당뇨병 기술에 대한 과도한 의존은 문제가 될 수 있습니다

당뇨병 치료의 첨단 신기술은 인슐린 발견 이후 환자에게 가장 좋은 일이 될 수 있습니다. 논쟁하기 어렵습니다.

그러나 첫 번째 CGM (연속 포도당 모니터)이 출시 된 지 약 15 년이 지난 지금, 일부 사람들이 너무 현대 당뇨병 기술 도구에 의존합니다.

즉, CGM은 일반적으로 삶을 개선하지만 이러한 도구 또는 백엔드 시스템에 결함이 발생하면 많은 사용자가 당황합니다. 그리고 많은 제공자들은 의료 시스템이 장치가 고장 나거나 다른 방법으로 사용할 수없는 경우 어떻게해야하는지 알 수 있도록 돕는 데 부족할 수 있다고 우려합니다.

도전은 두 가지 일 수 있습니다. 초기에 기술을 채택한 당뇨병을 처음 접하는 사람들은 "전통적인"방법 인 기술이없는 포도당 관리를 자신있게 처리하는 데 필요한 교육이나 경험을 얻지 못할 수 있습니다. 또한 새로운 기술이 제공하는 정보의 끊임없는 흐름은 일부, 특히 제 1 형 당뇨병 (T1D)을 앓고있는 어린이를 돌보는 부모들에게 불안감을 느끼고 심지어 당황하지 않을 수도 있습니다.

소위 '새해 전야의 2019 년 덱스 컴 대 정전'은이 중 일부를 드러냈다. Dexcom의 공유 기능이 다운되었을 때, 특히 일부 부모는 페이스 북 지원 페이지에 불안감이 넘쳐 아이들을 파티 나 기타 활동에서 집으로 데려오고 심지어는 자녀를 학교에 보내지 않고 밤새도록 모니터링 기능이 다운되는 동안 아이.

그리고 일부 사람들은 당뇨병을 앓고있는 삶이 일부 사람들에게 덜 스트레스를주는 기술로 이어질 수 있다고 말합니다.

기술과 인간의 본성

당뇨병을 처음 접하는 가족의 삶에 기술이 도입되는 방식과시기는 다양합니다. 많은 내분비 관행은 주사 나 펜을 사용하여 전통적인 포도당 모니터링 및 인슐린 투여에 대해 학습하는 데 적응할 수있는 일종의 "예열 시간"을 제공합니다. 그러나 진단시 직접 펌프 및 CGM 기술을 도입하는 방향으로 이동하는 경우가 증가하고 있습니다.

부모, 특히 소셜 미디어에 정통한 사람들에게는 기술에 대한 관심이 즉시 강력합니다.

이론적으로 그것은 좋은 선택이며, 가능한 한 대부분의 그림 기술이 제공되는 방식이라고 노스 웨스턴 대학교 파인 버그 의과 대학의 정신과 및 행동 의학 교수 인 Jill Weissberg-Benchell, Ph.D.는 말합니다. 시카고의 앤과 로버트 H. 루리 아동 병원에서.

"내 희망은 사람들이 [CGM] 예측 알고리즘과 정보를 사용하여 패턴을보고 처음부터 문제를 파악할 수있게되는 것이 었습니다."라고 그녀는 DiabetesMine에 말합니다.

이는 임상의가 새로 진단받은 사람의 필요 사항을 파악하는 데 도움이되며 부모 나 당뇨병 환자 (PWD)가 진행하면서 배우는데도 도움이됩니다.

하지만 그녀와 그녀의 팀이 설명하지 않은 한 가지는 인간의 본성입니다.

일부 PWD와 간병인은 CGM이 제공하는 즉각적이고 지속적인 숫자 흐름과 위쪽 및 아래쪽 화살표 및 경보에 매료되는 것처럼 보였습니다. 그들은 빠르게 이러한 기능에 너무 의존하여 그물없이 줄타기를하는 것처럼 느껴졌습니다.

CGM을보고 경보를 들으면 이해하기 쉽습니다. 포도당의 급격한 상승 또는 하락을 나타내는 위아래 화살표 두 개를 보는 것은 매우 무섭습니다. 그 다음에는 소방차 나 아기 울음 소리와 같은 경보 음이 울립니다. 당연히 당뇨병을 처음 접하는 사람은 이러한 알림 없이는 무섭고 안전하지 않은 느낌을 받아 들일 수 있습니다.

여기에 소셜 미디어의 힘이 더해집니다. 다른 사람들이 자신의 자녀가 80 ~ 100mg / dL의 포도당 수치를 가장 많이 유지한다고 주장하는 사람들을보고 다른 사람들은 기술 없이는 치명적일 수 있다고 주장하는 상황에 대해 게시합니다. 이것은 도구에 대한 급격한 의존 감과 도구가없는 두려움의 완벽한 폭풍을 만듭니다.

그러나 CGM이 도움이 될 수있는 것처럼 데이터는 가족이 데이터의 양에 압도 당할 수 있다는 개념을 뒷받침하고 하루 중 매 순간 자녀의 포도당 수준에 대한 인식이 높아짐에 따라 불안감을 증가시킵니다.

‘산탄 총 결혼식’

텍사스 주 템플에있는 Baylor Scott과 White Healthcare의 소아 내분비 학자 Stephen Ponder 박사는 수십 년 동안 당뇨병을 앓고있는 어린이를 치료해 왔으며 50 년 이상 T1D를 경험했습니다.

그에게는 특히 부모를위한 기술에 대한 끌림을 이해할 수 있습니다.

“당뇨가 우리 모두의 삶에 어떻게 영향을 미치는지 모든 것이 돌아옵니다.”라고 그는 말합니다. "산탄 총 결혼식입니다."

그는 일반적인 설정을 다음과 같이 설명합니다.“엄마는 눈물을 흘리고 아빠는 옆에 있으며 우주를 응시합니다. 그들은 죄책감을 느낍니다. 그들은 겁을 먹습니다. 그들은 당뇨병을 지금해야 할 일, 즉 당뇨병 소유의 의무로 간주합니다. 이를위한 도구는 자녀에게 더 쉬워 보일뿐만 아니라 더 나은 것 같습니다.”

수년 동안 Yale University에서 CGM과 펌프 기술의 개척을 도왔던 코네티컷의 Yale의 소아 내분비학 책임자 인 William Tamborlane 박사는 첫 날과 몇 달이 가족에게 얼마나 어려운지 잘 알고 있습니다.

그는 진단에 대해“걷는 것과 벽돌 더미가 당신을 때리는 것과 같습니다.

"그것을 극복하려면 약간의 시간이 필요합니다."라고 그는 덧붙입니다. "이 문제를 파악하는 데 시간이 좀 걸렸지 만 처음 6 개월은 촬영 등에 익숙해지기에 좋은 시간입니다. 시간이 지나면 '결국 그렇게 나쁘지 않습니다.'라고 생각합니다."

그 전에 그는 어떤 경우에는“CGM은 과잉 일 수 있습니다. 그들은 더 적을 것이라고 생각하지만 더 많습니다.”

진정한 긴급 상황 인식

Weissberg-Benchell은 제공자가 새로 진단 된 가족을 볼 때 종종 "그들은 수면 부족, 겁에 질려,이 모든 것을 이해하지 못합니다."라고 관찰합니다.

“180 명이 넘는 숫자를 볼 때마다 비상이라고 생각하는 엄마가 있습니다. 누군가가 ... 사실이 아님을 배우는 데는 시간이 걸립니다.”라고 그녀는 말합니다.

그녀는 많은 부모들이 현재 당뇨병이 전반적으로 "만점을 찾는"게임이 아니라는 것을 이해하기가 어렵다고 덧붙였습니다.

"사람들은 [범위 내의 시간]의 70 %가 마법의 숫자라는 것을 배운 것은 아니지만, 그래야만합니다."

특히 A 형 사람들의 경우“그건 C- 마이너스 야! 저는 C를받은 적이 없습니다!”그들은 무엇이 괜찮은지 이해하기 위해 시간과 지원이 필요합니다.”

가족 (및 모든 PWD)에게 다른 중요한 것은 포도당을 모니터링하고 인슐린 용량을 "구식 방식"으로 CGM이나 펌프없이 계산하는 방법에 대한 기본 사항을 아는 것입니다. 사용할 수 없습니다. 임상의에게 많은 시간이 걸릴 수있는 학습, 보험이 항상 허용하는 것은 아닙니다.

질문이 제기됩니다. 당뇨병 환자에게 기술을 추가하기 전에 필요한 대기 시간이 있어야합니까?

대기 기간?

기다리는 것은 일부 부모, 특히 소셜 미디어에 연결된 부모에게 고통 스러울 수 있습니다. 그러나 Tamborlane은 교육이 부모가 기다림이 어떤 식 으로든 자녀를 위험에 빠뜨리지 않는 현명한 아이디어 인 이유를 이해하는 데 도움이 될 수 있다고 말합니다.

“진실은 우리 아이들과 우리 가족은 기본적으로도 정말 잘하고 있습니다.”라고 그는 말합니다.

당뇨병 기술의 혁신 자이자 선구자 인 Tamborlane은이를 당뇨병 생활에 적용하는 것입니다. 그러나 기본 (미터, 인슐린, 펜 또는 주사)을 사용하는 워밍업 시간은 부모가 데이터에 집중하기 전에 슬픔을 느끼고 적응하고 배우고 자신감을 얻을 수있는 시간을 줄 수 있다고 그는 말합니다.

“초기 CGM 채택의 문제는 제비 아직 완전히 이해하지 못하는 데이터의 그것은 사람들에게 압도적 일 수 있습니다.”라고 그는 말합니다.

온라인 및 지원 그룹에서 부모는 종종 다른 부모가 기술을 즉시 요구하도록 권장합니다.

캐나다 뉴 브런 즈윅에있는 Roxana Soetebeer는 그 느낌을 기억합니다. 그녀의 아들이 진단을받은 직후, 그녀는 정보를 얻기 위해 소셜 미디어에 눈을 돌렸고 실제 생활에서 다른 사람들을 둘러 보면서 당뇨병을 앓고있는 것을 보았고 한 가지를 보았습니다. 기술은 필수입니다. 하지만 그녀의 아이의 내분비학 팀은 조금만 기다리기를 원했습니다.

그것은 그녀를 화나게했습니다.

“저는 밤새 최저치와 그것이 얼마나 위험한 지에 대해 온라인에서 읽었습니다. 그래서 나는 일어나서 거의 밤을 지새 웠습니다. 나는 [기술로부터] 우리를 막는 것이 불공평하고 잔인하다고 생각했습니다.”라고 그녀는 말합니다.

몇 년 후, 그녀는 가족에게 그것이 의료 팀을 대신하여 올바른 결정 이었다는 것을 깨달았습니다.

"그것은 우리에게 로프를 가르쳐주었습니다."라고 그녀는 말합니다. “우리는 모든 것을 배웠습니다. 탄수화물이 우리 스스로 계산하고, 주사를 맞고, 치료하는 저점입니다. 그리고 이제 일이 잘못되면? 우리는 편안합니다. 별거 아니에요.”

자신감 얻기

또 다른 일이 일어났다 고 그녀는 덧붙였다. 그녀는 아들이 괜찮을 것이라는 자신감을 얻었습니다.

"우리가 이것을 [기본과 함께] 더 많이 경험할수록 나는 더 여유를 갖게되었습니다."라고 그녀는 말합니다.

“처음에는‘이 사람들 [엔도 팀]은 미쳤다. 나는 어떻게 이제까지 자러 갈까요? '”그녀는 기억했습니다.

"하지만 지금은 할 수 있습니다."라고 그녀는 말합니다. 7 년 후 현재 18 세인 그녀는 기술을 사용하지만 휴식을 원하거나 기기가 작동하지 않으면 두려움없이 기술을 사용하지 않습니다.

필요한 훈련

대부분의 전문가는 조만간 상대적으로 안전한 기술을 갖게 될 것이며이 문제는 사라질 수 있다고 믿습니다.

그러나 현재 의사들은 모든 환자, 특히 T1D 어린이의 가족이 불안을 덜면서 기술의 아름다움을 받아들이도록 돕는 방법을 찾고자합니다.

Weissberg-Benchell은 기술없이 잘하는 데 어려움을 겪을 수있는 PWD 또는 부모를 "비난"하지 않는 것이 중요하다고 지적합니다.

제공자와의 교육 시간 부족으로 귀결 될 수 있습니다. 이는 당뇨병 및 의료 분야 전반에 걸친 문제입니다.

그녀는“정말 바쁜 임상의들에게 책임이 있습니다.”그녀는 전반적으로 환자 교육을위한 자원과 보험 수당이 부족하기 때문에 서두르고 있다고 지적합니다.

그녀는 기술이 처음부터 잘 작동하도록 돕기 위해 환자와 부모가 무엇이 진짜이고 무엇이 위험하다고 인식하는지 알 수 있도록 돕고 기술이 제대로 작동 할 때 당뇨 관리에 적응할 수 있도록 견고하고 지속적인 교육이 필요하다고 말합니다. 사용할 수 없습니다.

데이터 충동 관리

Jennifer Sherr 박사는 당뇨병 치료를 전문으로하는 Yale Medicine 소아 내분비 학자이자 1987 년에 T1D로 직접 진단받은 PWD입니다.

그녀는 또한 기술이 진단 즉시 도입 한 스트레스가 부모를 가져올 수 있다고 걱정합니다.

"이미 마치 진단으로 세상이 끝난 것 같네요."그녀는 누구나 이해할 수있는 말입니다.

"그런 다음 식후 모든 숫자를 추가하면 마치 '오 마이 갓'과 같습니다. 사람들이 항상 최고와 최저를 지켜봐야한다고 믿게 만듭니다."라고 그녀는 말합니다.

그녀는 JDRF의 초기 CGM 시험에 개인적으로 참여했으며, 계속해서 볼 필요가 없다는 말을 들었지만“그 버튼을 누르고 보는 것을 멈출 수 없었다”고 말합니다.

그녀는 그 충동이 데이터를 계속 보지 않고는 당신이 괜찮을 수 있다는 것을 알지 못하는 사람이 그것을 볼 기회없이 당황 할 것이라는 것을 그녀에게 이해 시켰습니다.

오늘날 그녀는 부모들에게 하루 종일 CGM을 보지 않고 그들이 할 수 없을 때 기분이 좋아질 수 있도록지도하려고합니다.

그녀의 희망? "모든 사람을위한 표준을 세울 수있는 것은 아닙니다."그녀는 인간이 독특하다는 점을 지적합니다. "하지만 우리는 데이터가 삶에 미치는 영향을보고 적응하는 데 시간을 할애 할 수 있습니다."

"적절한 교육과 기대치, 그리고 일정에 따라 휴식을 취하면 가능합니다."라고 그녀는 말합니다.

불안감

궁극적으로, 잘 도입 된 기술은 약간의 스트레스를 덜어 주지만, "제공 업체는 여전히 초기에 시작하는 방법을 협상하고 있으며 가족을 압도하지 않습니다."라고 Weissberg-Benchell은 말합니다.

그녀는 만약 당신이 24 시간 (병이없는 날, 규칙적인 날)에 45 분 이상을 CGM을보고 있으면“너무 많다”고 제안합니다.

당뇨병 엄마 Soetebeer는 또한 동료 D- 부모에게 귀하의 정보를 신중하게 제공하도록 조언합니다.

"나는 한 사람이 다른 사람을 겁주는 말을 한 다음 계속해서 진행되는 것을 봅니다."라고 그녀는 말합니다. "불안을 유발하지 않는 적절한 그룹을 찾아서 걱정되는 일이 있다고 생각되면 의료진과상의하십시오."

당신이 그것을 과장하고 있다는 또 다른 신호 : 10 대 이상의 자녀가 CGM을 조금 사용하거나 전혀 공유하기를 원하지 않고 허용을 거부하는 경우.

“협동적인 대화 여야합니다. 그리고 아이가‘안돼’라고 말하면 결국 누가 당뇨병일까요? 대행사는 누구입니까? 누가 제어 할 수 있습니까? 어느 시점에서 부모는 한 발 뒤로 물러나서 그로부터 휴식을 취해야합니다.”라고 그녀는 말합니다.

진단에서 바로 기술에 뛰어 드는 것과 관련하여 이러한 소식통은 대기가 도움이 될 수 있다는 데 동의합니다.

첫째, 부모에게“우리는 완벽을 추구하지 않습니다. 완벽 함과 당뇨병은 공존하지 않습니다.”라고 Weissberg-Benchell은 주장합니다.

또한 부모에게 "심호흡을하고 괜찮을지 확인"할 수있는 기회를 제공합니다.