외모가 아님 : PBA (Pseudobulbar Affect)가있는 내 삶

PBA (Pseudobulbar affect)는 웃음이나 울음과 같은 갑작스런 통제 불가능하고 과장된 감정적 폭발을 일으 킵니다. 이 상태는 외상성 뇌 손상을 입었거나 파킨슨 병 또는 다발성 경화증 (MS)과 같은 신경 질환을 앓고있는 사람에게서 발생할 수 있습니다.

PBA와 함께 사는 것은 실망스럽고 고립 될 수 있습니다. 많은 사람들이 PBA가 무엇인지 모르거나 감정적 폭발이 통제 불능이라는 사실을 모릅니다. 언젠가는 세상에서 숨고 싶을 수도 있지만 괜찮습니다. 그러나 PBA를 관리하는 방법이 있습니다. 특정 생활 습관 변화는 증상 감소를 확인하는 데 도움이 될뿐만 아니라 PBA 증상을 막을 수있는 약물도 있습니다.

최근에 PBA 진단을 받았거나 한동안 함께 살았지만 여전히 좋은 삶의 질을 즐길 수 없다고 느끼는 경우 아래 네 가지 이야기가 치유의 길을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다. 이 용감한 사람들은 모두 PBA와 함께 살고 있으며 질병에도 불구하고 최고의 삶을 살 수있는 방법을 찾았습니다.

앨리슨 스미스, 40 세

2015 년부터 PBA와 함께 생활

저는 2010 년에 젊은 발병 파킨슨 병 진단을 받았으며 그로부터 약 5 년 후 PBA 증상을 발견하기 시작했습니다. PBA를 관리하는 가장 중요한 것은 발생할 수있는 모든 트리거를 인식하는 것입니다.

저에게는 사람들의 얼굴에 뱉는 라마의 비디오입니다. 매번 저를 사로 잡습니다! 처음에는 웃을 게요. 그런데 울기 시작하고 멈추기가 어렵습니다. 이런 순간에 나는 심호흡을하고 머릿속을 세거나 그날해야 할 심부름을 생각하면서 정신을 산만하게한다. 정말 안 좋은 날에는 마사지 나 긴 산책 등 나만을위한 일을하겠습니다. 때로는 힘든 날이있을 수도 있지만 괜찮습니다.

방금 PBA 증상을 경험하기 시작했다면 자신과 사랑하는 사람들에게 상태에 대해 교육하기 시작하십시오. 그들이 상태를 더 많이 이해할수록 귀하에게 필요한 지원을 더 잘 제공 할 수 있습니다. 또한 PBA 전용 치료법이 있으므로 의사에게 옵션에 대해 문의하십시오.

Joyce Hoffman, 70 세

2011 년부터 PBA와 함께 생활

나는 2009 년에 뇌졸중을 앓 았고 적어도 한 달에 두 번 PBA 에피소드를 경험하기 시작했습니다. 지난 9 년 동안 제 PBA는 가라 앉았습니다. 이제는 일 년에 두 번 정도의 에피소드를 경험하고 스트레스가 심한 상황에서만 경험합니다 (피하려고합니다).

사람들 주위에 있으면 PBA에 도움이됩니다. PBA가 언제 나타날지 모르기 때문에 무섭게 들리는 것을 압니다. 그러나 당신의 폭발이 당신의 통제를 벗어났다고 사람들에게 전달한다면 그들은 당신의 용기와 정직함에 감사 할 것입니다.

두려울 수도 있지만 사회적 상호 작용은 PBA를 관리하는 방법을 배우는 데 중요합니다. PBA는 다음 에피소드를 위해 더 강하고 준비하는 데 도움이되기 때문입니다. 힘든 일이지만 효과가 있습니다.

Delanie Stephenson, 39 세

2013 년부터 PBA와 함께 생활

내가 경험 한 것에 이름을 붙일 수 있다는 것은 정말 도움이되었습니다. 내가 미쳐가는 줄 알았는데! 신경과 전문의가 PBA에 대해 말했을 때 너무 기뻤습니다. 모두 이해가 됐습니다.

PBA와 함께 살고 있다면 에피소드가 시작될 때 죄책감을 느끼지 마십시오. 일부러 웃거나 울지 않습니다. 당신은 말 그대로 그것을 도울 수 없습니다! 좌절감이 내 방아쇠 중 하나이기 때문에 나는 내 하루를 단순하게 유지하려고 노력합니다. 모든 것이 너무 많아지면 나는 혼자 있기 위해 조용한 곳으로 간다. 그것은 보통 나를 진정시키는 데 도움이됩니다.