10 월은 유방암 인식의 달로 유명하지만 9 월이 난소 암 인식의 달이라는 사실을 알고 계셨습니까? 오늘 우리는 뉴 멕시코의 1 형 Donna Tomky를 환영합니다. 잘 알려진 당뇨병 교육자 난소 암으로 자신의 진단을받은 사람이기도합니다. 그녀가 '내 독자들과 이야기를 나누는 데 동의 해 주셔서 감사합니다.
동료 지원을위한 여정, Donna Tomky
누가 정서적, 육체적, 영적 지원이 필요합니까? 답은 모두입니다!
내가 태어난 날 나는 나를 돌봐 줄 누군가가 필요했습니다. 보통 부모님은 정서적, 육체적 지원을 제공하기 위해 그곳에 계셨습니다. 나는 콜로라도 가족 농장에서 두 형제와 한 자매와 함께 자란 운이 좋았습니다. 가족 농장에서 자란 우리는 공동 목표를 향해 일하면서 우리를 가까워졌습니다. 대가족도 가까이 살면서 어린 시절, 청소년기 및 성인기 동안 지원과 기억에 남는 모임을 제공했습니다. 영적 지원은 주일 학교와 교회의 형태로 왔지만 나중에 더 넓은 영성을 발견하기 위해서만 왔습니다.
제 1 형 당뇨병 진단을받은 지 거의 반세기가되었습니다 (1975 년). 그 당시 당뇨병 성 케톤 산증에 걸리지 않았거나 중병이 아니었지만 새로 진단받은 모든 당뇨병 환자가 치료와 교육을 위해 병원으로 보내졌습니다. 하지만 혈당이 500mg / dL에 가까웠 기 때문에 의사는 하루에 한 번의 Lente 인슐린 주사를 일상적으로 관리하기 시작했습니다. 자가 혈당 모니터링, 인슐린 펌프 또는 지속적인 포도당 모니터링 기술 치료법은 없었습니다."빠른"포도당 검사에 사용할 수있는 유일한 옵션은 "통계"혈장 포도당을 추출한 후 결과가보고 된 후 1 ~ 2 시간이 지났습니다. 그 병원에 입원하는 동안 나는 처음으로 저혈당 사건을 겪었습니다. 갑작스럽게 떨리고, 땀이 나고, 배가 고프고, 심계항진을 겪으면서 무슨 일이 일어나고 있는지에 대해 완전히 혼란스러워하는 것뿐이었습니다. 한밤중에 오렌지 주스 캔을 가져 오는 간호사들로부터 현장 지원을받는 것은 안심이되었습니다. 다음날, 의사는 병원에서“인슐린 반응”을 경험 한 것이 좋은 일이라고 말했습니다. 혈당이 너무 낮아지고 스스로 치료하는 법을 배웠을 때 기분이 어떨지 가르쳐 주었기 때문입니다.
그 당시에는 당뇨병 병태 생리학,식이 요법, 인슐린 주입법, 저혈당증 인식 및 치료법을 배우는 것 외에는 교육이 많지 않았습니다. 자가 혈당 모니터링은 시장에 나오지도 않았습니다. 게다가 대부분의 사람들은 진단 후 약 20 년 후에 심한 합병증으로 사망했다고 강력하게 믿었습니다.
나는 내과 의사의 지시에 따라 퇴원 한 후 6 주간의 후속 방문을 위해 돌아 왔습니다. 그는 내가 얼마나 많은 인슐린을 복용하고 있는지, 인슐린 반응이 있었는지, 아침 소변 포도당 검사 결과가 무엇인지에 대한 일반적인 질문을했습니다. 그는 내 대답에 만족했고 1 년 안에 그에게 후속 조치를 취하라는 지시를주었습니다. 물론 문제가 생기면 전화 할 수 있습니다. 오늘날까지도 그가 마지막 진술에서 의미하는 바를 잘 모르겠습니다. 그는 내가 공인 간호사 였기 때문에 "아마도 그처럼 당뇨병에 대해 많이 알고있을 것"이라고 효과적으로 말했습니다. 와, 이상하게 들렸어요!
제 1 형 당뇨병에 걸린 외로운 삶
그 시절을 생각하면 정보와 지원을 구하기 위해 허둥대는 것에 매우 고립되고 우울해졌습니다. 누구에게 도움을 요청해야할지 정말 몰랐습니다. 너무나 많은 사람들의 만연한 태도는 '무지는 행복하다'는 것 같았다. 성인 간호사가되어 시카고로 이사하고 신장 이식 팀에서 일한 후에야 만성 질환을“독신으로”관리하는 것이 얼마나 무서운지 깨달았습니다. 사람들은 당뇨병 합병증으로 인해 사망했습니다. 당시 저의 중요한 다른 외과의 인 외과의는 제가 다른 사람들을 돕기 위해 당뇨병을 전문으로하는 것에 미쳤다고 생각했습니다. 그는 그것이 "너무 우울할 것"이라고 생각했습니다. 분명히 우리는 내가 필요한 것에 대해 다른 의견을 가지고 있었고 다른 사람들도 필요하다고 느꼈습니다.
1981 년에 저는 누이와 함께 살기 위해 유타주 솔트 레이크 시티로 이사했습니다. 저는 8 월에 스노우 버드 스키장에서 열린 지역 간호사 실무자 회의에 맞춰 도착했습니다. 저는 지역의 존경받는 내분비학자인 Dana Clarke 박사의 "새로운 당뇨병 발견"에 대한 프레젠테이션을 듣기로 결정했습니다. 그 당시 발견 된 것은 인간 인슐린,자가 포도당 모니터링 및 인슐린 펌프 요법이었습니다. 이러한 장치는 오늘날의 기술에 비해 크고 어색했지만 엄격한 포도당 조절이 가능한 것은 이번이 처음입니다. 또한 이러한 새로운 치료법이 더 나은 건강과 장수를 위해 중요하다는 것을 직관적으로 알고있었습니다. 저는 "얼리 어답터"였으며 DCCT 결과가 1 형 당뇨병 치료의 표준을 변경하기 12 년 전에이 장치를 사용하기 시작했습니다. Clarke 박사는 발표에 참석 한 후 곧 내 의사이자 고용주가되었습니다. 제 자신의 당뇨병 치료의 최첨단에있는 저는 동료 지원이 당뇨병을 앓고있는 동안 신체적으로 활동적이고 한계를 극복하는 데 필수적인 요소라는 것을 배우기 시작했습니다. Clarke 박사의 멘토링 아래 개업 간호사 및 당뇨병 교육자로서의 실습을 통해 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 다른 사람들을 만나게되어 너무 감사했습니다.
그 후 몇 년 동안 Clarke 박사의 펌프 착용자 소그룹이 유타의 야외 활동에 대한 사랑을 나눔으로써 소셜 네트워크를 형성했습니다. 우리는 재충전 가능한 인슐린 펌프를 착용하고 노동절 이후 높은 Uinta 산맥에서 3 일 동안 하이킹을하는 가혹한 현실을 처음으로 소개했습니다. 배터리를 충전 상태로 유지하고 인슐린 및 혈당 스트립이 얼지 않도록하려면 밤에 함께 자야합니다. Clarke 박사는 우리의 리더이자 멘토이자 교사였습니다. 이를 통해 신체 활동의 지속적인 포도당 저하 효과에 대해 배웠습니다. 앞으로 10 년 동안 캠핑 여행을하는 동안 우리는 항상 누군가가 우리의 상호 지원을 쉽게받을 수있는 낮이나 밤에 저혈당에 걸릴 가능성이 있다는 것을 알고있었습니다.
초보 당뇨병 교육자, 성인 간호사 및 펌프 착용자로서 저는 당뇨병에 대한 지속적인 전문 교육을 목표로 설정했습니다. 나는 1983 년에 있었던 첫 번째 AADE (American Association of Diabetes Educators) 회의에 참여하여 지식을 발전시키기 시작했습니다. 많은 당뇨병 교육자들이 당뇨병을 앓 았지만 모두가 만성 질환을 밝히지는 않았습니다. 그렇게 한 사람들은 저를 놀라게했고 저는 그들을 즉각적으로 존경했습니다. 특히 같은 만성 질환을 앓고있는 사람들에게서 배우게되어 감사했습니다. 나는 또한 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 내 나이의 여성과 우정을 쌓았습니다. 마침내 일대일 동료 지원을받는 것은 엄청난 발견이자 축복이었습니다.
1990 년대 초에 저는 첫 번째 컴퓨터에 노출되었습니다. 정말 흥미로운 발견이었습니다! 저는 25 년 전에 "기술에 정통한"두 번째 남편이자 소프트웨어 엔지니어 인 Bob과 결혼 한 후 인터넷 계정을 만들었습니다. T1 당뇨병 진단을 받았을 때 인터넷은 널리 사용되지 않았습니다. 오늘날 우리가 알고있는 소셜 미디어는 행동 연구 실험실을 제외하고는 개념도 아닙니다. 조카와 조카의 게시물을 볼 수있는 계정을 만들었 기 때문에 Facebook을 사용하려는 초기 시도는 마음이 희미했습니다. 저는 2000 년대 중반에 당뇨병과 관련된 것에 대한 자기지도 나 검증이 필요할 때 소셜 미디어에서 몇 개의 게시물을 읽곤했습니다. 그 무렵, 인터넷을 통한 소셜 미디어와 정보가 도래했습니다!
난소 암이 내 세상을 뒤집어 놓았다
그리고 2016 년 12 월, 3c 기 난소 암 진단을 받으면서 제 삶이 다시 산산조각이났습니다. 갑자기 나는 매우 아파서 일을 할 수 없었습니다. 선택의 여지없이 갑자기 당뇨병 환자를 버린 것 같았습니다. 나의 은퇴 계획은 의도 한 것보다 9 개월 일찍 이루어졌고 우리의 광범위한 여행 계획은 보류되었습니다. 나의 새로운 정상은 화학 요법, 피로, 미래에 대한 불확실성의 세계가되었습니다. 나는 가능한 어떤 식 으로든 정보를 파악하고 있었고 곧 산부인과 의사 / 종양 전문의와 주입 간호사보다 더 많은 것이 필요하다는 것을 깨달았습니다. 의료 전문가 팀과 동료 지원이 필요했습니다! 다행히 저는 뉴 멕시코 종합 암 센터에서 TEAM을 찾았습니다. 저는 M.D.s, 의사 보조, 간호사 실무자, 간호사, 건강 네비게이터, 사회 복지사, 심리학자 및 동료 지원 그룹으로 구성된 훌륭한 부인과 / 종양 전문의를 보유하고 있습니다.
유능한 의료 외과 팀을 갖는 것 외에도 과거, 현재, 새로운 친구는 물론 가족 구성원의 지속적인 정신, 신체 및 영적 지원이 필요했습니다. 온라인 소셜 미디어 동료 지원 그룹을 찾는 나의 "아-하"순간은 지역 지원 그룹에 참여하기 몇 달 전에 왔습니다. 지역 지원 그룹 세션에 참석하기를 꺼리는 이유는 만성 화학 요법으로 인한 감염에 대한 두려움 때문이었습니다. 그 두려움은 치료를 시작한 지 5 개월 만에 경비를 풀고 11 일 동안 병원에 입원했을 때 깨달았습니다. 내 죽음이 나를 얼굴에 비추었다! 그래서 나는 경계를 유지했고, 집에 가까워졌고, 여행하고 친구와 어울리는 것을 꺼리고, 어떤 종류의 사회적 행사에도 참석하지 않는 심각한 감염의 편집증이되었습니다.
그런 다음 호기심이 생기고 암을 앓고있는 다른 사람들의 지원이 필요하다는 것을 알았습니다. '난소 암 지원'이라는 검색어를 간단히 '인터넷 검색'하여 첫 번째 소셜 미디어 지원 그룹을 찾았습니다. 너무 쉬웠어요! 저의 첫 번째 P2P 지원 그룹은 Facebook을 통해 소셜 미디어를 사용하는 "Ovarian Cancer Teal Warriors"였습니다. 게시물에 대한 그룹의 가이드 라인이 마음에 들었고 내 개인 정보에 대해 안심했습니다. 난소 암이있는 여성 또는 간병인 (일반적으로) 딸이나 배우자 / 파트너 만 그룹에 게시 할 수 있습니다. 간병인 게시물은 암 환자의 상황이 좋지 않을 때 흔히 발생합니다.
처음에 나는 소심했고 많은 용감한 영혼이 답글을 쓰거나 내 질문을 올릴 자신이 생기기 전에 우려 사항이나 질문을 게시하는 것을 관찰했습니다. 나는 내 교화를 위해 적절한 질문을하고 의학적 조언을하는 역할을하지 않는 것을 배웠습니다. 게다가, 저는 전문가가 아니며 모든 사람이 난소 암, 나이, 병적 상태 및 자원의 병기 단계에서 독특하다는 것을 알고 있습니다. 이 그룹을 찾은 진짜 이유는 다른 여성들이 난소 암으로 어떻게 살고 번성했는지, 그렇지 않았는지 이해하기 위해서였습니다.
나는 곧 일부 게시물이 기술적이거나 종양학 팀의 개별화 된 평가와 답변이 필요하다는 것을 알게되었습니다. 다른 사람들은 긍정적이거나 부정적인 경험을 공유함으로써 참여합니다. 어떤 사람들은 영적으로 고양되는 메시지를 전합니다. 내가 소셜 미디어에 대해 좋아하는 점은 재량에 따라 게시물을 읽거나 삭제할 수 있다는 것입니다. 회원들의지지와 사려 깊은“답장”을 읽어 주셔서 감사합니다. 치료와 경험이 변화함에 따라 다른 암 동료 지원을 발견해야하는 필요성도 바뀌 었습니다. 저는 최근에 PARP- 억제제 (난소 암의 새로운 약물) 동료 소셜 미디어 그룹에 가입하여 저와 다른 사람의 경험에 대해 더 많이 알았습니다.
난소 암이 내 죽음을 초래하는 의학적 상태 일 수 있다는 사실을 계속 긍정적으로 인식하는 것은 어려운 일입니다. 제 1 형 당뇨병으로 43 년을 아주 잘 살 수있어서 축복받은 것 같습니다. 내가하지 않았다면 내 삶이 어땠 을까? 온라인 지원 그룹을 통해 난소 암의 장기 생존자, 고통받는 아주 젊은 여성, 호스피스 여성 및“Teal Wings”를 얻거나 통과 한 다른 사람들에 대해 읽었습니다. 청록색은 난소 암의 색깔이기 때문에 우리는 스스로를“Teal Warriors”라고 부릅니다. 우리 모두는 수술, 화학 요법, 방사선 치료를 통해 매년 새로운 발견을하고 있습니다. 일부 여성은 매우 운이 좋으며 치료 6 ~ 8 개월 후에 관해 상태가되며 대부분은 몇 개월 또는 몇 년 내에 재발합니다. 기본적으로 난소 암 생존자는 한 사람이 치료를 완전히 거부하지 않는 한 치료 옵션에 대한 정보가 거의 없습니다. 하지만 만성 질환에도 불구하고 하루 하루를 최대한 즐기며 살아가는 것이 중요하다고 생각했습니다.
난소 암 진단 이후 동료 지원 그룹에 대한 열정이 훨씬 더 커졌습니다. 나는 항상 알고 있었지만 동료 지원이 만성 질환을 앓는 생활에서 중요한 측면을 제공한다는 사실을 더 많이 깨달았습니다. 삶의 질은 양만큼이나 더 중요합니다. 우리 대부분은 정상 성과 수용의 느낌을 경험하고, 지식을 쌓고, 고립을 피하고, 타인에 대한 공감을 높이고, 계속해서 최고를 희망합니다. 만성 질환을 견디기 위해서는 희망과 사랑과 힘이 필요합니다!
Stanford School of Medicine의 Kate Lorig 박사와 동료들은 자기 관리 동료 지원을 연구하는 선구자였습니다. 그녀의 연구는 만성 질환자를위한 자기 관리 프로그램의 개발 및 평가에 초점을 맞추고 있습니다. 2012 년 당뇨병자가 관리 및 지원 (DSMES) 표준위원회에서 봉사 한 것을 자랑스럽게 생각합니다. 당시 회원들은 또래 지원이 다가옴에 따라“지원”을 강조하고 싶었습니다. 그래서 우리는 표준 제목에 "지원"을 추가했습니다. 제 생각에는 건강 관리 전문가, 동료 지원 그룹, 친구 및 가족이 당뇨병, 암 또는 기타 만성 질환을 앓고있는 사람들을위한 관리, 교육 및 지원을 제공하는 "모든 실습"접근 방식이 필요합니다. 그래서이 시점에서 저는 진화하는 도전의 여정을 계속하며 동료 지원을 제 의료 서비스에 도입 한 것에 대해 영원히 감사합니다.
이야기를 공유해 주셔서 감사합니다, Donna!
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