코미디언 Ash Fisher가 결합 조직 장애 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 및 기타 만성 질환 문제에 대한 조언 칼럼 인 Tissue Issues에 오신 것을 환영합니다. Ash는 EDS를 가지고 있으며 매우 강력합니다. 조언 칼럼을 갖는 것은 꿈이 이루어집니다. Ash에게 질문이 있습니까? Twitter 또는 Instagram을 통해 연락하세요.
친애하는 조직 문제,
저는 hEDS를 가진 29 세 여성입니다. 나는 장애를 가지고 한동안 휠체어를 사용하고 있었지만 결국 훌륭한 물리 치료법을 발견했고 수년 전보다 기분이 나아졌고 풀 타임으로 일할 수있었습니다. 그리고 지난달 하이킹을하면서 ACL을 찢었습니다. 이제 모든 진행 상황이 취소 된 것 같습니다. 너무 우울 해요.
나아질 때마다 다시 부상을 입을 때 어떻게 희망을 유지할 수 있습니까? 제가 시작한 곳으로 돌아 왔을 때 제가 열심히 일한 이유는 무엇입니까? — 패배
친애하는 (일시적으로) 패배,
ACL에 대해 유감입니다. 내 이해는 특정 부상이 상당한 고통과 긴 회복을 유발한다는 것입니다. 이 일이 당신에게 일어나지 않았 으면 좋았을 텐데 그렇게 됐으니 이제 계획을 세울 때입니다.
시작하려면 자신의 감정을 느껴보세요! 울고 소리 지르고 아이스크림을 많이 먹을 수 있습니다. 자신의 개인적인 동정 파티를 열어보세요. 진심이야! 이 상황은 형편 없다. 불공평하고 예상치 못한 일입니다. 불과 몇 주 전에 가졌던 더 강하고 다 치지 않은 신체에 대해 슬퍼하고 있습니다.
나는 당신이 얼마나 황폐하게 느끼는지 듣고 그 황폐함을 소유하기를 바랍니다.
그러니 지금 당장 슬퍼하세요. “이기적”이 되십시오. 흐 느끼고 낑낑 거리며 신음하며 이것을 막을 수 있었던 모든“만약”을 생각하십시오.
그리고 이것은 중요합니다. 몸을 치유하고 강화하는 것으로 돌아가십시오.
동정 파티가 지속되는 기간에 대한 제한을 설정하십시오. 나는 hEDS 신체에서 특히 빨리 탈질이 일어나기 때문에 일주일 이상을 권장하지 않습니다.
이 불쌍한 파티 속임수는 대학 때 한 여름, 직장을 잃은 후 집세와 청구서를 지불 할 것이라고 믿었습니다. 나는 절망적이고 어리 석고 두려웠다.
그래서 저는 하루 동안 화가 났고 슬프고 울퉁불퉁 해지기로했습니다. 나는 룸메이트들과 비디오 게임을하고 그것이 얼마나 불공평한지에 대해 징징 대고 맥주를 많이 마셨다 (아, 청춘). 나는 엉망이되기 위해 24 시간을 할애했다. 그런 다음 문제를 해결할 때였습니다.
다음날 나는 구직 활동에 몸을 던졌습니다. 내 동정 파티 기술이 얼마나 효과적인지 놀랐습니다. 내 감정 (나중에 폭발 할 가능성이있는 곳)을 채우는 대신 완전히 그리고 즉시 풀어줍니다.
나는 상쾌한 기분으로 일어 났고 내 상황을 되돌리기로 결심했다. 일자리를 찾았고 결국 즐겁고 생산적인 여름을 보냈습니다.
제 상황이 당신의 상황과 같지 않다는 것을 알고 있지만 어쨌든 당신에게도 적용된다고 생각합니다. 당신의 삶은 순식간에 바뀌었고 이제 당신은 낙진에 대처해야합니다.
그리고 그거 알아? 당신은 전에 부상과 타락에서 돌아 왔습니다. 당신은 다시 올 것입니다.
나는 수년간의 노력이 순식간에 풀리는 것처럼 느껴질 수 있다는 것을 알고 있습니다. 하지만 당신의 모든 노력은 아니 푼.
아시다시피 hEDS를 사용하면 부상에서 완전히 치유되지 않습니다. 그렇기 때문에 20 대 후반이나 30 대 초반에 수십 년간 쌓인 부상으로 인해 많은 사람들이 '분리'됩니다.
성인기에 신체적으로 무너지는 일반적인 궤적을 경험 한 것 같습니다. 그러나 당신은 덜 일반적인 업적을 달성했습니다. 자신을 백업하는 것입니다.
맞서 싸우고 해결책을 찾는 것보다 고통의 삶을 포기하는 것이 더 쉽습니다. 당신은 쉬운 길을 택하지 않았습니다. 당신은 포기하지 않았습니다. 희망과 도움을 찾았습니다. 콜라겐 결함이있는 몸에서 살아가는 방법을 알아 내신 여러분이 무척 자랑 스럽습니다.
이 부상은 좌절입니다. 그것은 생명의 종말이 아닙니다. 처음부터 다시 시작하는 것이 아닙니다.
이제 당신은 지식의 혜택을 얻었습니다. EDS를 이해하는 의사 및 물리 치료사; 신체가 건강을 유지하기 위해 필요한 것이 무엇인지에 대한 인식.
강해지기 위해 찾은 모든 팁과 요령은 여전히 마음대로 사용할 수 있습니다. 이제 새로운 부상에 대처할 수 있도록 조정하는 방법을 알아 내야합니다.
과거에 물리 치료가 큰 도움이되었다고 말씀하셨습니다. 여전히 PT에 액세스 할 수 있습니까?
당연히 이해 하겠지만 PT는 EDSer의 통증 완화 툴킷에서 가장 효과적인 부분 중 하나입니다. 무릎은 휴식과 치유에 시간이 필요하지만 나머지 신체를 튼튼하고 건강하게 유지하기위한 해결 방법이 있습니다.
당신이 무엇에 집중 할 수있다 잃어 버렸다고 느끼는 것이 아니라 어려운 일이라는 것을 알고 있지만 할 수 있다는 것을 압니다. 전에 해본 적이 있습니다.
다른 다리, 등, 목, 어깨 등에 PT 운동을 할 수 있습니다. 무릎이 치유되는 동안 나머지 신체의 근력을 유지하는 방법에 대해 PT와상의하십시오.
온라인 EDS 포럼에 ACL 이야기를 요청하십시오. 다른 사람의 성공 사례를 읽으면 격려와 위로가됩니다. ACL을 찢고 회복 한 다른 EDSer도있을 것입니다.
현재 모든 것이 엉망이 될 때 희망을 느끼기가 너무 어렵습니다. 몇 년 전에 일을 할 수없고 이동성이 제한되었을 때 어떻게 느꼈는지 생각해보십시오. 풀 타임으로 일하고 다시 하이킹을 할 것이라고 생각한 적이 있습니까?
Healthline의 사명은 EDS에 대한 희망을 전파하는 것입니다.
진단을 받았을 때 정말 내 인생이 끝났다고 생각했습니다.
하지만 여러분처럼 수년간의 노력 덕분에 제가 감히 상상했던 것보다 더 강한 위치에있게되었습니다.
나는 내가 움직이지 않는 나의 삶과 끊임없는 고통에서 벗어난 하나의 부상이라는 것을 항상 알고 있습니다. 그래서 매일 운동하고, 일하고, 만족스러운 삶을 살 수 있다는 사실을 감사하게 생각합니다.
하지만 다음 번에 심각한 부상을 입으면 극복 할 수 있다는 것도 알고 있습니다. 당신도 마찬가지입니다.
이전에 해본 적이 있었는데 이제 다시해볼 시간입니다. 나는 당신이 6 개월에서 12 개월 사이에 "정상적인"삶을 살게되면 놀라움으로이 시간을 되돌아 보게 될 것이라고 생각합니다. 당신이 얼마나 잘하고 있는지, 얼마나 멀리 왔는지, 당신이 실제로 얼마나 강한 지.
도구가 있고 지원이 있고 의지가 있습니다 (지금 당장 그렇게 생각하지 않더라도). 자신에게 부드럽고 사랑하십시오. 포기하기에는 너무 나쁘고 강합니다.
어려운시기에 저에게 평화를 가져다주는 Edna St. Vincent Millay시의 마지막 두 줄을 남겨 드리겠습니다.
“이 간단한 사실에 위로를 돌려 보자.
우리는 전에 문제가 있었는데…”
줏대 없는,
금연 건강 증진 협회
Ash Fisher는 하이퍼 모바일 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 흔들리는 아기 사슴이없는 날에는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀에 대해 더 알아보기 웹 사이트.
