나에게 더 많은 자유를주기위한 수술이 나를 집에 갇히고 외롭게 만들 것이라고는 상상도 못했습니다. 공감할 수 있다면 혼자가 아니라는 걸 알아 두세요.
2015 년 1 월에 대장을 제거한 후 염증성 장 질환 (IBD) (특히 궤양 성 대장염)을 앓고 있다는 사실을 알게되었습니다.
며칠 전 저는 심한 복통, 만성 설사, 직장 출혈로 병원에갔습니다. 그해에 나는 또한 과도한 체중을 잃었습니다.
처음에는 증상이 맹장염으로 오인 되었기 때문에 맹장을 제거했습니다. 하지만 수술 후 증상이 악화되어 응급 수술을 받았습니다.
나는 장루 주머니를 들고 일어 났고 결장에서 궤양 성 대장염으로 고통 받고 있다고 들었습니다. 병이 너무 심해서 전체를 제거해야했기 때문에 외과의는 장루를 만들어야했습니다.
떨면서 배를 내려다 보던 기억이 난다. 나는 그 당시 19 살이었고 항상 내 몸과 복잡한 관계를 가졌습니다. 투명한 장루 주머니를 통해 장루를 보았을 때 눈물이 내 얼굴로 흘러 내리기 시작했습니다.
장루 주머니가 저에게 어떤 의미인지 무서웠습니다. 익숙해지는 데 약간의 시간이 걸렸지 만 천천히 이해하게되었습니다.
나는 지원 그룹에 가입하고 장루 주머니와 IBD를 가지고 다른 사람들을 만났습니다. 사실, 저의 가장 친한 친구는 제가 그 그룹에서 만난 사람들입니다.
나는 내 인생을 즐기고 있었다. 몸무게가 늘었고 더 이상 고통스럽지 않았습니다.
외과의는 장루를 되돌릴 수있는 수술이 있었기 때문에 평생 동안 장루가 필요하지 않다고 들었습니다. "정상적으로"화장실을 다시 사용할 수있게되었습니다.
2015 년 10 월 저는 회장 직장 문합을 받았습니다. 이 수술은 소장의 끝과 직장을 연결했습니다. 더 이상 장루가 없어서 화장실을 사용할 수있게되었습니다.
나는 내 오래된 몸을 되찾고 일어난 모든 일에서 벗어나게되어 기뻤습니다. 하지만 그렇게되지는 않았습니다.
반전이 해결되지 않을 것이라고 들었습니다. 하루에 4 번 정도 화장실을 사용해야하고 평소보다 느슨하다고 들었습니다. 그것은 나에게 괜찮은 타협처럼 보였다.
사실 제 대변은 엄청나게 느슨하고 물기가 있었고 저는 화장실을 사용하고있었습니다. 지속적으로. 나는 단지 내 몸이 정상으로 돌아가는 데 익숙해지고 일이 느려지고 형성 될 것이라고 들었다.
그러나 그들은 그렇게하지 않았습니다.
지난 5 년 동안 나는 하루에 10 번 정도 화장실에 갔는데 물보다 겨우 많았습니다. 나는 자주 요실금에 시달리고 정말 가야 할 때 참기 위해 고군분투합니다.
수술 후 몇 달 만에 저는 상사에게 사무실에서 일하기가 어려웠 기 때문에 잠시 집에서 일할 수 있는지 물었습니다.
더 일찍 일어나면 장이 불안정 해지고 출근도하기 전에 자주 화장실 여행을하게됩니다.
직장에서 화장실 사용에 대한 불안감을 느낄 것입니다. 대장이없는 냄새가 끔찍하고 항상 시끄럽고 폭력적이기 때문입니다.
집에가는 길에 화장실을 사용하지 않으려 고해서 너무 아파서 기차역에서 뒤로 걸어 가면서 몇 번 쓰러졌습니다. 그것은 나를 아프게했다.
운 좋게도 상사는 재택 근무 유연성을 수용 할 수있었습니다. 일시적 일 거라고 생각했는데 ... 5 년 전이었고 그 이후로 집에서 일한 적이 없습니다.
유연성에 감사하지만 작동 할 상호 작용이 제공하는 것이 그립습니다.
그것은 단순한 업무 문제가 아니라 사회 생활 문제이기도합니다.
나는 친구들과 계획을 세운다. 그러나 80 %의 시간은 내 장이 작용하기 때문에 취소된다. 죄책감을 느끼게하고 어쩔 수 없더라도 사람들을 항상 실망시키는 것처럼 느껴집니다.
나는 친구를 잃는 것에 대해 끊임없이 걱정합니다. 그들이 내 의도하지 않은 허약함이 충분히있을 까봐 두려워요. 때때로 나는 사람들이 떠날 기회를 갖기 전에 사람들을 밀어내어 상처를 입지 않도록합니다.
이해하고지지 해주는 정말 좋은 친구가 몇 명 있다는 점에서 운이 좋습니다. 그리고 나는 그들에게 너무 감사합니다.
이러한 제한없이 그들이 할 수있는 것처럼 인생을 즐길 수 있기를 바랍니다.
장루 주머니를 생각 해보니 그리워요. 그 때 나는 삶을 살았습니다. 밤새도록 나가서 하루 종일 일할 수있었습니다.
나는 고통스럽지 않았습니다.
물론 가끔 새는 사고가 있었지만 잦은 화장실 여행과 규칙적인 요실금은 언제든 감수 할 것입니다.
나는 혼자가 아니며 수술을 받았는지 여부에 관계없이 나와 비슷한 위치에있는 IBD 환자가 많이 있다는 것을 알고 있습니다.
당신이 나 같은 사람을 알고 있다면, 내가 부탁하는 것은 당신이 그들에게 집착하는 것뿐입니다. 그들을 지원하십시오. 그들을 들어라.
그들이 계획을 취소 할 때를 이해하고 의도적으로 당신을 실망시키지 않는다는 것을 알아 두십시오.
다음은 지원을 제공하기위한 몇 가지 아이디어입니다.
- 집 밖에서 계획을 세울 수 없을 때 커피를 마시기 위해 집에 방문하는 등의 일을함으로써 더 수용 적으로 노력하십시오.
- 외출하기 전에 가장 가까운 화장실을 조사하는 것과 같은 일을하여 그들을 찾고 있다는 것을 보여주세요.
- 그들이 어떤 일을 겪고 있는지 물어보고 당신이 거기에 있다는 것을 그들이 듣고 있는지 확인하십시오.
- 그들을 판단하지 말고 극적이라고 느끼게하지 마십시오. 가장 중요한 것은 그들을 죄책감으로 느끼게하지 마십시오.
우리는 최선을 다하고 우리 몸이 할 수있는 일을하고 있습니다.
당신이 우리를 위해 할 수있는 한 가지는 우리가 외로움을 덜 느끼게하는 것입니다.
Hattie Gladwell은 정신 건강 저널리스트, 작가 및 옹호자입니다. 그녀는 낙인을 줄이고 다른 사람들이 발언하도록 장려하기 위해 정신 질환에 대해 글을 씁니다.
