오늘 우리는 다음과 같은 경력을 쌓은 다른 1 형 동료와 이야기하게되어 기쁩니다. 공인 당뇨병 교육자 (CDE) : 필라델피아의 Ken Rodenheiser, 지금은 매일 새롭게 진단받은 가족이 T1D로 삶의 현실을 처리하도록 돕고 있습니다.
일부는 Ken의 이름을 알아볼 수 있습니다. 약 10 년 전 그는 학생들이 포도당 측정기를 들고 수업에서 당분을 확인할 수 있도록 뉴저지 법을 제정하는 데 도움을주었습니다!
우리는 최근 28 세를 만났고 나중에 전화로 연결하는 기쁨을 느꼈습니다. Ken은 Philly 아동 병원의 소아 CDE (자신이 진단을 받았음)이며 Children With Diabetes 조직 및 연례 여름 Friends For Life Conference에서 큰 역할을 수행하여 트윈 프로그램을 이끌고 있습니다. 그는 또한 DOC (당뇨병 온라인 커뮤니티)에서 활동하고 있습니다. Instagram에서.
다음은 Ken과의 최근 인터뷰입니다. 즐겨!
Ken Rodenheiser의 T1D 생활과 당뇨병 경력
DM) 안녕 켄, 진단에 대해 우리에게 말하면서 시작합니까?
KR) 저는 13 살이되기 직전 인 2003 년에 10 대 초반 / 10 대 초반의 불안을 겪고 있었을 때 진단을 받았습니다. 저는 처음에 힘든 몇 년을 보냈습니다. 학교에서 저보다 한 학년이 더 많은 소녀를 제외하고는 아무도 이것과 함께 살지 않았습니다. 그래서 제가 당뇨병과 관련이있는 사람이 없었습니다. 그것은 소셜 미디어가 사람들과 연결되는 우리 삶의 큰 일상 부분이되기 전이었습니다. 그래서 이것은 저에게 매우 고립되었습니다. 대부분 저는 필라델피아 지역에 거주했고 뉴저지 출신입니다. 필라델피아 아동 병원에서 진단을 받았으며 훌륭한 기관 이었지만 여전히 내 나이와는 아무런 관련이 없었습니다.
더 많이 연결되는 데 무엇이 도움이 되었나요?
처음에는 안 갔지만 1 ~ 2 년 안에 부모님은 병원의 연례 당뇨병 회의에 참석하여 당시 모든 다른 펌프를보고 제 1 형에 대해 다른 것을 배웠습니다. Animas는 처음으로 펌프질을했고, 그 일이 일어나 자 Animas 담당자가 나를 당뇨병을 가진 어린이라는 단체에 데려 왔습니다. 그리고 그것은 나를 위해 모든 것을 바 꾸었습니다.
저는 15 살이 던 2004 년이나 2005 년에 처음으로 Friends For Life 컨퍼런스에 참석했습니다. 그곳에서 당뇨병을 받아들이고 진단에 동의하며 제가 혼자가 아니라는 것을 알 수있는 곳이었습니다. 나는 매년 돌아 왔습니다. 나는 화가 난 소년에 가서 반대편을 떠났습니다. 그것은 내 어두운 곳에서 나를 구해 냈다.
자신이 옹호자라는 느낌으로 어떻게 전환 했습니까?
몇 년이 지난 후에도 나는 여전히 십대 프로그램에 있었고 매년 참석했습니다. 그해에 우리가 FFL을 위해 있었던 같은 호텔에서 가라테 토너먼트가 열렸습니다. 그 가라데 대회에 참가한 한 아이가 호주에서 왔는데 그곳에서 당뇨병 진단을 받았습니다. 그래서 당시 십대 프로그램 리더는 아이러니하게도 저에게 첫 번째 애니 마스 펌프를 판매 한 사람이었습니다.이 아이와 이야기하기 위해 십대 몇 명을 병원에 데려 와서“당신은 괜찮을거야 .” 그들은 나를 가장 먼저 들어가서 그와 이야기하는 사람으로 선택했습니다. 17 살 때, 그 경험을 한 후 저는 이것이 제가 남은 인생에서 할 일이라고 스스로에게 말했습니다.
와! 그 전에 경력 경로로 무엇을 생각 했습니까?
금융에서 CDE 경로에 이르기까지 제가 얼마나 좌회전을했는지 보여 준다면 저는 그 시점에서 금융 분야로 가고 싶었습니다. 하지만 당뇨병 교육, CDE, 새로 진단받은 아이들과 함께 일하는 것이 제가 직업으로하고 싶었던 일임을 보여주었습니다.
나는 간호 학교에 다니고 몇 년 동안 간호사로 일했습니다. 간호사가 되고자하는 진정한 의도는 없었습니다. 그것은 CDE 자격증을 취득하는 가장 좋은 방법이라고 생각했습니다. 첫 번째 직책은 그 1 년 반 동안 많은 유형 2와 함께 일한 인턴십이었습니다. 그 후 필라델피아에있는 어린이 병원에서 소아과 교육자로 일할 수 있었고 그곳에서 진단을 받았습니다.
병에 걸린 아이들과 함께 교육자로 일하는 것은 어떤가요?
나는 그것을 좋아한다. 하루에 한 사람의 삶에 변화를 줄 수 있다면 좋은 날입니다. 하루에 두 사람에게 영향을 미칠 수 있다면 좋은 날입니다. 다행히도 적어도 한 가족의 삶에 변화를 가져오고 매일 일을 행복하게 할 수있는 곳에있는 것 같습니다. 그것은 나를 모두 웃게한다.
또한 고등학교에서 당뇨 문제를 겪으면서 결국 상당히 주목할만한 옹호의 순간이되었다는 이야기를 들었습니까?
예. 모두가 웃을 수있는 것은 아니지만 일종의 '재미있는'이야기입니다. 그래서 1 학년과 2 학년 때는 모두 괜찮 았습니다. 선생님은 훌륭했고 수업 시간에 시험을 보도록하는 데 문제가 없었습니다. 저에 가서 주스가 필요하거나 학교 간호사 사무실에 가야했을 때도 문제가 없었습니다. 하지만 3 학년 때 나에게 문제를 준 선생님이 한 명있었습니다. 그녀는 간호사에게 자신이 불편하다고 말했고 간호사는 어떤 수업에서도 BG를 확인하도록 허락하지 않았다. 그것에 대해 큰 할 일이 있었고 ADA (American Diabetes Association)가 참여했고 그들은 나를 대신해 옹호하기 시작했습니다. 그것은 학교에서 해결되었습니다.
그러다가 대학에 다니던 2009 년 뉴저지 총회에서 무슨 일이 있었는지, 수업 시간에 혈당을 확인하는 것이 얼마나 중요한지에 대해 이야기했습니다. 당시 주 의원들과 만났을 때 테스트 키트를 꺼내서 그들과 이야기하면서 혈당을 확인했다는 것이 재밌습니다. 나는 그들과 이야기하면서 내가 낮다고 말했고 포도당 탭을 먹었다. 방에 12 명이 있었는데 그들에게 훌륭한 교육이었습니다. 이를 통해 2010 년 1 월 발효 된 법안을 통과 시켰으므로 뉴저지의 모든 학생은 당뇨병 용품을 휴대하고 교실에서 합법적으로 체크인 할 수 있으며 필요한 경우 교사가 글루카곤을 주사 할 수 있습니다. 저는 그러한 변화의 일부가 된 것을 매우 영광스럽게 생각하며 이제는 완전한 원으로 다가오고 있습니다. 저는 최근 ADA에 연락했으며 3 월 말에 열리는 2019 Call to Congress의 일원이 될 것입니다. 여기에서 몇 명의 영향력있는 사람들을 만나 당뇨병이 연방 차원에서 치료되는 방식에 영향을 미칠 수 있습니다.
매년 CWD의 Friends For Life 컨퍼런스에 여전히 참석하십니까?
네 저도 그렇습니다. 18 살이되고 고등학교를 졸업 한 이후로 매년 돌아 왔습니다. 저는 이제 프로그래밍을 담당하고 트윈 그룹을 이끌고있는 4 명 중 한 명이므로 9-12 세입니다. 그것의 일부가되는 것은 정말 재미 있습니다. 내가 갔던 첫해부터 우리 모두가 어떻게 성숙하고 성장했으며 당뇨병 커뮤니티에서 더 큰 역할을 수행했는지, 그리고 당뇨병을 앓고있는 우리 자신의 삶을보기 위해 여러 사람들을 보면 정말 놀랍습니다.
자신의 당뇨병이 환자와 대화하는 방식에 어떤 영향을 미칩니 까?
나는 그들을 처음 만날 때 그들에게 내 당뇨병에 대해 말하지 않으려 고 노력합니다. 이들은 새로 진단 된 아이들과 가족들입니다. 제가 17 살 때하던 일과 비슷합니다. 저는 그들에게 당뇨병을 소개하고 괜찮을 것이라는 사실을 알리는 데 집중합니다. 나는 그 첫해 정도 그들을 따라 가고 많은 코칭을합니다. 그 때가 모두가 가장 많은 질문을하는시기이기 때문입니다.
그래서 내가 그들을 병원에서 만났는데 그들이 몇 시간 안에 새로 진단을받는다면, 나는 내 자신의 당뇨병을 미리 언급하고 싶지 않습니다. 그러면 그들은 다른 사람의 말을 듣지 않을 것이기 때문입니다. 진단 후 너무 일찍 적용되지 않더라도 그들은 내가하는 일에 대해 저를 살펴볼 것입니다. 그들이 퇴원하고 얼마 후“나는 그것과 함께 살고 있으며, T1D와 함께 번영하는이 세상 사람들을 모두 볼 수 있습니다.”라고 말하면서 안심할 수 있습니다. 그것은 안도감을주고 우리는 나중에 내 당뇨병에 대해 더 구체적으로 이야기 할 수 있습니다. 전체 온라인 커뮤니티에서도 당뇨병에 걸린 사람을 모르고 그 연결이 차이를 만들 수 있기 때문에 사람들과 아이들이 듣기에 좋습니다. 나는 그 시점에서 공감할 수있다. 특히 내가 허세를 부를 수있는 10 대 시절에 말이다. 그것이 편리한 곳입니다.
어렸을 때부터 모든 새로운 당뇨병 기술 도구가 나타나고 진화하는 것을 본 것은 어땠나요?
진화는 훌륭합니다. 그들은 실제로 처음에 나를 NPH에 넣었는데, 그 당시에는 아날로그가 몇 년 동안 존재했기 때문에 이상했습니다. 끔찍했다. 나는 당시 Lantus에 가도록 요청해야했습니다. 기술에 관해서는 첫 번째 FFL 컨퍼런스에 참석하기 전에 Animas IR1200 펌프를 1 년 미만 동안 사용했습니다. 그때까지는 당뇨에 대해 이해하지 못했고 펌프에 부끄러 웠습니다. 할머니는 실제로 튜브가 보이지 않도록 모든 옷에 구멍을 뚫고 꿰매 었습니다. 하지만 FFL 이후 더 자신감이 생기고 당뇨병에 걸린 친구가 있고 혼자가 아니라는 것을 알았을 때 머리띠처럼 열려있는 곳에서 펌프를 모두 착용했습니다. 모든 곳에 펌프 튜브가있었습니다! 나는 Animas에 머물렀고 마지막 것은 Animas Vibe였습니다. 이제 저는 오픈 소스 폐쇄 루프 시스템을 사용했고 지난 1 년 동안 Looping을했습니다.
저는 Dexcom의 첫 번째 시스템 이후로 3 일 동안 착용했고 끔찍한 정확성 때문에 견딜 수 없었습니다. 따라서 그 이후로 모든 개선을 보는 것은 절대적으로 놀라운 일입니다. 저는 오늘 Dexcom G6를 사용하며 손가락으로 보정 할 필요가 없습니다. 현재 저는 실제로 G6, 14 일 간 Abbott Freestyle Libre 및 이식 가능한 Senseonics Eversense CGM의 세 가지 CGM 센서를 착용하고 있습니다. 영원하지는 않지만 내 보험은 Eversense를 100 % 보장했기 때문에 모든 CGM을 Contour 미터 핑거 스틱 미터와 비교하는 N = 1 연구를 할 수있을 때 사용해보기로 결정했습니다.
이것은 오늘날의 폐쇄 루프와 CGM의 정확성으로 오늘날 어린이와 청소년을위한 게임 체인저입니다. 그들은 Lows없이 하룻밤을 보내거나 피자를 먹은 후에 범위에 머물 수 있으며 CGM이 표준이되고 있습니다. 우리는 그것을 실현하기 위해 보험 회사가 필요하며, A1C에서 얻을 수없는 범위 내에서 너무 많은 것을 얻는다는 것을 인식합니다. 변화가 필요합니다.
액세스 및 경제성 문제에 많은 시간을 투자하십니까?
나는 불만을 주로 듣는다. 다행히도 저에게 도움이되는 훌륭한 리소스와 팀이 있습니다. 우리 간호사 실무자 인 God Bless their souls는 사전 승인과 함께 제공되는 모든 서류 작업의 말도 안되는 일과 약물 및 기술에 대한 액세스로 인해 너무나 부담이 큽니다. 문서에 한 가지 문제가있는 경우 청구가 거부되는 경우가 많기 때문입니다. 양식이 잘못 작성된 것은 아니지만 보험사가 원하는 방식으로 작성되지 않은 메모입니다. 때때로 우리는 CGM 승인을 받기 위해이 모든 것을 4 ~ 5 번해야합니다. 이는 환자 치료에서 자원을 빼앗기고 보험 회사가 실제로 환자를 안전하게 유지하는 데 필요한 모든 작업과 시간을 필요로한다는 것은 말도 안됩니다. 이렇게 복잡하지 않아야합니다. 삶을 더 좋게 만들기 때문에 이러한 제품에 대한 승인을 주류로 만들 수있는 방법이 있기를 바랍니다.
이 세 가지 CGM을 동시에 착용하면서 무엇을 발견 했습니까?
꽤 흥미 롭습니다. 정확도는 모두 정말 좋지만 Eversense를 사용하면 하루에 두 번 보정해야하는 G5 일로 돌아갑니다. 포도당 측정을 위해 간질 액의 전통적인 CGM 측정이 아닌 빛을 사용하는 것이 흥미 롭습니다. 이는 CGM이 작동하는 방식을 다시 배우는 것을 의미합니다. 또한 Medtronic CGM과 마찬가지로 24 시간 초기화 기간 후에는 여러 번의 보정을 수행해야하며 처음에는 너무 정확하지 않습니다. 보정 할 필요가없는 Dexcom 및 Libre와 비교하면 실망 스럽습니다. 나는 버릇 없었다. 전반적으로 추세와 정확성은 상당히 비슷합니다. 저에게 Dexcom G6 및 Eversense는 Contour 미터와 비교할 때 가장 일관되게 정확했습니다. Abbott Libre 결과는 일관되게 적중되거나 누락됩니다.
루핑에 대한 경험을 공유 할 수 있습니까?
RileyLink를 사용하여 루핑은 약 1 년이 지났습니다. 존재하는 #WeAreNotWaiting 커뮤니티의 지원이 마음에 듭니다. 일단 그것을 배우고 기술을 알게되면 그렇게 복잡하지 않습니다. 정말 놀랍습니다. 보증 기간이 지난 장비를 구하려는 노력이 가장 어려운 부분입니다. 물론 이것은 내년에 출시 될 G6에 대해 Tandem의 Control-IQ에 대해 얼마나 흥분되는지 보여주었습니다. 이는 상용 제품으로 완벽하게 지원 될 것이며 Bluetooth가 있고 RileyLink를 통해 통신 할 필요가 없기 때문에 결함이 적습니다.
당신은 또한 우리가 소셜 미디어에서 볼 수 있듯이 꽤 운동 적입니다 ...?
대학에서 나는 게으른 감자였다. 그러나 일단 나가자, 나는 자라면서 그것을 싫어했지만 더 많이 달리기 시작했습니다. 나는 그것과 사랑에 빠졌고 그것은 나의 출구가되었습니다. 그런 다음 자전거 타기를 시작했습니다. 그리고 하이킹. 등등. 나는 활동적인 것을 좋아합니다. 나는 Tough Mudders와 다른 장애물 경주를했고, Inca Trails의 일부를 페루의 Machu Picchu까지 하이킹했고, 80 마일 자전거를 몇 번 탔습니다…. 장기적으로는 하프 아이언 맨 대회를하고 싶습니다.
지금까지 내가 경적을 울리는 것을 좋아하는 가장 큰 업적은 2018 년 1 월에 디즈니 월드에서 도피 챌린지를하는 것입니다. 매년 열리는 디즈니 마라톤 주말에는 여러 레이스가 있으며 도피 챌린지는 4 일마다 연속으로 모든 레이스를 진행합니다. – 5k, 10k, 하프 마라톤 및 풀 마라톤. 나는 그것들을 모두 개별적으로했지만 결코 연속적이지 않았습니다. 저는 당뇨병이 저를 방해하지 않을 것이라는 저의 헌신을 저 자신과 세상에 보여주는 것을 좋아합니다. 제 아내 (2019 년 6 월에 결혼했습니다!)가 풀 마라톤을했고 함께 결승선을 통과했습니다.
Inca Trails 경험에 대해 자세히 알려주십시오!
그것은 약 1 년 전이었습니다. 모든 것을하는 것은 일주일 이상의 경험이 될 것이기 때문에 그것은 전체 하이킹보다 모험 하이킹에 더 가깝습니다. 우리는 4 일 동안 그 일의 일부를했고 산악 자전거 타기, 짚 라이닝, 급류 래프팅, 정기적 인 하이킹으로 하룻밤 동안 호스텔에 머물 렀습니다. 당시 저는 Looping을 처음 접했기 때문에 모든 종류의 백업과 t : slim 펌프를 가져 왔습니다. 만일 어떤 일이 발생했거나 제가 불편할 경우를 대비 해서요. 꽤 강렬했습니다… 저는 자전거 타기와 마라톤 등을했지만 하루 종일 느리고 꾸준한 경사가 저에게 새로운 것이 었습니다. 혈당을 관리하면서 저는 제가 필요했던 것보다 더 많은 공급품과 소량의 복용량이 필요한 경우를 대비하여 두 개의 글루카곤 키트를 포장했습니다.길을 따라 과일과 음식을 맛볼 현지 상인이있었습니다.
글루카곤에 대해 말하면, 최근 Xeris 포럼에도 참석했습니다. 그 행사에서 얻은 중요한 점은 무엇입니까?
그것은 저에게 매우 놀라운 일이었습니다. 온라인이든 다른 방법이든 커뮤니티에 더 많이 참여하고 싶습니다. 저는 항상 당뇨병 아동과 함께 일을 해왔고 당뇨병 교육자로서 매일 일하고 있지만 훨씬 더 있습니다. 다른 사람들이 기술과 소셜 미디어로 무엇을 할 수 있는지, 그 모든 잠재력은 놀랍습니다. 이 새로운 화학 물질을 가능하게하는 Xeris의 비하인드 씬에서 모든 사람과 이야기를 나눌 수 있다는 것은 정말 대단했습니다. 더 많은 일을하도록 영감을주었습니다. 그것은 저에게 가장 큰 의미였습니다.
시간을내어 이야기 해주셔서 감사합니다. 켄! ADA의 Call to Congress에 참여하기 위해 3 월에 D.C.로 향하게되어 운이 좋으며 모든 일이 어떻게 진행되는지 듣기를 기대합니다.
