올 여름 초에 발표 된 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest의 10 명의 우승자에게 다시 한 번 축하를 보냅니다.이 대회는 전액 장학금으로 매년 가을 혁신의 날에 참석할 예정입니다! 앞으로 몇 주 동안 우리는 각각의 인터뷰를 통해 당뇨병 기술이 우리 모두에게 미치는 영향에 대한 개인적인 이야기와 POV를 공유합니다.
먼저, 인디애나 출신의 멋진 D-Mom 인 Lisa Oberndorfer를 만나보세요. 리사 오 번도 퍼라는 이름의 대학생 아들 윌은 10 대 초반으로 진단 받았습니다. 5 년 전 그녀는 당뇨병이있는 청소년과 도움이 필요한 가족에게 재정 지원을 제공하는 자신의 비영리 조직을 설립했으며 이름은 Diabetes Will ’s Way입니다. 이 조직은 이미 35 개 이상의 주에서 $ 120,000 이상의 보조금을 제공했습니다.
오늘 여기서 Lisa를 소개하게되어 기쁩니다.
당뇨병 엄마 인 Lisa Oberndorfer와 함께 도움과 희망에 대해 이야기하기
DM) 안녕 리사! 당뇨병이 가족의 삶에 어떻게 처음으로 들어 왔는지 공유하여 시작해 주시겠습니까?
LO) Will은 7 학년 때 13 세에 진단을 받았는데, 2012 년에 돌아 왔습니다. 그는 우리 세 자녀 중 막내입니다. 우리는 가족에 1 형 역사가 없었기 때문에 우리가 전혀 생각하지도, 고려하지도, 아는 바도 없었습니다. 운 좋게도 진단은 그가 DKA에 들어가기 전에 나왔습니다. 윌은 상당히 빨리 병원을 드나 들었습니다. 그리고 그들은 많은 정보없이 그를 풀어주었습니다. 무서운 부분을 말하고 삶을 살기 위해 당신을 세상으로 보냅니다.
그래서 그것은 당신의 가족을 위해 매일 당신이가는대로 배우는 것이 었습니까?
다행스럽게도 (내가 더 광범위하게 어떻게 느끼는지 잘 모르겠지만) 여기 인디애나 중부에 T1 가족이 많습니다. 그들은 재빨리 우리에게 다가가이 새로운 삶을 처리하는 데 필요한 지원과 커뮤니티, 즉 "새로운 표준"을 제공했습니다. 윌은 잘 적응했고 13 세에 최소한의 감독으로 대부분의 치료를 맡을 수 있습니다. 우리는 그와 그의 일상을 부모로서 살펴 보았지만 그는 그의 삶, 몸, 질병을 책임지고 싶어했습니다. 그것이 작동하고 그의 전화 번호가 그들이 필요하고 그가 관리하고있는 한, 우리는 그것과 함께 갔고 그에게 최고의 통제권을 부여했습니다.
T1D 진단은 십대 시절에 들어가는 중요한 단계에서 그의 태도에 어떤 영향을 미쳤습니까?
그가 병원에서 퇴원 한 후 변화를 알아 차 렸습니다. 그는 예전처럼 행복하고 평온하고 평온한 아이가 아니 었습니다.
그것은 우리가 운전을해서 6 살 정도 어린 윌보다 훨씬 어린 소년이있는 또 다른 가족을 만나기 전까지는 사실이었습니다. 이것은 윌의 진단을받은 지 약 3 개월 후였습니다. 우리는이 라이프 스타일을 살고있는 다른 사람을 만나기 위해 소년들을 모으고있었습니다. 주로 그들의 어린 소년은 제 1 형 십대의 모습을보고 싶어했습니다. 그는 인생이 어떨지, 10 대가되었을 때 무엇을 할 수 있을지 상상하는 데 어려움을 겪고 있었고 윌은 그를위한 그 사람이 될 것입니다.
그래서 우리는 그곳으로 운전을하고 있었는데 그가 병원에서 퇴원 한 이후 그가 행복하고, 웃고, 말하고, 웃고 있다는 것을 알게 된 것은 처음이었습니다. 나는 그를보고 말했다.무슨 일이야? 나는 나의 오래된 Will이 돌아온 것을 좋아합니다. 그러나이 변화를 가져온 이유는 무엇입니까?" 그가 나에게 말했다, "엄마, 왜이 병에 걸 렸는지 알아요. 하나님은 내가 롤모델이되기를 원하신다.“
와우, 13 살 아이에게는 참으로 관점 이군요! 그것이 당뇨병에 대한 가족의 견해를 어떻게 형성 했습니까?
너무나 자주 아이들은 어른들이 찾기 힘들다는 답을 가지고 있습니다. 그리고 그것은 우리가 파고 들어 자신에 대한 미안함을 멈추고“우리가 무엇을 할 수 있는가?”라는 질문으로주의를 돌리는 데 필요한 대답이었습니다. 우리는 지역 사회, 가족, 친구, 교사, 코치 및 해당 지역의 역할 모델의 지원 등 삶에서 많은 축복을 받고 있습니다. 하지만 그 모든 것이없는 아이들은 어떻습니까? 이것이 그의 진단 이후 우리가 옹호 활동,이 비영리 단체를 시작하고 당뇨병을 앓고있는 가족의 삶을 사는 방식의 기초가되었습니다.
윌 자신이 귀하의 옹호 활동을 시작하는 데 중심이 되었습니까?
네, 그렇습니다. 윌은 티셔츠를 만들고 수익금을 JDRF에 기부하는 것이 윌의 아이디어 였고 거기서부터 그는 진단을받은 이후 5 번의 셔츠를 만들었습니다. 이 수익금에서 $ 5,000 이상을 JDRF에 기부했습니다. 그는 또한 JDRF를 대표하여 또 다른 모금 행사를했기 때문에 진단 첫해 이후로 총 1 만 달러 이상의 당뇨병을 모금했습니다.
Diabetes Will ’s Way 조직은 어떻게 구체화 되었습니까?
다시 말하지만, 우리는 차를 타고있었습니다. 정말 우리의 최고의 대화는 서로의 관심을 끌기 때문에 차 안에서 이루어지기 때문입니다. 나는 말했죠.“온라인에서 많은 책을 읽어 왔는데 그들이해야 할 일을하고 일을했지만 돌볼 수없는이 모든 가족들에 대해 듣게되어 너무 슬프다. 그들의 아이들은 당뇨 전선에 있습니다.” 그렇게 열심히 일하고 세상에서 우리가 좋은 부모 나 좋은 생산적인 시민이되기 위해해야한다고 말하는 것을 행했지만 여전히 필요한 것을 감당할 수없는 가족에 대해 생각하는 것은 저를 압도했습니다. 그냥 저를 쳐다 보며 물었습니다.“그래서 우리가 어떻게해야할까요?” 좋아, 그럼. 다시 말하지만, 아이들로부터… 그는 그냥 내가 씨름하고 밤에 잠을 자도록 내버려 두려는 것이 아니 었습니다. 그는 우리가 무언가를하라는 부름을 받고 있다고 느꼈습니다.
그 후 4 ~ 5 주 이내에 우리는 비영리 단체로 설립 및 운영되었습니다. 우리는이 일을 빠르게 진행할 수있는 사람들이 우리 삶에있었습니다. 윌의 대모는 금융에 대한 배경 지식이있어 재정 책임자가되었고 윌과 나 외에 세 번째 공동 설립자가되었습니다. 그의 농구 코치 중 한 명은 비영리 단체가 시작하여 501 (c ) 상태, 그래서 그는 우리의 고문으로 왔습니다. 우리는 2014 년 4 월에 설립되었으며 그 이후로 계속 진행하고 있습니다. 원래 우리는 Will ’s Way라고 불 렸습니다. 하지만 최근에는 사람들이 우리를 쉽게 찾을 수 있도록 공식적으로 Diabetes Will ’s Way로 변경하기로 결정했습니다. 특히 온라인에서 검색하는 도움이 필요한 가족의 경우 더욱 그렇습니다.
누가 귀하의 도움을받을 수 있으며 Diabetes Will ’s Way는 정확히 무엇을 제공합니까?
저희는 메디 케이드와 같이 주에서 지원하는 보험을 가지고 있지만 여전히 자신의 의사가 처방 한 것을받을 수 없을 정도로 많은 본인 부담금이있는 가족에 초점을 맞 춥니 다. 예를 들어 의사가 어린이에게 CGM이 필요하고 보험에서 비용을 지불하지 않는다고 생각하면 그 가족은 비용을 감당할 방법이 없습니다. 우리는 그들에게 필요한 장비 나 장비를 구입하거나, 가족이 필요한 모든 당뇨병 용품이나 약품에 사용할 수 있도록 가족에게 직접 전달되는 긴급 현금 보조금을 제공합니다.
제가 항상 공유해야 할 중요한 것 중 하나는 우리가 제공하는 돈 외에도 누군가가 자신을 돌보고 듣고 있고 누군가 자신의 어려움을 목격하고“괜찮아요. 도와 드릴까요?” 그것은 그들뿐만 아니라 우리 모두에게도 심오하고 삶을 변화시킵니다.
이에 대한 귀하의 배경은 무엇입니까?
저는 사회학 학위를 가지고 있으며 거의 전문적인 자원 봉사자입니다. 결혼 후 곧바로 자녀를 낳았고 집에 머물면서 세 자녀를 키웠고, 내 길에 온 모든 자원 봉사 기회를 거의 다했습니다. 저는 보조금 작성, 기금 모금, 여유가 있고 시간이있을 때 컨퍼런스에 참석하는 등 제가하는 모든 일에 대해 독학을합니다. 나는이 시대에 우리가 가져야 할 확실한 인권이 있다고 굳게 믿는 사람 일뿐입니다. 그래서 저는이 큰 전문 이력서를 가지고 있지 않지만 대규모 자원 봉사 캠페인을하고 자금을 모금했습니다. Diabetes Will ’s Way는 제가 생각하지 못했던 영역에 대한 촉매제가되었습니다.
처음부터 새로운 비영리 단체를 구축하는 것이 힘들었나요?
우리는 아주 작게 시작했습니다. 사람들이 우리의 도움이 필요하다는 것을, 심지어 당뇨 공동체에서도 사람들이 우리의 도움이 필요하다고 설득하는 것은 어려웠습니다. 사람들은 그렇게 열심히 일할 수 있지만 여전히 필요한 것을 감당할 수 없습니다. 처음에는“좋아요.하지만 다른 곳에서는 더 많은 요구가 있습니다.”라는 피드백을 많이 받았습니다. 동의하지 않습니다. 하지만 욕구는 욕구이며 한 사람의 고통과 욕구를 다른 사람의 고통과 욕구와 비교할 수는 없습니다. 자신의 고통과 필요가있을 때 가장 중요한 것입니다. 내분비 학자조차도 반발과 의심이있었습니다. 그들은 저를보고 저와 연결할 그런 환자가 없다고 말했습니다. 하지만 이제는 수년에 걸쳐 엔도가 가장 큰 추천이되었습니다. 그들이 정확히 그런 환자가 있다는 것을 깨달았 기 때문입니다.
의료 전문가들이 접근성과 경제성 위기를 인정하는 데 오랜 시간이 걸렸다는 말씀인가요?
네, 오해 한 것은“보험 접근”또는“간호 접근”이라는 문구라고 생각합니다. 이 환자들은 접근 권한이 있지만, 그들을 위해 아무것도하지 않았습니다. 2010 ~ 2015 년에 떠오르는 유행어는 사람들로 하여금 자신이 보험이 있다고 믿게하여 치료를 받고 있습니다. 하지만 그건 사실이 아닙니다.그 당시와 지금도 많은 비용이 보장되지 않거나 고액 공제 건강 보험 (HDHP)과 사람들이 다양한 치료 및 장치에 대해 $ 3,000에서 최대 $ 10,000까지 엄청난 금액을 본인 부담으로 지불해야하는 현상을 볼 수 있습니다. 어떤 유형의 보장이 시작되기 전에 본 적이 있습니다. 1 형 당뇨병을 위해 매년 그렇게 많이 절약 한 사람은 누구입니까? 많은 사람들이 아닙니다. "GoFundMe 헬스 케어"라는 아이디어가 더욱 뚜렷해졌습니다.
일반적으로 어떤 유형의 사람들이 조직에 도움을 요청합니까?
저에게 정말 놀라운 것은 제 파일을 살펴보면 제가 자금을 지원하는 가족의 직업을 볼 수 있다는 것입니다. 그들은 세계의 교사, 중소기업 소유주, FedEx 기사, 간호사, 종교를 가진 사람들입니다. 목사, 건설 노동자 등과 같은 기반 경력… 저는 중미에 자금을 지원하고 있습니다. "저소득층 가정"에 대해 생각할 때 일반적으로 생각하는 것이 아닙니다. 이들은 학교에 다니고 일을하고 일주일에 60 시간 정도 일하지만 여전히 할 수없는 괜찮은 일자리를 가진 사람들입니다. 사람들은 당신이 대학 학위 나 확실한 직업을 가지고 있기 때문에 의료 서비스를받을 수 있고 괜찮다고 생각합니다.
눈에 보이지 않는 인구이고 더 어렵고 가슴 아픈 것은 이들이 일반적으로 도움을주는 사람들이라는 것입니다. 그들은 누군가를 돕기 위해 GoFundMe 캠페인에 참여하여 기여했거나 연봉의 일부를 자선 단체에 지속적으로 제공 한 사람들입니다. 하지만 이제 그들은 물어봐야하는 사람들입니다. 겸손하고 엄청나게 어려운 경험입니다. 아무도 그 위치에 있기를 원하지 않으며, 많은 전화 통화가 눈물로 끝납니다.
도움이되는 장치와 소모품의 종류를 분해 할 수 있습니까?
DME (Durable Medical Equipment) 보조금은 거의 인슐린 펌프와 CGM이며 Abbott Libre와 Dexcom 및 Medtronic을 지원했습니다. 우리는 보조금을 $ 2,000로 제한하므로 가족이 통합 된 Medtronic 펌프 -CGM 콤보를받는 경우 총 구매에 대해 일정 금액 만 제공 할 수 있습니다.
긴급 현금 보조금의 경우, 우리는 가족들에게 인슐린 비용에 대한 지난 3 개월의 청구서 또는 유통 업체 (예 : Edgepark)가 자신의 계정을 동결 할 수 있도록 동결했는지 등의 필요성을 입증하도록 요청합니다. 잔금이 갚아지고 그들이 그것을 감당할 수 없을 때까지 주입 세트 나 보급품을 얻습니다. 우리는 때때로 개입하여 그곳을 도울 수 있습니다. 대부분의 사람들이 돈이 필요하기 때문에 그들은 "돈이 필요합니다"라고만 말할 수 없습니다. 문서와 함께 표시되어야합니다. 때때로 우리는 CGM과 같은 것을 위해 긴급 현금 보조금을 원하는 사람들로부터 전화를 받지만, 그것이 그들에게 $ 5,000가들 것이라고 말하는 것을 진행합니다. 이것은 사실이 아닙니다. 저를 속이려고하지 않는다면 교육으로 이어집니다. 내 경험을 감안할 때이 시점에서 나에게 하나를 가져가는 것은 약간 어렵습니다.
현재까지 Diabetes Will ’s Way는 얼마나 많은 지원을 배포 했습니까?
총 $ 120,000 이상을 기부했습니다. 여기에는 132 개의 보조금이 포함되며 그중 29 개는 올해 (2019 년)에 있으며 35 개 주에서 가족을 돕고 있습니다. 미국에 거주하고 Google로부터 지원금을받을 자격이있는 한 Google은 지리적 제한이 없습니다. 우리가 감당할 수만 있다면 올해 총 40-45 건의 교부금을 지원할 수 있기를 바랍니다.
우리는 DME 보조금을 $ 2,000로, 비상 현금 보조금은 $ 750로 제한합니다. 이러한 현금 보조금은 가족에게 직접 전달되며 솔직히 우리는 돈이 우리 손을 떠난 후 실제로 어떤 용도로 사용되는지 추적 할 수있는 메커니즘이 없습니다. 이것이 우리 이사회가 편안하게 느끼는 숫자입니다. 누군가이 돈을 오용하더라도 우리는이 금액에 동의합니다.
평균 보조금은 909 달러로 DME와 긴급 현금 보조금이 혼합되어 있지만, 우리는 그 금액이 필요한 가족을 위해 최저 $ 180를 지급했으며 그로 인해 삶이 바뀌 었습니다.
이 보조금은 당뇨병이있는 성인에게도 제공됩니까?
아니요. 현재 26 세에 자금 지원을 중단하고 있으므로 어린이를위한 것입니다. 더 많은 성인을 돕고 싶지만 충분히 크지 않습니다. 그리고 그것은 내 마음을 아프게합니다. 왜냐하면 그들에게는 이와 같은 것이 없기 때문입니다. 그들은 크라우드 펀딩을하거나 친구, 가족, 지역 사회의 도움을 요청하면됩니다. 당신의 삶이 사람들에게이 돈이 필요하다는 것을 설득하는 데 달려 있다는 사실을 알기 때문에 밖에서 물어 보는 것은 너무나 힘든 일입니다.
귀하의 자금은 어디에서 나옵니까?
세 가지 주요 수익원이 있습니다.
- 연례 기금 모금 행사 : 총 기금의 20 %는 매년 11 월 인디애나 주 카멜에서 개최되는이 행사에서 나옵니다. 사람들이 와인을 시음하고 현지 이야기를들을 수있는 지역 와이너리에 있습니다. 음식, 친목, 자선 활동에 관한 것입니다. 연간 약 10,000 달러를 벌어 들이고 있습니다.
- 개인 : 60 %는 정기적으로 많은 금액을 기부하는 주요 개인 기부자에게서 나옵니다. 덕분에 우리가하는 일을하고 이러한 가족을 돌볼 수있었습니다.
- 보조금 : 약 40 %는 다른 조직의 보조금에서 비롯되지만 사람들에게 직접 긴급 현금 보조금을 제공하기 때문에 이러한 보조금 중 많은 부분을 신청할 수 없습니다. 많은 대규모 조직이이 말을 듣고 나면 관심이 없습니다. 나는 그들에게 내 아들 Will에 대한 나의 이야기를 들려줌으로써 그것을 지나치려고 노력하고, 일반적으로 내가 거기에 갈 수 있다면 그들은 결국 보조금을 제공하게 될 것입니다.
모든 1 달러가 중요합니다. 저는 당신이 만나는 누구보다 1 달러로 더 많은 일을 할 수 있다고 생각한다고 말했습니다.
많은 사람들의 힘이 나에게 항상 소름이 끼칩니다. 특히 우리가 어떻게 시작했는지 생각할 때 세 사람이 있습니다. 그중 한 명은 십대입니다. 나는 총 $ 120,000 이상을 이익에 집어 넣지 않았습니다. 모든 것은 우리에 대해 듣고, 우리의 메시지와 우리가하는 일을 믿고, 한 번에 하나씩 삶을 변화시키는 데 도움을 준 사람들에게서 나옵니다. 그들은 다른 가족의 삶을 더 좋게 만들고 희망을주기 위해 돈을 기부했습니다.
이것은 얼마나 독특한가요?
여전히 매우 독특합니다. 한 번에 Type 1이라고 불리는 비슷한 일을하는 어머니와 딸 듀오가 있습니다. 저는 Arkansas를 믿습니다.하지만 그들은 아직 설정 중입니다. 그들은 온라인으로 더 많은 이야기를 전하고 사람들이 이야기를 설명 할 때 그 캠페인에 기부하도록 할 것입니다.
사람들이 보조금을받은 후에도 계속 연락합니까?
우리가 돕고있는 가족의 일부는 다시는 듣지 않을 것입니다. 그들에게는 돈이 있고 다시는 내 소식을 듣고 싶지 않습니다. 괜찮습니다. 나는 판단하러 온 것이 아닙니다. 그러나 대부분의 가족은 계속 연락을 취하고 사진과 업데이트를 보내며 전체 프로세스에 대한 후속 품질 관리를 위해 저와 협력합니다. 그들은이 조직을 위해 무엇이든 할 것입니다.
눈에 띄는 특별한 경우가 있습니까?
내가 머리를 감싸는 데 힘들었던 이야기 중 하나는 아들 인슐린을 얻는 데 도움이 필요했던 인디애나 주 매리언 카운티의 법의학 검시관 조수입니다. 카운티 정부에서 일하는 그녀는 공제액이 높은 플랜을 갖고 있으며 14 세 된 아들에게 필요한 것을 얻을 수 없었습니다. 그녀는이 놀라운 시간을 일하면서 우리 지역 사회를 위해 희생하고 있으며 우리는 자녀에게 필요한 기본적인 치료를 제공 할 수 없습니다!
그녀는 할 수있는 모든 것에 대해 매우 감사했고, 우리는 인슐린과 테스트 스트립을 돕기 위해 상자 밖에서 생각할 수있었습니다… 우리는 보통 $ 750로 상한선을 잡았지만이 경우에는 CVS Pharmacy와 계약을해서 그것들을 얻을 수있었습니다 약국에서 직접 사용할 수있는 기프트 카드. 그래서 그것은 우리의 일반적인 보조금보다 조금 더 많았고 내년 동안 그녀의 아들이 건강을 유지하는 데 필요한 모든 것을 갖도록 보장했습니다. 그리고 그녀의 보급품과 자금을 재건하는 데 도움이되는 그해의 호흡은 그녀가이 시점으로 돌아 가기 전에 실제로 2 ~ 3 년으로 바뀝니다. 그 사건은 저에게 너무나 놀라웠고 이것이 중동 전역에 얼마나 널리 퍼져 있는지 보여줍니다.
이 사람들이 재정적으로 일어서도록 도울 수 있습니까?
사람들은 이것을 우리가 제공하는 반창고 서비스라고 생각하며 어떤면에서 그렇습니다. 내가 좋아하는 레이블은 아니지만 진실이 있습니다. 그러나 사람들에게 재편성하여 다른 사람에게 다가 가거나 다른 조직이나 지원을 찾도록 한숨을 쉬는 것은 우리가 그들에게 제공하는 단순한 초기 투자 그 이상입니다. 그것은 훨씬 더 길어집니다.
나는 당신이 자신을자를 때 피를 막기 위해 붕대가 필요하다는 비유를 사용합니다. 당신은 당황하기 시작하고 그 피를 즉시 멈춰야합니다. 그렇게하면 흉터가 생길 수 있습니다. 그리고 더 많은주의가 필요할 수 있지만 적어도 그 순간에 그것을 멈췄으며 다음 단계로 넘어갈 수 있다는 희망을줍니다. 또는 다음 번에 자신이 절단되는 것을 방지하는 지점까지. 그것이 우리가하려는 일입니다. 초기 부상을 막고 사람들에게 다른 준비, 아마도 새로운 직업이나 그럴 수있는 것을 찾을 수있는 시간을 더 많이주십시오. 그동안 그 도움은 모든 것을 의미합니다.
Diabetes Will ’s Way의 다음 단계는 무엇입니까?
저는 이상적으로 가족을 두 번 이상 돕고 싶습니다. 대다수는 그 일회성 보조금 만 필요하며, 약간의 시간과 숨쉬는 공간의 은혜를받습니다. 하지만 일부는 정말 하나 이상의 보조금이 필요합니다. 지금은 규모가 작고 제한적이므로 한 번만 지원할 수 있습니다. 가족들이 1 ~ 2 년 후에 다시 찾아 와서 다시 물어볼 수 있도록하고 싶습니다. 이것이 저의 단기 목표 중 하나입니다.
둘째, 26 세 이상으로 확장하여 성인에게도 보조금을 제공 할 수 있기를 바랍니다. 하지만 많은 자금과 보조금은 우리가 어린이와 청년들만 돕는다는 사실과 관련이 있습니다. 이를 확장하면 열심히 노력한 자금을 잃을 위험이 있습니다. 저에게는 Catch 22입니다. 그래도 그게 내 마음과 직감이 나에게 가라고 말하는 곳입니다. 왜냐하면 나이에 관계없이 모든 사람이 이런 것을 자신의 구석에 가질 자격이 있기 때문입니다.하지만 저에게는 힘든 일이고 그 도약을 할 수 있기를 바랍니다.
당신의 아들 Will은 요즘 어떻게 지내고 있습니까?
그는 잘하고 있습니다! 그는 실제로 작년에 고등학교 졸업생 중 한 사람이었으며 학업과 운동 모두에서 아주 잘 해냈습니다. 그는 현재 Purdue 대학에 재학 중이며 올해 8 월 2 학년을 시작으로 커뮤니케이션과 전문 작문을 공부하고 있습니다. 그는 현재 Diabetes Will ’s Way와 관련하여 공식적인 일상적인 책임이 없지만 여전히 우리 조직의 얼굴이자 대변인입니다. 그래서 그는 미디어 인터뷰를하고 이벤트에서 연설하고 블로그 게시물을 작성합니다.
이제 DiabetesMine Patient Voices Contest에 지원하기로 선택한 이유를 말씀해 주시겠습니까?
저는 다양한 이유로 지원했지만 세 가지가 특히 두드러집니다.
- 첫째, 저는 당뇨병 커뮤니티를 옹호하는 모든 사람이 제 1 형 당뇨병에 관한 모든 최신 정보를 가능한 한 최신 상태로 유지하는 것이 중요하다고 생각합니다.
- 둘째, 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 아들의 부모로서 저는 가능한 치료 옵션과 그러한 옵션과 관련된 기술에 대해 가능한 한 많이 알고 싶습니다.
- 마지막으로, 저의 옹호 활동에서 저는 종종 부모가 자녀가 가장 받기를 원하는 기술을 분류하도록 도와야합니다. 그들에게 도움이되는 열쇠는 각각이 무엇인지, 무엇을하는지, 특히 그들이 무엇을하는지에 대한 철저한 이해입니다.
이 DiabetesMine 혁신 포럼에 참석하는 리더들에게 전하고 싶은 큰 메시지가 있습니까?
개인적으로 저는 기술 산업이 소비자가 지불 할 비용에 대해 더 적극적으로 참여하기를 바랍니다. 연결이 끊기는 부분이 항상 분명하지는 않습니다. 환자가 단순히 비용을 이해하지 못합니까? 영업 담당자가 유지 보수 비용을 포함한 모든 비용을 성실하게 공개합니까? 보험은 비용 공개를 허용하며 그렇지 않은 경우 그 이유는 무엇입니까? 너무 자주 나는 자녀를위한 장치를 원하는 부모를 만나고 그 장치의 실제 비용이 얼마인지 알지 못합니다.
모든 일을 해주셔서 감사합니다, Lisa와 이야기를 공유 해주셔서 감사합니다. 가을“DiabetesMine University”프로그램에 여러분을 참여시키고 그곳에서 반드시 열릴 활발한 토론에 참여하게되어 기쁩니다!
