제 1 형 당뇨병과 제 2 형 당뇨병을 더 잘 구별 할 수있는 새롭고 더 설명적인 이름의 필요성에 대해 환자 옹호자들 사이에서 오랫동안 논의되어 왔습니다.
그토록 자주 논쟁이 열풍을 일으킨다. 지지자들이 혼란을 없애고 각 건강 상태의 실제 현실을 더 잘 구별 할 수 있다고 믿는 변화를 요구하는 새로운 온라인 청원이 나타납니다.
가장 최근에이 문제는 치솟는 인슐린 가격을 다루고있는 당뇨병 전염병을 강조하는 매우 놀라운 조사 시리즈 인 WNYC Public Radio의 Sugarland 쇼에 대한 응답으로 제기되었습니다. WNYC의 예시적인 저널리즘은 T1과 T2를 구분하는 데있어 옳았지만 이름을 수정해야한다는 의견도 촉발했습니다. 팟 캐스팅 D-Mom 친구 인 Stacey Simms가 Diabetes Connections 팟 캐스트에서이 문제를 포착했으며, 이는 당뇨병이라는 별명에 대한 새로운 논쟁으로 이어졌습니다.
분명히 이번이 처음이 아니며이 문제가 마지막으로 제기되는 것도 아닙니다.
'리 브랜딩'당뇨병 유형?
2013 년에 두 명의 열정적 인 D-mom이 질병 유형의 "리 브랜딩"을 요구하는 일부 유명 연구자들의 지원을 받아 폐쇄되기 전에 16,621 개의 서명을 수집 한 온라인 청원서를 작성했습니다.
이 청원서는 ADA (미국 당뇨병 협회), NIH (National Institutes of Health) 및 IDF (International Diabetes Federation)의 의사 결정자들에게“각 유형의 성격을보다 정확하게 반영하기 위해 제 1 형 및 제 2 형 당뇨병의 이름을 수정하도록 요청했습니다. 질병." 그들은“의료계는 가장 자격이있는 적절한 이름을 결정해야합니다. 하지만 그냥 예, 1 형의 고유 한 특성은자가 면역 베타 세포 아폽토시스 (BCA) 당뇨병과 같은 이름과 인슐린 저항성 당뇨병 (IRD)과 같은 이름에서 2 형의 고유 한 특성에 반영 될 것입니다.”
{제안 된 이름의 복잡성에 대해 머리를 흔들어 입력하세요.}
그래서 새로운 이름이 우리 D- 커뮤니티의 분열을 심화시키는 데에만 기여할 것인지, 그리고 이미 당뇨병 유형에 대해 혼란스러워하는 일반 대중을 혼란스럽게 할 것인지에 대한 전체적인 혼란이 시작되었습니다. 변화는 사람들이 당뇨병으로 더 잘 살 수 있도록 더 의미있는 변화를 옹호 할 수 있거나 옹호해야 할 때 엄청난 노력 낭비 일뿐입니다.
5 년 전 일입니다. 그리고 여기서 우리는 다시 같은 대화를 나누고 있습니다.
찬성하는 사람들은 다음과 같이 주장합니다.
- 우리는 두 가지 유형의 당뇨병에 대해 이러한 '지저분한'(또는 더 나쁘고 의미없는) 제목을 너무 오랫동안 용인 해 왔으며, 어느 정도 명확하게하기위한시기입니다.
- 이것은 인지도를 높이고 대중 및 주류 미디어에 대해 교육 할 수있는 좋은 기회입니다. 레알 당뇨병 유형의 기원과 매개 변수.
- “우리는 2 형에 편향되지 않았습니다. 우리는 제 1 형 아이들이 저것과는 매우 다른 상태를 가지고 있다는 것을 사람들이 알기를 원합니다.” (나는 여기서 의역을하고있다)
주장에 반대하는 사람들 :
- 당신이 그것을 어떻게 썰어도, 이것은 당뇨병 유형 사이에 더 큰 차이를 만들 것이며, 공동의 원인을 옹호하기 위해 함께 일하는 우리의 능력을 방해 할 것입니다. 이것은 또한 많은 상처를 초래할 수 있습니다. (다시 말해서) T1은 "버스 아래에 T2를 던지고"현재 존재하는 것보다 훨씬 더 부정적인 오명을 만들기 때문입니다.
- 이름 변경을 추진하는 것은 엄청난 시간 낭비입니다. 언론과 대중은 현재 이름을 거의 이해하지 못하고 새 이름을 더 잘 기억하거나 이해하지 못하기 때문입니다. 네, 미디어는 자주 틀렸고 새로운 이름은 그것을 바꾸지 않을 것입니다.
- 수년에 걸쳐 많은 D-peeps와 옹호자 및 "전문가"가 지적했듯이 두 유형은 그렇지 않은 것보다 비슷하며 장기적으로 "오늘 지정하는 이름은 향후 연구 결과에서 잘못된 이름으로 입증 될 수 있습니다." .”
나는 돌 던지기와 갈퀴를 준비하고있다. 그러나 나는 새로운 이름에 대한 추진이 거대한 힘겨운 싸움이 될 것이라는 데 동의해야한다.
당뇨 생활 초기에이 문제에 대해 다르게 느꼈습니다. 하지만 30 년 이상 T1D와 함께 살면서 끊임없이 연구하고 글을 쓰고 제약 산업, 의료 분야 및 환자 분야의 수십 명의 사람들과 이야기를 나눈 후 이제는 동의 할 수밖에 없습니다. 우리는“튀길 수있는 더 큰 물고기”를 가지고 있으며 전국적 또는 국제적 이름 변경을 시도하는 모든 시도는 실패 할 운명입니다.
당뇨병 이름을 변경하지 않는 이유
내 생각 뒤에있는 요점은 다음과 같습니다 (동의하거나 가상의 바위를 던질 수 있음).
* 우리는 당뇨병 이름 변경 역사에서 배워야합니다. 여기에서 우리 자신의 역사를 살펴 보겠습니다. NIH의 National Diabetes Data Group이 후원하는 국제 태스크 포스가 "청소년 발병"및 "성인 발병"이라는 용어를 폐기 한 1979 년에 시작되었습니다. ADA, 호주 당뇨병 협회, 영국 당뇨병 협회 및 유럽 당뇨병 연구 협회 (EASD)가 서명했습니다. 조항을 통해 세계 보건기구 (WHO)도 결국 서명했습니다 (하지만 실제로는 5 가지 유형의 당뇨병을 "만들었습니다".이 중 처음 2 개만 숫자가있었습니다).
1979 년과 1995 년 사이에 우리는 인슐린 의존성 진성 당뇨병 1 형 (IDDM)과 비 인슐린 의존성 진성 당뇨병 2 형 (NIDDM)이라는 용어를 얻었는데, 이는 치료 기반이지만 그럼에도 불구하고 혼란 스러웠습니다.. 1990 년대에 ADA가 후원하는 또 다른 국제 전문가위원회는 전체 계획을 재구성하고 의학적으로 전통적인 로마 숫자 대신 아라비아 숫자를 사용하여 지정했지만 오늘날 사용하는 유형 1 및 유형 2의 숫자 용어를 제공했습니다. 더 많은 혼란 (?)을 없애기 위해
물론,이 중 어느 것도 몇 년에 한 번씩 열광하는 논쟁을 멈추지 않았습니다. 혼란은 의료계에서도 계속됩니다. 우리는 지난 10 년 동안 당뇨병에 종사하는 사람들이 실제로 얼마나 많은 다른 유형의 당뇨병이 있으며 어떤 이름을 불러야하는지에 동의 할 수 없다고보고했습니다.
또한 2007 년에 메드 트로닉은 공공 D- 인식에 대한 연구를 실시한 결과, 설문 조사에 참여한 미국인 2,436 명 중 80 %가 1 형과 2 형을 구별 할 수 없다는 사실을 발견했으며 36 %는 "3 형 또는 4 형"이 있다고 생각했습니다. 당뇨병도! (다른 오해 중에서)
분명히 더 나은 이름을위한이 모든 장난은 지난 30 년 이상 동안별로 도움이되지 않았습니다.
* 우리는 여전히 설명하고 있습니다…“청소년”및“성인”에서 인슐린 의존성 당뇨병 (IDDM) 및 비 인슐린 의존성 진성 ( NIDDM) 그리고 결국은 1과 2를 입력하게되는데, 이는 사물을 명확히하기에 충분히 "일반적이고 상징적 인"것처럼 보였습니다. 그러나 당뇨병을 앓고있는 우리 중에는 여전히 설명하고 ... 설명하고 ... 설명하고 있습니다! 이제야 설명이 훨씬 더 복잡해졌습니다.“예전에 X라고 불렸던 것을 Y 및 / 또는 Z로 불렀습니다. 왜냐하면 ... (이전 및 새 레이블에 대한 긴 설명 삽입 ).”
일부 논평가들이 주장한 것과는 달리, 나는 이것이“신고 름”POV 또는 누군가가“포기”했다는 표시라고 생각하지 않습니다. 오히려 수년간의 경험이 현실에 대한 관점을 가져다 준다고 생각합니다. 사람들이 "XXXX 년에는 치료제가 될 것입니다."라고 주위를 돌아 다녔다는 사실을 잊지 마십시오. 현실적이지 않으며, 이름 변경이 당뇨병에 대한 공중 보건 문해력에 혁명을 가져올 것이라는 기대도 아닙니다.
* 합의를 구축하는 것은 기념비적 인 작업이며 시간이 많이 걸립니다. 파란색 원에 대해 잠시 생각해보십시오. 수년 동안 우리는 주요 국가 옹호 단체가 당뇨병 인식을위한이 단순하고 보편적 인 상징을 뒷받침하도록 노력해 왔습니다. 처음에 그들은 싫어한다고 불평했습니다. 이제 그들은 자신의 개별 로고 심볼에 달라 붙으면 서 발을 끌고 있습니다. 이제 미국 의료 기관 전체가 두 가지 주요 당뇨병 유형의 새 이름에 동의하도록 시도한다고 상상해보십시오. 그리고 나서 국제 의료 기관은 ... 이것은 길고 격렬한 싸움이 될 것입니다, 사람들.
* 주류 미디어를 재교육 하시겠습니까? 나는 그렇게 생각하지 않는다. 저널리즘이 현재 비즈니스와 직업으로서의 혼란스러운 상태를 알고 있습니까? 대규모 삭감은 뉴스 룸이 그 어느 때보 다 경험이 부족하고 과로하는 직원이 적다는 것을 의미합니다. 기자들이 당뇨병 유형의 "이전"이름을 잊어 버리고 새 라벨을 사용하기 시작하도록 요구하는 많은 자료를 보내는 것은 아무 일도 할 수 없습니다. 사실, 나는 불운 한 기자들이 당뇨병의“재발 명”을 우연히 발견 할 때 나타나는 잘못된 가정을 상상할 수 있습니다.
*“지옥의 길은 좋은 의도로 포장되어있다”는 말이 있습니다. 내가 가장 자주 보는 것은 필사적으로하고 싶은 열정적 인 D- 부모님들 어떤 것 지금 아이들을 돕기 위해 당뇨병을 앓고있는 성인들도 있는데, 그들이 직면하는 고정 관념과 잘못된 정보를 견딜 수 없습니다. 그들은 자신과 가족에게 오는 모든 멍청하고 해롭고 부정적인 말을 멈추고, 당뇨병 유형이 명확하고 췌장 질환이있는 사람들이 차별을 당하거나 자신의 삶을 설명 할 필요가없는 미래를 만들고 싶어합니다. 질병. 이것은 고귀하고 우리 모두가 바라는 것입니다, 솔직히 불가능하다고 생각합니다.
현실을 직시하십시오. 영향을받는 가족이 없다면 크론 병이나 헌팅턴병에 대해 우리 모두는 무엇을 알고 있습니까? 우리 외부인들은 지역 사회의 우려에 대해 많이 알지 못합니다. 이러한 질병이 다른 유형으로 존재하는 경우 (내가 알고있는 모두), "자가 면역 베타 세포 아폽토시스 (BCA) 당뇨병"또는 "인슐린"과 같은 새로운 과학적 제목을 부여합니다. 저항성 당뇨병 (IRD)”은 당연히 참여하려는 개인적인 열정이 없다면 어떤 것을 더 잘 이해하는 데 도움이되지 않습니다.
당연히 당뇨병은 드문 질병이 아니며 두드러진 공중 보건 문제입니다. 하지만 저는 우리가 만들고자하는 원인에 대한 설명적이고 과학적인 이름을 만드는 데 우리의 노력, 시간 및 비용 (예, 이름 변경시 비용 발생)을 투자하는 것의 가치를 알 수 없습니다. 더 쉬움 대중이 포용하는 것이 더 어렵습니다.
* 기껏해야 낮은 우선 순위. 우리의 의견으로는 당뇨병의 한 가지 또는 두 가지 유형의 이름을 바꾸는 것은 현상 유지에 아무런 영향을 미치지 않습니다. 오히려 멍한 시선과 머리 긁힘을 불러 일으켜 다음과 같은 후속 설명을 요구합니다.예전에는 ...”그리고 그것은 우리를 지금 우리가있는 곳으로 되돌릴 것입니다 : Confusion Central.
그렇습니다. 우리는이 주제에 열정적 인 사람들을 존중합니다. 그러나 아니요, 우리는 이것이 우리의 당뇨병 커뮤니티가 통합해야하는 (또는 우리가 원할 경우 가능할 수도있는) 것에 동의하지 않습니다. 경제성에 의미있는 변화를 만들고 모든 사람이 필수 당뇨병 치료 및 새로운 도구를 이용할 수 있도록하는 것과 같이 우선 순위를 정해야 할 훨씬 더 중요한 문제가 있습니다.
흥미롭게도 이러한 이름 변경 요청이 나타날 때마다 D- 커뮤니티 주변에서 단결을 요구하는 반응이 나타납니다. 이 주제가 발생했을 때 몇 년 전, 동료 T1 블로거 Scott Strange는 우리 모두가 받아 들일 수있는 만트라로 다음을 제안했습니다.
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전 세계 당뇨병 옹호자들이 다음과 같이 약속하기를 바랍니다.
유형에 관계없이 공감하기.
유형에 관계없이 이러한 상태를 가진 사람들을 옹호합니다.
유형에 관계없이 당뇨병에 대해 교육합니다.
사회와 미디어에서 흔히 볼 수있는 잘못된 정보와 고정 관념을 바로 잡기 위해.
잘못된 정보와 고정 관념이 사람들을 매일 일으키는 상처를 인식합니다. 그것은 감정적이고 육체적 인 상처입니다.
어떤 이유로 든 매일 이러한 고정 관념에 영향을받는 사람들을 돕기 위해. 그냥 옆집에 사는 사람들, 가족 피크닉에 오던 사람들, 당신이 돌보는 사람들 사이에있는 사람들. 한 번도 만난 적이없는 사람, 가족이있는 사람, 사랑하는 사람.
당뇨병이있는 사람.
우리는 모두 사람이기 때문입니다.
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잘 말했어, 내 친구.
우리는‘나의 것 110 % 동의합니다.
