“실세계에는 특별한 가위가 없습니다.”
고등학교 3 학년 때 Mr. C의 AP 영어 수업에서 문학과 창작에 대한 사랑을 발견했습니다.
물리적으로 출석 할 수있는 유일한 수업이었고, 그때에도 보통 일주일에 한 번만 수강했습니다.
가벼운 여행 가방을 배낭으로 사용했기 때문에 그것을 들어 올려 관절이 다칠 위험이 없었습니다. 저는 학생들의 의자가 너무 단단하고 척추에 멍이 들었 기 때문에 쿠션이있는 교사의 의자에 앉았습니다.
교실에 접근 할 수 없습니다. 나는 눈에 띄었다. 그러나 학교가 나를 위해 해줄 수있는“더 이상”은 없었습니다.
C 씨는 매주 금요일에 소 의상을 입고 스테레오에서 Sublime을 연주하고 공부하거나 글을 쓰거나 읽을 수 있도록했습니다. 메모를 할 컴퓨터도 허락되지 않았고 서기관도 두지 않았기 때문에 대부분 거기에 앉아서 나 자신에게 관심을 기울이고 싶지 않았습니다.
어느 날, C 씨는 노래 소리에 립싱크를하며 저에게 다가와 의자 옆에 쪼그리고 앉았습니다. 공기는 분필과 낡은 책 냄새가났다. 나는 내 자리에 앉았다.
"월요일에 우리는 Gawain 경의 가장 좋아하는 인용구로 거대한 포스터 보드를 장식 할 것입니다."라고 그는 말했습니다. 나는 그가 나에게이 말을했다는 것이 중요하다고 느꼈다. 그가 나에게 이야기하러 왔다는 것이 중요하다고 느꼈다. 그는 고개를 박자에 맞추고 입을 열었다.
“우리는 모두 바닥에 앉아 그림을 그릴 것이므로이 부분은 건너 뛰시면 숙제를 이메일로 보내 드리겠습니다. 걱정하지 마세요.”
C 씨는 내 의자를 두드리며 걸어 가면서 더 크게 노래하기 시작했습니다.
물론 접근 가능한 옵션이있었습니다. 포스터를 내 높이의 탁자 위에 놓을 수 있습니다. 거기에 일부를 그리거나 별도의 시트에 그리고 나중에 붙일 수 있습니다. 미세한 운동 기술이나 몸을 굽히지 않는 다른 활동을 할 수 있습니다. 뭔가를 입력 할 수 있습니다. 할 수 있어요 ...
내가 뭔가 말했다면 너무 귀찮았을 것입니다. 숙소를 구하면 사랑하는 선생님에게 부담이 될 것입니다.
나는 수축했다. 내 의자에 가라 앉았다. 내 몸은 그렇게 중요하지 않았습니다. 나는 내가 충분히 중요하다고 생각하지 않았고, 더 나쁜 것은 내가되고 싶지 않았다는 것입니다.
우리의 세계, 우리 나라, 우리의 거리, 우리 집은 접근이 시작되지 않습니다. 생각 없이도, 요청 없이도 시작하지 않습니다.
이것은 장애인 신체가 부담이라는 고통스러운 생각을 강화합니다. 우리는 너무 복잡합니다. 너무 많은 노력을 기울입니다. 도움을 요청하는 것은 우리의 책임입니다. 편의는 필요하고 불편합니다.
삶을 살 수있는 신체를 통해 이동할 때, 경사로, 엘리베이터, 우선 지하철 좌석 등 장애인을위한 적절한 편의 시설이 이미 마련되어있는 것 같습니다.
하지만 경사로가 너무 가파르면 어떻게 될까요? 휠체어와 관리인에게는 엘리베이터가 너무 작습니까? 플랫폼과 열차 사이의 간격이 장치 나 신체에 손상을주지 않고 건너기에는 너무 들쭉날쭉합니까?
장애가있는 신체가 접근 할 수없는 모든 것을 바꾸기 위해 싸웠다면 따뜻한 손바닥 사이에 사회를 형성하고 퍼티처럼 펴고 그 구성 자체를 재구성해야 할 것입니다. 물어보고 요청해야 할 것입니다.
나는 짐이되어야 할 것입니다.
이런 부담감의 복잡한 점은 주변 사람들을 탓하지 않는다는 것입니다. C 씨는 내가 맞지 않는 수업 계획을 가지고 있었는데 그건 괜찮 았습니다. 나는 접근 할 수없는 사건에서 나를 배제하는 데 익숙했다.
나는 휠체어가 매장에 쉽게 들어 가지 못하고 할인 드레스와 하이힐을 놓치는 것을 원하지 않았기 때문에 친구들과 쇼핑몰에 가지 않았습니다. 저는 7 월 4 일에 부모님과 남동생과 함께 불꽃 놀이를보기 위해 언덕을 걸을 수 없었기 때문에 조부모님과 함께 집에있었습니다.
가족이 놀이 공원, 장난감 가게, 콘서트에 갔을 때 수백 권의 책을 먹었고 소파에 담요 아래에 숨었습니다. . 나 때문에 그들은 떠나야 만했을 것이다.
부모님은 내 동생이 평범한 어린 시절을 경험하기를 원했습니다. 그네와 무릎이 긁힌 것입니다. 제 마음 속으로는 이런 상황에서 제 자신을 제거해야 다른 사람을 위해 망치지 않을 것임을 알았습니다.
나의 고통, 나의 피로, 나의 필요는 짐이었다. 아무도 이것을 크게 말할 필요가 없었습니다. 이것이 접근 할 수없는 세상이 보여준 것입니다.
나이가 들면서 대학을 졸업하고, 웨이트 트레이닝을하고, 요가를하고, 힘을 다해 더 많은 일을 할 수있었습니다. 겉으로는 다시 몸을 다질 수있는 것 같았는데 (휠체어와 발목 보호대에 먼지를 모으고있다) 실제로는 아픔과 피로를 숨기는 방법을 배웠고 즐거운 활동에 동참 할 수 있었다.
짐이 아닌 척했습니다. 나는 그것이 더 쉬웠 기 때문에 내가 정상이라고 믿었다.
저는 장애인 권리를 연구하고 온 마음을 다해 다른 사람들을 옹호했습니다. 열정은 더욱 밝아졌습니다. 우리도 인간이라는 내 목소리가 날 때까지 비명을 지르겠습니다. 우리는 즐길 자격이 있습니다. 우리는 음악, 술, 섹스를 좋아합니다. 공정하고 접근 가능한 기회를 제공하기 위해 경기장조차도 편의를 제공해야합니다.
그러나 내 몸에 관해서는 내면화 된 능력주의가 내 중심에 무거운 돌처럼 앉아있다. 아케이드 티켓 인 것처럼 호의를 모아서 필요할 때 더 큰 것을 살 수 있도록 저축합니다.
접시를 치울 수 있습니까? 오늘 밤에 머물 수 있습니까? 저를 병원에 데려다 줄 수 있습니까? 옷 입혀 줄래? 어깨, 갈비뼈, 엉덩이, 발목, 턱을 확인해 주시겠습니까?
너무 많이, 너무 빨리 요청하면 티켓이 바닥 날 거예요.
도움을주는 것이 성가심, 의무, 자선 또는 불평등처럼 느껴지는 지점이 있습니다. 내가 도움을 요청할 때마다 내 생각은 내가 쓸모없고 가난하며 두껍고 무거운 짐이라고 말합니다.
접근하기 어려운 세상에서 우리가 필요로하는 모든 편의는 주변 사람들에게 문제가되고 우리는“도와 줘”라고 말해야하는 부담이됩니다.
우리 몸에주의를 기울이는 것은 쉬운 일이 아닙니다. 몸이 좋은 사람처럼 할 수없는 일에주의를 기울이는 것은 쉽지 않습니다.
신체적 능력은 종종 누군가가 얼마나 "유용한 지"를 결정하는데, 아마도이 생각은 우리가 가치가 있다고 믿기 위해 변화해야 할 것입니다.
나는 큰아들이 다운 증후군을 앓고있는 가족을 돌 보았다. 나는 그가 유치원 준비를 돕기 위해 그와 함께 학교에 다녔다. 그는 동급 최고의 독자이자 최고의 댄서 였고, 가만히 앉아있는 데 어려움이있을 때 우리 둘은 웃으며 바지에 개미가 있다고 말했습니다.
그러나 공예 시간은 그에게 가장 큰 도전이었고, 그는 가위를 바닥에 던지고, 종이를 찢고, 콧물을 흘리며 얼굴을 적 시곤했습니다. 나는 이것을 그의 어머니에게 가져 왔습니다. 나는 그가 움직이기 더 쉬운 접근 가능한 가위를 제안했다.
그녀는 고개를 저으며 입술을 꽉 조였다. "현실 세계에는 특별한 가위가 없습니다."라고 그녀는 말했습니다. "그리고 우리는 그를위한 큰 계획을 가지고 있습니다."
나는 생각했다. 현실 세계에 '특수 가위'가없는 이유는 무엇입니까?
자신의 쌍이 있다면 어디든 가져갈 수 있습니다. 그는 반에서 다른 아이들과 같은 훌륭한 운동 능력이 없었기 때문에 필요한 방식으로 작업을 수행 할 수있었습니다. 그것은 사실이고 괜찮습니다.
그는 육체적 능력보다 훨씬 더 많은 것을 제공했습니다. 그의 농담, 그의 친절, 그의 불안한 바지 춤 동작. 그가 좀 더 쉽게 미끄러지는 가위를 사용했다면 왜 중요했을까요?
저는이 용어,“실제 세계”에 대해 많이 생각합니다. 이 어머니가 내 몸에 대한 나의 믿음을 어떻게 확인했는지. 도움을 요청하지 않고는 현실 세계에서 장애인이 될 수 없습니다. 우리의 성공에 필요한 도구를 위해 고통과 좌절과 투쟁이 없이는 아닙니다.
현실 세계는 접근 할 수 없으며, 우리 자신을 강제 할 것인지 아니면 변화 시키려고 할 것인지 선택해야합니다.
신체적 능력을 최우선으로 생각하는 능력 주의자, 배타적, 실제 세계는 우리의 장애 신체에 대한 궁극적 인 부담입니다. 이것이 바로 변화가 필요한 이유입니다.
Aryanna Falkner는 뉴욕 버팔로 출신의 장애인 작가입니다. 그녀는 오하이오 주 볼링 그린 주립 대학에서 소설 MFA 후보로, 약혼자와 푹신한 검은 고양이와 함께 살고 있습니다. 그녀의 글은 Blanket Sea와 Tule Review에 실렸거나 곧 나올 예정입니다. 트위터에서 그녀와 그녀의 고양이 사진을 찾아보세요.
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