2018 년 9 월 26 일에 처음 게시되었습니다.
오늘은 2018 DiabetesMine Patient Voices Contest 수상자 인터뷰 시리즈의 최신 소식을 위해 T2D 옹호자 필리 사 데 로즈. 그녀는 현재 플로리다 주 폼 파노 비치 출신의 미국인이며 현재 아랍 에미리트에 거주하며 문학 교수로 일하고 있습니다.
2011 년 극적인 진단을받은 후“Dr. P”(그녀는 온라인에서 자주 알려짐)는 빠르게 당뇨병 온라인 커뮤니티를 발견했으며 많은 소외 계층의 목소리가되었습니다. 그녀는 Black Diabetic Info 사이트는 소셜 미디어를 사용하여 그녀의 이야기를 공유하고, 목소리를 높이고, 낙인과 다양성 및 포용성 부족에 반대합니다.
그녀가 2 형 당뇨병 환자에게 더 많은 권한을 부여하는 방법에 대한 그녀의 생각과 함께 그 모든 것에 대해 설명합니다.
제 2 형 당뇨병을위한 필리 사 데로 즈와의 인터뷰
DM) 먼저, 당뇨병이 당신의 삶에 어떻게 들어 왔는지 말씀해 주시겠습니까?
PD) 2011 년 2 월 15 일 제 2 형 당뇨병 진단을 받았습니다. 처음에는 전해질 불균형으로 오진을 받아 "게토레이를 마셔요"라고 말했습니다. 1 주일 동안 단 음료를 마신 후 극심한 갈증, 잦은 배뇨, 흐린 시력의 증상이 악화되어 욕조에서 기절했습니다. 노스 캐롤라이나 주 페이 엇빌의 응급실에서 당뇨 진단을 받았을 때 혈당은 593이었습니다. 당뇨 가족력이 없습니다.
와, 정말 끔찍한 경험이었습니다… T2D라는 사실을 알리기 위해 오진을 받았던 원래 병원으로 돌아가 셨나요?
나는 그 장소로 돌아간 적이 없습니다. 주로 내가 무슨 말을할지, 내 반응이 어떻게 될지 생각할 때 분노가 틈새를 메 웠고, 거의 죽음을 초래할 책임이있는 사람을 대면하지 않는 것이 현명하다고 생각했기 때문입니다. 그녀가 게토레이를 마시라고하기 전에 나는 물만 마시고 있었다. 다른 사람에게 다시는 일어나지 않기만을기도 할 수 있습니다.
당신과 같은 다른 오진 이야기를 들어 본 적이 있습니까?
그런 이야기는 들어 본 적이 없지만 다양한 종류의 오진에 대해 들어 본 적이 있습니다. "T2를 앓고있는 사람들의 50 %가 모른다"는 글을 읽으면 안타깝습니다. 현실은 많은 사람들이 임상 팀이 모르기 때문에 모르는 것입니다. 나는 특히 그녀에게 내 증상을 알리고 처음 방문했을 때 혈당을 확인하지 않고 의사의 사무실을 떠나면 안되었습니다. 그래서 우리는 알지 못해서 당뇨병 환자에게 모든 책임을 질 수는 없습니다. 전반적으로, T2로 오진 된 사람들에 대한 몇 가지 이야기를 들었지만 그들은 T1.5 (LADA)를 가지고 있고 다른 사람들은 실제로 스테로이드로 인한 증상을 가진 모든 유형의 당뇨병으로 오진되었습니다.
어떤 종류의 당뇨병 기술과 도구를 사용하십니까?
현재 Abbott Freestyle Libre, iGluco 앱, One Drop 및 Accu-Chek 미터를 사용하고 있습니다. Libre에 관해서는 T2 환자가 CGM에 접근하는 것이 거의 불가능하기 때문에 지속적인 포도당 모니터에 대한 다른 경험이 없습니다. Libre는 제가 갖고 싶었던 제 몸에 대한 데이터를 얻을 수 있기 때문에 저에게 작은 승리였습니다.
예를 들어, 이제 오전 1 시부 터 오전 3 시까 지 혈당이 자주 떨어지는 것을 알고 있습니다. Libre가 팔 이외의 다른 사이트에서 사용되도록 승인 되었으면합니다. 거기에서 자주 벗겨집니다. 그것은 내 손가락을 너무 찌르지 않을 수있는 능력을 제공합니다. 그것이 제가 좋아하는 것입니다. 또한 혈당이 상승, 저하 또는 안정되어 있는지 알려주는 예측 화살표와 함께입니다.그러나 저점을 잡는 데는 좋지 않습니다. 30 점 차이를 보일 수 있으므로 낮게 표시되면 일반 미터로 손가락을 찔러 확인합니다.
당뇨병 기술은 수년에 걸쳐 확실히 변했습니다. 변화에 대한 관찰이 있습니까?
One Drop 미터의 세련된 디자인에 깊은 인상을 받았습니다. 기능적이고 스타일리시하도록 설계되었으며 이는 중요합니다. 패션을 염두에두고 설계된 더 많은 기기를보고 싶습니다. 결국 우리는 이러한 도구를 매일 가지고 다니거나 착용해야합니다.
UAE에 거주하는 미국 문학 교수가 된 것은 정확히 어떻게 되었습니까?
2013 년에 UAE에서 가르치고 연구를 수행하기 위해 Fulbright Scholar 보조금을 받았습니다. 보조금은 1 년 동안 이루어졌습니다. 그것이 끝났을 때, 나는 미국 문학 과정을 계속 가르치고 있습니다. 저의 주요 연구 분야는 여성 텍스트에 관한 것이며 지금 제가 쓰고있는 논문은 문학 연구와 의학 회고록의 교차점에 관한 것입니다. 즉, 환자 옹호 작업의 중요성을 문학적 관점에서 살펴 봅니다.
와. 처음으로 당뇨병 온라인 커뮤니티 (DOC)에 참여한 방법을 직접 공유 할 수 있습니까?
병원에서 퇴원 한 직후 DOC를 찾았습니다. 나는 내가 가진 질문에 대한 답과 내가 겪고있는 것을 이해하는 사람들을 위해 웹을 검색하고 있었다. 우리 가족 중 누구도 당뇨병에 걸리지 않았기 때문에 어딘가에서 동료 지원을 찾아야했고 DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) 토크 라디오 쇼와 매주 트위터 채팅을 보았습니다. 그것은 제게 금광이었습니다. 전반적으로 저는 DiabetesSisters, The Type 2 Experience, DSMA의 트위터 채팅 및 Diabetes Blog Week에 참여했습니다. 그들은 저를 가상 커뮤니티에 연결하는 데 도움이되었고 저의 이야기를 공유 할 용기를주었습니다.
이제 DOC에서 유색 인종 및 유형 2 권한 부여를 지원하는 플랫폼을 만드는 것으로 유명합니다. 그것에 대해 더 많이 공유 할 수 있습니까?
내 블로그 Diagnosed Not Defeated가 먼저 나왔습니다. 나는 블로그의 동기 부여 제목과 동기 부여가 필요할 때 붙잡을 수있는 것을 찾고 싶었습니다. 내 진단은 외상으로 가득 차 있었고 이것이 어떻게 나에게 일어 났는지 이해하기 위해 고군분투했습니다. 나는 당뇨병에 대해 잘 몰랐고, 내가 허락한다면 내 미래 계획의 일부를 망칠 수 있다는 것을 두려워했습니다. 그래서 제 모토는“당뇨병이 제 꿈을 훔치 게하지 않겠다”는 의미입니다.
Black Diabetic Info는 1 년 후 흑인 커뮤니티에서 당뇨병에 대한 긍정적 인 정보를 거의 또는 전혀 발견하지 못한 후 나왔습니다. 내가 찾은 것은 주로 암울한 통계 였고 나는 내러티브를 바꾸는 일에 참여하고 싶었다.
D-Community, 온라인 및 오프라인의 다양성과 포용성에 대해 어떻게 말 하시겠습니까?
DOC에서 T2를 가진 유일한 흑인 여성 중 한 명으로서 종종 외롭다고 말할 수 있습니다. 더 많은 것을보고 싶지만 모든 사람들이 진단에 대해 공개 할 준비가되어 있으며 T2가있을 때 수치심과 오명 문제가 발생한다는 것을 이해합니다. DOC 내의 사람들 (내가 가장 상처를주는 것임)에서도. 한 발 물러서야 할 때가 있습니다. T2 오명에 맞서 싸울 수 있도록 배려하고 이해하며 동참 해주신 T1을 가진 분들께 진심으로 감사드립니다.
Cherise Shockley가 인스 타 그램, 트위터 및 기타 온라인 사이트에서 당뇨병의 여성 유색 인종을 만든 것을 보니 기쁩니다. 나는 Instagram에 가서 그 커뮤니티를 보는 것을 즐깁니다. 우리는 오랫동안 보이지 않았기 때문에 그 존재를 보게되어 기쁩니다.
권리. 더 많은 T2가 자신의 이야기를 말하고 공유하도록 어떻게 장려 할 수 있을까요?
그들을 받아들이십시오. DOC에는 자신의 유형을 이차적으로 만들고 당뇨병과 함께 삶을 나누는 공간에 오는 많은 사람들이 있습니다. 이 사람들은 나에게 나눔의 장소로가는 데 매우 중요한 역할을했습니다. 모든 유형을 통합하기 위해 고안된 활동이 더 많으면 T2 공유가 증가 할 수 있다고 생각합니다.
좋습니다. 당장 당뇨병에서 가장 큰 도전은 무엇입니까?
T2 환자에게는 진단의 오명입니다. 안타깝게도 우리는 당뇨병을 일으킨 것에 대해 비난을 받고 있으며 많은 T2가 DOC 또는 다른 그룹에 가입하지 못하게합니다. 당뇨병 낙인이 지금 당장 가장 큰 문제라고 믿고 있으며 우리는 그에 맞서야합니다.
T2에 대한 고정 관념 중 하나는 육체적으로 활동적이지 않다는 것입니다.하지만 5k 마라톤 50 회를 목표로 자신을 밀어 붙임으로써 그 신화를 확실히 깨뜨 렸습니다.
그것에 대해 할 말이 그다지 많지 않습니다. 좋은 것 같습니다. LOL. 어느 시점에서 나는 거의 30 개를 마쳤다는 것을 깨달았고 50 개의 5k가 좋은 목표처럼 들린다 고 결정했습니다. 서두르지 않고 특별한 타임 라인도 없습니다. 내 평생 동안. 나는 평균적으로 매년 7-10 번의 레이스를하고 있습니다. 그래서 시간이 좀 걸립니다.
저는 경주 훈련을 즐기러 왔고, 경주 당일 당신과 같이 오늘 훈련 한 다른 사람들을 만나게되어 정말 기쁩니다. 뭔가 특별한 것이 있고 버그에 물 렸습니다. 아마도 레이스의 가장 아름다운면은 모든 운동 능력을 가진 사람들이 있다는 것입니다. 시작했을 때 나의 유일한 목표는 마지막으로 끝나지 않는 것이 었습니다. 올해 저는 5 마일 경주를 완주했습니다… (8 + k) 무슨 생각을 했어요?! 마지막으로 끝냈습니다. 하지만 나는 끝내는 나 자신이 너무 자랑 스러웠다.
우리 모두가 당뇨병 낙인과 싸우는 데 어떻게 더 잘할 수 있는지에 대한 아이디어가 있습니까?
나는 사람들이 메시지를 멈추고 그들이 받고 영속하는 메시지에 대해 생각한다면 그 메시지의 대부분이 무의미하다는 것을 알게 될 것이라고 믿습니다. 예를 들어 당뇨병은 증가하는 전염병입니다. 이것은 그것이 퍼지고 있다는 것을 의미합니다. 유전학 때문일 수는 없습니다. 수백만 명의 사람들이 운동하지 않는 것이 분명합니다. 전염병은 이것보다 더 크고 사람들이 그것을 깨달았다면 그들은 진단받은 사람들을 손가락으로 가리 키지 않을 것입니다. 나는 건강하게 먹었다. 나는 50 파운드를 잃었다. 나는 운동하고 있었다. 나는 가족력이 없습니다. 그리고 T2를 얻었습니다. 그래서 T2를 "예방"하는 데있어서 저는 공정한 몫을했습니다. 내 진단은 내 잘못이 아닙니다. 누구의 잘못도 아니고 이것이 T2 당뇨병에 관한 일차적 인 생각 이었으면합니다.
당뇨병 산업이 더 잘할 수있는 것은 무엇입니까?
사람들이 당뇨병에 대한 수치심이나 당혹감을 극복하도록 도와주십시오. 다시 말하지만, 장치가 일상 생활과 조화를 이루도록 설계되면 장치를 더 쉽게 통합 할 수 있습니다. 당뇨병 관리가 더 쉬워집니다. 예를 들어 디지털 로그 북의 발전에 깊은 인상을 받았습니다. 처음 진단을 받았을 때 종이와 펜을 가지고 다녀야했는데 이제는 휴대 전화에 보관되어 있고 로그를 나에게 이메일로 보낼 수 있습니다. 이것은 내 삶을 더 쉽게 만들었고 내가되고 싶을 때 신중할 수있는 능력을 갖게되었습니다.
DiabetesMine Innovation Summit에서 가장 기대하는 것은 무엇입니까?
나는 내가 가제트 걸이라고 고백하고 새로운 기술 장치에 대해 매우 흥분됩니다. 당뇨병의 세계에서 새로운 기능과 미래를위한 계획을 발견하기를 고대하고 있습니다. 저는 제 삶을 더 나은 희망으로 만들 장치에 대한 제 아이디어를 가지고 있으며 Innovation Summit에 참석하면 우리 삶을 더 좋게 만들기 위해 열심히 일하는 다른 사람들과 연결할 수있는 놀라운 기회가 될 것입니다.
시간을내어 이야기 해주셔서 감사합니다, 필리 사! Innovation Summit에서 직접 만나 여러분의 통찰력을 듣기를 기대합니다.
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