친구에게,
나를 쳐다 보면 내가 낭포 성 섬유증이라는 것을 모를 것입니다. 이 상태는 폐와 췌장에 영향을 주어 숨을 쉬고 살이 찌는 것을 어렵게하지만 보이지 않습니다.난치병에 걸린 것처럼 요
저는 제 건강 관리와 독립적으로 자랐습니다. 부모님이 저를 위해 해주실 수있는 최고의 일 중 하나였습니다. 대학 진학을 준비 할 때까지 8 년 동안 매주 약을 따로 분류했습니다. 고등학교 때 가끔 혼자서 의사 진료에 가곤해서 어떤 질문도 엄마가 아닌 저에게로 향했습니다. 결국 나는혼자 살 수 있습니다.
하지만 대학을 선택할 때가되었을 때 집에 가까워지는 것이 건강에 중요하다는 것을 알았습니다. 저는 부모님 집에서 45 분, Johns Hopkins 병원에서 약 20 분 거리에있는 메릴랜드의 Towson University를 선택했습니다. 독립 할 수있을만큼 멀었지만 필요하다면 부모님과 충분히 가까웠습니다. 그리고 몇 번이나했습니다.
나는 매우 고집 스러웠습니다. 대학에서 점차 아플 때 나는 그것을 무시했습니다. 나는 학업 성취도가 높았고 질병으로 인해 내가해야 할 일을 모두 늦추지 않을 것입니다. 나는 완전한 대학 경험을 원했습니다.
2 학년이 끝날 무렵, 나는 아프다는 것을 알았지 만 건강을 최우선으로 생각하기에는 너무 많은 헌신이있었습니다. 나는 공부할 결승전, 학생 신문에서 뉴스 편집자, 물론 사회 생활을했습니다.
그해의 마지막 결승전 이후, 어머니는 저를 존스 홉킨스의 소아 응급실로 데려다 주셔야했습니다. 시험이 끝나고 기숙사로 돌아갈 수는 거의 없었습니다. 내 폐 기능이 크게 떨어졌습니다. 마지막 결승전을 치르기 위해 체력을 모았다는 게 믿기지 않았습니다.
낭포 성 섬유증이있는 사람이 대학에 진학하는 데있어 가장 어려운 점 중 하나는 건강을 지키는 것입니다. 하지만 그것은 또한 가장 중요한 것 중 하나입니다. 당신은 당신의 약물을 유지하고 낭포 성 섬유증 의사를 정기적으로 만나야합니다. 휴식을 취할 시간도 필요합니다. 지금도 거의 30 살이 된 지금도 내 한계를 아는 데 어려움을 겪고 있습니다.
Towson에서 지낸 시절을 되돌아 보면 낭포 성 섬유증에 대해 좀 더 개방적 이었으면합니다. 내 상태 때문에 사교 행사를 거절해야 할 때마다 친구들이 이해할 수 없다고 생각했기 때문에 죄책감을 느꼈습니다. 하지만 이제는 내 건강이 최우선임을 압니다. 나는 내 인생의 더 많은 것을 그리워하기보다는 한두 가지 이벤트를 건너 뛰고 싶어 더 나은 선택 인 것 같죠?
진정으로,
알리사
알리사 카츠 (Alissa Katz)는 출생시 낭포 성 섬유증 진단을받은 29 세입니다. 그녀는 사람의 철자와 문법 검사기이기 때문에 친구와 동료 모두 문자 메시지를 보내는 데 긴장합니다. 그녀는 인생의 대부분의 것보다 뉴욕 베이글을 더 좋아합니다. 지난 5 월, 그녀는 낭포 성 섬유증 재단의 뉴욕시 산책을위한 그레이트 스트라이드 대사였습니다. Alissa의 낭포 성 섬유증 진행에 대해 자세히 알아보고 재단에 기부하려면 여기를 클릭하십시오.
