골수 섬유 화증의 진단은 특히 많은 사람들이 처음에 아무런 증상이 없기 때문에 놀라 울 수 있습니다.
증상이 있든 없든 골수 섬유증은 골수에 상처를 주어 건강한 혈액 세포를 만들 수 없게하는 심각한 질병입니다.
골수 섬유 화증은 골수 증식 성 신 생물 (MPN)로 알려진 질환 그룹의 일부인 희귀 한 형태의 혈액 암입니다. 일반적으로 노인에게 영향을 미치며 정기 검진 후 종종 진단됩니다.
연구자들은이 질환을 앓고있는 많은 사람들의 전망을 개선 한 치료법을 발전 시켰습니다. 하지만 진단을 받으면 삶이 어떻게 변할 것인지 확실히 알기는 어렵습니다. 질병의 경과와 예후는 사람마다 크게 다를 수 있습니다.
이 드문 상태를 이해하기 위해 골수 섬유증이 일상 생활에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 살펴보세요.
1. 잦은 의사 예약
골수 섬유증의 증상이없는 경우 즉시 치료가 필요하지 않을 수 있습니다.
그러나 의사는 질병 진행의 징후가 있는지 귀하의 건강을 면밀하고 자주 모니터링하기를 원할 것입니다. 이를 "주의 깊게 기다리는"이라고합니다.
정기 검진 및 실험실 테스트 일정을 유지해야 할 것입니다. 의사는 빈혈, 비장 비대 또는 기타 합병증의 징후를 확인할 수 있습니다.
어떤 사람들은 수년 동안 증상이없는 상태로 남아 있습니다. 그러나이 기간 동안 예정된 의사의 약속을 놓치지 않는 것이 중요합니다. 일정, 플래너 또는 모바일 앱을 유지하여 약속을 추적하는 것이 좋습니다.
2. 피로
골수 섬유증 증상은 천천히 나타날 수 있습니다. 그러나 상태가 혈액 세포 생성을 방해하기 시작하면 더 자주 피로감을 느끼기 시작할 수 있습니다. 피로는 빈혈로 인해 발생하며 이는 적혈구 수가 적다는 것을 의미합니다.
피로는 일하는 능력에 영향을 미칠 수 있습니다. 골수 섬유 화증이있는 많은 사람들은 근무 시간을 줄이거 나 조기 퇴직을 결정합니다. 가능하면 상사에게 집에서 일하도록 요청하거나 근무 시간 동안 자주 휴식을 취하십시오.
집안일을하는 가족이나 친구에게 도움을 요청하거나 청소 담당자를 고용하십시오.
수혈은 적혈구 수를 증가시키고 쇠약과 피로에 도움을 줄 수 있습니다. 수혈에는 적합한 기증자로부터 적혈구를받는 것이 포함됩니다.
이 절차는 피로와 같은 빈혈 증상을 빠르게 줄일 수 있습니다. 수혈은 비교적 안전한 절차입니다. 의사는 심한 빈혈에 대해 수혈을 권할 수 있습니다.
3. 수면 문제
증상이있는 골수 섬유 화증이있는 사람들은 종종 식은 땀을 흘리고 수면에 어려움을 겪는다고보고합니다.
불면증과 싸우려면 건강한 수면 위생을 유지하는 것이 좋습니다. 예를 들어 다음을 시도 할 수 있습니다.
- 매일 같은 시간에 자고 일어나기
- 취침 시간에 카페인 피하기
- 특별히 자고 싶을 때만 침대에서 시간을 보내는 것
- 밤에 전자 제품의 밝은 화면을 피하십시오.
- 침실을 어둡고 시원하게 유지
- 잠자리에 들기 전에 편안한 음악 재생, 명상 또는 편안한 목욕
- 수면을 방해 할 수 있으므로 저녁에 알코올 제한
밤에 시원함을 유지하기 위해 에어컨이나 선풍기를 구입해야 할 수도 있습니다.
처방전 수면 보조제 또는 보충제는 숙면을 취하는 데 도움이 될 수 있습니다. 수면 용 약 복용에 대해 의사와상의하십시오.
4. 통증 증가
골수 섬유증은 뼈를 둘러싼 조직의 염증과 골수 경화로 이어질 수 있으며 이는 고통 스러울 수 있습니다.
골수 섬유 화증 환자에게 흔히 나타나는 비장 비대는 복부에 압력을 가하고 통증을 유발할 수도 있습니다.
골수 섬유증은 통풍으로 알려진 또 다른 상태를 유발할 수도 있습니다. 통풍은 요산이 체내에 축적되어 관절에 결정을 형성 할 때 발생합니다. 관절이 부어 오르고, 아프고, 염증이 생길 수 있습니다.
원인에 따라 통증을 다룰 수있는 많은 치료 옵션이 있습니다. 비장 비대의 경우 의사는 다음 치료 옵션 중 하나를 권장 할 수 있습니다.
- 럭 솔리 티닙 (Jakafi)
- 수산화 요소 (화학 요법의 일종)
- 인터페론 알파
- 탈리도마이드 (Thalomid)
- 레 날리도 마이드 (Revlimid)
- 방사선 요법
이러한 옵션이 효과가 없으면 비장을 제거하기 위해 수술을 받아야 할 수 있습니다. 이것은 비장 절제술로 알려져 있습니다. 그러나이 절차는 혈전, 감염 및 간 비대와 같은 위험을 수반 할 수 있습니다.
5. 쉬운 멍
시간이 지남에 따라 혈소판 수가 낮아질 수 있습니다. 혈소판은 응고를 돕습니다. 혈소판이 충분하지 않으면 더 쉽게 출혈과 멍이들 것입니다.
계단을 오르 내릴 때 추가 시간과주의가 필요하거나 운동 할 때 무릎 보호대와 같은 보호 장비를 착용해야 할 수 있습니다.
또한 걸려 넘어 지거나 부상을 입을 수있는 물건에 부딪 힐 위험이 없도록 가구를 재정렬 할 수도 있습니다.
6. 정서적 스트레스
만성 질환의 진단은 정서적 스트레스로 이어질 수 있습니다. 가족, 친구 또는 지원 그룹의 지원을 요청하는 것이 중요합니다. 감정을 해결하기 위해 상담을 구할 수도 있습니다.
간호사 또는 사회 복지사와의 회의 일정을 잡으면 암 진단이 귀하의 삶에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 더 잘 이해하고 도움을받을 수있는 올바른 방향을 안내 할 수 있습니다.
다음과 같은 조직에서 지원을받을 수도 있습니다.
- 백혈병 및 림프종 학회
- 골수 증식 종양 연구 재단
또는 상담사 또는 심리학자와 같은 면허가있는 정신 건강 전문가와 약속을 잡을 수 있습니다.
몇 가지 간단한 생활 습관 변화도 스트레스 관리에 도움이 될 수 있습니다. 명상, 요가, 정원 가꾸기, 부드러운 하이킹, 음악과 같은 활동은 기분과 전반적인 웰빙을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.
7. 치료 부작용
골수 섬유증에 대한 모든 치료 옵션은 부작용의 위험이 있습니다. 치료를 시작하기 전에 의사와상의해야합니다.
치료의 부작용은 치료 용량, 연령 및 기타 질병이 있는지 등 여러 요인에 따라 달라집니다. 부작용은 다음과 같습니다.
- 구역질
- 현기증
- 발열
- 설사
- 구토
- 피로
- 일시적인 탈모
- 호흡 곤란
- 감염
- 출혈
- 손이나 발의 따끔 거림
대부분의 부작용은 일시적이며 치료를 완료하면 사라집니다. 이러한 부작용을 관리하기 위해 추가 약물을 복용해야 할 수도 있습니다.
일기를 쓰거나 전화 앱을 사용하여 부작용을 추적하는 것이 좋습니다. 다음 예약시이 정보를 의사와 공유하십시오.
8. 식단 변경
골수 섬유 화증을 관리하기 위해 따라야 할 특정 식단은 없지만 먹는 음식이 질병 진행에 중요한 역할을 할 수 있습니다.
만성 염증은 골수 섬유증의 특징입니다. 당신이 먹는 음식은 또한 신체의 염증 양에 영향을 미칠 수 있습니다.
다음이 풍부한 건강하고 균형 잡힌 식단을 유지하기 위해 식단을 수정해야 할 수도 있습니다.
- 과일
- 야채
- 통 곡물
- 건강한 지방
이것은 차례로 염증을 감소시키고 골수 섬유증의 진행을 늦추는 데 도움이 될 수 있습니다.
MPN 연구 재단은 식단에 다음 식품을 포함 할 것을 권장합니다.
- 야채, 특히 짙은 잎이 많은 채소와 브로콜리 및 케일과 같은 십자화과 야채
- 통 곡물
- 과일
- 콩과 콩과 식물
- 견과류와 씨앗
- 달걀
- 코코넛이나 올리브 오일과 같은 건강한 오일
- 기름진 물고기
- 무 지방 유제품
- 살코기
또한 다음을 피하는 것이 좋습니다.
- 붉은 고기
- 소금이 많은 음식
- 단 음료를 포함하여 설탕이 많은 음식
- 전유 및 치즈와 같이 지방 함량이 높은 식품
- 가공 식품
- 흰 빵
- 과도한 양의 알코올
식단 변경 외에도 건강한 체중을 유지하는 것이 중요합니다. 영양사와의 만남은 식단에 어떤 변화가 필요한지 파악하는 데 도움이 될 수 있습니다.
테이크 아웃
처음에는 증상이 없을 수 있지만 골수 섬유증 진단은 삶이 여러 가지 방식으로 바뀔 가능성이 있음을 의미합니다.
처음에는 식단을 수정하고, 더 자주 의사에게 검진을 받고, 지원 그룹에 가입하는 것을 의미 할 수 있습니다.
나중에 질병 과정에서 피로 나 통증과 같은 새로운 증상을 다루거나 새로운 약물을 시도하거나 수술을받는 것을 의미 할 수 있습니다. 골수 섬유 화증 치료는 증상과 합병증을 조절하고 삶의 질을 높이며 예후를 개선하는 데 도움이됩니다.
의사는 치료 계획을 결정하는 데 도움을 줄 수 있으며 사회 복지사 또는 지원 그룹은 감정적 부작용을 관리하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
