오늘은 D-Mom을 소개하게되어 기쁩니다 셸리 존슨 텍사스에서 어린 딸이 Aubrie는 거의 3 년 전에 제 1 형 당뇨병 진단을 받았습니다. 그 경험은 셸리 자신에게는 충격적 이었지만 그녀는 어린 소녀에게 그것이 어떤 것인지 알고 싶었습니다. 그래서 그녀는 몇 달 동안 딸과 격렬하게 이야기를 나누었고 작년에는 딸의 관점에서 동화책을 출판했습니다.
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어린 이용 책 '나는 두려워하지 않습니다 : 1 형 당뇨병 생존'이라는 어린이 책은 T1D로 공포를 물리 치고 '정상이되는'법을 배우는 어린 소녀의 이야기를 공유합니다. 최근 Shelly와 그녀의 가족 경험과 책이 어떻게 만들어 졌는지에 대해 이야기했습니다.
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D-Mom Shelly Johnson과의 인터뷰
DM) 안녕하세요 Shelly, 딸의 진단 이야기부터 시작할 수 있습니까?
SJ) 2016 년 4 월, 제 딸 Aubrie는 4 살이었습니다. 그녀의 아버지가 그녀가 많은 체중을 감량하기 시작했다는 사실을 알게되기 몇 주 전에 그녀가 항상 나와 함께 있기 때문에 그가 가장 먼저 알아 차렸 기 때문에 전혀 알아 차리지 못했습니다. Aubrie는 또한 화장실에 많이 가기 시작했고 심한 효모 감염에 걸렸습니다. 나는 다음날 쉬기 때문에 이틀 후에 그녀를 의사에게 데려 가기로 결정했습니다. 그러나 아침 식사를 준비 할 때 매일 아침 16 온스 병에 물 한 병이 있습니다. 토스터에 와플을 넣을 때, 나는 돌아 서서 Aubrie가 1 분도 안되는 시간에 그녀의 물병 전체를 마쳤 음을 확인했습니다! 뭔가 잘못 됐다는 걸 알았 기 때문에 의사에게 전화를 걸었습니다. 그녀는 오후 2 시까 지 약속을 잡을 수 없었습니다. 그녀의 아버지는 그녀를 텍사스 아동 병원 응급실로 데려갔습니다. 그녀의 포도당 수치는 거의 600 년대에 이르렀습니다.
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우리가 도착했을 때 약 5 명의 의사가 우리에게서 그녀를 붙잡아 서둘러 IV를 투여하고 검사를 실시했습니다. 너무 무서워서 의사들에게 많은 질문을했습니다. 특히 하나는 그들이 실제로 그녀를 1 형 당뇨병으로 진단하고 있었습니까? 한 간호사가 저를 쳐다 보며‘예, 진정하세요’라고 말했고, 오늘 여기로 오셔서 너무 기뻐요. 더 이상 당뇨 혼수 상태에 빠졌을 수도 있고 죽을 수도 있었기 때문입니다. 나는 1 분 동안 호흡을 멈췄다 고 맹세합니다.그 후 우리는 병원에서 4 일을 보냈습니다. 우리는 아주 많은 중요한 정보를 배웠고 텍사스 아동 병원은 경이 롭습니다. 우리는 딸을 집으로 데려 가서 제대로 돌보는 데 도움이되는 정보를 많이 배웠습니다. 그녀의 의사 Daniel DeSalvo는 놀라운 의사입니다. 그 자신도 제 1 형 당뇨병이 있습니다. 그는 폐쇄 루프 인공 췌장 시스템을 포함한 당뇨병 장치 기술을 연구합니다.
당뇨병 가족력이 있습니까?
어머니와 아버지 모두 제 2 형 당뇨병이있었습니다. 우리 엄마와 아빠는 5 명의 아이들이 있습니다. 우리 아버지는 이전 결혼에서 다른 6 명의 자녀가 있고 아버지 나 그의 자녀의 형제 중 1 형 당뇨병에 걸린 사람은 없습니다. 이제 내 남동생과 다섯 자녀 중 나는 한 명 이상의 자녀를 둔 유일한 두 명이고 두 번째 자녀 모두 제 1 형 당뇨병을 앓고 있습니다.
Aubrie는 진단 후 몇 년이 지난 요즘 어떻게 지내고 있습니까?
Aubrie는 현재 6 살이며 Dexcom CGM 및 OmniPod 펌프를 사용하고 있습니다. 그녀는 놀랍습니다. 그녀는 A1C 수준 인 13 %에서 7 %로 떨어졌습니다. 그녀는 자신의 손가락을 찌르고 탄수화물을 세고 정보를 펌프에 직접 입력합니다.
그렇다면 어린이 책을 쓰게 된 계기는 무엇입니까?
이것은 딸의 관점에서 본 내 딸의 이야기를 담은 책입니다. 딸의 이야기를 들어야한다고 느꼈습니다. 그녀의 목소리는 너무 작았지만 너무 강력해서 그녀를 옹호하고 많은 지역 사회에서 저의 옹호에 도달하도록 격려했습니다.
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저는 교육 자라서 4 월부터 8 월까지 직장을 그만두기로 결심했고,이 기간 동안 제 1 형 당뇨병에 대해 알게되었습니다. 나는 Aubrie에게 자신의 감정을 이해하기 위해 자신의 이야기를 직접 해달라고 요청하기로 결정했습니다. 그래서 그녀는 당신이 전에 가지고있는 책과 이야기를 정말로 만들었습니다.
줄거리는 무엇입니까? 그리고이 당뇨병 어린이 책이 특별한 이유는 무엇입니까?
이 책의 주인공은 막 T1D 진단을받은 작은 Aubrie입니다. 이 이야기는 어린 독자들이 소아과 의사의 사무실에있는 초기 경험을 통해 어머니와 아빠가 D- 관리의 기본 사항에 대해 배운 후 병원에 입원하고 결국 집으로 돌아 오는 과정을 안내합니다. 약 1 년 후 어린 Aubrie가 행복하게 생활하고 아이스크림을 즐기고 자전거를 타고 잠자리에들 수있는 긍정적 인 메모로 끝납니다.
"이야기"측면 외에도이 책에는 T1D 경고 표지판에 대한 용어집과 정보도 포함되어 있습니다. 이 책은 아이들과 부모들에게 T1D와 관련된 어휘를 가르치기 위해 만들어졌습니다. 읽기 쉽고 이해하기 쉬운 주요 용어 목록이 포함되어 있습니다.
삽화가 너무 밝고 매력적입니다. 작품은 누구 였나요?
그래픽 디자인을 위해 저는 프리랜서 온라인 플랫폼 인 Fiverr을 사용했습니다.이 플랫폼은 유료로 어떤 작업이든 할 수있는 개인을 찾을 수 있습니다. 그곳에서 동화책 삽화가를 찾아서 제 책의 삽화를 만들었습니다.
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지금까지 당뇨병 커뮤니티에서 어떤 반응을 보셨습니까?
저는 First Steps라는 Texas Children ’s Hospital의 연구 프로그램을 통해 소셜 미디어에서 온라인 당뇨병 커뮤니티를 많이 찾았습니다. 저는 그들의 많은 프로그램에 참여했고, 이것은 저와 같은 가족과 어머니들과 함께 온라인 지원을받는 데 도움이되었습니다. 피드백은 지금까지 놀랍습니다. 그들은 매우지지 해 왔습니다. 저는 최근에 딸을 위해 12 월 19 일에 책 사인회를 했어요.
당신이 교육자로 일한다고 말씀 하셨어요…?
예, 저는 거의 11 년 동안 중급 및 초등학생을 가르치고 있습니다. 저는 현재 커리큘럼 및 교육 분야에서 석사 학위를 취득하고 있습니다.
인식을 높이기 위해 새 책을 학교에 가져 왔습니까?
나는 책을 내 교실로 가져 왔습니다. 또한 텍사스 아동 병원과 관련된 월별 회의에 참석하여 인식을 높이고 있습니다.
사람들이 따님의 이야기에서 무엇을 빼앗길 바라나요?
저의 주요 임무는 부모가 자녀의 옹호자임을 이해하는 것입니다. 그들은 무언가 잘못되었을 때 가장 먼저 알아야합니다. 또한 지역 사회가 당뇨병과 제 1 형과 제 2 형의 차이점을 이해하기를 바랍니다. 각 유형은 생활 방식과 생활 방식을 변화시킵니다.
나는 또한 부모와 자녀가 혼자가 아니라는 것을 알기를 바랍니다. T1D 어린이의 어머니와 아버지는 다른 어린이와 마찬가지로 매우 정상적인 어린이가 있습니다. 커뮤니티는 다른 커뮤니티를 도와야합니다. 그리고 무엇보다도 사람들은 두려워해서는 안됩니다.
이 책은 아마존에서 $ 9.99 페이퍼 백과 $ 3.99 Kindle 버전으로 구입할 수 있습니다. 하지만 구매하기 전에 아래에 선물을 입력하세요.
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2 개의 무료 사본 중 하나에 관심이 있습니다. “나는 두렵지 않다 : 제 1 형 당뇨병 생존? 참가 방법은 다음과 같습니다.
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"Not Afraid Book"이라는 문구를 포함한 소셜 미디어 댓글을 보내거나 해당 제목 헤더를 사용하여 [email protected]으로 직접 이메일을 보내주십시오.
2019 년 1 월 11 일 금요일 오후 5 시까 지 입장 할 수 있습니다.
우승자는 Random.org를 사용하여 선정되며 1 월 14 일 월요일에 Facebook과 Twitter를 통해 발표됩니다. 팔로우하고 있는지 확인하세요. 당첨자에게 연락 할 수있는 유일한 방법이므로 Facebook 메시지 나 이메일도 확인하시기 바랍니다. 모두 행운을 빕니다!
이 콘테스트는 현재 종료되었습니다. 우승자 Michael Suarez와 Kelly Caven에게 축하를 보냅니다.
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