위스콘신의 Michelle Page-Alswager가 1 형 당뇨병으로 아들 Jesse를 잃은 지 8 년이 지났지 만 그의 유산은 그녀의 마음과 당뇨병 커뮤니티 전체에 남아 있습니다. Jesse의 이야기는 이제 슬픔을위한 새로운 비영리 프로그램의 기초가되었습니다. 당뇨병으로 사랑하는 사람을 잃은 가족. 동료 및 지역 사회 지원을 제공하는 것을 목표로하지만, 결국 비석을위한 기금을 조성하고, 사라진 사람들의 남아있는 의료 부채를 갚을 수있는 유산 측면을 만듭니다.
8 월 30 일 전국 슬픔 인식의 날에 시작된 "Jesse Was Here"라는 새 프로그램은 Michelle Alswager가 주도하는 캘리포니아 기반 옹호 단체 Beyond Type 1의 산하에 만들어지고 있습니다.
"그녀는이 프로그램의 불꽃입니다."Beyond Type 1 리더이자 D-Mom Sarah Lucas는 Alswager에 대해 말합니다. “이 작업은 앞으로 나아 가지 않을 것을 고려할 시간조차 없었던 적시에 이루어집니다. 우리 팀 전체는 이것이 매우 특별한 프로그램이 될 것이라고 생각합니다. 틈을 메우고 편안함과 지원을 제공하는 데 차이를 만드는 것입니다.”
이전에 미셸의 이야기를 만난 적이 없거나 들어 본 적이없는 사람들에게 그녀는 수년 동안 당뇨병 커뮤니티에서 수많은 파문을 일으킨 열정적 인 D- 옹호자입니다. 그러나 그것은 비탄과 눈물을 동반하며, 그녀의 아들의 유산에서 지금까지 얻은 좋은 것만큼이나 당연히 그것이 처음부터 필요하지 않았 으면 좋았을 것입니다.
Jesse Alswager의 삶을 기리기
Jesse는 2000 년 3 세에 진단을 받았으며 D-Mom Michelle은 당뇨 커뮤니티의 깊은 곳으로 뛰어 들었습니다. 그녀는 위스콘신에있는 지역 JDRF 지부의 전무 이사가되었고, 12 명이 Ironman 트라이 애슬론 챌린지에 참여하는 "Triabetes"를 조직했으며 다양한 Ride for the Cure 이벤트를 지원했습니다. 하지만 제시는 11 살이되었을 무렵“항상 당뇨에 대한 이야기는 그만하라”고 하셔서 여성 잡지에 출근했습니다. 얼마 지나지 않아 Michelle은 성인 진단을받은 PWD와 어린이를위한 당뇨병 스노우 보드 캠프를 만든 전문 스노우 보더 Sean Busby를 만났습니다. 그들은 비영리 Riding on Insulin에서 함께 일하기 시작했으며 물론 Jesse가 참여하고 좋아했습니다.
그리고 2010 년 2 월 3 일에 모든 것이 바뀌 었습니다.
Jesse는 13 살이었고 갑자기 1 형의 직접적인 결과로 사라졌습니다. Michelle은 Sean이 Jesse의 장례식에서 추도를했고 그녀의 동료 Mollie를 만났고 결국 Jesse의 15 일에 결혼하게되었다고 말합니다. 몇 년 후 생일. 수년에 걸쳐 Michelle은 커뮤니티 전체에서 자신의 이야기를 공유했으며 침대에서 갑작스런 죽음을 맞이하는 똑같은 가슴 아픈 최악의 시나리오에 직면 한 사람들의 목소리가되었습니다.
“항상 그의 죽음의 배경에서 어머니가 겪을 수있는 가장 끔찍한 일을 제외하고는 그날 아들을 잃은 것이 아니라 내 커뮤니티를 잃어 버립니다.”라고 그녀는 말합니다.
"아무도 아이들이 당뇨병으로 목숨을 잃는 것에 대해 이야기하지 않았고, 의사가 부모에게 (죽음)이 최악의 부작용 중 하나라고 말하는 것도 많지 않았습니다."라고 그녀는 말합니다. 그래서 그녀는 인식을 높이고 이야기를 공유하는 데 전념하기 시작했습니다.
물론 그녀는 지원 커뮤니티를 잃지 않았습니다.
새로 슬퍼하는 가족 지원
Michelle의 이름은 Riding on Insulin에서의 작업부터 블로그 게시물, Beyond Type 1의 리더십위원회 가입, 그리고 가장 최근에는 2018 년 6 월에 Diabetes Daily 팀에 영업 이사로 합류하는 등 D- 커뮤니티에서 상당히 눈에 띄었습니다.
2010 년부터 매년 그녀는 '멋진 아이의 삶을 축하'할뿐만 아니라 지역 사회에 자선 당뇨병을위한 기금을 마련 할 수있는 방법을 제공하기 위해 고안된 'JessePalooza'라는 연례 기념 행사를 열고 있습니다. JDRF, Riding on Insulin, Beyond Type 1을 위해 수년 동안 $ 150,000 이상을 모금했으며 2018 년 7 월에 있었던 가장 최근 행사에서 올해에만 1,000 명이 넘는 사람들이 기부했습니다. 와!
하지만 중요한 것은 Michelle은 T1D로 인해 사람을 잃은 다른 사람들과 연결하면서 수년 동안 이러한 슬픔에 잠긴 개인을 위해 절실히 필요한 동료 지원 인프라가 부족하다는 것을 깨달았다 고 말합니다.
“잃어버린 부모에게는 그런 것이 없다는 것을 깨달았습니다.”라고 그녀는 말합니다. “그들은 슬픔과 상실을 겪으면서 캘리포니아에 혼자 있거나 뉴질랜드에 혼자있을 수 있습니다. 그래서 저는이 페이스 북 그룹에 수백 명의 사람들로 구성된 커뮤니티를 모아서 그들이 자신의 입장에서 서있는 다른 사람을 찾을 수 있도록했습니다. "
지역 사별 단체가 존재하지만 Michelle은 모든 사람의 이야기가 다르며 1 형 당뇨병으로 인해 사망 한 사람은 교통 사고 등으로 사망 한 사람과 다르다고 말합니다. 그녀는 T1D 손실에 특화된 커뮤니티를 원했습니다. 몇 년 전에 누군가를 잃은 사람들이 새로 슬퍼하는 가족에게 앞으로 일어날 일에 대한 창을 제공하고“나는 기쁨을 느끼는 것에 대해 죄책감을 느끼지 말아야합니다. 그냥 내 삶을 살아라.”
2018 년 봄에 Michelle은 다른 프로젝트와 프로그램에서 비영리 단체와 함께 일했기 때문에 Beyond Type 1에 대한 아이디어를 고려했습니다. 연결은 즉각적이었습니다. Michelle은 Beyond Type 1이이 프로그램에 자연스럽게 적합하다고 말합니다. DKA 인식을 높이고 T1D로 인한 가장 어려운 죽음 문제를 해결하는 데 거의 "커뮤니티 마이크"역할을했기 때문입니다. Michelle과 BT1의 책임자 인 Sarah Lucas는 파트너십에 대해 이렇게 말합니다.“생각할 필요가 없었습니다.
"우리 커뮤니티에는 거의 보이지 않는이 전체 그룹의 사람들이 있습니다. 그들은 그냥 떠 다니고 있습니다."라고 Sarah는 말합니다. “사람들은 T1 사망으로 누군가를 잃었다는 사실을 인정하고 싶지 않거나, 진단을 받기 전에 사랑하는 사람이 사망했기 때문에 커뮤니티의 일원이 아닌 사람들이 있습니다. 우리는이 모든 이야기가 터지는 것을 보았지만 실제로 집이 없었습니다. 훨씬 더 많은 필요가 있으며이 전체 프로그램에 대한 우리의 희망은이를 제공하는 것입니다.”
“Jesse Was Here”가하는 일
간단히 말해서,이 새로운 프로그램은 다음을 제공함으로써 커뮤니티 연결 및 동료 지원에 중점을 둘 것입니다.
- 장례식을 계획하거나 추모 기금을 마련하는 것부터 사랑하는 사람을 소셜 미디어에서 신중하게 제거하거나 유형 1을 다른 사람에게 설명하는 것까지 초기 며칠, 몇 주 및 몇 달 동안 사용할 수있는 리소스입니다.
- 상실을 경험 한 사람들의 이야기를 공유합니다. 일부는 1 형과 함께 산 후 일부는 진단 및 DKA를 놓쳐서 다른 일부는 실패했습니다.
- 동료 지원 연결 : 동료 부모, 형제 자매, 배우자 또는 사랑하는 사람이든 관계없이 특정 Jesse Was Here 앱의 비공개 그룹에 설정됩니다. "이것은 사람들이 개인적으로 함께 슬퍼 할 수있는 안전하고 폐쇄적 인 커뮤니티가 될 것입니다."라고 Michelle은 말합니다. 또한 개인적으로 경험 한 부모 / 형제 자매 / 배우자 / 가장 친한 친구의 각 역할에 관리자 스타일의 '멘토'가있어 필요에 따라 진정으로 공감하고 토론을 이끌 수 있습니다.
본질적으로, Michelle과 Sarah는“Your Person Was Here”라는 아이디어를 수용하는 것입니다.
모바일 앱은 Mighty Networks에서 제공하는 프로 보노로 만들어지며 Beyond Type 1은 Jesse Was Here 사이트의 기부를 통해이 자금을 지원하기 위해 노력하고 있습니다. 사람들은 다년간의 재정적 지원을 약속함으로써 "파운딩 친구"가 될 수도 있습니다.
Michelle은 특히 사람들이 슬퍼하는 초기에 동료 지원이 엄청나다고 말합니다. 개인적인 경험으로 말하면 그녀는 많은 사람들이 어떤 것 사랑하는 사람의 이름으로하지만 어디로 향해야하는지 또는 슬픔과 정서적 에너지를 전달하는 방법을 모르는 경우가 많습니다.
"우리는 사람들에게 그렇게 할 수있는 도구를 제공하고 있습니다. 제가 도움을받은 방식으로 그들을 돕고 있습니다." 그녀의 Facebook 그룹에는 수년 동안 연결해 온 수백 명의 부모와 가족이 있으며 Jesse Was Here가 공식적으로 출시되면 (불행히도) 1,000 명 이상의 사람들에게 매우 빠르게 도달 할 것으로 예상합니다.
지속적인 유산 및 의료 부채 구제
Jesse Was Here의 또 다른 큰 목표는 가족이 레거시 프로젝트를 통해 사랑하는 사람을 축하 할 수있는 기회를 제공하는 동시에 T1D 인식을 높이거나 손실을 탐색하는 다른 사람들을 지원하는 것입니다.
여기에는 사람들이 자신의 페이지와 "벽"을 설정하고 메시지를 작성하고 자신 만의 개별화 된 레거시 프로젝트를 설정하는 방법을 제공하는 것이 포함됩니다.
“아이가 죽으면 이러한 비용에 대해 생각하지 않습니다.”라고 Michelle은 말합니다. “대부분의 사람들은 자녀의 장례 비용을 지불 할 은행 계좌에 추가로 $ 15,000가 없습니다. 또는 병원 방문 또는 구급차 사용으로 인해 발생하는 비석 또는 지속적인 의료 비용. Beyond Type 1의 모든 직원이 여기에 수행해야 할 서비스가 있다는 데 동의했습니다. "
또한 어느 시점에서 가족이 비석을 지불하도록 돕거나 사랑하는 사람의 죽음을 오래 지난 후에도 계속 될 수있는 미지급 의료 부채를 갚아야 할 수도 있습니다.
사라는 남아있는 의료 비용을 갚는 아이디어는 부분적으로는 Beyond Type 1이 최근 멀티미디어에서 한 작업에서 나온 것이라고 말합니다. 캐롤라이나. 그들은 2013 년에 어린 딸이 죽은 후에도 가족이 여전히 수많은 비용을 지불하고 있다는 것을 알게되었고, Reegan이 죽기 전의 비용과 관련된 월별 청구서에 여전히 매달리고있었습니다. Previously Healthy의 일환으로 사상 처음으로 Beyond Type 1은 가족의 미결제 의료 부채를 갚기 위해 자체 기부금을 사용하기로 결정했습니다.
이제 Jesse Was Here 프로그램을 통해 조직은 D-Community의 슬픔에 잠긴 가족을 위해 할 수있는 일의 장기적인 부분이되기를 희망합니다. 사라 루카스는 8 월 30 일 프로그램을 시작할 때이 편지를 온라인에 썼다.
벽에 쓰기
프로그램 이름은 어디에서 왔습니까? 단순함 : Jesse가 캠프 벽에있는 금색 마커로 자신의 이름을 적었던 순간에서 왔습니다.
2009 년 여름, Michelle은 가족과 함께 위스콘신에서 캠핑을했고 리조트는 사람들이 벽에 글을 쓸 수 있도록했습니다. 그녀의 아이들은 행복하게 그렇게했고 Jesse는 곧바로 "Jesse Was Here"라는 고전을 썼습니다.
6 개월 후 그는 사라졌습니다.
Michelle은 리조트가 아들의 말에 그림을 그릴 것이라고 생각하는 것을 멈출 수 없다고 말했습니다. 그녀의 가족은 기념품으로 벽 패널을 자르는 것에 대해 리조트에 연락을 시도했지만 사업은 압류되어 아무도 협상 할 수 없었습니다. 그것은 그녀를 황폐화 시켰다고 Michelle은 회상합니다.
하지만 얼마 지나지 않아 '마법'이라고 만 표현할 수있는 '제시가 여기에 있었다'라는 문구가있는 벽이 그녀의 집에 나타났습니다. 그녀는 그것을 매달 지 않고 몇 년 동안 거실에 보관했지만 결국 친구가 맞춤 액자를 만들어 매년 생일과 사망 기념일에 꺼내기 위해 포장했습니다. 마침내 2017 년 새 집으로 이사 한 후 그녀는 그것을 걸기에 완벽한 장소를 찾았습니다.
"나는 진정으로 우주가 Beyond Type 1에 앞으로있을 일에 대한이 말의 길로 나를 인도했다고 믿습니다. 다른 가족들의 슬픔에 빠져있는 것을 돕기 위해 말입니다."라고 Michelle은 말합니다. “부모로서 우리가 원하는 것은 자녀가이 세상에서 멀어져도 우리 마음 속에 자리가 있다는 것을 기억하는 것입니다.”
분명히 Jesse의 유산은 계속되고 있으며 수많은 삶에 영향을 미칠 것입니다.
Jesse가 수년 전에 캠프 벽에서했던 것처럼 이제 그의 이름은 모든 세계가 볼 수 있도록 새로운 온라인 가상 벽에 새겨 져 있습니다. 그리고이 프로그램에 사용 된 이미지는 딱 맞습니다. 바람에 날리는 흰 민들레, 멀리 날아가는 씨앗과 함께.
이것이 Jesse의 이야기의 운명입니다. 그가 자신을 아는 모든 사람을 위해 인생에서 그랬던 것처럼 세상에 영감을 불어 넣는 것입니다.
