
지원 그룹에 가입
National Multi Sclerosis Society는 다양한 온라인 지원 그룹과 토론 게시판을 주최하고 사람들을 여러 분야의 지역 지원 그룹에 연결합니다. 미국 다발성 경화증 협회는 또한 온라인 지원 커뮤니티를 운영합니다.
동료 핫라인에 전화
전국 다발성 경화증 협회는 또한 다발성 경화증에 대처하는 사람들을위한 비밀 핫라인을 운영합니다. 1-866-673-7436으로 전화하여 동부 표준시로 주 7 일 오전 9 시부 터 오전 12 시까 지 훈련 된 자원 봉사자와 통화 할 수 있습니다.
소셜 미디어를 통해 다른 사람 찾기
많은 가족이 Facebook, Twitter, Instagram 및 기타 소셜 미디어 플랫폼을 통해 연결됩니다. 다발성 경화증 아동을 돌보는 다른 사람을 찾으려면 #kidsgetMStoo 또는 #PediatricMS와 같은 해시 태그를 사용하여 소셜 미디어 플랫폼을 검색하는 것이 좋습니다.
간병 자원 탐색
Caregiving Action Network는 특별한 도움이 필요한 아동의 간병인 및 기타 만성 건강 상태를 가진 사람들에게 팁과 지원을 제공합니다. 이러한 리소스는 MS에만 국한된 것은 아니지만 간병인으로서 자신의 필요를 이해하고 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.
상담사와 약속을 잡으십시오
만성 상태를 관리하는 것은 스트레스가 될 수 있으며, 그 스트레스는 정신 건강에 영향을 미칠 수 있습니다. 귀하 또는 귀하의 자녀가 만성 스트레스, 불안 또는 우울증으로 어려움을 겪고 있다면 도움이 될 수있는 치료법이 있습니다. 의사에게 그룹, 가족 또는 일대일 상담을 제공 할 수있는 정신 건강 전문의에게 의뢰를 요청하는 것을 고려하십시오.
친구와 가족에게 도움을 요청하십시오.
당신이 직면하고있는 어려움에 대해 사랑하는 사람들과 이야기를 나누거나, 그들과 좋은 시간을 보내거나, 돌보는 일에 도움을 요청하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어, 아기를 돌 보거나 자녀를 진료 예약에 데려다 줄 수 있습니다.
이것을 명심하십시오
만성 질환이있는 어린이를 돌보는 것은 때때로 어려울 수 있습니다. 지원을 요청하면 간병 책임을 관리하고 자신이 가질 수있는 어려운 감정에 대처하는 데 도움이 될 수 있습니다. 도움을 요청하는 것은 부끄러운 일이 아닙니다. 필요한 지원을 받으면 부모와 자녀의 삶이 향상 될 수 있습니다.
MS로 자녀가 더 건강하게 살 수 있도록 도와주세요 : 운동, 다이어트 및 놀이를위한 팁
건강한 생활 방식은 아이들의 정신적, 육체적 안녕을 지원하는 동시에 질병과 부상의 위험을 낮추는 데 도움이 될 수 있습니다. 자녀에게 다발성 경화증이있는 경우 건강한 습관은 상태 관리에 중요한 부분입니다. 간병인은 어린 나이부터 이러한 습관을 개발하도록 도울 수 있습니다.
자녀가 가장 건강한 삶을 누릴 수 있도록 다음 10 가지 요령을 따르는 것을 고려하십시오.
자녀가 영양이 풍부한 식단을 섭취하도록 도와주세요
다양한 과일과 채소, 콩 및 기타 콩류, 견과류와 씨앗, 통 곡물, 지방이 적은 단백질 공급원으로 식사를 계획하여 자녀가 번창하는 데 필요한 영양소를 얻을 수 있도록 돕습니다. 건강에 좋은 간식과 식사를 준비하는 능력에 자신이 없다면 영양사와 약속을 잡는 것이 좋습니다. 자녀의 건강 관리 팀이 의뢰를 제공 할 수 있습니다.
자녀가 움직 이도록 격려하십시오
규칙적인 운동과 신체적 놀이는 자녀가 근력과 전반적인 건강을 유지하는 데 도움이됩니다. 자녀의 의사 나 물리 치료사는 안전하고 신체적 필요에 적합한 운동 또는 활동 계획을 개발할 수 있습니다.
수영 수업에 자녀를 등록하는 것을 고려하십시오
물의 부력은 자녀의 팔다리를 지탱하는 데 도움이 될 수 있으며, 물이 제공하는 저항은 근육을 강화시킵니다. 물에서 운동을하면 자녀가 시원함을 유지하고 다발성 경화증의 문제인 과열을 피하는 데 도움이 될 수 있습니다.
자녀의 마음을 자극하기 위해 책과 퍼즐을 빌리거나 구입하십시오.
MS는 잠재적으로 자녀의 기억과 사고에 영향을 미칠 수 있습니다. 책, 퍼즐, 단어 게임 및 기타 정신 자극 활동은인지 능력을 연습하고 강화하는 데 도움이 될 수 있습니다.
자녀가 일하는 동안 산만 함을 줄이십시오.
자녀가 숙제 또는 기타 정신적으로 어려운 일을 할 때 TV를 끄고 다른 산만 함을 최소화하십시오. 이것은 MS의 잠재적 인인지 효과에 대처하면서 집중하는 데 도움이 될 수 있습니다.
자녀가 자신의 한계를 인식하고 존중하도록 도와주세요.
예를 들어, 자녀가 피로가 어떤 느낌인지 배우고 피곤할 때 휴식을 취하도록 격려하십시오. 도움이 필요할 때 도움을 요청하는 것도 중요합니다.
자녀의 건강 요구 사항에 대해 자녀의 학교에 문의하십시오.
교사 및 학교 관계자와 약속을 잡는 것을 고려하여 상태를 논의하고 필요한 경우 특별 편의를 요청하십시오. 미국 및 기타 여러 국가에서 학교는 법적으로 아동의 건강 상태를 수용해야합니다.
자녀의 기분에주의
아이들이 때때로 우울 해지는 것은 정상입니다. 그러나 자녀가 정기적으로 또는 지속적으로 슬프거나, 불안하거나, 짜증을 내거나, 화를 냈다면 의사와상의하고 정신 건강 전문가에게 의뢰를 요청하십시오.
자녀가 자신의 감정과 질문을 부모님과 공유하도록 초대하세요.
자녀의 말을 듣고 필요할 때 울 수있는 어깨를 주면 자녀가 안전하고 지원 받는다는 느낌을받을 수 있습니다. 자녀가 자신의 상태에 대해 질문하면 이해할 수있는 방식으로 정직하게 대답하십시오.
자녀가 자신의 상태를 관리하는 방법을 배우도록 도와주세요.
자녀가 나이가 들어감에 따라 자신의 상태에 대해 배우고 점차적으로 관리에 대한 더 많은 책임을지는 것이 중요합니다. 지금은 일을하는 것이 더 쉬워 보일 수도 있지만 증상 추적 및 식사 계획과 같은 상태 관리 측면에 참여하면 도움이 될 것입니다.
이것을 명심하십시오
자녀가 건강을 유지하고 다발성 경화증을 앓는 삶을 준비 할 수 있도록 어린 나이부터 건강한 습관과 자기 관리 기술을 장려하는 것이 중요합니다. 담당 의사와 기타 의료 서비스 제공자는 귀하와 귀하의 자녀가 다양한 활동에 참여하는 동안 자신의 건강 요구 사항을 수용하는 방법을 배울 수 있도록 도와 드릴 수 있습니다.
요점 : 지원 요청
간병인으로서 귀하는 자녀가 완전하고 만족스러운 삶을 살 수 있도록 돕는 데 중요한 역할을합니다.자녀의 건강 관리 제공자는 자녀의 상태와 치료 계획을 관리하는 방법을 배우는 데 도움을 줄 수 있습니다. 환자 조직, 지원 그룹 및 기타 리소스도 자녀를 안전하고 건강하게 유지하기위한 전략을 개발하는 데 도움이 될 수 있습니다.
간병 문제를 관리하는 동시에 자신의 건강 요구 사항을 처리하는 균형 잡힌 행동이 될 수 있습니다. 그렇기 때문에 리소스와 도움을 요청하는 것이 매우 중요합니다. 지원 네트워크를 구축함으로써 자녀의 필요와 자신의 필요를 충족시킬 수 있습니다.
-balls-like-a-pro.jpg)