내 Instagram 페이지에서 나는 건선에 대해 두려움이없고 노골적으로 말합니다. 하지만 그렇게 느끼는 데 오랜 시간이 걸렸습니다. 건선 몸을 숨기지 않고 사랑하는 법을 어떻게 배웠는지 이해하려면 내 이야기의 시작 부분으로 돌아 가야합니다.
건선이 있으면 자라면서 고립 된 느낌이 들었습니다. 저는 4 살 때부터 증상을 보이기 시작했습니다. 부모님은 저를 의사에게서 의사로 데려가 셨지만 진단을받을 수 없었습니다. 그들은 나에게 곰팡이, 백선 및 기타 여러 질환이 있다고 들었습니다. 건선은 당시처럼 흔하지 않았고 진단을 받기가 매우 어려웠습니다.
내 증상을 치료하기 위해 다양한 국소 스테로이드와 생물학적 제제를 투여 받았습니다. 어떤 사람들은 잠시 동안 일했지만 복용을 시작하기 전에는 없었던 약간의 감성을 개발했습니다.
건선 증상이 시작되었을 때 너무 어려서 감정을 말로 표현할 수 없었습니다. 나는 나를 화나게하는 말을하지 못하고 울 것이다. 내 피부는 견딜 수 없을 정도로 민감했습니다. 의류 태그는 사포처럼 느껴졌습니다. 속옷의 신축성있는 허리띠는 나에게 발진을 줄 것이다. 대부분의 시간 동안 옷을 입는 것은 벌레가 기어 다니는 것처럼 느껴졌습니다.
5 학년이되었을 무렵에는 화를 많이 냈습니다. 나는 외로움을 느꼈다. 나를 위해 있어야했던 사람들이 나를 실패한 것 같았다. 내가 겪고있는 일을 아무도 이해하지 못하는 것 같았습니다.
나는 다른 사람들로부터 건선을 숨겼습니다. 나는 매우 경계했고 건선 이야기에 대해 공개하지 않았습니다. 나는 내가 겪고있는 일에 대해 사람들에게 취약 해지는 것을 결코 허용하지 않았습니다. 나는 외부인처럼 느꼈다.
고등학교 때 미디어에 대해 배웠습니다. 그리고 영화 나 TV, 잡지에서 나와 닮은 사람을 본 적이 없다는 것을 깨달았습니다. 이것은 나에게 큰 영향을 미쳤습니다. 내가 겪고있는 모든 것이 진짜가 아니라는 느낌이 들었습니다. 건선이 존재하지 않았고 모든 것이 내 머릿속에있는 것처럼 요.
나는 내가 뭔가를해야한다는 것을 알고 있었다. 나는 외롭고 더 나은 삶을 살 준비가되어있었습니다. 더 이상 숨기고 싶지 않았습니다. 한 번에 많은 사람들과 내 이야기를 공유 할 수있는 Instagram 페이지를 시작했습니다. 하고 싶은 말이 있으면 말할 수 있습니다. 소셜 미디어는 저에게 훨씬 더 큰 규모로 건선에 대한 대화를 시작할 수있는 기회를주었습니다. 적어도 나는 한 사람이 겪고있는 일에 대해 덜 외로움을 느끼도록 도울 수 있습니다.
내 팔로워 커뮤니티가 성장하기 시작했습니다. 나는 그것이 너무 많은 사람들이 그들의 건선 경험에 대해 이야기하는 것을 돕고 있다는 것을 깨달았습니다. 나는 더 취약한 빛으로 자신을 보여주기 시작했습니다. 나는 건선 피부를 보여주는 사진을 게시하기 시작했습니다. 나는 수영복 몸을 숨기지 않았다. 나는 전에 그렇게 할 힘이 없었습니다.
자기 사랑과 수용으로가는 여정은 사람마다 다릅니다. 새로 생긴 커뮤니티 덕분에 더 이상 숨어 야 할 것 같은 느낌이 들지 않았습니다. 건선이 부끄럽지 않습니다.
내 상태에 대해 침묵으로 돌아갈 수 없다고 생각합니다. 저에게는 건선을 계속 옹호하는 것이 중요하므로 아무도 외로움을 느끼지 않습니다. 내 이야기가 다른 사람들과 공감하고 건선 몸을 사랑하도록 도울 수 있기를 바랍니다.
Ciena Rae는 배우, 작가, 건선 옹호자로서 그녀의 인스 타 그램 페이지가 HelloGiggles에 소개 된 후 온라인에서 널리 인정 받았습니다. 그녀는 대학에서 예술과 기술을 전공 한 그녀의 피부에 대한 글을 처음 게시하기 시작했습니다. 그녀는 실험적인 음악, 영화,시 및 공연 포트폴리오를 구축했습니다. 현재 그녀는 배우, 인플 루 언서, 작가, 열정적 인 다큐멘터리로 활동하고 있습니다. 그녀는 현재 만성 질환을 앓고있는 삶의 의미를 조명하는 다큐멘터리 시리즈를 제작하고 있습니다.
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