당뇨병 온라인 커뮤니티의 새로운 목소리 인 T’ara Smith에게 인사 해주십시오!
T’ara는 강력한 비영리 단체 인 Beyond Type 1에서 새로 출범 한 Beyond Type 2 온라인 네트워크를 이끌고 있습니다. 원래 Baltimore 출신 인 그녀는 현재이 단체가 기반을두고있는 캘리포니아 주 San Carlos에 살고 있습니다. T'ara는 대학 1 학년 때 당뇨병 전증 진단을 받았으며 그로 인해 몇 년 후 T2D 진단이 내려졌습니다. 그러나 T'ara는 최근에 성인에서 잠복 성자가 면역 당뇨병을 앓고 있다는 사실을 알게 되었기 때문에 그것은 오진이었습니다. (일명 LADA, 때로는 유형 1.5라고도 함).
연초에 Beyond Type 2의 출시에 대해 다루었으며, 오늘은 T’ara와 함께 BT2와 자신의 당뇨병 여정에 대한 첫 달에 대해 이야기하게되어 기쁩니다.
타라 스미스와 '제 2 형 이상'당뇨병에 대한 이야기
DM) 안녕 타라! 당뇨병에 대한 첫 번째 칫솔질에 대해 말씀해 주시겠습니까?
TS) 저는 2010 년 대학 신입생 이후 18 세에 당뇨병 전증 진단을 받았습니다.의사는 제가 약 20 파운드를 감량해야한다고 말했고 저는 그렇게했습니다. 그러나 저는 2 년 후에 그 체중에 더해 더 많은 것을 얻었습니다. 나는 내 인생에서 매우 낮은 시점에 있었고 우울했습니다. 그러나 몇 년 후, 나는 내 삶을 바꾸고 체중을 줄이고 혈당을 더 잘 조절하기로 결정했습니다. 나는 또한 당뇨병 진단을 예방하고 더 건강해지기를 원했기 때문에 건강 분야로 가기로 결정했습니다. 하지만 초기 당뇨병 전 진단을받은 지 4 년 반이 지나서 T2D 진단을 받았습니다. 그 당시 나는 뉴스에 상당히 무감각했습니다. 제 의사가 들어 와서 혈당이 556mg / dL이고 A1C가 15.6 % 인‘본격적인 제 2 형 당뇨병이 있습니다.’라고 말했습니다.
그 진단이 당신에게 놀라웠습니까?
아니요, 가족이 당뇨병을 앓고 있고 할머니가 당뇨병을 앓고 있기 때문에 반드시 놀라지 않았다고 생각합니다. 그래서 항상 마음 속에 있었으며 그 전에 체중 문제도 경험했습니다. 또한 그 전에도 몇 달 동안 증상이 있었고 머리카락이 조금 빠지고 살이 빠졌고 항상 목이 마르고 배가 고팠습니다. 엄마는 또한 내가 하루에 물을 1 갤런에서 2 배로 줄였다는 것을 알아 차리고 체크 아웃을 하자고 제안했습니다.
하지만 저는 T2D 진단에 대해 슬펐습니다. 제가 모든 일을 제대로했다고 생각했기 때문입니다. 나는 많은 체중을 줄였고, 가장 건강한 시점에 있었고, 당시 피트니스 경쟁자가 되려고 노력했습니다. 내 노력에도 불구하고 그것이 당뇨병 진단으로 이어졌다는 것을 아는 것은 괜찮다고 느껴지는 것이 아니 었습니다.
어떻게 대처 했습니까?
이것이 삶이 저를 다뤘던 것입니다. 그리고 저는 계속 나아가려고 노력했습니다.하지만 처음에는 일부 거부를 겪었습니다. 저는 당뇨가 저를 통제 할 수 없다는 것을 뒤늦게 알 수있는 방법으로 당뇨를 더 많이 먹으려 고했습니다. 당시 저는 대학원에서 영양 교육을 공부하고 있었기 때문에 당뇨병이 얼마나 심각한 지, 혈당을 더 잘 조절하지 않으면 어떻게 될지 알았습니다. 그 일부를 부인하고 결국 받아 들인 후 개인적으로 필요한 변경을했고 나머지 학업 경력을 당뇨병 연구에 집중하기로 결정했습니다. 저는 당뇨병 관리와 정신 건강 측면에 대해 많은 글을 쓰고 있었고, 그때 제가 산업에 진출하기로 결정했습니다.
구체적으로 건강 진로를 선택한 이유는 무엇입니까?
영양 교육으로의 전환은 저의 개인적인 건강 여정의 결과 였지만, 또한 저는 음식을 사랑하고 요리하는 것을 좋아하고, 추가 나트륨, 지방 및 설탕 없이도 건강에 좋은 음식을 정말 맛있게 만들 수있는 것을 좋아하기 때문입니다. 종종 가공 식품에서. 그것이 저와 제 건강에 미치는 영향을 보았을 때, 그것이 제가 생계를 위해하고 싶었던 것입니다.
그래서 부분적으로는 제 자신의 당뇨병 전 진단에서 영감을 받았지만, 음식에 대한 제 사랑과 그것이 당신을 어떻게 느끼게해야하는지, 그리고 제가 다루어 왔던 정서적 식사 문제 때문이기도합니다.
수년 동안 다루어 온 정신 건강 및 정서적 식사 문제에 대해 더 많이 공유 할 수 있습니까?
거울에 비친 내 자신을보고 싶지 않은 곳에 있었어요. 실제로 21 살이 된 후 라스 베이거스 여행이었고 그날을 생생하게 기억할 수 있습니다. 나는 연한 라임 그린의 긴팔 셔츠, 너무 큰 청바지, 그리고 지금도 가지고있는 파란색 블레이저를 입고 있었다. 나는 내가 더 크다는 것을 알아 차렸고, 눈에 보이는 여분의 지방을 가리기 위해 바지를 높이거나 셔츠를 낮추는 방법은 중요하지 않았습니다. 그냥 숨길 수 없었습니다. 체중을 조절하지 않으면 어떤 결과가 나올지 알았지 만 어차피 그렇게 놔두 었음에도 불구하고 정말 실망 스러웠습니다. 그 시점에서 나는 나 자신에 대해 절망적이고 혐오감을 느꼈다.
무엇이 바뀌 었습니까?
다음 달에는 '흑인 소녀의 체중 감량 가이드'라는 블로그를 읽었습니다. 그것을 운영하는 여성은 온라인 건강 커뮤니티에서 "실제 사람"의 관점에서 건강과 체중 감량에 대해 실제로 이야기 한 최초의 사람 중 한 명입니다. 그녀는 영양의 필요성에 대해 이야기하고 시작하는 방법에 대한 놀라운 팁과 정보를 가지고있었습니다.
대학생 때 나는 도박을하고 방금 샀던 캐비닛에 많은 음식을 버렸습니다. 돈이 많지는 않았지만 완전히 감기에 걸리기로 결심했습니다. 나의이 새로운 여정에 대한 칠면조 접근. 나는 또한 러닝을 시작했고, 다음 달에 첫 5K 레이스를 뛰도록 도전했습니다. 그것이 제게 공을 굴 리게 한 것이었지만 제가 지금까지해야 할 일 중 가장 힘든 일 중 하나였습니다.
그것은 나 자신에 대해 현실화하고 음식과의 관계를 재정의하고 그것이 나를 어떻게 느끼게하는지에 대한 것이었다. 음식은 항상 위안이었고, 나를 판단하거나 느끼는 방법이나 당뇨병에 걸릴 것이라고 말하지 않았습니다. 그 순간 기분이 좋아졌습니다. 하지만 건강해 지려면 달리기와 같이 음식 대신에 무엇을 의지 할 수 있는지 알아야했습니다. 이상하게도 요리도 그런 대용품이됐는데, 먹는 만족감이 아니라 내 요리의 창의성과 통제력 때문이었습니다. 저를 위해 건강 변화를 시작하는 힘을주는 측면이었습니다.
처음에는 Beyond Type 1과 어떻게 연결 되었습니까?
저는 2018 년 8 월 미국 볼티모어에서 열린 AADE (American Association of Diabetes Educators) 컨퍼런스에 참석했습니다. 첫 번째 당뇨병 컨퍼런스 였고 그해 5 월에 대학원을 막 졸업했습니다. 저는 동료 지원에 대한 패널 토론의 청중에 있었고 동료 지원과 온라인 커뮤니티의 중요성과 당뇨병 커뮤니티의 다양성에 대한 필요성에 대해 이야기했습니다. 저는 제 2 형 당뇨병을 앓고있는 젊은 흑인 여성으로서 학자금 대출, 직업을 찾으려고 노력하는 것과 같은 다른 일상적인 생활 문제에 대해 이야기했습니다. 인슐린을 사용하고 건강을 유지하는 것 외에도 당뇨병 관리가 더 어려워지는 이유 보험 적용.
그 후 Beyond Type 1의 Thom Scher가 연락을 받았고 우리는 조직 내 다양한 대사 기회에 대해 이야기했습니다. 그들은 그 당시에 그들이 유형 2에서 무언가를 향해 나아가고 T2D 커뮤니티 내의 사람들을 찾고 있다고 암시했습니다. 그리고 약 한 달 후, 그 당시 회사의 변화로 인해 새로운 직책을 찾고있었습니다. 나는 내 건강 관리에서 안정을 찾고 보험과 의사를 가지고 있었고 그 모든 것을 잃는 것이 두려웠습니다. 저는 볼티모어 / DC 지역의 건강 관련 직책에 대해 LinkedIn에 게시했고 Thom은 캘리포니아로의 이전 가능성에 대해 연락했습니다. 관심이 있었고 거기에서 일종의 역사였습니다.
그 조직에 끌린 이유는 무엇입니까?
나는 그들이하는 일을 좋아합니다. 매우 현대적이며 당뇨병에 대해 이야기 할 때 매우 낙관적입니다. 우리가 종종 이야기하는 단조롭고 임상적인 방식이 아니라 다채롭고 실제적인 방식으로 이야기하는 것을 보는 것은 신선했습니다. 팀에 합류하게되어 기뻤습니다.
이 모든 일 이전에 DOC와 연결 한 적이 있습니까?
아니요, 개인적으로 확인할 수있는 당뇨 블로그를 온라인에서 실제로 보지 못했습니다. 체중 감량 블로그는 있었지만 (제 2 형) 당뇨병에 대한 블로그 나 저에게 정말 공감이되는 블로그는 없었습니다. 이것은 내가 Instagram에 들어가기 전과 Twitter와 Facebook에있을 때도 마찬가지입니다.
소셜 미디어는 우리가 당뇨병에 대해 이야기하는 방식을 완전히 바꿔 놓았으며 온라인에는 수천 개의 계정이 있습니다. 현재 온라인에서 표현되는 방식은 불과 몇 년 전과도 매우 다르며 사람들은 환자의 관점에서 자신의 경험과 치료에 대해 개방적입니다. 이제 더 개방적이고 포괄적입니다.
익숙하지 않은 사람들을 위해 Beyond Type 2가 무엇인지 공유 할 수 있습니까?
Beyond Type 2는 2019 년 1 월에 시작된 Beyond Type 1의 새로운 프로그램입니다. 제 2 형 당뇨병의 영향을받은 사람들이 자신의 이야기를 공유하고 라이프 스타일 관점에서 당뇨병 관리에 대한 리소스를 찾고 다른 사람들과 교류 할 수있는 프로그램입니다. 우리의 리소스는 음식과식이 요법, 운동, 정신 건강과 같은 주요 주제를 다룹니다. 우리 커뮤니티의 집단적 목소리를 사용하여 고정 관념을 깨고 제 2 형 생활의 오명을 해결하는 플랫폼입니다.
우리 커뮤니티의 반응은 놀랍고, 우리 사이트를 찾은 것에 만족하는 사람들로부터 항상 메시지를받습니다. 한 사람 만 그렇게 말하고 한 사람 만 도울 수 있다는 것만으로도 충분합니다. 저는이 거대한 제 2 형 가족이자 더 큰 당뇨병 가족의 일원입니다. 내가 혼자가 아니라는 느낌이 들고, 취약해질 수 있고 당뇨병에 대한 실제 이야기를 공유 할 수있는 커뮤니티가 있습니다. 우리의 경험이나 어려움에 대해 부끄러워 할 필요가 없습니다. 카타르시스입니다.
커뮤니티 회원을 환영하고 상호 작용하는 일을 어떻게 수행합니까?
첫 번째는 자신의 이야기를 공유하는 사람은 그럴 필요가 없다는 것을 알고 있다는 것입니다. 나에게 털어 놓고 자신의 경험을 기꺼이 공유하는 사람이 있다는 것이 얼마나 큰 특권과 영광이라는 것을 알고 있습니다. 그것은 당연한 것으로 받아 들일 수 없습니다. 사람들이 목공 작업에서 벗어나는 데 도움이되는 또 다른 것은 사람들에게 진정한 질문을하는 것인데, 누군가가 자신과 동일시하는 것처럼 느낄 수 있습니다. 그것은 그들이 좋아하는 야외 활동에 대해 질문하거나 당뇨병에 대한 정신 건강 측면이나 오해를 어떻게 처리하고 있는지 묻는 것일 수 있습니다. 사람들이 안전하고 편안하게 느끼도록하는 것이 중요합니다.
우리의 많은 참여는 Instagram에서 비롯되며 Instagram Stories의 가장 좋은 점은 사람들이 익명으로 제출할 수있는 응답을 공유 할 수 있다는 것입니다. 그것은 결국 사람들이 우리와 더 많은 것을 공유하도록 장려하는 비하인드 스토리 대화로 이어질 수 있습니다.
우리는 당뇨병을 넘어서 그리고 그들이 삶을 사는 방식에 대한 인간의 관점에서 우리 공동체의 전체적인 다차원적인 사람들과 이야기합니다. 제 위치에있는 누군가가 내게 다가가 길 바라는 방식으로 그들과 이야기하는 것입니다. 예, 저는 당뇨병을 앓고 있지만 그것은 제 정체성이 아닙니다. 당뇨병 환자는 질병 이상입니다. 진부하게 들릴지 모르지만 사람들에게 단순한 "당뇨병"이상인 것처럼 말하는 것이 핵심입니다. 그것보다 더 간단 해지는 지 모르겠습니다. 모든 사람의 경험은 다르므로이를 존중하고 공감해야합니다. 공감과 연민은 함께 진행되며 제 2 형 커뮤니티에서 필요합니다.
귀하의 당뇨병 여정은 우여곡절을 겪었습니다.
과연. 2017 년 제 2 형 진단 이후 저는 하루에 여러 번 손가락을 찌르고, 하루에 두 번 지속성 인슐린을 주사하고, 매일 메트포르민을 복용하고 있습니다. 나는 운동을하고 균형 잡힌 식단을 유지했고 잠시 동안 일이 잘 풀 렸습니다. 제 A1C가 다운되었고 제 당뇨병 관리에 "올바른"일을했다고 자랑스러워했습니다. 의사는 내가 주사 한 인슐린의 양을 줄일 수 있다고 확신했습니다. 하지만 그런 일은 일어나지 않았고 그 반대의 일이 일어났습니다. 2018 년 말에 의사는 제 A1C가 회복되어 약물 복용량을 늘렸다 고 말했습니다.
그러다가 2019 년 3 월 말에 어지럽고 술에 취해 고혈당 징후를 인식하기 시작했습니다. 제가 테스트 한 결과 400 년대였습니다. 이것은 제 원래 진단 번호와 가장 근접한 수치입니다. 그리고 제 2 형 당뇨병 환자에게는 드문 작은 케톤도있었습니다. 원인을 정확히 파악할 수 없었고 인슐린을 오래 지속해서 천천히 내릴 수 있었지만 뭔가 잘못된 것을 알고 며칠 후 내 엔도를 확인했습니다. 내가 LADA를 가질지도 모른다는 생각이 들지 않았지만 지난달 4 월에 내 엔도에서 테스트 결과가 나왔고“Type 1 Club”에 나를 환영하는 쪽지가 나왔습니다. 이것은 제가 제 2 형 당뇨병으로 오진되었다는 것을 보여주었습니다.
그것은 매우 혼란 스러웠을 것입니다 ...
저는 여전히 제가 당뇨병 커뮤니티에 정확히 어느 위치에 있는지 알아 내려고 노력하고 있습니다.이 모든 것을 아직 처리하고 있기 때문에 명확한 답이 없습니다. 하지만 지난 몇 년간 T2에 대한 제 경험은 여전히 제 마음 속에 매우 신선하고 유효하다고 생각합니다. 게다가 우리는 모두 하나의 당뇨병 커뮤니티입니다. 당신이 처음에 오진되었다는 사실을 알게되었을 때 그것은 당신의 세계를 흔들어 놓을뿐입니다.
마지막으로 외롭다고 느낄 수있는 당뇨병 환자에게 무엇을 말하고 싶습니까?
감정적으로나 정신적으로 안전하다고 느끼게 해주는 사람에게 손을 내밀라고 말하고 싶습니다. 그룹에서 위안을 찾고 소셜 미디어에서 채팅하십시오. 또한 웹 사이트에서 Type 2 스토리 모음을 읽고 Instagram 페이지에서 #BeyondPowerful에 제출하는 것을 권장합니다. 이러한 이야기 중 일부는 귀하의 경험과 관련이있을 수 있습니다.
사람들이 어떤 유형의 당뇨병을 앓고 있으며 자신의 진단과 삶을 어떻게 처리하는지 보는 것은 놀랍습니다. 우리 모두는 서로 다른 관점을 가지고 있으며 지역 사회의 사람들을 연결하고 우리가 번영 할 수있는 안전한 공간을 구축하는 것입니다. Beyond Type 2에 있든 일반적으로 온라인에 있든 당뇨병 온라인 커뮤니티는 고무적인 참여 장소입니다. 사람들이 서로를 어떻게지지하고 다른 사람들의 삶에 긍정적 인 영향을 미칠 수 있는지 확인하는 것은 좋습니다.
공유해 주셔서 감사합니다, T’ara! 귀하의 활동에 감사 드리며 Beyond Type 2의 성장을 기대합니다. 친구 여러분, 여기에서 Tara의 작업에 대한 자세한 내용과 여기에서 최근 LADA 진단에 대한 자세한 내용을 읽을 수 있습니다.
