당뇨병이없는 사람이 당뇨병 장치를 사용하기 시작하고 그 경험을 생명을 구하는 의료 제품이 아닌 새 장난감을 갖는 것과 비슷하다고 설명하면 어떻게됩니까?
당뇨 온라인 커뮤니티는 분명히 화를 냈습니다.
최근에 일어난 일입니다. 비즈니스 인사이더 저널리스트 인 Lydia Ramsey는 몇 주 동안 포도당 수치를 추적하기 위해 Dexcom G6 CGM (연속 포도당 모니터)을 사용해 보았습니다. 11 월 중순 기사에서 당뇨병을 앓지 않는 26 세의 뉴요커는 자신이“CGM의 의도 된 사용자”가 아니라는 것을 분명히 지적하지만 수년 동안 자신을 위해 시도해 왔습니다. . 이를 위해 그녀는 20 일 동안 시험해 볼 G6 센서 2 개를 얻었습니다. "식이 요법과 운동을 변경하여 성능과 에너지를 향상시킬 방법을 찾는 데 도움이되기를 바랍니다."
소셜 미디어에서 당뇨병에 걸린 사람들은 만족하지 않았습니다. 많은 사람들이 Ramsey의 작품이 PWD (당뇨병 환자)가 매일 직면하는 투쟁에 대해 얕고, 청각 장애인이며 무례하다고 비난했습니다.
그러나 CGM 장치가 당뇨병이없는 사람들이 정기적으로 사용하는 주류 장치가 될 것이라는 생각은 새로운 것이 아닙니다. 업계 선두 주자 인 Dexcom을 포함한 많은 CGM 제조사들은 이에 대해 상당히 목소리를 냈습니다.
전 세계 통계에 따르면 미국에서 1 형 당뇨병을 앓고있는 약 2,500 만 명 중 25 ~ 30 %에 불과한 CGM 사용이 제조업체에게는 생존의 문제 일 수도 있습니다. 약국에서 CGM 소모품을 비축하기 시작하고 저가의 완전 폐기 모델이 작동 중이므로 CGM이 당뇨병 환자만을위한 것이 아닐 때 그 교차로에 가까워 질 수 있습니다.
공교롭게도 Ramsey의 기사는 Dexcom이 48 시간 이상 데이터 공유 기능을 종료하는 "서버 과부하"를 경험 한 추수 감사절 휴일 주말 직전에 게시되었습니다. 많은 사용자들이 2019 년 새해 연휴 기간 동안 비슷한 사건에 이어 이번 두 번째 #DexcomOutage에 대해 팔짱을 끼고있었습니다. 이러한 중단은 회사가 앞으로 엄청나게 확장 된 소비자 수요를 어떻게 충족시킬 수 있을지에 대한 우려로 이어집니다.
재미로 혈당 모니터링?
Dexcom G6 사용 경험에 대한 Ramsey의 설명에서 그녀는 뉴욕에서 일상적인 근무일과 아버지와 함께 달리는 NYC 마라톤 훈련 및 경쟁을 모두 설명합니다. Ramsey는 당뇨병을 앓고있는 "우리 중 하나"는 아니지만 T1D 동료는 비즈니스 인사이더 그리고 지난 몇 년간 당뇨병, 특히 인슐린 가격 위기를 다루고 있습니다.
우리 팀은 '나의 것 특히 그녀가 PWD가 탐내는 직선 추세선을 볼 때 그녀의 밀크 쉐이크 후 혈당을 "지루하고" "내 생각만큼 멋있지 않다"고 묘사하는 방식으로 그녀의 CGM을 읽었습니다. 그녀는 또한 거미 사탕이 11 마일 달리기 동안 그녀의 BG를 급등시키지 않았을 때 그녀의“실망”을 묘사하고 친구들과의 문자에서 자신을“Bionic Lydia”라고 언급합니다.
이해할 만하게도 일부 사람들은 Ramsey의 "피상적 인"관점이 CGM이 보험사가 보상 할 인센티브가 거의없는 또 다른 일반적인 건강 및 피트니스 "장난감"처럼 보이게 만드는 것에 대해 걱정했습니다. 이것이 PWD가 전파하기를 원하는 마지막 관점입니다.
그러나 CGM 기술에 대해 호기심이 많은 비 당뇨병 세계인이 CGM 기술과 일반 건강 추적 노력에이 기술이 어떻게 유용 할 수 있는지에 대해 주목할 가치가있는 Ramsey의 기사에는 몇 가지 유용한 통찰력이 있습니다.
- 음식과 운동 효과는 다양합니다. 그녀의 BG 수준은 당뇨병 환자만큼 변동성이 없었지만 Ramsey는 다른 음식의 영향을 관찰 할 수 있었고 동일한 음식을 사용해도 효과가 종종 달라지는 일상적인 현실을 경험했습니다. 운동도 마찬가지입니다. 그녀의 마라톤 훈련과 경쟁을하는 동안 그녀의 BG 레벨은 떨어질뿐만 아니라 때때로 올라갔습니다.
- 수면 패턴 : Ramsey는 자신의 포도당 수치가 잠자리에 들기 직전에 약간 상승한 다음 새벽 3시에 급증하는 것을 관찰했습니다. 당뇨병 세계의 많은 사람들이 "새벽 현상"으로 알고 있습니다.
- 알코올 (맥주 특히) : 그녀는 고 탄수화물 맥주를 마실 때 혈당이 상승 할 것으로 예상했지만 놀랍게도 포도당이 실제로 낮아지는 것을 발견했습니다. 이것은 때때로 제 1 형 당뇨병 환자에게도 해당됩니다.
- 에너지 슬럼프는 포도당과 관련이 없습니다. Ramsey는 다음과 같이 썼습니다.“몸이 처음에 생각했던 것보다 더 복잡합니다. 혈당 수치는 에너지 수치와 정확히 관련이 없습니다. 카페인 섭취량, 호르몬, 전날 밤 잘 잤는지, 수분 섭취량, 미루는 느낌 등 오후 슬럼프에 기여할 수있는 다른 요인이 있습니다. 장거리 달리기처럼 혈당이 낮은 경우에도 연료가 부족한 것은 아닙니다.”
Ramsey는 또한 우리 지역 사회의 많은 사람들이 너무 잘 알고있는 당뇨병 장치 착용의 두 가지 심리 사회적 측면을 탐구합니다.
- 공개적으로 공개 된 사람들은 일반적으로 CGM이 무엇인지 모르고 때로는 사람들이 Fitbit과 같은 새로운 유형의 스포츠 트래커라고 믿고 우리 몸을 찌르기도합니다.
- 신체에서 장치를 착용 할 올바른 지점을 찾는 측면에서 위치가 중요합니다. 그녀는 옷, 안전 벨트 또는 기타 물체에 CGM 센서를 걸치는 것에 대해 걱정할 때 투쟁이 현실이라는 것을 배웠습니다.
Ramsey는 그녀의 BG 변동이 실제로는 미미했지만“나는 여전히 내 몸에 대해 많은 것을 배웠고 결국에는 그것을 벗어야했다”며 CGM 시험을 요약했습니다.
당뇨병이 아닌 CGM 사용
그녀의 기사에서 Ramsey는 다음과 같이 설명합니다. "생물학에 DIY 접근 방식을 사용하는 기술 근로자에게 CGM은 금식, 운동, 스트레스 및 수면에 대한 가정에서의 실험 결과를 정량화하는 방법을 제공합니다." 그녀는 다른 사람과 연결 비즈니스 인사이더 2017 년 1 월, 비 당뇨병 베이 지역 바이오 해커들이 단순히 그러한 의료 기기의 사용을 연구하기 위해 CGM을 착용 한 기사.
물론 공감에서 CGM이나 인슐린 펌프를 착용하려고 시도한 사람들이 있습니다. 자신의 삶에서 자녀 나 다른 PWD가 무엇을 경험하고 있는지 더 잘 이해하기위한 방법입니다. 여기에는 일부 의료 서비스 제공자가 포함됩니다. 예를 들어 등록 간호사이자 CDE 인 Lily Nichols는 당뇨병이 없지만 매우 유익한 블로그 게시물에서 환자에게 처방 된 장치를 사용해 본 경험에 대해보고했습니다.
우리 중 많은 사람들이 이러한 관행에 대해 고개를 떨었습니다. CGM이나 인슐린 펌프에 진정으로 의존하는 것과는 다르다는 것을 알고 있기 때문입니다. 그들은 실제로 거친 혈당 변화, 끝없는 탄수화물 계산, 의료 기술 착용과 관련된 심리 사회적 문제를 연중 무휴로 탐색하지 않습니다. 하지만 여전히 이해를 얻기위한 그들의 노력에 감사 할 수있을 것입니다…?
저는 당뇨병 커뮤니티에서 왔습니다
당뇨병 온라인 커뮤니티에서 Ramsey의 글은 광범위한 비판을 불러 일으켰습니다.
- 호주의 D- 옹호자이자 블로거 인 Renza Scibilia는이 현상을 당뇨병에 대한 "놀이하는 척"이라고 설명하고이를 수행하는 HCP, 특히 HCP를 비판합니다. 그녀는“당뇨가 없는데 왜 당뇨가 있는가?”라는 제목의 게시물에서 그에 대해 썼습니다. 그리고 그녀가 그 질문을 재검토 한 후속 게시물.
- 오랫동안 T1 PWD와 옹호자 Kerri Sparling이 Ramsey의 글에 대해 다음과 같이 공유했습니다.“이 기사는 나를 정말 화나게합니다. 당뇨병 환자들은 무엇보다도 CGM에 접근하기 위해 고군분투하고 있습니다.”
- T2D 옹호자 Mila Clarke Buckley는 다음과 같이 말합니다.“당뇨병 환자에게 도움이되는 이유와 일상적인 의사 결정에 도움이되는 이유를 병치했다면 더 좋았을 것입니다. 경솔 해 보이지만 CGM이 누군가의 삶의 질을 위해 할 수있는 일의 요점을 놓치고 있습니다.”
- 동료 유형 1 인 Mike Parise는 다음과 같이 덧붙입니다.“그렇게 많은 당뇨병 환자가 어떤 이유에서든 그 기사를 가질 기회가 없을 때 기사 작성자가 손을 잡을 수 있다는 사실이 저를 괴롭 힙니다. 그냥 '아,이 멋진 것 좀 봐, 필요 없지만 베이글과 마라톤이 내 완벽한 혈당에 어떤 영향을 미치는지 보자.'그리고 '이걸 잃어서 너무 슬프다. 그런 기사가 우리에게 멋진 도구로 좋은 홍보라는 것을 알고 있습니다. 하지만 제가 언급했듯이 뭔가 정말 신경이 쓰였습니다.”
다른 사람들은 캘리포니아 회사가 현재까지 PWD 수요를 충족하기 위해 고군분투 해 왔기 때문에 Dexcom이 광범위한 소비자 수요를 따라갈 수 있을지 또는 보험사가 소비자 수요를 CGM이 "럭셔리"항목이라는 신호로 해석 할 수 있는지에 대해 우려를 공유했습니다.
하지만 모든 사람이 빨간색을 본 것은 아닙니다.
영국에서 두 DOCer는 서로 다른 관점을 공유했습니다.
- @DiabetesDadUK는“저는 CGM을 사용하는 언론인에 대한 분노를 이해합니다. 우리 모두는 최고의 기술과 약물을 원합니다. 모두가 그들을 감당할 수있는 것은 아닙니다. 나는 그래프가 흥미롭고 당뇨병이없는 사람의 BG가 어떻게 반응 하는지를 발견했습니다. 우리가 T1D로 쫓는 평평한 선은 비현실적이고 부자연 스럽습니다.”
- @Kaylabetes는 다음과 같이 썼습니다.“흥미로운 읽기. 나를 화나게하지 않습니다. 꽤 좋은 사실 정보 : CGM 사용.”
당뇨병 거품을 넘어서
Ramsey의 "주류"CGM 리뷰는 당뇨병 커뮤니티에 약간의 문제를 일으킬 수 있지만,이 기사가 누구를 위해 작성되지 않았는지 기억해야합니다. 비즈니스 내부자'의도 된 청중은 소비자가 전반적인 건강 상태를 추적 할 수 있도록 다양한 의료 센서에 대한 시장 확대를 따르는 훨씬 더 광범위한 사람들입니다.
그리고 우리 지역 사회의 본능적 인 반응을 읽을 때, 우리는 당뇨병의 좋은 것, 나쁜 것, 못생긴 것 사이에 존재하는 모호한 선을 반성 할 수밖에 없었습니다. 우리 PWD는“아프다”고 보길 원합니까? 한편으로 당뇨병을 앓고있는 올림픽 선수들과 무엇이든 할 수있는 사람들에 대한 감동적인 이야기가 너무나도 많습니다. 그러나 다른 한편으로 많은 PWD는 쇠약 해지는 합병증을 겪고 있으며 그들의 투쟁으로 인정 받기를 원합니다. 일반 대중은 당뇨병의 두 얼굴을 어떻게 조화시켜야할까요?
확실히 까다로운 균형 잡힌 행동입니다.
Ramsey는“당뇨병이없는 사람들에게 포도당 모니터링이 더 인기있는 세상이 있는지 궁금 할 것입니다.”라고 그녀의 기사를 마무리합니다.
그것이 우리가 가고있는 곳인 것 같습니다. 우리는 CGM (또는 모든 당뇨병 기술)이 주류가됨에 따라 더 많은 PWD를 포함하여 대중이 더 쉽게 접근 할 수 있고 저렴해질 것이라고 믿어야합니다.
그리고 그것은 우리 모두가 뒤쳐 질 수있는 것처럼 보입니다. 비 당뇨병 사람들이 특권적이고 피상적이라는 감정에도 불구하고 우리가하는 것과 같은 삶에 중요한 방식으로 특정 장치를 사용하지 않을 수도 있습니다.
Mike Hoskins는 5 세부터 제 1 형 당뇨병을 앓고 있습니다. DiabetesMine의 편집장으로서 20 년 동안 인쇄 및 온라인 저널리즘 경험을 쌓았으며 Diabetes Community에서 적극적인 환자 옹호자입니다. 그는 아내와 흑인 연구소 인 Riley (그의 편집 조교!)와 함께 미시간 주 남동부에 살고 있습니다.
