오늘은 영국의 기술에 정통한 1 형 동료 인 2018 DiabetesMine Patient Voices Contest 우승자 중 하나를 소개하게되어 기쁩니다.
Kamil Armacki는 맨체스터 메트로폴리탄 대학교에서 회계 및 재무를 공부하는 20 대 학생으로 당뇨병 온라인 커뮤니티 (DOC)에서 YouTube 사용자 '신경병'으로 알려져 있습니다. 이름에서 알 수 있듯이 그는 #WeAreNotWaiting 만트라를 수용하는 Do-It-Yourself 솔루션에 매혹되었습니다. 그는 샌프란시스코에서 열리는 연례 Innovation Summit에서 단 몇 주 안에 우리와 함께 할 것입니다. 그동안 Kamil이 끊임없이 발전하는 D-tech 도구에 대해 말한 내용과 업계가 다르게해야 할 일이 있습니다.
영국의 T1D 옹호자 Kamil Armacki와 채팅
DM) 안녕 카밀. 늘 그렇듯이 당뇨병이 어떻게 생활에 들어 왔는지부터 시작하겠습니다.
KA) 저는 6 년 넘게 제 1 형 당뇨병 환자였습니다. 나는 2012 년 4 월 4 일에 진단을 받았습니다.
나는 경미한 체육 부상으로 가정의에게 갔고 (14 살이고 배구에 대한 열정이 빨리 부상으로 바뀔 수 있음) 엄마가 최근에 체중이 많이 빠졌다고 말씀 하셨기 때문에 의사는 혈액 샘플을 채취했습니다. 많은 테스트. 내 혈당은 약 590mg / dL이었습니다. 나의 진단은 나의 가족 (나, 엄마, 아빠)이 폴란드에서 영국으로 이사하는 도중에 큰 삶의 변화의 한가운데 일어났습니다. 이사하기 약 3 개월 전에 진단을 받았는데 그 시점에서 모든 서류 작업이 몇 달 동안 분류되었고 당뇨병이 진단을받은 후 약 3 주 동안 입원 했음에도 불구하고 당뇨가 중단되지 않았습니다.
와, 3 주 동안 병원에 있었나요?
폴란드에서는 진단을 받자 마자 기본적으로 병원으로 '이동'하고이 포괄적 인 프로그램을 통해 귀하와 귀하의 가족이 모든 것을 처리 할 준비가되었는지 확인합니다. 저는 당뇨병 책을‘공부’하고있었습니다. 나는 다른 간호사, 나의 엔도, 그리고 다른 HCP들과 레슨을받을 것입니다. 그들은 심지어 구두 테스트를 할 것이고 부모님은 그들에 대해 너무 긴장했습니다. 제 폴란드 보건팀은 이사 후 저와 연락을했고 전환은 놀라웠습니다.
나는 여전히 온 가족 중 1 형 당뇨병을 앓고있는 유일한 사람이며 아무도 2 형 당뇨병을 앓지 않습니다.
개인적으로 사용하는 당뇨병 기술과 도구를 맛보시겠습니까?
OMG, 어디서부터 시작합니까? 그래서 저는 가능한 한 오랫동안 저를 범위 내에 유지하기 위해 자동으로 기본 조정을하는 Loop라는 커뮤니티 오픈 프로젝트 시스템을 사용합니다. 이 시스템은 RileyLink 및 CGM (MiaoMiao 송신기가 포함 된 Freestyle Libre이지만 최근 Dexcom G6으로 전환됨)이있는 구형 Medtronic 펌프를 사용합니다.
그 외에는 Apple Watch와 같은 '괴상한'클래식을 사용하여 볼 루스를, Amazon Alexa를 사용하여 포도당 수치를 확인합니다. 우리 가족의 관점에서 우리 엄마는 Nightscout과 Dexcom 공유를 좋아합니다. 그녀는 이것이 제가 유학을 시작하기 전에 가지고 있어야 할 한 가지라고 말했습니다. 하지만 최근에 우리는 IFTTT에 집착하게되었습니다. "If This Then That"의 약자이며 앱과 기기를 함께 작동시키는 쉬운 무료 방법입니다.
매우 놀라운 연결 중 하나는 우리 집의 조명을 제어하는 것입니다. 그래서 저 포도당 수치에 가까워지면 제 방 조명과 거실 조명이 세 번 깜박입니다. 그것은 믿을 수 없습니다. 제가 개인적으로 가장 좋아하는 것은 와플 메이커 통합입니다. 저혈당 수준에 도달 할 때마다 주방의 와플 메이커가 켜지도록 구성되어 저혈당을 나쁜 핫 초콜릿 와플로 치료할 수있었습니다. 이건 '권장 하이포 트리트먼트'가 아니기 때문에 추천하지 않습니다. 실제로 몸이 낮을 때 와플을 만드는 것이 상대적으로 어려웠 기 때문에이 기능을 꺼야했습니다. {웃음}
오픈 소스, DIY 당뇨병 기술을 처음 사용하고 #WeAreNotWaiting을 수용하게 된 계기는 무엇입니까?
#WeAreNotWaiting 운동에 대한 저의 여정은 약 2 년 전 누군가 Facebook 그룹에서 저에게 언급했을 때 시작되었습니다. 나는 첫 인슐린 펌프 인 Medtronic 640G를 받았을 때만이 스펙트럼의 장치를 제대로 연구하기 시작했고 깜짝 놀랐습니다. 그로부터 약 6 개월 후, 저는 Loop (대단히 인기있는 #OpenAPS에 해당하는 iOS)를 사용하기 시작했습니다. 이 DIY 기술이 얼마나 놀라운 지 믿을 수 없었고 이것이 제 삶을 진정으로 변화시킬 것이라는 것을 곧바로 알았습니다. 저는 그 이후로이를 완전히 수용 해 왔습니다. 주로 제 YouTube 채널에서 온라인에서 가능한 한 단순한 언어를 사용하여 OpenAPS와 같은 복잡한 시스템을 설명하려고 노력해 왔습니다.
당뇨병 기술은 확실히 빠르게 변화하고 있습니다! 6 년 전에 진단을받은 이후로 관찰 한 내용이 있습니까?
제 생각에 가장 큰 변화는 당뇨병 기술을 의료 기기로 분류하는 것에서 라이프 스타일 기기로 분류하는 것으로 환자와 제조업체의 사고 방식의 변화였습니다. 우리는 더 이상 CGM, 펌프 및 계량기를 의료 기기로 분류하지 않습니다. 그것들은 우리 생활 방식의 일부입니다.
또 다른 큰 변화는 장치 비용을 낮추려는 업계의 노력이었습니다. Dexcom, Abbott, Medtronic은 센서 확장에 수천 달러를 투자하고 있으므로 CGM을 '럭셔리'가 아닌 '필수'라고 부를 수 있습니다. 추가 비용 절감을 볼 수 있습니다.
영국과 미국의 당뇨병 도구 및 치료의 차이점에 대해 어떻게 말 하시겠습니까?
매우 어려운 질문입니다. 미국 의료 시스템을 완전히 이해하지 못한다는 것부터 시작하겠습니다. 개인 의료 시스템은 유럽인에게 머리를 돌리기 매우 어렵습니다. 기술적으로는 당뇨병 기술 (펌프, CGM)이 미국에서 훨씬 더 인기가 있다고 생각합니다. 이것은 온라인 당뇨병 커뮤니티에서 관찰 한 내용에 근거한 제 개인적인 의견입니다. 영국에서는 인슐린 펌프 자금 지원이 여전히 매우 어렵습니다. 또한 영국 / 유럽 시장은 미국에 비해 다양한 인슐린 펌프와 CGM에 대해 더 많은 선택권을 가지고 있다고 생각합니다. 이는 아마도 미국에서 FDA의 높은 수준의 규제 때문일 것입니다.
DOC (Diabetes Online Community)에서 액티브 콘텐츠 제공 업체가되기 시작한 계기는 무엇입니까?
오랫동안 온라인 커뮤니티에 대해 몰랐습니다. 나는 약 2 년 전에 그것을 알게되었습니다. 앞서 언급했듯이 다양한 Facebook 그룹 및 기타 소셜 미디어 채널에서 시작되었습니다. 사람들은 Freestyle Libre를 '진짜'CGM으로 바꾸는 방법과 같은 당뇨병 기술에 대해 많은 질문을하고 동일한 질문에 답할 수있는 시점에 도달했습니다. 하루에 여러 번.
그래서 저는 누군가가 기술에 대해 설명하고 사람들이 그것이 그렇게 어렵지 않다는 것을 깨닫도록 도와 줄 사람이 필요하다는 것을 알았 기 때문에 Nerdabetic (이전의 Diabetic Energetic)이라는 YouTube 채널을 시작하기로 결정했습니다. 그래서 저는 DIY 인공 췌장 프로젝트부터 Freestyle Libre에 이르기까지 다양한 것을 1 년 동안 다양한 성공으로 설명하려고 노력해 왔으며이 커뮤니티를 위해 제 작은 일을하는 것을 좋아합니다.
귀하는 어떤 당뇨병 옹호 활동에 참여하고 있습니까?
온라인 활동 외에도 YouTube 채널에서 당뇨병 기술에 대한 유익한 비디오를 만드는 것을 정말 좋아합니다! — 저는 유럽 환자 포럼 (EPF)이라는 훌륭한 환자 단체에 참여했습니다. 그들은 유럽 전역의 공중 보건 및 건강 옹호 분야에서 환자 그룹과 협력합니다. 저는 오스트리아 비엔나에서 열린 Young Patient Advocates 여름 훈련 과정에 초대 받았습니다. 다양한 만성 질환 (당뇨병, 혈우병, 파킨슨 병 등)을 가진 지지자들을 포함하여 23 개 유럽 카운티의 놀라운 환자 지지자들을 만날 수있는 정말 놀라운 기회였습니다.
축하합니다. 당뇨병과 관련하여 현재 가장 큰 문제는 무엇이라고 생각하십니까?
자금. 이것이 매우 기본적인 개념이라는 것을 알고 있지만 슬프게도 여전히 사실입니다. 전 세계 의료 서비스 제공자는 자금 지원에 대한 장기적인 접근 방식을 채택해야합니다. 수많은 연구에 따르면 기금 증가는 당뇨병 합병증 감소와 직접적으로 일치하며 DOC는 더 많은 기금을 위해 계속 싸워야합니다.
당뇨병 산업이 더 잘할 수있는 것은 무엇입니까?
업계는 미국과 소통하는 방법을 배워야합니다. Forbes Global 2000 목록에있는 거의 모든 회사가 피드백 시스템을 갖추고 있으며, 당뇨병 회사는 하나도 없습니다. 이 회사들은 고객의 피드백에 귀 기울이는 일만하는 특별한 부서를 만들기로 결정했습니다. 따라서 apple.com/feedback으로 이동하여 다음 iPhone에서 어떤 일이 일어나고 싶은지 제안 할 수 있습니다.
저는 Apple에 대한 커뮤니티의 압력이 Abbott이 iPhone NFC 칩에 대한 액세스 권한을받은 이유라고 생각합니다 (현재 Abbott는 이러한 독점 액세스 권한을 가진 유일한 회사입니다). Dexcom과 같은 상황을 상상해보십시오. 센서 크기, Verily와의 파트너십에서 기대하는 것 등 G6 앱에 대한 피드백을 제공 할 수 있습니다. 다시 말하면, 그들은 의사 소통 방법을 배워야합니다.
분명히 당신은 혁신의 열렬한 팬이지만 접근성과 경제성으로 그것을 어떻게 제곱합니까?
저는 연구 개발과 사물에 대한 장기적인 접근 방식을 믿고 있기 때문에 혁신을 통해 기업이 CGM 제조 비용, 테스트 스트립 비용 및 일반적인 당뇨병 기술 비용을 줄일 수 있다고 굳게 믿습니다. 우리는 이미 Abbott와 같은 회사에서 그런 일이 일어나는 것을 보았습니다. 그들은 CGM 'Freestyle Navigator'를 통해 많은 것을 배웠고 그 모든 R & D를 Freestyle Libre를 개발하는 데 사용했습니다. 주로 저렴한 가격대로 인해 전 세계적으로 큰 인기를 얻고 있습니다. Libre는 유럽에서 대화를 시작했으며 이제 거의 모든 유럽 국가에서 사용할 수 있으며 일부 국가 의료 시스템이 적용됩니다.
듣기 좋은. Innovation Summit에서 가장 기대하는 것은 무엇입니까?
커뮤니티의 동료들과 만남. 우리 커뮤니티에서 가장 영향력있는 회원들과 같은 방에있는 것은 큰 영광이며이 기회에 너무 감사합니다. 저는 이곳이 모든 당뇨병 기술 애호가를위한 장소라는 것을 알고 있으며 제 포도당은 이미이 행사에 대한 흥분과 기술 애호가와의 심층적 인 대화로 인해 상승하고 있습니다.
시간을내어 이야기 해주셔서 감사합니다, 카밀. Innovation Summit에서 곧 뵙기를 기대합니다!
