오늘 우리는 실제 데이터와 환자 피드백을 사용하여 당뇨병 연구를 지원하는 10 년 전에 설립 된 보스턴에 기반을 둔 비영리 단체 인 T1D Exchange를 자세히 살펴볼 수있게되어 기쁩니다.
지난 한 해 동안 최고 리더십의 경계가 바뀌었고 조직의 초점에 몇 가지 중요한 변화가있었습니다. 특히 PWD (당뇨병 환자)를 임상 시험과 일치시키는 것을 목표로하는 온라인 커뮤니티와 이니셔티브를 재편했습니다.
2019 년 11 월, T1D Exchange는 새로운 CEO를 당뇨병 업계 베테랑 인 David Walton으로 지명했습니다. 그는 1990 년대 대학원에서 진단을 받았던 제 1 형 자신입니다.
최근에 그가 자신의 배경과 2020 년 이후에 T1D Exchange가 노력을 집중할 위치에 대해 말한 내용은 다음과 같습니다.
DM) 안녕하세요 David, 전문적으로 당뇨병에 어떻게 관여했는지 공유하여 시작할 수 있습니까?
DW) 아이러니하게도 내 진단 직전이었다. 대학을 졸업 한 첫 번째 직업은 약국 및 생명 공학 회사를위한 전략 작업을 수행하는 컨설팅 회사였으며, 획기적인 DCCT 시험의 의미를 조사하는 첫 번째 프로젝트였습니다.
우리는 혈당 테스트에서 생산적이고 건강한 행동을 '보상'하고, 범위 내 A1C 결과를 달성하고, 운동을 위해 체육관 멤버십을 통합하기 위해 제 1 형 및 제 2 형 당뇨병을위한 환자 중심 인센티브 시스템을 만드는 방법을 탐색했습니다. 그래서 저는 그 시점에서 당뇨병에 대해 배워야했고, 시장 조사와 이것으로 살아가는 어려움에 대한 비디오를보아야했습니다. 저는 그 컨설팅 일을 1 년 반 동안했고, 경영 대학원에 가서 의료 관리에 들어갔습니다. 저는 대학에서 심리학 전공으로 1 년을 준비했지만 의사가되고 싶은지 확신이 서지 않았습니다. 그것이 제가 의료 분야에서 사업을 찾은 방법이고 그것을 좋아했습니다. 그리고 내가 진단을받은 것은 거기에있었습니다.
진단에 대해 말씀해주십시오…?
Wharton School of Business에서 2 학년 때였습니다. 나는 첫 번째 컨설팅 프로젝트에서 읽었던 증상을 알아 차리기 시작했다 : 잦은 배뇨, 끊임없는 갈증, 체중 감소, 흐린 시력. 그것은 모두 일주일 이내에 이루어졌고 나는 무언가가 일어났다는 것을 알았습니다. 제 1 형 당뇨병처럼 들린다 고 의사들과 농담을했지만 저는 24 살이었습니다. 그들은“예, 당신은 아마도 1 형에 비해 너무 늙었을 것입니다.”라고 말했습니다. 흐릿한 시력으로 저는 학생 건강에 가서 594mg / dL로 회복 된 혈당을 측정했습니다. 그들은 저를 이틀 동안 병원에 보내고 인슐린을 투여했습니다. 그것이 제 1 형 생활에 대한 소개였습니다. 이제 제 인생의 절반이되었습니다.
당신은 또한 당뇨병과 가족 관계가 있습니다.
흥미로운 점 중 하나는 제가 입양되었다는 것입니다.하지만 저는 제 친 가족을 알고 있으며 친형제 자매뿐만 아니라 이란성 쌍둥이 형제도 있습니다. 제가 진단을 받았을 때 그들은 제 1 형 가족력이 있는지 물었습니다. 저는 제 친부모를 알고 있기 때문에 그들에게 전화를 걸어 병력을 얻을 수있었습니다. 가족 중 어느 곳에도 유형 1이 없었습니다. 하지만 약 8 년 전으로 빠르게 넘어갑니다. 제 생 동생이 3 살 때 아들이 T1D 진단을 받았다고 문자 메시지를 보냅니다. 여기에는 분명히 유전적인 것이 있습니다.
또한 흥미 롭습니다. 제 아내는 엘리 릴리를 만나기 전에 우연히 인슐린을 팔았 기 때문에 당뇨병에 대해 모두 알고있었습니다. 그녀는 판매 담당자였으며 그게 어떤 것인지 더 잘 이해하기 위해 식염수 (모의 인슐린)를 복용하는 병원에 머물 렀습니다. 그것이 개인적인 배경이며 모든 것과 겹칩니다.
특히 진단 후 당뇨병에 직접 들어갔습니까?
아니요, 저는 결국 Johnson & Johnson의 일부가 된 것에 대해 제약 분야에서 컨설팅을했습니다. 인슐린 펌프를 들고 2005 년 J & J에 입사하기 전까지는 당뇨병에 대해별로 생각하지 않았습니다. 그들은 2006 년 초 펌프 회사 Animas를 인수했고, 7 월에 전략 마케팅을 이끌 기 위해 그곳으로 이적했습니다. 저는 개발중인 신제품에 대한 상업적인 정보를 제공하고 시장 잠재력과 새로운 펌프 기능이 어떤 모습이어야하는지 범위를 정했습니다.
저는 6 년 동안 Animas에서 모든 업스트림 활동을했습니다. 제 1 형을 가진 많은 사람들과 함께한 것은 이번이 처음이었습니다. 시장 조사와 환자를 통해 다른 모든 사람들과 더불어 Animas 내에서만 수십 명의 사람들이있었습니다. 나는 내가하는 일을 활용하면서 사람들에게 중요한 것이 무엇인지, 그리고 그들의 선호도가 무엇인지에 대한 다양한 관점을 듣고 몰입했습니다. 그것은 저에게 당뇨병에 대한 좋은 근거를 제공하는 동시에 제 자신의 T1D로 개인적으로 그것에 적합한 관점을 제시했습니다. 나는 지금 14 년 동안 펌프를 착용하고 11 년 동안 CGM을 착용하고 있으며 기술과 교육에 매우 몰두하고 있습니다.
비 침습적 CGM을 개발하는 회사에서 일하면서 자신의 디지털 건강 스타트 업에서도 시간을 보내지 않으셨습니까?
저는 비 침습적 CGM 시스템을 위해 글로벌 상업 계획 및 비즈니스 개발 측면에서 Echo Therapeutics에서 일했습니다. 그리고 나중에 의료 기기 혈당 모니터링 회사 인 AgaMatrix의 모든 글로벌 상업 활동을 이끌었습니다.
그런 다음 2017 년에는 연결된 모니터링 솔루션을 사용하여 당뇨병 및 만성 질환이있는 사람들의 약물 준수 및 결과를 해결하는 디지털 건강 스타트 업 Chronicare를 시작했습니다. 18 개월 후 저는 회사에 매각하여… 앞으로 협력하기로 결정했습니다. 저는 기업가 수준에서 인구 건강에 초점을 맞춘 원격 모니터링 솔루션을 구축하는 것이 어떤 것인지 알 수있었습니다. 처음부터이를 구축하는 데 매우 도움이되었습니다. 이 사고 방식은 다른 모든 것과 함께 여기 T1D Exchange에서 실제 개선을위한 데이터 지향 제품을 구축하는 과정을 도표화하는 데 도움이됩니다.
당신을 T1D 거래소로 이끈 것은 운명 인 것 같군요?
예, 조직의 다음 단계로 넘어 가기 위해 T1D Exchange에 완벽하게 자리 잡고 있다고 생각하는 지점으로 이동했습니다. 제 경력에서 저는 대부분의 시간 동안 데이터에 집중했습니다. 건강 플랜에서 인턴십을하고, 그 전에는 당뇨병 관리 프로그램을 살펴 보는 경영 대학원에서. 그런 다음 펌프 회사에서 최초의 CGM 통합 펌프에 대한 데이터 관리를 검토하고 모든 당뇨병 교육자, 내분비 학자 및 연구자와 협력하여 어떤 정보가 가장 유용 할 것인지에 대해 연구했습니다. 기업가 적 측면과 기술로 이동하면서 인구 건강 데이터의 힘은 제가 지난 몇 년간 작업해온 것입니다.
이 모든 것이 이질적인 데이터 소스를 모두 통합하고 가장 강력한 제 1 형 당뇨병 데이터 세트를 구축하고이를 통해 최대한의 효과를내는 방법을 검토 할 때 T1D Exchange에 가입하는 데 매우 유용합니다. 저는 올해 첫해에 의미있는 변화를 만드는 데이터의 힘을 목격했습니다. 실제로 사람들이 해당 데이터를 가치있는 방식으로 사용하여 변화를 가져 오도록 권한을 부여하는 방법에 관한 것입니다.
T1D Exchange가 처음 참여한 이후 작년에 변경된 사항에 대해 말씀해 주시겠습니까?
저는 2018 년 12 월 이사회에 합류하여 2019 년 4 월 임시 CEO가되었습니다. 1 년 전, 우리는 전환 중이었고 우리가 원하는 것이 무엇인지 또는 당시 그대로 계속 될 것인지 정확히 알 수 없었습니다. 당시 우리가 데이터에 더 많이 관여하고 있다는 일반적인 인식이있었습니다. 또한 지속 가능성을 위해보다 비용 효율적인 방식으로 운영 할 수있는 방법을 찾아야한다는 것도 알고있었습니다. T1D Exchange가 클리닉에서 환자를 수집하고 데이터를 수집하는 데 사용했던 이전 접근 방식은 노동 집약적이고 비용이 많이 들었습니다. 조직은 우리가 다른 방향으로 나아가 야한다는 것을 깨달았고, 제가 2018 년 말에 합류했을 때 그 한가운데있었습니다. 정말 새로운 도구와 접근 방식을 구축하기 시작했습니다.
제가 강하게 느꼈던 입장 중 하나는 조직으로서 장기적인 아이디어에 대한 관심을 줄여야한다는 것입니다. 우리는 단기적인 결과를 가져올 수있는 것에 집중해야합니다.
그리고 귀사의 품질 개선 협력은 새로운 단기적 노력 중 하나입니다…?
Quality Improvement Collaborative는 우리에게 크고 우선 순위가 높은 프로그램입니다. 우리는 그들이 제공하는 치료를 개선하기위한 이니셔티브를 위해 노력하는 수많은 최고 클리닉 그룹의 진행자 및 고문과 협력하고 있습니다. 제공 업체의 데이터를 지원하고 다른 소스와 결합하여 변화를 주도하고 있습니다. 여기에는 CGM 업데이트가 포함됩니다. CGM 사용이 환자가 사용할 때 더 나은 결과를 가져다 준다는 많은 증거가 있기 때문입니다. 따라서이를 사용하고 올바르게 수행하기 위해 장벽을 극복하는 것이 큰 초점이며이를위한 인프라와 데이터를 제공하기 위해 노력하고 있습니다.
또한 정신 건강 문제가 누군가가 자신의 건강에 집중하는 데 방해가 될 수 있다는 것을 알고 있기 때문에 우울증 검사도 검토하고 있습니다.
T1D Exchange 레지스트리는 어떻습니까?
여기에서 다양한 당뇨병 주제에 대해 환자가보고 한 결과와 의견을 수집하는 온라인 환자 레지스트리입니다. 현재 약 5,000 명이 거주하고 있으며 2020 년 중반까지 최대 10,000 명이 될 것으로 기대합니다.
지난 1 년 동안 우리는 초기 그룹에 몇 가지 질문을하고 응답을 받았으며 이제는 다른 설문 조사와 조사를 통해 하위 연구를 설정하고 있습니다. 당뇨병의 여러 가지에 대해 다양한 환자 그룹으로부터 의견을 수집 할 수있는 진정한 기회가 있습니다. 폐회로 시스템, 새로운 형태의 글루카곤, 사람들이 사용하지 않는 곳 (최신 도구)에 존재하는 이러한 격차 등 급성장하는 기술과 함께 현재 흥미로운 트렌드가 너무 많습니다. 우리는 레지스트리를 특정 연구 및 치료 개선에 사용할 수 있는지 확인하고이를 위해 매일 데이터를 수집하고 있습니다.
데이터 기반 연구가 왜 그렇게 중요하다고 생각하십니까?
저는 더 나은 데이터를 통해 일부 (당뇨병) 기능 장애를 개선 할 수 있다고 믿습니다. 그러나 그런 다음 (당신은) 그 데이터를 어떻게 운영하고, 데이터를 가져 와서 환자와 공급자가 쉽게 조치를 취할 수 있도록하는 방법을 파헤 치고 알아 내야합니다.
이를 설명하는 한 가지 요점 : 2006 년 Animas에 입사했을 때 A1C가 7.0 % 미만인 적이 없었습니다. 내 엔도 중 일부는 잘못된 것이 없다고 느낀 적이 없었지만 인슐린 설정을 너무 면밀히 조사한 적은 없었습니다. 그래서 Animas에서 오리엔테이션을하는 동안 저는 펌프에 익숙해지고 자료를 읽었습니다. John Walsh가 2006 년 Children With Diabetes 컨퍼런스에서 발표 한 프레젠테이션을 보았을 때. 투약 규칙, 그리고 내가 가지고 있던 교정 및 인슐린-탄수화물 비율이 완전히 벗어난 것을 알아 내기 위해 몇 가지 빠른 계산을했습니다. 빅 데이터 세트를 기반으로 한 일반적인 범위가 아니 었습니다. 나는 그 자리에서 수학을했고 의사와 이야기하지 않고 펌프 설정을 변경했습니다. 그 공식은 완벽하게 작동했고 즉시 결과를 보았고 스윙이 많지 않았습니다!
한 달 반 후에 A1C를 받았는데 처음으로 6.8이었습니다. 그것은 순수하고 단순한 데이터 였고, 이러한 공식은 풀링, 평가 및 사용 된 더 큰 데이터 세트에서 파생되었습니다. 그래서 저는 데이터 세트를 살펴보고 일일 요법에 적용하기 위해 데이터 세트를 풀 때이를 예로 봅니다. 이제 우리는 더 나은 도구를 가지고 있지만, 사람들이 더 잘할 수 있도록 도와주는 단순한 데이터가 얼마나 자주 발생하는지 항상 놀랍습니다.
이제 당신이 주도권을 잡았으니 앞으로 T1D Exchange에서 무엇을 변경해야한다고 생각하십니까?
너무 많은 조직이 겹치고 비슷한 일을하고 있습니다. 우리는 다른 모든 사람만큼 유죄입니다. 우리는 더 많은 파트너 관계를 맺고 다른 사람들이 이미 한 일에 액세스하는 동시에 우리에게 더 뚜렷한 항목에 집중할 수 있도록 전략을 새로 고쳤습니다. 다른 당뇨병 연구 기관과 경쟁하고 싶지 않습니다. 우리는 연구팀을 사용하여 다른 사람들이 우리의 데이터를 사용하도록 권한을 부여하여 진정으로 변화를 만들고 싶습니다. 수집하는 데이터가 특정 방식으로 가치가 있는지 확인하고 싶습니다. 우리는이 반 겹치는 원에서 서로를 증폭시키고 싶습니다.
그렇다면 일부 프로그램을 제거하게 될 것입니까?
우리는 장기적인 연구 노력에 자금을 지원하지 않을 것이므로 BioBank (생물학적 샘플 수집)를 중단하기로 결정했습니다. 제 생각 과정은 소중한 자원이 있고 이는 우리가 더 독특한 것을 위해 투자 할 수있는 상당한 양의 예산입니다. 우리가 그것을 그들에게 넘겨 주면 다른 누군가가 그 BioBank 노력을 받아 들일 수 있습니다. 그것이 우리가하는 과정입니다.
온라인 Glu 커뮤니티는 어떻습니까?
우리는 방향을 바꾸려고합니다. Beyond Type 1에 온라인 커뮤니티가 있고 다른 많은 사람들이 하나가있는 것처럼이 온라인 커뮤니티가 있습니다.겹치는 온라인 커뮤니티가 많으며 초점이 약간 다를 수 있습니다. 우리는 그것을보고 우리가 Glu를 우리 자신의 벽 안에서조차도 독자적인 브랜드처럼 취급한다는 것을 알았습니다. 브랜딩 때문에 T1D Exchange의 노력이라는 것을 모르는 사람들이있었습니다. 통합 데이터 세트를 늘리고 집단적 가치와 인사이트를 늘리기 위해 노력함에 따라 T1D Exchange로서이를 수행하는 더 좋은 방법이 있다고 생각합니다. 그 중 일부는 공식적인 연구 노력 인 등록 소에서 사람들을 끌어 들이고 질문이 더 임상 적입니다. 우리는 여전히 커뮤니티의 맥박을 얻고 싶고 그 중 많은 것들이 계속 될 것입니다. 그러나 그것은 우리가하고있는 다른 일에 도움이되는 T1D Exchange 이니셔티브로 더 잘 조정될 것입니다.
2020 년 조직에 대한 비전을 어떻게 설명 하시겠습니까?
조직으로서 우리의 초점은 Quality Improvement Collaborative and Online Registry이며, 환자, 공급자, 산업, 지불 인, 옹호자 등 생태계 내의 사람들을 지원할 수있는 것입니다. 우리는 우리의 정보가 사용되기를 원하며 다양한 방법으로 도움을 드릴 것입니다. 요점은 우리가 단순한 데이터 분석 조직이 아니라는 것입니다. 오히려 우리는 해당 데이터로 조치를 취하는 데 참여할 것이며 다른 조직과 그들의 노력을 지원할 수 있다면 대단합니다! 업계에 참여해야한다면 좋습니다. 우리는 스스로 작업을하거나 그들에게 데이터를 제공하여 그들이 스스로 할 수 있도록 할 수 있습니다.
우리는 기술과 도구의 발전에도 불구하고 지난 20 년 동안 결과가 필요하지 않았 음을 보여주는 연구를 진심으로 염두에두고 있으며,이를 변경하는 데 도움을 드리고 적극적인 역할을 할 것입니다. 그것이 우리 렌즈에있는 것입니다.
시간을내어 저희와 대화 해주셔서 감사합니다, David. 우리는 T1D Exchange의 다음 단계를 기대합니다!
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