사람들이 내 만성 질환에 대해 실제로 말한 10 가지 터무니없는 말

적절한 말이 없으면 아무 말도하지 마세요.

1 분 이상 다발성 경화증 (MS)을 앓 았다면이 목록에있는 몇 가지 터무니없는 댓글을 이미 들었을 가능성이 있습니다.

만성 질환은 잘 이해되지 않습니다. 이상한 댓글에 반복해서 응답하는 것은 지칠 수 있지만, 항상 올바른 말을 아는 것은 아니라는 점을 가장 비난 할 수는 없습니다.

장애에 대한 우리의 생각은 수십 년에 걸친 고정 관념의 스토리 텔링에 의해 형성되었습니다. 좋은 소식은 진정한 만성 질환에 대한 이야기가 나오기 시작했다는 것입니다. 더 많이 이야기할수록 우리 모두는 장애를 인간 경험의 또 다른 부분으로 이해하기 시작합니다.

그 동안 만성 질환을 앓고있는 사람으로서 저에게 가장 어리석은 말 10 가지가 있습니다.

‘예쁜 사람들은 MS를 얻지 못해요.’

나를 안심시키기 위해 의사가 다발성 경화증에 걸릴 가능성이 있다고 말한 후 가까운 친구가 이렇게 말했습니다.

그녀는 건방진하고 웃기려고 노력했지만 20 년이 지난 후에도 그녀의 말은 여전히 ​​내 귀에 울립니다. 사실 그녀는 다발성 경화증과 같은 만성 질환을 앓고있는 우리와 닮은 젊은 사람들을 생각할 수 없었을 것입니다. 이는 미디어가이 인구 통계를 포함하고 대표하지 못한 것입니다.

다발성 경화증은 종종 젊은 사람의 질병으로 시작되며, 가장 일반적으로 20 ~ 40 세 여성에서 진단됩니다. 많은 예쁜 사람들이 다발성 경화증에 걸립니다.

‘선한 주님은 당신 같은 사람에게 이런 일이 일어나도록 내버려 두지 않을 것입니다.’

이것은 의사가 의심하는 것이 사실 일 수 없다는 것을 확신시키기 위해 내 첫 증상과 실제 진단 사이에 나와 가까운 누군가가 말한 것입니다.

현실은 좋은 사람들에게 나쁜 일이 일어난다는 것입니다. 만성 질환은 하나님의 형벌이 아니고 MS는 내 잘못이 아닙니다.

‘기도해도 될까요?’

우리가 하나님의 계획을 주제로하고있는 동안, 어느 날 쇼핑몰 밖에있는 보행 보조기에 앉아 차를 타기를 기다리던 중 낯선 사람이 그녀가 나를 위해기도 해줄 수 있는지 물었습니다.

내가 괜찮다고 그 여자에게 말했을 때, 그녀는 하나님이 내가 더 나아지기를 원한다고 계속 주장했다. 그녀의 중보로 내가 치료 될 수 있다는 생각은 그가 나를 고치지 않으면 하나님이 나를 위해 그것을 해주셨다는 것을 암시합니다.

말할 것도없이, 나는 단지 하루를 보내고 있었다. 낯선 사람에게 불쌍해하는 것은 내가 관심을 두었던 에너지가 아니었다.

"하나님은 우리가 감당할 수있는 것보다 더 많은 것을주지 않으신다"라는 말은 일반적으로 격려의 의미가 있지만, 만성 질환 커뮤니티가 직면 한 정신 건강과 중독 문제를 감안할 때 항상 사실이라고 생각하지 않습니다.

종교는 만성 질환의 현실에 대처하는 데 귀중한 도구가 될 수 있지만 신앙은 지극히 개인적인 것임을 기억하는 것이 중요합니다.

‘아프나요?’

이 말은 엘리베이터를 탄 낯선 사람에게서 왔고, 불쌍한 어조로 물었다.

다시 말하지만, 나는 페퍼민트 모카가 너무 이른 것인지 아니면 우리가 기술적으로 여전히 호박 양념 시즌에 있는지 궁금해하면서 제 삶을 살고있었습니다. 갑자기 많은 사람들이 저에 대해 가진 첫인상이 제가 가진 마을에 대한 이야기가 아니라“비극적 인”병든 소녀라는 사실을 무례하게 상기 시켰습니다.

다른 사람들이 정기적으로 내 삶에 슬픈 이야기를 투영하고있을 때 내가 누구인지를 상기 시키려면 진정한 에너지가 필요합니다.

'당신은 너무 운이 좋다.'

제 결혼식을 앞두고이 이야기를 많이 들었습니다. 였다 운이 좋지만이 의견에 암시 된 이유 때문은 아닙니다.

속문은 내가 MS를 가지고 있었음에도 불구하고 좋은 남자가 나와 결혼했다는 것이었다. 진실은 우리 둘 다 서로를 발견 한 것은 운이 좋았지 만, 남편에게 얼마나 운이 좋은지 말해야한다고 생각한 사람은 아무도 없었다는 것입니다. 그 였다.

‘너무 어려서 그 중 하나를 사용하지 마세요.’

이동 보조 장치 사용자로서 나는 이것을 많이 듣습니다. 우리는 이동 보조기구를 사용하는 노인을 보는 데 더 익숙하지만 장애는 모든 연령대에 영향을 미칠 수 있습니다.

이 댓글이 말이 안된다는 사실 외에도 누군가가 합법적으로 지팡이, 보행 보조기 또는 휠체어를 필요로한다는 불신을 동반하는 경우 문제가 될 수 있습니다.

‘적어도…’

긍정적 인 태도는 중요하지만 겪고있는 일에 대해 슬픔을 느끼는 것도 중요합니다. 이러한 진술은 개인의 경험을 무효화합니다.

나쁘지 않다는 것에 항상 감사 할 필요는 없습니다. 더군다나, 당신이 결정한 상태로 사는 사람들은 기분이 더 나빠질 것이라고 생각합니까?

다른 사람의 고통을 자신의 삶에 대해 더 잘 느끼게하는 것이 스텔라 영이 만든 "영감 포르노"의 정의입니다.

‘좋은 자리.’

브로드 웨이 쇼에서 보행 보조기 / 컨버터블 운송 의자에 앉아 이다 좋은 자리.

내 등을 문지르고 머리를 두 드린다고 말한 사람이 내가 알지 못하는 성인 여성이라는 사실을 잊고 있었다면이 댓글은이 목록에 올랐을 것이다.

‘조금 걸을 수 있을까요 ...?’

이것은 나에게 말한 것이 아니라 공항 보안 검색 대에서 나에 대한 질문이었습니다.

휠체어 사용자를 무시하고 동반자와 대화하는 것은 영아 화되고 사기를 떨어 뜨리기 때문에이 범죄는 큰 문제입니다. 비행 할 때마다 거의 발생하기 때문에 특히 터무니 없습니다.

공항 보안 팀은 매일 하루 종일 휠체어 사용자를보고 상호 작용합니다. 그들은 더 잘 알고 있어야하며이 일을 그만둬야합니다.

‘무슨 일 이세요?’

낯선 사람들이 누군가의 병력과 같은 개인 정보를 알 권리가 있다고 느끼는 빈도가 놀랍습니다. 자신이 겪은 최악의 일 중 하나에 대해 모르는 사람에게 정기적으로 질문을 받았다고 상상해보십시오.

선의의 말도 해가 될 수 있습니다

다발성 경화증 및 기타 만성 질환이있는 사람들은 항상 이와 같은 터무니없는 말을 듣습니다. 우리는 대부분의 사람들이 의미가 있다는 것을 잘 알고 있으며, 코를 찌르는 낯선 사람이나 친구 및 가족의 감정을 보호하기 위해 우리 자신의 불편 함을 견디는 데 상당한 에너지를 소비합니다.

이러한 미세한 공격이 발생했을 때 실제로 MS와 함께 사는 것이 어떤 것인지 다른 사람들에게 교육 할 기회를 준 사람들에게 박수를 보냅니다. 그러나 세상에 몇 가지 예절을 가르치는 것이 장애 커뮤니티의 책임이되어서는 안됩니다.

정말로 돕고 싶어하는 호기심 많은 낯선 사람들에게 : 원치 않는 조언을하거나 개인적인 질문을하는 대신 경청하고, 경사로를 건설하고, 연구에 기부하고, 장애가있는 사람을 고용하고, 소셜 미디어에서 환자 대변인을 따르거나, TV를 지원합니다. 진정한 이야기를 전하는 영화 프로젝트.

적절한 말이 없다면 아무 말도하지 마세요.

Ardra Shephard는 Tripping On Air의 영향력있는 캐나다 블로거입니다. 수상 경력이 있고 경건하지 않고 재미 있고 MS 생활에 대한 내부 특종입니다. Ardra는 텔레비전 네트워크 AMI의 스토리 컨설턴트이며 Shaftesbury Films와 파트너 관계를 맺고 MS에서의 삶을 바탕으로 한 대본 시리즈를 개발했습니다. Facebook과 Instagram에서 Ardra를 팔로우하세요. Yahoo Lifestyle이 "@ms_trippingonair가 팔로우해야 할 최고의 만성 질환 계정"이라고보고했습니다.