Devin Kennedy-Puthoff가 20 년 전 제 1 형 당뇨병 진단을 받았을 때 그와 그의 가족에게 가장 큰 어려움을 준 것은 초기 진단 지연과 혼란 만이 아니 었습니다. 3 일 만에 T1D와 양극성 장애를 모두 진단 한 결과 비극적 인 이야기가 시작되었으며, 결국 2016 년 11 월 41 세의 나이로 데빈이 사망하게 된 체계적인 실패로 형성되었습니다.
현재 그의 어머니 Adrienne Kennedy는 정신 건강 문제에 중점을 둔 미국 최대 단체 인 NAMI (National Alliance on Mental Illness)의 회장이며, 그녀는 자신이 이러한 문제로 어려움을 겪는 사람들의 삶을 개선하기 위해 노력하는 데 빈의 목소리로 봉사하고 있다고 생각합니다. 아들의 사망 상황에 대한 의문이 남아 있지만 그의 당뇨병과 양극성 장애가 핵심 요인이라는 것은 분명합니다.
그녀는“그는 병으로 인질로 잡혀서 서로에게 두 배로 쓰러졌습니다. "당뇨병은 그 자체로 멍청한 사람이되어 치료를하면서 명백한 정신 질환을 찾지 않고 전체 사람을 관리하지 못했습니다."
당뇨병을 앓고있는 삶의 심리 사회적 측면은 최근 몇 년간 미국 당뇨병 협회와 JDRF가 우울증, 당뇨병 고통 및 소진을 해결하는 데 도움이되는 프로그램을 마련하면서 더욱 인정 받고 있습니다. Devin이 필요로했던 지원 수준은 아니지만 그의 어머니는 이러한 기한이 지난 이러한 변화가 일어나고 있다는 소식을 듣고 여전히 상쾌하다고 말합니다.
거의 놓친 당뇨병 진단
1999 년 1 월, 데빈이 5 일 동안 잠을 자지 못하고 오렌지 카운티 응급실에 갔을 때 케네디 가족은 캘리포니아에 살고있었습니다. 그는 당뇨병 환자라면 누구나 T1D 발병의 주요 징후로 인식 할 수있는 것을 경험하고있었습니다. 그는 당시 23 세였습니다. 병원 직원은 그에게 Benadryl을 주었고 포도당 수치를 확인하거나 당뇨병에 대해 언급하지 않고 집에 가라고 말했습니다. 그는 곧 응급실로 돌아 왔고-그의 어머니에 따르면- "완전한 정신병 적 상태"에 있었고 제지되어야했다. 그는 결국 양극성 장애 진단을 받았지만 여전히 당뇨병이 발생하지 않았습니다.
불과 3 일 후 병원에서 일하던 내분비학자인 다른 의사가 혈당을 확인하고 제 1 형 당뇨병을 재빨리 알아 차 렸습니다. Devin의 A1C 수준은 그 시점에서 10 대 하반기에있었습니다. 천문학적으로 정상적이고 건강한 범위보다 높았습니다.
Kennedy는“그렇게 오래 걸린다는 사실은 터무니없는 일입니다. “혈당이 너무 나 빠지기 전에 그냥 혈당을 확인하는 것이 얼마나 쉬웠 을까요? 응급실에 들어가는 사람이 혈당 검사를받는 전국적인 캠페인이 정말 필요합니다. 당뇨병 진단에 이러한 지연이 있어서는 안됩니다. 이는 심각한 정신 질환을 겪고있는 사람뿐만 아니라 모든 사람에게 중요합니다. "
데빈이 30 대가되기 전 초기 몇 년 동안 케네디는 가족이 약이나 당뇨병 치료에 필요한 비용을 감당하기 위해 고군분투하지 않았지만 데빈은 인슐린을 살 돈을 벌기 위해 부분적으로 이상한 일을했다고 말했습니다. 이것은 그에게 큰 피해를 주었고 시간이 지남에 따라 당뇨병에 대한 잘못된 정보는 데빈의 건강을 더욱 악화 시켰습니다.
그녀는 그가 당뇨병과 양극성 전선 모두에 도움이 될 수있는 동료 지원을 찾았 으면합니다. 그가 함께 살고있는 것에 대해“그것을 얻은”다른 사람들을 발견했다면 상황이 달라졌을 것입니다.
양극성 악마와 싸우고 인슐린 배급
데빈의 정신 건강 문제로 인해 때때로 당뇨병 관리가 거의 불가능 해 졌다고 케네디는 회상합니다. 그의 망상과 정신병 상태는 때때로 너무 극단적이어서 그는 인슐린을 복용하지 않으면 실제로 T1D를 치료할 수 있다고 믿었습니다.
그의 어머니는 당뇨병, 특히 T1과 T2의 차이에 대해 일반 대중에게 존재하는 잘못된 정보와 오명이 수년에 걸쳐 영향을 받았다고 여전히 믿고 있습니다. 그녀는 한 때 아들의 친구 중 한 명이 그 친구의 가족이했던 것처럼 Devin의 당뇨병을식이 요법과 운동만으로 관리 할 수 있다고 말했습니다. 분명히 그 친구는 2 형에 대해 구체적으로 이야기하고 있었지만 케네디는이 모든 것이 정신 건강 문제로 어려움을 겪고있을 때 아들의 생각에 영향을 미쳤다고 두려워합니다.
“당뇨병에 대한 사회적 수다쟁이와 두 사람을 같은 질병으로 취급하는 것에 대한 분노는 거의 설명 할 수 없습니다.”라고 Kennedy는 말합니다. "사람들이 이것을 믿게 만든다는 것은 우스꽝 스럽습니다."
이 모든 것이 Devin 배급 인슐린에 영향을 미쳤다고 그녀는 말합니다.
2007 년 가족은 그들의 아들 (당시 30 대)이 극단적 인 인슐린 배급을 달성하기 위해 3 개월 동안 인슐린 처방을하지 않았다는 사실을 알게되었습니다. 이로 인해 DKA 수준의 고혈당으로 병원에 입원하게되었고, 그가 인슐린 투약에 동의하지 않고 폭력적이되어 병원 직원은 그를 완화 치료와 정신과 치료실로 계속 이송했습니다. 마침내 그들은 그의 반대에도 불구하고 그를 억제하고 인슐린을 투여 할 수있었습니다.
그는 결국 석방되었지만 2008 년에 그가 주 및 연방 중범 죄 혐의로 체포되어 수감되어 감옥에서 시간을 보냈을 때 모든 것이 무너졌습니다. 케네디는 텍사스 교도소 시스템 자체가 당뇨병 치료에 부적절했지만 심각한 정신 질환을 앓고있는 사람을 처리 할 수있는 장비가 부족하다는 점에서 그 자체로 무서운 이야기라고 회상합니다. 데빈이 고혈당 증상을 겪으면서도 인슐린을 투여하지 못하는 경우도 있었고, 자신이 낮아지는 것을 알았지 만 도움을받을 수없는 경우도있었습니다.
그 기간 동안 그의 A1C 수치는 10 대에 머물렀고 Devin은 신경 병증과 신장 손상에서 망막 병증에 이르기까지 합병증을 겪고 있었기 때문에 법적으로 실명하게되었습니다.
"그는 인슐린 요구뿐만 아니라 정신병 약물 요구와 싸우고 있었으며 아무도 그들이 함께 묶여 있다는 것을 인식하지 못했습니다."라고 Kennedy는 말합니다. “정신과 및 내과 또는 특히 당뇨병에 대해 통합 된 전문 치료 전문성을 갖춘 의사는 거의 없습니다. 그것이 우리에게 필요한 것입니다.”
그의 정신 건강은 수년에 걸쳐 악화되어 사람이 함께 살고있는 상태 나 장애에 대한 자기 인식이 완전히 결여 된 상태 인 식욕 부진에 빠졌습니다.
결국 2016 년 11 월 텍사스 오스틴에서 아들의 시신이 발견되었습니다. 데빈은 몇 주 전에 사망했을 수 있으며 그의 사망 원인은 미스터리로 남아 있으며 "자연 원인"으로 분류되어 있습니다. 당국이 정리 한 바에 따르면, 그들은 당뇨병과 관련된 저혈당증 또는 그의 죽음을 초래 한 관련 문제 일 가능성이 큽니다.
그러나 분명한 대답은 없으며 가족은 저혈당으로 인한 갑작스런“침대에서 죽은”증후군에 대해들은 적이 없기 때문에 시스템을 비난합니다. 케네디는 41 번째 생일 직후에 아들을 데려 갔다고 믿는다.
NAMI : 정신 건강을 최전선으로 가져옴
이제 NAMI에서 정신 건강에 대한 주요 국가 옹호자 인 Kennedy는 이러한 문제를 겪고있는 다른 사람들에게 도움이 될 수 있기를 바라며 가족의 비극적 인 이야기를 공유합니다. 일부에게는 극단적 인 예가 될 수 있지만, 정신 건강이 중요하다는 메시지는 당뇨병 커뮤니티의 모든 사람들에게 유효하지만, 의료 전문가와 PWD (당뇨병 환자) 자신이 무엇을 인식하지 못하는 경우가 너무 자주 간과됩니다. 그들은 통과하고 있습니다.
이것이 케네디가 당뇨병 치료의 심리 사회적 측면을 개선하려는 노력을 보도록 권장하는 이유이며, 특히 정신 건강의 달인 5 월에 NAMI 노력을 홍보하는 이유이기도합니다. 현재 WhyCare? 캠페인은 정신 건강 치료 및 서비스가 주변에있는 소수의 사람들을위한 것이 아니라 영향을받는 수백만 명의 사람들, 가족, 간병인 및 사랑하는 사람들에게 중요하다는 것을 보여주는 것을 목표로합니다.
치료되지 않은 정신 건강 문제는 종종 당뇨병과 같은 다른 질병과 관련이 있으며 슬프게도이 나라의 학교 총격 사건과 같은 공공 비극에서 역할을합니다.
이러한 문제를 전면에 내놓기 위해 NAMI는 사람들이 자신의 이야기를 공유하고 전국의 인식 이벤트 및 기금 마련 행사에 참여하도록 장려하고 있습니다.
"나는 아들이 남긴 유산입니다."라고 Kennedy는 말합니다. “나는 이제 그의 목소리이고 이것이 내가이 모든 것을하는 이유입니다. 이 시스템은 수년에 걸쳐 우리 가족에게 여러 가지 방법으로 실패했으며 그럴 필요가 없었습니다. "