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겸상 적혈구 빈혈이란 무엇입니까?
겸상 적혈구 질환이라고도하는 겸상 적혈구 빈혈 (SCA)은 신체가 헤모글로빈 S라고하는 특이한 형태의 헤모글로빈을 만드는 혈액 질환입니다. 헤모글로빈은 산소를 운반합니다. 적혈구 (RBC)에서 발견됩니다.
적혈구는 일반적으로 둥글지만 헤모글로빈 S는 낫처럼 C 자 모양을 만듭니다. 이 모양은 혈관을 움직일 때 구부러 지거나 구부러지는 것을 방지하여 더 단단하게 만듭니다. 결과적으로 그들은 붙어서 혈관을 통한 혈액의 흐름을 차단할 수 있습니다. 이것은 많은 통증을 유발하고 장기에 지속적인 영향을 미칠 수 있습니다.
헤모글로빈 S는 또한 더 빨리 분해되며 일반적인 헤모글로빈만큼 많은 산소를 운반 할 수 없습니다. 이것은 SCA를 가진 사람들이 더 낮은 산소 수치와 더 적은 적혈구를 가지고 있음을 의미합니다. 이 두 가지 모두 다양한 합병증을 유발할 수 있습니다.
이 모든 것이 생존율과 기대 수명 측면에서 무엇을 의미합니까? SCA는 더 짧은 수명과 관련이 있습니다. 그러나 SCA 환자의 예후는 시간이 지남에 따라 특히 지난 20 년 동안 더욱 긍정적이되었습니다.
SCA의 생존율은 얼마입니까?
누군가의 예후 나 전망에 대해 이야기 할 때 연구자들은 종종 생존율과 사망률이라는 용어를 사용합니다. 비슷하게 들리지만 다른 것을 측정합니다.
- 생존율이란 진단이나 치료를받은 후 일정 시간 동안 사는 사람들의 비율을 말합니다. 새로운 암 치료법에 대한 연구를 생각해보십시오. 5 년 생존율은 연구중인 치료를 시작한 후 5 년 동안 얼마나 많은 사람들이 생존했는지를 보여줍니다.
- 사망률은 특정 기간 내에 사망 한 상태가있는 사람의 비율을 나타냅니다. 예를 들어, 한 연구에 따르면 19 세에서 35 세 사이의 사람들의 사망률이 5 % 인 질환이 있다고합니다. 이는이 질환을 가진이 연령대의 5 %가이 질환으로 인해 사망한다는 것을 의미합니다.
SCA 환자의 예후에 대해 이야기 할 때 전문가들은 사망률을 보는 경향이 있습니다.
어린이의 SCA 사망률은 지난 수십 년 동안 극적으로 감소했습니다. 2010 년 리뷰는 23 세 미만의 SCA 환자의 사망률이 9.3 % 인 1975 년 연구를 참조합니다.하지만 1989 년에는 20 세 미만의 SCA 환자의 사망률이 2.6 %로 떨어졌습니다.
2008 년 연구에서는 1983 년부터 1986 년까지 SCA가있는 아프리카 계 미국인 어린이의 사망률을 1999 년부터 2002 년까지 같은 그룹의 도덕률과 비교했습니다. 사망률은 다음과 같이 감소했습니다.
- 0 ~ 3 세 68 %
- 4 ~ 9 세 39 %
- 10-14 세 : 24 %
연구원들은 2000 년에 출시 된 새로운 폐렴 백신이 0 ~ 3 세 어린이의 사망률 감소에 큰 역할을했다고 믿습니다. SCA는 폐렴을 포함한 심각한 감염에 사람들을 더 취약하게 만들 수 있습니다.
SCA를 가진 사람들은 더 짧은 삶을 살고 있습니까?
의학과 기술의 발전으로 어린이의 SCA 사망률이 감소했지만,이 상태는 여전히 성인의 수명이 짧아지는 것과 관련이 있습니다.
2013 년 연구에서는 1979 년과 2005 년 사이에 16,000 명 이상의 SCA 관련 사망을 조사했습니다. 조사자들은 SCA가있는 여성의 평균 기대 수명이 남성의 경우 42 세, 38 세라는 사실을 발견했습니다.
이 연구는 또한 성인의 SCA 사망률이 어린이와 같은 방식으로 감소하지 않았 음을 지적합니다. 연구자들은 이것이 SCA를 가진 성인들 사이에서 양질의 의료 서비스를 이용할 수 없기 때문일 가능성이 높다고 제안합니다.
누군가의 예후에 영향을 미치는 것은 무엇입니까?
SCA를 가진 사람이 얼마나 오래 살지 결정하는 데 많은 것들이 역할을합니다. 그러나 전문가들은 특히 어린이의 예후를 악화시킬 수있는 몇 가지 구체적인 요인을 확인했습니다.
- 1 세 이전에 손발에 통증이있는 부종 인 손발 증후군이있는 경우
- 헤모글로빈 수치가 데시 리터당 7 그램 미만
- 기저 감염없이 높은 백혈구 수
근처의 저렴한 의료 서비스에 대한 접근도 중요한 역할을 할 수 있습니다. 의사와 정기적으로 후속 조치를 취하면 치료가 필요하거나 증상과 관련된 합병증을 식별하는 데 도움이됩니다. 하지만 시골에 살거나 건강 보험이 없다면 말처럼 쉽지 않습니다.
여기에서 해당 지역의 저렴한 의료 클리닉을 찾으십시오. 해당 지역에서 찾을 수없는 경우 가장 가까운 클리닉에 전화하여 해당주의 시골 의료 자원에 대해 문의하십시오.
겸상 적혈구 학회와 겸상 적혈구 질환 연합은 또한 상태에 대해 더 많이 배우고 의료 서비스를 찾는 데 유용한 리소스를 제공합니다.
예후를 개선하려면 어떻게해야합니까?
귀하가 SCA를 앓고있는 아동의 부모이든이 질환을 앓고있는 성인이든 관계없이 합병증의 위험을 줄이기 위해 할 수있는 몇 가지 방법이 있습니다. 이것은 예후에 큰 영향을 미칠 수 있습니다.
어린이를위한 팁
SCA가있는 어린이의 예후를 개선하는 가장 쉬운 방법 중 하나는 감염 위험을 줄이는 데 집중하는 것입니다. 다음은 몇 가지 팁입니다.
- 특정 감염을 예방하기 위해 매일 페니실린을 복용해야하는지 담당 의사에게 문의하십시오. 질문 할 때 자녀가 과거에 앓 았던 감염이나 질병에 대해 알려주십시오. 5 세 미만의 SCA가있는 모든 어린이는 매일 예방 페니실린을 복용하는 것이 좋습니다.
- 특히 폐렴 및 수막염의 경우 예방 접종에 대해 최신 정보를 유지하십시오.
- 6 개월 이상의 아동을 위해 매년 독감 예방 주사를 맞으십시오.
SCA는 또한 겸상 적혈구가 뇌의 혈관을 차단하는 경우 뇌졸중으로 이어질 수 있습니다. 2 세에서 16 세 사이에 매년 경 두개 도플러 초음파 검사를하여 자녀의 위험을 더 잘 파악할 수 있습니다.이 검사는 뇌졸중 위험이 증가하는지 확인하는 데 도움이됩니다.
검사 결과 확인되면 의사는 위험을 낮추기 위해 수혈을 자주 권장 할 수 있습니다.
SCA가있는 사람도 시력 문제가 발생하기 쉽지만 조기에 발견되면 치료하기가 더 쉽습니다. SCA가있는 어린이는 문제가 있는지 확인하기 위해 매년 안과 검사를 받아야합니다.
성인을위한 팁
SCA를 앓고있는 성인이라면 겸상 적혈구 위기로 알려진 심한 통증을 예방하는 데 집중하세요. 이것은 비정상적인 적혈구가 관절, 가슴, 복부 및 뼈의 작은 혈관을 차단할 때 발생합니다. 그것은 매우 고통스럽고 장기를 손상시킬 수 있습니다.
겸상 적혈구 위기 위험을 줄이려면 :
- 수분 유지.
- 지나치게 격렬한 운동을 피하십시오.
- 높은 고도를 피하십시오.
- 추운 온도에서 많은 층을 착용하십시오.
수산화 요소 복용에 대해 의사에게 문의 할 수도 있습니다. 겸상 적혈구 위기를 줄이는 데 도움이되는 화학 요법 약물입니다.
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- '낫 적혈구 병과 함께 사는 삶'은 유년기, 모성 기, 오랜 교육 경력 등을 통해 SCA와 함께 살았던 Judy Gray Johnson의 회고록입니다. 그녀는 상태의 기복을 어떻게 처리했는지뿐만 아니라 치료를 찾는 데 직면 한 사회 경제적 장벽도 설명합니다.
결론
SCA를 가진 사람들은 조건이없는 사람들보다 기대 수명이 짧은 경향이 있습니다. 그러나 SCA를 가진 사람, 특히 어린이의 전반적인 예후는 지난 수십 년 동안 개선되었습니다.
의사와 정기적으로 후속 조치를 취하고 새롭거나 비정상적인 증상을 파악하는 것이 예후에 영향을 미칠 수있는 잠재적 인 합병증을 피하는 데 중요합니다.
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