내 신발이 맞지 않았습니다. 미시간에서 2 월이었다. 6 인치의 새 눈이 내 렸습니다. 그리고 그곳에서 나는 내가 선택한 하이킹 신발과 균형을 이루는 남색 정장 위에 회색 코트를 입고 사무실 문을 통해 들어오고 있었다. 내가 그에 맞는 유일한 신발.
만성 신장 질환 (CKD)이 다음 단계로 진행되었음을 확인하는 방법은 우리 각자에게 고유합니다.
나를 위해 시작된 방법
통풍으로 의사를 찾아가 고등학교 때 신장병에 걸렸다는 사실을 알게되었습니다. 혈액 검사 결과 내 신장이 50 % 기능 상실 (3 기 신장 질환)으로 손상되었음을 밝혀 냈습니다.
고등학교 애인과 함께 졸업했습니다. 우리는 대학에 갔다.
신장 질환에도 불구하고 삶은 일어납니다.
몇 년 후 3 단계 후반으로 넘어 갔고 윙팁이 맞지 않았습니다.
내 신장이 쇠약 해지기 시작했을 때해야 할 일에 대해 이야기 할 때였습니다. 신부전에 이르렀을 때 투석, 신장 이식 또는 아무것도하지 않는 세 가지 옵션이 있습니다.
제 아내 인 안드리 아는 제게 신장을 기증 할 수 있는지 검사를 받기로했습니다. 그녀가 일치하면 투석을 선점합니다.
CKD의 단계
CKD에는 5 단계가 있습니다. 1 단계는 약간의 손상이 있지만 정상적인 신장 기능이 유지되는 경우입니다. 5 단계는 신장이 작동을 멈출 때입니다. 조기에 확인되면 질병 진행이 수년간 예방되거나 지연 될 수 있습니다.
안타깝게도 많은 사람들이 이미 중등도에서 중증의 손상이있는 후기 단계에서 CKD에 걸린 것을 알게됩니다. 이것은 신장없는 삶을 계획하는 데 제한된 시간을 제공합니다.
경기를 희망
테스트 결과 그녀가 일치하는 것으로 나타났습니다. 우리의 작전은 불과 몇 달 전에 예정되었지만 Andria가이 희생을 치르는 아이디어에 어려움을 겪었습니다.
저는 연구를했고 이식 팀과 이야기했습니다. 나는 그녀가 그녀의 우수한 건강 때문에 좋은 기증자 후보이며 그녀의 기능은 여전히 건강한 범위에 있다는 것을 알게되었습니다.
내 몸이 그녀의 신장을 거부하지 않도록하려면 거부 방지 약물을 복용해야합니다. 약은 심각한 부작용이있을 것이지만 우리의 삶은 그랬던 것처럼 계속 될 수 있습니다. 투석에 대해 걱정할 필요가 없었고 새로운 '정상'이 손에 닿았습니다. 그래서 생각했습니다.
내 신장은 수술 전에 실패했습니다. 카테터를 가슴에 삽입하고 응급 혈액 투석을 받았습니다.
투석에 대한 나의 첫 경험
저는 매주 월요일, 수요일, 금요일에 3 시간 30 분 동안 투석기에 연결했습니다. 피가 깨끗해지면서 증상이 호전되고 기분이 좋아졌습니다.
드디어 안드리 아의 신장을 받았지만 즉시 실패했습니다. 나는 그것이 효과가 있기를 바라고 병원에서 4 주를 보냈지 만 그렇게 될 의도는 아니었다.
지금까지는 특정 신장 질환에 대한 진단이 없었습니다. 내가 제거한 신장의 생검에서 국소 분절 사구체 경화증 (FSGS)이 밝혀졌습니다. 제 신장 전문의가 들어 와서 끔찍한 질병이라고했는데 그것에 대해 알려진 바가 거의 없습니다.
투석은 생명의 선물입니다. 하지만 상당한 시간과 삶의 질을 앗아가는 선물에 감사하는 것은 어렵습니다.
나는 하루에 32 온스 만 마실 수있었습니다. 큰 꿀 1 개였습니다. 내 식단이 제한되었습니다. 내 에너지의 일부는 돌아 왔지만 빠르게 정체되었습니다.
한 간호사가 팔뚝 투석 누공을 보여준 친구를 데려 왔습니다. 팔꿈치를 향해 펄럭이는 창백한 5 인치 뱀처럼 보였다. 내 허영심은 '아니오'라고 말했지만, 두려움에 이성을 두 었는지 몰랐던 혜택과 회복력을 상기시켜주었습니다.
누공 수술을 받았습니다. 바늘이 무서워서 나는 곧 이두 박루에 리도카인 크림을 바르고 플라스틱으로 감싸서 바늘 찌름으로 인한 통증을 덜어주기를 희망했습니다. 나는 성공하기 전에 종종 몇 번 찔러야하는 딱딱한 막대기였다.
나는 추웠다. 나는 게임 쇼를보고 잠들 때까지 읽었다. 기계 경보가 나를 깨웠다. 나는 좋은 아버지가되기 위해 에너지를 찾기 위해 낮잠을자는 집으로 향했다. 내 신발이 맞습니다.
그러나 나는 내가 부담이라고 느꼈다. 나는 통제가 필요했다. 우리 가족은 나를 필요로했습니다. 나는 나를 필요로했다.
나는 복막 투석으로 전환했고, 복부에 카테터를 삽입해야했습니다. 나는 처방대로 매일 그것을했고 나의 에너지의 일부가 돌아왔다.
나는 식료품을 사고 음식을 요리하기 시작했습니다. 우리는 여행했습니다. 우리는 딸 안토니아를 입양했습니다. 내 식단이 확장되었습니다. 이제는 더 많이 마실 수 있지만 커피 두 잔 대신 에스프레소를 마 셨습니다.
새로운 노멀을 찾은 방법
나는 결국 또 다른 신장 이식을 받았지만 이번에는 사망 한 기증자에게서 나왔습니다. 병원에서 5 주를 보낸 후 실패했습니다. FSGS가 다시 공격을 받았습니다. 센터 내 투석으로 돌아갑니다.
저는 탁상 크기의 소형 기계로 가정에서 혈액 투석에 대해 배웠습니다. 내 신장 전문의는 내가이 옵션을 시도 할 수 있다는 데 동의하고 훈련을 시작했습니다.
회복력이 다시 한 번 최전선을 밟았고 나는 투석 바늘에 집착하는 법을 배웠습니다. 나는 자유를 느꼈다.
셋째 날, 에너지가 돌아 왔고 나는 스스로를 돌보고있었습니다. 나는 잃어버린 자신감을 되찾았다. 나는 약 2 시간 동안 주 6 일 투석했다. 내 성욕이 돌아왔다. 우리는 더 많이 여행했습니다.
2008 년에 저는 집에서 혈액 투석을 시작하여 아이들과 함께 안드리 아 옆에서 밤에자는 동안 치료를받을 수있었습니다. 나는 더 기분이 좋았다. 우리는 야영을 할 때 내가 투석 한 작은 여행용 트레일러를 샀다.
13 년 후 투석은 생명의 선물처럼 느껴집니다. Jake는 21 세이고 Antonia는 16 세입니다. 믿을 수있는 Teva 샌들에 많은 마일리지를 넣었습니다.
CKD에 대한 추가 정보미국에서는 3,700 만 명의 성인이 CKD에 걸린 것으로 추정되며 약 90 %는 자신이 CKD를 가지고 있는지 모릅니다. 미국 성인 3 명 중 1 명은 신장 질환에 걸릴 위험이 있습니다.
국립 신장 재단 (NKF)은 미국에서 신장 질환의 인식, 예방 및 치료에 전념하는 가장 크고 포괄적이며 오랜 기간의 환자 중심 조직입니다. NKF에 대한 자세한 정보는 www.kidney.org를 방문하십시오.
Erich Ditschman은 투석 환자와 만성 질환을 앓고있는 다른 사람들에게 야외로 나가 새로운 정상을 누릴 수있는 방법을 찾도록 영감을줍니다. 그는 자신의 Facebook 페이지 (신장 건강 및 흑인 아동 백인 부모를위한 투석에 대한 패들링)에서 전국 연사, 출판 저자, 옹호자 및 블로거입니다.
