난소 암 생존자 #SpilltheTeal on a life-changeing organization

암 진단 후 어떤 지원이 필요한지 Donna Barile보다 더 잘 이해하는 사람은 거의 없습니다.

유방암에서 살아남은 지 10 년이 넘은 Donna는 43 세에 난소 암에 걸렸다는 사실을 알게되었습니다.

그녀는 2013 년 진단에 대해 Healthline과의 인터뷰에서“난소 암은 내 생각에 마지막으로 떠 올랐습니다.

운반하는 도나 BRCA1 유방암과 난소 암의 위험을 증가시키는 유전자 돌연변이는 난소, 난관 및 자궁을 제거하는 수술을 받았습니다. 그녀는 또한 1 년 동안 화학 요법을 받았습니다. 치료는 한동안 효과가있었습니다.

그러나 Donna는 네 번의 재발을 경험했습니다. 가장 최근에는 암이 복부에 재발했고 폐에 결절이 생겼습니다.

Donna는“이제 다시 화학 요법을 받고 있습니다.

다발성 재발 문제에 대처하기 위해 Donna는 National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)에 의지했습니다.

NOCC는 난소 암에 걸린 사람들을 위해 전국적으로 옹호, 교육 및 지원 프로그램을 운영하는 국가 비영리 단체입니다.

“그들이 저와 제 가족을 위해 한 일, 그리고 제가 그들을 통해 만났고 인맥을 쌓은 사람들을 위해했던 일은 놀랍습니다. 놀랍지 않습니다.”라고 Donna는 말했습니다. "내가 경험 한 바에 따르면 NOCC와 어울리는 여성들은 환영하고 사랑하며 놀랍습니다."

청록색 커뮤니티에서 안전한 공간 찾기

원래 1991 년 풀뿌리 그룹으로 설립 된 NOCC는 1995 년에 비영리 단체로 통합되었습니다.

국가 프로그램과 지역 지부 이니셔티브를 통해 NOCC는 전국 커뮤니티에서 난소 암에 대한 인식을 높이고 자합니다.

조직의 직원과 자원 봉사자들은 새로 진단받은 환자, 생존자 및 간병인을 포함하여 난소 암에 걸린 사람들에게 교육과 지원을 제공합니다.

Donna는 식사 배달을 받고 웰빙 수련회에 참석했으며 NOCC의 Teal Hearts Network의 Long Island 지부와 함께 매달 지원 그룹 회의에 참석했습니다.

Donna는 Healthline에“나는 회의를 절대 놓친 적이 없습니다.

"지금도 전염병에 걸렸 는데도 그들은 Zoom 회의를합니다. 그래서 우리 장의 여성들은 서로를 볼 수 있고, 서로 이야기하고, 서로 도울 수 있습니다."라고 그녀는 계속했습니다.

이러한 지원 그룹 회의는 난소 암 생존자들에게 조언과 조언을 교환하고, 경험에 대한 이야기를 공유하고, 서로 지원과 영감을 얻을 수있는 기회를 제공합니다.

Donna는 "여성들이 그곳에 들어 와서 그들이 안전한 곳이기 때문에 울고있는 것을 봅니다."라고 말했습니다.

"좋아요,이 여자들이 이해 해요. 그들은 제가 있었던 곳에 있었어요. 그들이 할 수 있다면 할 수 있기 때문에 저는 괜찮을 것입니다."

커뮤니티 연결 구축

Caroline McNally를 통한 이미지

Caroline McNally는 21 세였던 학부 과정 4 학년 때 난소 암 진단을 받았습니다.

수술을받은 후 그녀는 생존자를위한 프로그램을 온라인으로 검색했습니다.

"저는 유방암 생존자를위한 많은 프로그램이 있다는 것을 알고 있었지만 난소 암을위한 프로그램은 실제로는 몰랐습니다."라고 McNally는 말했습니다. "그래서 Google에서‘난소 암 걷기’를 찾아 보니 NOCC를 찾았습니다."

McNally는 지난 9 월 TEAL® Run / Walk에서 첫 번째 Together에 참여했습니다. NOCC의 대표적인 기금 모금 활동의 일부인 이벤트입니다. TEAL은“Take Early Action and Live”를 의미합니다.

McNally는 "생존자 사진을 찍는 동안 너무 감동적이었고이 노부인은 매우지지 해 주셨습니다."라고 McNally는 회상했습니다. "그녀는 그냥 나를 껴안 았고"우리는 모두 거기에 있었고 우리는 당신을 위해 여기에 있습니다. "라고 말했습니다."

그 이후로 McNally는 NOCC에 참여하여 다른 생존자들과 함께 Rutgers University의 의대생 그룹과 대화 할 기회를 갖게되었습니다.

McNally는 "우리가이 문제를 겪은 누군가로부터 몇 가지 조언을 제공하는 것은 놀라운 일입니다."라고 말했습니다.

"이로 인해 도움이되는 일을했고 [난소 암]이 나에게 해로운 것이 아니라는 느낌이 들었습니다."라고 그녀는 덧붙였습니다.

오늘과 내일까지 생존자 지원

Liz Dorcey는 2 년 전에 치료를받은 병원에서 약 3 년 전 암 생존자 행사에서 NOCC DC Chapter의 부스를 방문했습니다.

그 이후 62 세의 암 생존자는 DC Chapter, 생존자를위한 Rejuvenate Retreat 및 메릴랜드의 Together in TEAL® Run / Walk에서 주최하는 점심 식사에 참여했습니다.

Liz는“참여를 통해 내가 이용할 수있는 자원과 다른 사람이 이용할 수 있고 다른 사람에게 제공 할 수있는 지원을 인식함으로써 암 관리에 도움이되었습니다.

그녀는 "많은 일이 진행되고 있으며 모든 서비스를 활용하지는 않았습니다."라고 덧붙였습니다.

리즈는 현재 약 5 년 동안 난소 암에서 차도가있었습니다.

그녀는 재발이 발생하면 NOCC가 그녀를 지원할 것임을 알고 있습니다.

Liz는“그 시점에서 더 많은 지원이 필요하다는 것을 알고 있습니다.

실용적인 지원 : 따뜻한 식사, 도움의 손길

Donna가 최근 재발하는 동안 그녀의 지역 NOCC 지부 회원들은 그녀가 치료를받는 동안 그녀의 가족이 건강을 유지하도록 돕기 위해 식사 열차를 조직했습니다.

올해 초 NOCC는 또한 Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul 프로그램을 통해 일주일 치의 식사를 집으로 전달했습니다.

“남편은 아이들에게 무엇을 먹 일지 걱정할 필요가 없었습니다. 제가 정말로 항암 치료를받을 때 그는 대부분의 것들을 처리합니다.”라고 Donna는 말했습니다. “모든 것이 우리를 위해 계획 되었기 때문에 아무것도 생각할 필요가 없었습니다. 우리 네 명 모두에게 충분했고 우리가해야 할 일은 전자 레인지에 무언가를 던지는 것뿐이었습니다.”

Donna는 처음에는 이런 종류의 도움을 받아들이 기가 어려웠지만 그 이후로“두 팔 벌려”환영하게되었습니다.

Donna Barile이 가족과 함께 National Ovarian Cancer Coalition 의식 행사에 참석했습니다. Donna Barile을 통한 이미지

이 지원은 또한 그녀가 건강에 집중하는 데 도움이되었습니다.

"최근 스캔 결과 화학 요법이 작동하고 있으며 폐 종양이 절반으로 줄어 들었습니다."라고 Donna는 말했습니다. "종양 표지자 인 CA-125가 이제 정상 범위 내에 있으므로 올바른 방향으로 가고 있습니다."

Donna는 다른 사람들에게 동일한 지원을 제공 할 수있는만큼 커뮤니티의 'TEAL 자매'에게 환원하는 것을 우선 순위로 둡니다.

Donna는 "우리는 무엇이든 상관없이 서로를 위해 거기에 있습니다."라고 말했습니다. "우리 중 하나가 쓰러지면 다른 사람이 들어 와서 그 사람을 데리러 올 것입니다."

연루되어있다

NOCC에 참여하는 방법은 여러 가지가 있습니다. 프로그램과 서비스의 혜택을 받고 다른 커뮤니티 회원에게 환원하는 것입니다.

예를 들면 :

지원 그룹 회의, 웰빙 이벤트 또는 기타 지역 이니셔티브에 참석하려면 가까운 지역 NOCC 지부를 확인하십시오.
NOCC CancerConnect에 등록하여 난소 암 생존자와 간병인의 중재 온라인 커뮤니티에 가입하십시오.
올해 가상 Together in TEAL — National Celebration에 참여하여 모금을 돕고, 생존자와 간병인을 기리고, 통과 한 사람들의 추억을 기념하세요.
SOCC의 Quality of Life 프로그램 (예 : Soul 식사 배달 프로그램을위한 Teal Comfort, Mind를위한 Teal Comfort 상담 프로그램 및 TEAL Totes 새로 진단 된 지원 패키지)에 대해 알아보십시오.
무료 난소 암 정보 핫라인 1-888-OVARIAN으로 전화하십시오.
NOCC에 기부하십시오.