개요
새로운 다발성 경화증 (MS) 진단에 직면하는 것은 압도적 일 수 있습니다. 미래에 대해 많은 의문과 불확실성이있을 것입니다. 클릭 한 번으로 수많은 유용한 리소스를 확인할 수 있습니다.
가장 많은 격려와 지원이 필요할 때 이러한 MS 리소스를 편리하게 보관하십시오.
1. 국내 및 국제 재단
국내 및 국제 MS 재단은 귀하의 상태를 관리하는 데 전념하고 있습니다. 그들은 정보를 제공하고, 다른 사람들과 연결하고, 모금 행사를 조직하고, 새로운 연구에 자금을 지원할 수 있습니다.
어디서부터 시작해야할지 잘 모르겠다면 다음 MS 조직 중 하나가 올바른 방향으로 안내 할 수 있습니다.
- 국립 다발성 경화증 학회
- MS 국제 연맹
- 미국 다발성 경화증 협회
- 국제 프로그레시브 MS 얼라이언스
- 다발성 경화증 재단 (MS Focus)
- MS 연합
2. 활동과 자원 봉사에 관한 정보
준비가되었다고 생각되면 자원 봉사자 그룹에 가입하거나 활동가 프로그램에 참여하는 것을 고려하십시오. 자신이하는 일이 자신과 다발성 경화증을 앓고있는 다른 사람들에게 변화를 줄 수 있다는 것을 아는 것은 믿을 수 없을 정도로 힘을 실어 줄 수 있습니다.
National MS Society는 MS 활동과 인식에 참여할 수있는 좋은 방법입니다. 그들의 웹 사이트는 MS와 그 가족을 돕기 위해 연방, 주 및 지역 정책을 발전시키기위한 싸움에 참여할 수있는 방법에 대한 정보를 제공합니다. 귀하의 지역에서 예정된 자원 봉사 행사를 검색 할 수도 있습니다.
3. RealTalk MS
RealTalk MS는 MS 연구의 현재 발전에 대해들을 수있는 주간 팟 캐스트입니다. MS 연구에 전념하는 일부 신경 과학자와 대화 할 수도 있습니다. 여기에서 대화를 계속하십시오.
4. Healthline의 MS 커뮤니티
Facebook에있는 Healthline의 MS 커뮤니티 페이지를 사용하면 질문을 게시하고 팁 또는 조언을 공유하고 MS를 사용하는 사람들과 상호 작용할 수 있습니다. 또한 유용 할 수있는 의학 연구 및 라이프 스타일 주제에 대한 기사에 쉽게 액세스 할 수 있습니다.
5. MS 네비게이터
MS Navigators는 MS 생활에 대한 정보, 리소스 및 지원을 제공 할 수있는 전문가입니다. 예를 들어, 새로운 의사를 찾고, 보험에 가입하고, 미래를 계획하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 또한 다이어트, 운동 및 웰빙 프로그램을 포함한 일상 생활에 도움이 될 수 있습니다.
무료 전화 1-800-344-4867로 전화하거나이 온라인 양식을 통해 이메일을 보내 MS Navigator에 연락 할 수 있습니다.
6. 새로운 임상 시험
임상 시험에 참여하거나 향후 연구의 진행 상황을 추적하려는 경우 National MS Society에서 올바른 방향을 제시 할 수 있습니다. 웹 사이트를 통해 위치, MS 유형 또는 키워드로 새로운 임상 시험을 검색 할 수 있습니다.
ClinicalTrials.gov를 통해 검색을 시도 할 수도 있습니다. 이것은 과거, 현재 및 미래의 모든 임상 시험의 포괄적 인 목록입니다. 국립 보건원의 국립 의학 도서관에서 관리합니다.
7. 제약 환자 지원 프로그램
다발성 경화증 치료제를 제조하는 대부분의 제약 회사에는 환자 지원 프로그램이 있습니다. 이 프로그램은 재정적 지원을 찾고, 임상 시험에 참여하고, 약물을 올바르게 주입하는 방법을 배우는 데 도움이 될 수 있습니다.
일반적인 다발성 경화증 치료를위한 환자 지원 프로그램 링크는 다음과 같습니다.
- Aubagio
- Avonex
- 베타 세론
- 코 팍손
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- 플레그 리디
- 레비 프
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS 블로그
MS 보유자와 옹호자들이 운영하는 블로그는 잦은 업데이트와 신뢰할 수있는 정보로 독자를 교육하고, 영감을주고, 권한을 부여하는 것을 목표로합니다.
간단한 온라인 검색을 통해 MS와 삶을 공유하는 수백 명의 블로거에 액세스 할 수 있습니다. 시작하려면 MS Connection 블로그 또는 MS 대화를 확인하십시오.
9. 의사에게 물어볼 질문
담당 의사는 다발성 경화증 치료에 매우 중요한 자원입니다. 의사와의 다음 약속이 최대한 생산적인지 확인하려면이 안내서를 잘 보관하십시오. 의사 방문을 준비하고 모든 중요한 질문을 기억하는 데 도움이 될 수 있습니다.
10. 전화 앱
전화 응용 프로그램은 MS에 대한 최신 정보를 제공 할 수 있습니다. 또한 증상, 약물, 기분, 신체 활동 및 통증 수준을 추적하는 데 유용한 도구입니다.
예를 들어 My MS Diary (Android)를 사용하면 냉장고에서 약을 꺼낼 때와 주사를 맞을 때 알람을 설정할 수 있습니다.
또한 Healthline의 자체 MS Buddy 앱 (Android, iPhone)에 가입하여 MS를 사용하는 다른 사람들과 연결하고 채팅 할 수 있습니다.
테이크 아웃
수백 개의 조직에서 귀하와 귀하의 사랑하는 사람들이 정보를 찾고 MS로 생활하는 것을 좀 더 쉽게 할 수있는 지원 방법을 만들었습니다. 이 목록에는 우리의 즐겨 찾기가 포함되어 있습니다. 이러한 훌륭한 조직, 친구 및 가족, 의사의 도움으로 MS와 잘 살 수 있습니다.
